NEERVALLEN, ZENUWPIJN.

15. Second opinion?

Foto door Tara Winstead via Pexels

Met nieuwe moed meld ik me bij de balie neurologie van het grote Radboud ziekenhuis. Ik moet goed nadenken over mijn woorden. Ik wil deze arts mee hebben en niet tegen. Er hangt te veel van af. Voor mijn gevoel heb ik me goed voorbereid. Dit is een laatste kans, als dit gesprek niks wordt dan ben ik klaar. Ik voel instinctief aan dat ik dan nergens meer naar doorverwezen zal worden en ik achter zal blijven met een groot vraagteken en een lijf wat niet functioneert. Alles hangt van dit gesprek af. Het is nu erop of eronder.

Ik neem plaats in de zoveelste wachtkamer. Het riedeltje is nu wel zo’n beetje bekend en toch is het overal weer anders. De enige constante is dat een spreekuur van welke arts dan ook altijd uitloopt. En wachten duurt lang. Ook in een wachtkamer. Pa is weer mee. Het autorijden wordt steeds moeilijker en na een gesprek ben ik te moe om zelf verantwoord achter het stuur te zitten.

‘Als je zo kijkt dan lijkt het wel alsof er geen gezonde mensen zijn’ zegt Pa. ‘Inderdaad, waar komen ze vandaan hè? Soms zou ik wel eens willen weten waarom iedereen hier is en hoe die mensen de medische molen ervaren. Waar komen ze vandaan, wie zijn ze?’

Pa en ik maken vaak grapjes wachtend in welke ruimte dan ook. We keuren artsen ‘oh als die het maar niet is’, luisteren naar het geklikklak van alle hakken en schoenen, we bestuderen van alles, van muurposters tot hoe de stoelen of banken zitten, of het een goede wachtruimte is of niet, of de ontvangst vriendelijk is of beter kan, waar ons parkeerkaartje is gebleven, hoe laat is het, oh jee, vandaag loopt het uit, hoe heet die arts waar je vandaag een afspraak mee hebt ook alweer, we worden experts in ziekenhuisroutes maar bovenal vinden tijdens dat wachten steeds diepere gesprekken plaats en worden de stiltes langer.

De neurologe is een jonge vrouw. We hebben dezelfde achternaam en Jansen is altijd een manier om een gesprek te openen. Ik wil hiermee sympathie uiten maar vooral krijgen. Ik heb wat van haar nodig en ik ben gedreven om dat te krijgen. Antwoorden. Dit is niet wie ik ben maar ik moet deze manipulatieve houding aannemen.

Een eerste afspraak is altijd een intakegesprek. Er worden gerichte vragen gesteld, te lang of te breed uitweiden wordt zorgvuldig afgekapt. Alsof ze alleen willen horen wat ze willen weten maar informatie die ik als patiënt van belang vind bijvoorbeeld dat ik regelmatig op onverklaarbare wijze onder de bultjes zit is niet relevant of wordt geïnterpreteerd als niet relevant. Pijn in het been of vermoeidheid heeft denk ik geen relatie tot jeukende gekmakende bultjes die net zo snel verschijnen als weer weg zijn. Om maar eens een voorbeeld te noemen.

Het gesprek met de neuroloog begint vriendelijk. Ik vertel haar dat mijn klachten zijn begonnen in Brabant. Een herhaling van een herhaling van een herhaling. Ik begin me langzaam af te vragen hoe vaak ik dit nog moet herhalen en waarom de huisarts dat niet in zijn doorverwijzing schrijft, dat zou het allemaal veel makkelijker maken.

Ik vraag of er getest kan worden op MS. De neurologe kijkt me aan alsof ik een buitenaards wezen-achtige hypochonder ben maar ik laat me niet van de wijs brengen. Wanhoop laat mensen rare dingen doen maar ik vond niet zoveel raar meer. Ik merk dat doordat ik uitspreek dat ik het vermoeden heb dat ik neurologische klachten heb maar vermoed dat deze door iets meer dan een hernia veroorzaakt worden, het gesprek een andere wending neemt. Haar houding veranderd. Subtiel maar waarneembaar. Pa en ik zijn inmiddels experts geworden in het lezen van non verbale artsen communicatie.

