NEERVALLEN, ZENUWPIJN.

18. Dus toch wel Q-koorts

Foto door Ann H via Pexels

Bij het NKCV word je tijdens de intake ook geconsulteerd door een niet-psyche dokter. Dokter S. Keijmel. Ik vertelde hem dat uit eerdere bloedtesten bij de internist mijn cytokine gehalte erg hoog was en een afwijking in mijn witte/rode bloedlichaampjes is gevonden.  Zijn reactie was dat dit niet bijzonder was. Dokter S. heeft een selectief gehoor. Met andere woorden: Je moet niet gaan denken dat we de oorzaak van je klachten gaan erkennen als iets fysieks.

Inmiddels weet ik beter. Dokter S. doet eigenlijk niks, ja, met name aantonen dat er geen fysieke oorzaak is zonder fysiek onderzoek. Dat is toch wel knap voor zo’n dokter die later, ik geloof zelfs promoveerde (maar ik ben te lui om dat te achterhalen hoe het zat) met zijn Qure studie (Qure, afgeleid van het Engelse ‘to cure’ oftewel genezen) doordat hij dacht met een cognitief dingetje een fysiek dingetje te genezen.

Eén van de hardste voorwaarden van het NKCV is dat er geen enkel traject of artsenbezoek of wat je maar kan bedenken naast mag lopen. Dat wordt meerdere malen verteld en hou je je daar niet aan wordt je er gelijk uit geknikkerd. Op dat moment weet je helemaal nog niet wat het hele traject inhoudt dus het slaat nergens op. Hun argumentatie daarvoor is wel redelijk. Ze kunnen anders naderhand niet meten of HUN traject geholpen heeft. Daar gaat het om, de centjes en de vergoeding. Desalniettemin wordt de regie over je lichaam afgenomen. Op dat moment wist ik dat er ‘iets’ in dat hele Radboud en het NKCV en wellicht nog meer, niet klopte. Ik kon er alleen de vinger niet opleggen op dat moment.

‘Nee pa, ik heb mij nooit op Q koorts laten testen, weet je nog dat je dat vroeg toen we bij de Sint Maartenskliniek waren? Ik ga eens uitzoeken of dat kan en hoe dat werkt.’ Deze legendarische zin sprak ik uit na het dokter S. bezoek. Pa haalde opgelucht adem. Thuis liep ik een rondje Google en zo kwam ik erachter dat als je in het gebied (Herpen) had gewoond gewoon getest kon worden, geen probleem. Ik was verrukt. De strijd met de huisarts was zo groot geworden en als ik hiermee naar hem toe zou gaan kon hij niet weigeren.

Ik ging naar mijn huisarts, legde de informatie voor, uiteraard keek hij het op zijn eigen Google even na, stel je voor dat zijn Google iets anders zou vertellen dan die van mij en met een in stilte geschreven doorverwijzing kon ik weer retour Radboud. De huisarts was er onderhand net zo moe van als ik. Dat was duidelijk. Verrast over het feit dat dingen wel snel en makkelijk konden, ging ik nu naar de Q-koorts dokter.

Tot mijn allergrootste verbazing bleek dit dokter S. te zijn, dezelfde dokter die ook verbonden is bij het NKCV. ‘Hij heeft dus twee petten’, dacht ik nog. Dokter S. keek mij aan en keek naar het scherm. ‘Je bent hier ook bij het NKCV geweest, toen hebben we elkaar ook gesproken.’ ‘Oh nee’, dacht ik, ‘hij gaat mij niet testen.’

‘Ben je al gestart bij het NKCV?’, vraagt hij. Ik vertel hem dat alleen de intake nog maar is geweest en ik wacht op een eerste afspraak maar dat dat een half jaar kan duren.

‘Mevrouw Jansen, ik weet dat u in het intake traject zit bij het NKCV en U weet toch dat daar GEEN ENKEL ander traject naast mag lopen? Dus eigenlijk mag ik u niet onderzoeken op Q-koorts totdat we weten of klaar zijn met het NKCV maar ik zal, omdat u in Herpen heeft gewoond ten tijde van de uitbraak, toch uw bloed afnemen maar u moet er niets van verwachten want de meeste mensen die in Herpen hebben gewoond hebben geen Q-koorts gehad.’ Achteraf zat hij hier al fout want de meeste Herpenaren (of hoe noem je die mensen, Herpse?) hebben wel Q-koorts gehad, doorgemaakt of hoe je het ook maar wil noemen.

