NEERVALLEN, ZENUWPIJN.

20. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, NKCV, alleen de K wordt betwist…

Foto door Евгений Качин via Pexels

In maart 2015 begon het chronisch vermoeidheidstraject. Ik had hier erg naar uitgekeken. Dit zou de oplossing kunnen zijn. Ik had een klein beetje hoop dat als ik misschien daar mijn verhaal zou doen ze misschien, heel misschien wel zouden zeggen: ‘Je zit hier verkeerd waarom ben je nooit naar een echte arts doorverwezen?’ Maar dat gebeurde niet.

Dat het NKCV niks weet van (chronische) vermoeidheid begint al in hun wachtkamer. Het is een oude groezelige ruimte met verscheurde tijdschriften die nooit iemand opruimt. Een lege ontvangstbalie waar wat uitgeprinte A4-tjes hangen met wat je moet doen. Dan kom je daar dus met je chronische vermoeide kop en alleen dát maakt dat je gelijk de draad kwijt bent.

Alle stoelen staan tegen elkaar aan in een soort van kring met daarachter een levensgrote muurposter waar op een dame lekker in het gras in het zonnetje ligt. Ik heb tot op heden aan niemand uit kunnen leggen waarom die muurposter weg moet. Je voelt je namelijk alles behalve dát. Het is erg druk in en rondom de wachtkamer. Het is een open ruimte die grenst aan de spreekkamers en het secretariaat. Door het geklepper van schoenen, geloop, gesprekken ben je al in een slechte staat voordat je überhaupt wordt geholpen. Want dat is een onderdeel van chronische vermoeidheid. Prikkels. Tevens is er slecht licht, fel. Er hangt ook een A4-tje dat de mobiele telefoons uit moeten maar daar houdt niemand zich aan.

Ik heb een keer een ‘medewachtkamerbewoner’ zo vreselijk toegesproken omdat ‘ie een spelletje deed op zijn mobiel en ik de piepjes niet kon handelen. Ik heb later het secretariaat aangesproken dat ze daar echt wat mee moeten doen maar helaas… 

In het eerste gesprek werd ik voorgesteld aan mijn behandelaar. Dat bleek gewoon een psycholoog, geen arts. Zij ging eindelijk vertellen wat het traject nou inhoudt.

Het traject bestaat uit 4 stappen:

  1. Vast ritme, vaste slaap- waak tijden, een actieve houding (je mag niet meer liggen overdag en ’s avonds ook niet)
  2. Opbouwen activiteit van 5 minuten per dag naar maximaal 30 minuten
  3. CGT (Cognitieve Gedrags Therapie) Het gevaarlijke hieraan is dat ze stellen dat ze je anders leren denken en dat scharen ze dan onder herstel. Nog steeds staat er op de website van het NKCV deze poep. Stel dat een van je ouders overlijdt. Dan ben je verdrietig. Dan zeg je toch ook niet dat het niet de gebeurtenis is maar de gedachte die je verdrietig maakt? Heel het gedachte-bepalen-hoe-je-je-voelt principe is de grootste onzin die ik ooit in mijn leven heb gehoord. Note: Ik respecteer wel de mensen die er wel wat aan hebben gehad. Ik beschrijf hier alleen mijn ervaring en gedachte (LOL )
  4. Doelen

Ik weet nog dat ik zei tegen haar: ‘Als ik dat had geweten was ik hier nooit aan begonnen!’ Ik ben soms een flapuit. Zij vroeg mij ook in het eerste gesprek wat ik vond van de naam chronische vermoeidheid. Ik vertelde dat ik veel lees en dat over het algemeen de naam als niet goed wordt beschouwd en dat ik mij daarbij aansluit. Dat was dus een ‘fout’ antwoord want HET NKCV en hun patiënten vinden wel degelijk dat de naam klopt. ‘Oké’, dacht ik toen, ‘misschien hebben die dan iets anders dan dat ik heb?’ Als je mijn mening vraagt is er geen goed of fout antwoord.

Ik vertelde haar dat ik door de pijn in mijn benen moest liggen. Ik mocht ‘s avonds niet meer op de bank liggen van het NKCV maar ik had zoveel pijn. Ik moest liggen. En er ging toch echt niemand mij vertellen wat ik wel of niet in mijn eigen huis doe. Ik moest gaan wandelen. Eerst 5 minuten, daarna opbouwen, gefaseerd naar 30 minuten. Ik kon vanwege mijn hernia zenuwpijn nog geen 200 meter normaal lopen maar over lichamelijke klachten werd niet gediscussieerd. En over Q-koorts al helemaal niet.

Gedesillusioneerd kwam ik thuis. Op deze onzin had ik dus een jaar gewacht. Ik vond het nogal een raar traject. Ik besloot op dat moment om toch maar te blijven gaan en achteraf had ik na het eerste gesprek al moeten stoppen. Bij het derde gesprek werd gezegd: ‘Het valt me op dat je nogal piekt in je emotie. Heb je wel eens gedacht aan manisch depressiviteit? Ken je dat?’

Op dat moment is er iets in mij geknapt. Tot op de dag van vandaag. Ik brulde het uit van woede: ‘Ik zou willen dat er 1 dokter is die onbevooroordeeld naar mij wil luisteren en wellicht een goed onderzoek doet.’ Maar nu was ik verslagen. Compleet. Waarom begreep niemand dat er eerst een oorzaak is en dan een gevolg en niet andersom. Waarom doet iedereen aan symptoombestrijding?

In mijn verweer legde ik nog uit dat op ‘goede dagen’ ik blij ben, mezelf, vrolijk, spontaan, open en op slechte dagen ik zo in gevecht ben met mezelf dat mijn humeur vanzelf naar -100 zakt maar de psycholoog zag dat toch anders. Het was geen eerlijke discussie meer. Ze verdedigde zich niet eens maar stelde met grote zekerheid dat ik tekenen van manisch depressiviteit vertoonde.

Al met al vond de psycholoog het een goed idee om mij naar psychiatrie door te verwijzen. Ik was het zo spuugbeu dat ik uit boosheid heb gezegd: ‘Ja, dat is goed, dan kan ik voor eens en altijd aantonen dat ik mentaal gezond ben.’ Ik wist namelijk één ding zeker: ‘Ik ben van alles maar zeker niet manisch depressief.’ Ik zou het nu gaan bewijzen ook.

De NKCV CGT psycholoog sloot nog met vuurwerk af. Toen ik haar meldde dat ik weer een nieuwe MRI zou laten maken van mijn rug antwoordde ze: Ik begrijp van je dat je ook weer een medisch onderzoek gaat starten. Dat is natuurlijk je goed recht, maar houd er rekening mee dat de diagnose mogelijk niet zal veranderen; dit om mogelijke teleurstelling te voorkomen.

Twee weken later lag ik in het ziekenhuis voor mijn tweede hernia operatie.