NEERVALLEN, ZENUWPIJN.

17. Vragenlijsten

Uit de eerste vragenlijsten van het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) kwam dat ik extreem moe ben. Tijdens het eerste gesprek zei de dokter (of welke titel ze dan ook voerde) dat ze vermoedde dat er een achterliggende oorzaak is. Ik vertelde haar alle lichamelijke klachten omdat ik dacht dat ze dat bedoelde met ‘achterliggende oorzaak’. Het bleek dat ze dat niet bedoelde. Ze vertelde iets over psychosomatische klachten maar ik weet nog steeds niet zo goed wat dat is want ik had bij de praktijkondersteuner niet goed opgelet. Kort daarop is deze dokter verdwenen.

‘Ze is ziek’, vertelde haar collega’s. Ik dacht nog: ‘Misschien heeft ze wel zichzelf op mij geprojecteerd in het vorige gesprek. Enig leedvermaak maakte zich van mij meester. Ik werd naar een andere dokter van het NKCV gestuurd. Ik moest weer heel veel vragenlijsten invullen tot aan familie en vrienden toe.

De medewerkers bij het NKCV hebben ook veel testen afgenomen, een bloeddruk test, een test met een bewegingsapparaatje dat ik een twee weken moest dragen en tussendoor weer vragenlijsten. Het apparaatje wat beweging meet bleek weinig activiteit te vertonen bij het gesprek over de ‘uitslag’. Ik zei: ‘Ja, dat zeg ik de hele tijd, ik heb pijn!’ Aangezien ze op alles het laatste woord willen hebben was de reactie: ‘Ja dat heeft u ons verteld maar wij willen alles meten.’

Daarmee geven ze je het gevoel dat  ze heel iets bijzonders doen maar verzuimen ze te vertellen dat alles wat je zegt en doet tegen je gebruikt kan worden. De gemiddelde verhoortechniek is niks vergeleken bij die van het NKCV. De gehele intake van het NKCV duurt ongeveer een half jaar, daarna is er nog, mits je door hun ‘toegelaten’ wordt (want zij bepalen alles), een wachttijd van een half jaar. In totaal dus een jaar waarin je geen andere trajecten mag volgen. Want, zo is de stelling, dan kunnen we niet meten of de resultaten aan ons traject ligt of ergens anders aan.

Familie en vrienden deden hun uiterste best om met mij mee te denken. Ik liep achter een rollator en kon van de gemeente een scootmobiel lenen maar geen hulp krijgen met boodschappen en eten. Ik ben daarna naar de autogarage gegaan en heb met geleend geld een kleine auto gekocht want in een scootmobiel zitten omdat men verdomde om gedegen onderzoek naar mijn lijf te doen ging me te ver.

Nadat bij het intakegesprek de dokter zei dat ze dacht dat er een achterliggende oorzaak achter mijn vermoeidheid ligt ging het eerste alarmbelletje af en mijn eerste kritische snaar was geraakt. Ik vroeg haar wat dat dan kon zijn volgens haar want een jaar eerder werkte ik full time, had ik een normaal sociaal leven enzovoort. Ik legde haar uit (kan je voorstellen dat je daar als vermoeide patiënt aan een psycholoog, verbonden aan een universitair ziekenhuis, uit moet gaan leggen wat oorzaak en gevolg is) dat je vanzelf somber wordt als je leven zo’n drastische wending krijgt. Dat dus een zogenaamde depressie een gevolg is, geen oorzaak. Ik vertelde haar van de pijn in mijn been, mijn hernia aanleg, de Fibromyalgie en hoe ik daarover denk (mijn bescheiden mening: als artsen het niet meer weten heb je Fibromyalgie). Haar antwoord was dat ze dat uit de vragenlijsten haalde.

Veel vragen zijn suggestief. En met name de antwoordmogelijkheden. Er is geen ruimte voor toelichting. Wanneer ik dit aankaartte was het antwoord: ‘We willen een andere oorzaak voor uw klachten uitsluiten.’ Dus ze hebben altijd het laatste woord. En wat je ook invult…er komt altijd iets ‘psychisch’ uit. Dit is een klein deel van de vragenlijst uit 2016: Vragenlijst NKCV 2016

Tijdens het hele voortraject vond ik het ook zo raar dat er niemand wil vertellen wat het eigenlijke traject inhoudt. ‘Dat hoor je op de dag dat het begint’, werd er telkens gezegd. Mijn vraagtekens bij deze instantie groeide maar ik dacht: ‘Uiterlijk met de stroom meegaan en innerlijk trouw blijven aan mijzelf. Zolang ik niet weet wat het traject inhoudt kan ik niet bepalen of dit gaat helpen.’ Toch groeide mijn zelfvertrouwen hierdoor. In die tijd voelde ik dat er iets niet klopte, ik kon alleen de vinger er niet opleggen.

De intake bestaat uit het herhaaldelijk invullen van vragenlijsten. Tot je er ziek van wordt (ja dat is een woordspeling). Daar kwamen de meest gekke vragen aan bod. Bijvoorbeeld of ik vroeger met geweld of seksueel misbruik in aanraking ben gekomen. Ik vroeg me af wat die vragen met mijn fysieke klachten te maken hadden. Mijn omgeving riep inmiddels dat ik daar moest stoppen Ze vonden het gevaarlijke en suggestief en waren bang dat ik me zou laten beïnvloeden of erger. Het was mijn enige houvast. Ik wilde beter worden. Dus ik zette door. Ik wist achteraf gezien niks van CGT (cognitieve Gedrags Therapie) oftewel ‘gaslighting’. Nu gelukkig wel.

Ondertussen heb ik meegedaan aan het onderzoek ‘CVS en het brein’ van het Donders Instituut. Daar zit ook een haakje en oogje aan want: Dat onderzoek stelt het NKCV voor. Je mag kiezen (alsof het een cadeautje is) tussen een behandeling via Skype of meedoen aan het onderzoek. Als beloning kan het zijn dat de wachttijd van een half jaar dan vervalt (???). Ik heb meegedaan aan het onderzoek. Strategisch leek me dat het beste.

Het breinonderzoek waren twee dagen, 1 testdag voor de NKCV behandeling en 1 testdag tijdens of na de behandeling (daar wordt over geloot, ook zoiets, zit er dan een man met een hoed met briefjes erin waarvan hij er 1 uittrekt en roept wie de winnaar is?). Tijdens de test dagen wordt de vermoeidheid opgewekt terwijl je in een MRI ligt. Ze kijken wat de invloed in het brein is. Ik dacht: ‘Je weet maar nooit, stel dat iemand kan verklaren waarom ik al die rare klachten heb.’ Bij het breinonderzoek werd namelijk via een scan van de hersenen een onderzoek gedaan naar de mogelijke verklaring c.q. oorzaak van chronische vermoeidheid (niet van andere klachten).

Ik dacht: ‘Misschien zit er wel iets in mijn kop wat die pijn veroorzaakt en dan kunnen ze dat zien.’ Tot bleek dat ‘zij’ geen dokter zijn dus ook geen afwijking kunnen constateren, behalve die is gerelateerd aan chronische vermoeidheid.