Ik zie zijn twijfel maar ik zie ook dat hij klem zit. Ik heb tenslotte tijdens de grote uitbraak in het besmette gebied gewoond. ‘Hij kan er niet onderuit’, denk ik bij mijzelf. Hij zoekt wel maar hij kan er niet onderuit. Wat zou hij graag mijn Q-koorts vraag afwijzen. Hij begint met vragen stellen: ‘Bent u in die periode ooit ziek geweest? Bent u in die tijd opgenomen in het ziekenhuis? Heeft u in die periode longontsteking gehad? Is er een knikmoment geweest?’ Op alle vragen heb ik te weinig antwoord. Ik vraag dokter S. of hij zelf weet of hij 10 jaar geleden griep had?

Mijn bloed werd afgetapt en maand later kon ik terugkomen. De langste maand in tijden. Duurde de dagen al lang omdat ik niet meer werkte, weinig mensen zag of sprak en mijn leven een aaneenschakeling was van zoektochten naar wat ik mankeerde, ziekenhuisafspraken en pijn hebben leek deze maand extra lang te duren. Het voelde als een laatste hoop. Als hier niks uit komt dacht ik, wat moet ik dan nog.

Na een maand nam ik opnieuw plaats in de behandelkamer van dokter S.. ‘We hebben uw bloed getest op Q-koorts en we hebben inderdaad kunnen zien dat u een doorgemaakte besmetting heeft gehad.’ Ik had dus inderdaad Q-koorts doorgemaakt. Pa had gelijk gehad. Vol verbazing en verbijstering luister ik verder naar dokter S. zijn verhaal. Ik had alles verwacht maar dit niet. ‘We zien in uw bloed dat er antistoffen zijn. Omdat niet duidelijk is of u in die periode ziek bent geweest kunnen wij niet de diagnose QVS vaststellen en is dit dus geen verklaring voor uw klachten.’ Mijn verbazing slaat om in nog meer verbijstering en een intense misselijkheid. Ik bleek een doorgemaakte Q-koorts infectie te hebben gehad maar Stephan Keijmel benadrukte dat het onmogelijk was dat dit de oorzaak van mijn huidige klachten kon zijn. Dat was uitgesloten.

‘Ook speelt er bij u meer mee en om de diagnose QVS te mogen stellen mag er geen andere oorzaak voor uw klachten zijn. U heeft fibromyalgie en een hernia.’ Mijn verbazing was verbijstering geworden en nu werd mijn verbijstering woede. Koude blinde woede. En leegte. Eindeloze leegte. Ik wist dat hier de waarheid lag. Mijn kwijtgeraakte puzzelstukje had ik gevonden. En nu ging deze arts mij dat puzzelstukje afnemen. Over mijn lijk. Nu hoef ik alleen nog maar te bewijzen dat het wel degelijk een verklaring voor mijn klachten is. Dacht ik bij mezelf.

‘Goh, zegt pa op de terugweg, ‘dus toch Q-koorts’. Ik kijk hem verbaasd aan. ‘Ja’, zeg ik, ‘dit verklaart alles. Die arts kan wel zeggen dat het geen verklaring is maar dat is wel zo.’ ‘Ja’, zegt pa, ‘daar lijkt het wel op.’ Samen rijden we zwijgend terug naar huis. Ik ben moe. Maar ik ben opgelucht. Niet wetende dat er nog een lange strijd gaat komen.

Voor mij valt alles op zijn plaats. De pijn, de cognitieve klachten, de achteruitgang, het vage klachten idee, de wisseling van klachten. Mijn intuïtie en onderbuikgevoel zijn stil. Pa had gelijk. Ik had gelijk.

Ik sluit mij ondertussen aan bij een besloten groep op social media waar Q-koorts patiënten informatie en ervaringen delen. Ik stond aan de vooravond van het grootste gevecht in mijn leven maar ik voelde me sterk. Het contact met mede Q-koorts patiënten groeide, de gedeelde ervaringen die toevalligerwijs bijna gelijk waren, adviezen die in die tijd werden gedeeld. Wij patiënten wisten allemaal dat we ‘gelijk’ hadden. Tot op de dag van vandaag is dat nog steeds zo. Één van mijn medepatiënten in die tijd was Sharon. Zij gaf mij de gouden tip: ‘Maak een tijdlijn, zoek in je medische verslagen, zoek je knikmoment of wat dan ook maar schrijf alles op.’

Aangezien ik toch moet wachten op de start van het NKCV traject waarvan nog steeds niemand verteld wat het inhoudt vraag ik mijn medisch dossier op en duik ik in het verleden.