OPSTAAN, ZENUWPIJN.

26. Briefje

Foto door Kindel Media via Pexels

Het blijft malen in mijn hoofd. Q-koorts. De bacterie is gevonden in mijn bloed, althans, de afweerstoffen, maar ik heb geen diagnose. Hoe dan?

Nadat ik weer op de been ben van de herniaoperatie meld ik me aan bij Q-support. Ik stuur het verslag van de eerste Q-koorts test waaruit bleek dat ik een infectie heb doorgemaakt en er wordt door Q-support contact opgenomen. Eerst komt er een medisch adviseur. Er volgde een gesprek met een procesregisseur en een ervaringsdeskundige. Deze raadde me aan om de training ‘Q-koorts, hoe ga je ermee om?’ te volgen.

Zowel in het gesprek met de medisch adviseur als met de procesregisseur en in de training werd telkens herhaald dat het belang van een diagnose er niet was. Er werd zelfs afgeraden om de weg naar een officiële diagnose aan te gaan want wat maakt een diagnose uit? Ik moest dan lachen terwijl ik bij mezelf dacht dat er echt niemand meer hoefde te vertellen wat ik wel of niet zou doen. En ik ging er al helemaal geen discussie meer over voeren. Wel vond ik het frappant waarom de diagnose die hoort bij Q-koorts en klachten zo onderdrukt werd. Was daar een rede voor?

Maar ondertussen wist ik: ‘Ik ga dit allemaal niet afwachten.’ Dus schreef ik een brief.

Duiven, 22 april 2016

Betreft: Heroverweging mogelijke QVS/ chronische Q-koorts (ik wist toen het verschil nog niet tussen QVS en chronische Q)

Geachte heer Keijmel,

Graag uw aandacht voor het volgende. Medio oktober 2014 heb ik u geconsulteerd i.v.m. mijn vermoeden betreffende mijn reeds jaren bestaande klachten omdat er sprake zou kunnen zijn van Q-koorts en dat mijn huidige en toen en nog steeds bestaande chronische klachten daar een directe relatie mee zouden kunnen hebben.

Ik heb destijds een bloedonderzoek gehad waaruit naar voren kwam dat ik een doorgemaakte Q-koorts infectie heb gehad (vermoedelijk asymptomisch). Voor mij vielen alle kwartjes op zijn plek ware het niet dat er n.a.v. mijn verhaal i.c.m. bloedonderzoek geen rede zou zijn om aan te nemen dat ik QVS heb of andere ‘restklachten’ voortkomend uit Q-koorts omdat, voor zover ik begrijp, ik mij niet kan herinneren of ik in Herpen (1999-2007) koorts heb gehad of ziek ben geweest.

Daaropvolgend heb ik telefonisch contact gehad met Dhr Alfons Oldeloohuis. Deze was in de tijd dat ik in Brabant woonde mijn huisarts en hij kon zich mijn dossier van toen redelijk herinneren. Hij vertelde in het telefoongesprek dat het wellicht aannemelijk is dat mijn klachten een relatie zouden kunnen hebben met Q-koorts. Nu, ruim anderhalf jaar later ben ik er nog steeds van overtuigd dat mijn huidige klachten voortkomen uit deze doorgemaakte infectie, waarvan niemand weet wanneer deze precies is geweest.

Uw vraag destijds of ik mij kon herinneren of ik toentertijd griep heb gehad heb ik destijds beantwoord met dat ik het niet meer wist. Deze vraag heb ik direct gerelateerd aan de periode dat ik in Brabant, Herpen woonde. Wel heb ik altijd gezegd dat al mijn klachten na Brabant zijn begonnen en erger zijn geworden met de jaren.

Eind 2007 ben ik naar Rotterdam ben verhuisd en daar heb ik een hele heftige ‘griep’ gehad. In 2009 ben ik ooit naar het Havenziekenhuis geweest omdat ik toen zo ziek was dat ik met goed fatsoen niet meer op mijn benen kon staan. Hevige hartkloppingen, zweten enzovoorts maar daar werd ik naar huis gestuurd ‘dat het met rust over zou gaan’.