Ze vraagt of ik op de behandeltafel wil gaan zitten. ‘MS is makkelijk na te kijken’, zegt ze. Ik kijk haar met opgetrokken wenkbrauwen aan. In de volksmond van zeer goede bekende ook wel ‘de blik’ genoemd. ‘Volgens mij is daar een MRI voor nodig’ denk ik bij mezelf maar ik zwijg. Ik ben al blij dat ze in ieder geval iets doet. Ondanks dat ziet ze mijn gezichtsuitdrukking ook. Helaas, deze kan ik in tegenstelling tot wat er uit mijn mond komt niet goed in de plooi houden.

Ze reageert gelijk: ‘Ik kan met een paar kleine lichamelijke testjes kijken of er aanleiding is om je daarop verder te laten onderzoeken.’ Ik neem het maar aan, zij is de dokter dus ze zal het wel weten. Deze zin herhaalt zich en staat gebrand in mijn brein.

Ik moet met mijn wijsvinger mijn neus aanraken, in haar beide handen knijpen en ik voel me net een clown terwijl ik al die gekke handelingen uitvoer. ‘Nee zegt ze, er is geen aanleiding, je functioneert goed.’ Oké, denk ik, strepen we die gewoon van de lijst. Haar verantwoording als het later anders blijkt.

De neuroloog verteld dat ze de beelden van de laatste rug MRI heeft bestudeerd en ze bevestigd de hernia en slijtage. Een operatie is eigen keus. Tijdens de intake komt ook ter sprake dat ik zo moe ben. De neurologe is ervan overtuigd dat ik moe ben vanwege de hernia. Ik vertel haar dat dat niet zo is omdat de moeheid al langer aanwezig is en ik me bijna niet meer kan herinneren vanaf wanneer omdat mijn geheugen een gatenkaas is. Ze blijft bij haar standpunt. Ik ook.

Mijn overige klachten worden ook door de neurologe afgedaan als ‘psychisch’. Ik kom erachter dat in de verwijzing van de huisarts staat: second opinion en psychisch traject. Waarschijnlijk beoordeelt de neurologe mij vanuit het standpunt second opinion en er valt een kwartje. Ik ga de discussie aan met haar door als tegenargument op te werpen dat er nog geen ‘first opinion’ is en ik daar voor bij haar kom. Ze zegt dat ze een paar dingen voor me kan doen. Ondanks dat tijdens deze intake een enkele discussie plaatsvindt voel ik wel dat ze met me begaan is. We hoeven het ook niet met elkaar eens te zijn, als ik maar verder kom.

‘Ik ga bij het Chronisch Vermoeidheid Centrum, het NKCV, vragen of ze je een vragenlijst sturen. Ik denk niet dat je chronisch vermoeid bent maar dan kunnen we dat uitsluiten. Ik ga je ook doorverwijzen naar de neurochirurg om te kijken hoe hij tegen een eventuele operatie aankijkt want ik zie wel dat je erg veel pijn hebt en het je leven dusdanig beperkt. Ik zeg tegen haar: ‘Mijn eerste neuroloog zei ook dat ik geen pijn had maar twee weken later werd ik met spoed aan een hernia geopereerd. Ik word wel vaker niet geloofd maar heb achteraf altijd gelijk. Dus vraag die vragenlijst maar aan.’

Ze legt ondertussen uit wat het CVS centrum is. Dat ze je daar leren met de klachten om te gaan. Ze zijn er gespecialiseerd in chronische vermoeidheidsklachten. Daar moet ik dan maar heen. Als ik ergens geholpen kan worden dan moet het daar zijn. Het is niet dat ik zo geïnteresseerd ben in hoe met mijn klachten om te gaan maar wel naar de oorzaak.