Maar omdat dat in Rotterdam is geweest heb ik dat nooit gerelateerd aan Q-koorts en ook niet vermeld in ons gesprek. Daar, in Rotterdam, was wel een schapenboer die ook geiten hield. We woonde aan de rand van natuurgebied “De Esch”.

Mijn vraag aan u is of u samen met mij toch opnieuw de overweging zou willen maken of het mogelijk is dat er toch wel sprake is van QVS of een chronische variant. Met de kennis van nu en de artikelen die ik lees en volg lijkt mij dat niet onwaarschijnlijk.

Mijn motivatie voor deze overtuiging is als volgt:

  • Mijn klachten zijn begonnen met een groot gewichtsverlies, ‘niet lekker’ voelen, spier- en gewrichtspijnen, nachtzweten, hoofdpijnen.
  • De klachten zijn (na Brabant) in de loop der jaren toegenomen met een schommelend verloop, periodes dat het ‘wel gaat’ en periodes dat ik volledig ben uitgeschakeld, met name door de moeheid, de pijn in spieren en gewrichten, verwardheid, moeite met dingen onthouden.
  • Inmiddels ben ik, met bijzonder goed resultaat, weer geopereerd aan een hernia maar de basisklachten zijn nog steeds aanwezig.
  • In Brabant kan ik mij echt geen griep herinneren, daar heb ik gewoond van 1999 tot 2007. Eind 2007 ben ik naar Rotterdam verhuisd maar tot 2008 ben ik nog regelmatig in Herpen en omstreken geweest.
  • De chronische vermoeidheid is ontstaan NA 2006/2007, de jaren daarvoor heb ik ook altijd vermoeidheid ervaren maar nooit zo erg en hevig als na mijn woontijd in Brabant. Er is ooit aangetoond dat ik blijkbaar Pfeiffer heb gehad (nooit geweten maar ik kan wel ongeveer plaatsen wanneer dat geweest moet zijn).
  • Vanaf die tijd ben ik zeer bevattelijk voor infecties.
  • Vanaf die tijd, zoals ik ook in het gesprek heb vermeld ervaar ik sterke hartritme schommelingen. Deze zijn in eerste instantie afgedaan als ‘paniekaanvallen’ alleen weet ik nu dat dit niet zo is. Nog nooit ben ik met dit symptoom serieus genomen en dien ik maar te accepteren en te aanvaarden dat het een zogenaamde paniekaanval is terwijl dit gewoonweg niet zo is. Alleen kan ik het niet bewijzen helaas. Zoals ook niemand mij kan (en vooral wil) bewijzen dat het wel een paniekaanval zou zijn. Ik ben er 100% van overtuigd namelijk dat dit niet zo is.

Zijn er voor mij nog mogelijkheden, onderzoeksmogelijkheden/onderzoeken mogelijk om uit te zoeken of en hoe de relatie tussen Q-koorts en mijn klachten zich verhoudt? Bent u eventueel bereidt om mijn overwegingen mee te nemen en met mij samen te kijken hoe dit nu zit? Graag uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Deverra Jansen

Niet snel na het versturen van mijn brief kwam er antwoord:

Geachte mevrouw Jansen,

Namens dokter Bleeker (voormalig supervisor van dokter Keijmel) wil ik u graag laten weten dat u welkom bent voor een consult om uw klachten en vragen te bespreken, nadat u zich opnieuw door uw huisarts hebt laten verwijzen. In dat geval zult u door een andere arts worden gezien – dokter Keijmel is inmiddels ergens anders werkzaam.

Voor zo’n kort antwoord had ik niet zo’n lange brief hoeven schrijven. Desalniettemin mocht ik naar poli blauw!