ZENUWPIJN.

29. QVS

Laat het gaan, laat het los…Terwijl ik probeer te herstellen van de operatie en wij elkaars leven binnenlopen, jij mijn grote lief, die ineens daar was, bleef het diagnose loze Q-koorts leven een open einde. Gek genoeg stond het een bepaald deel van ‘herstel’ in de weg. Na een zorgvuldige tijdlijn te hebben gemaakt en een dagboeQ bijgehouden te hebben van alle dagelijkse gemakken en ongemakken schreef ik weer een brief:

Van: Deverra Jansen
Verzonden: maandag 17 juli 2017 12:39
Onderwerp: Aanvraag herziening diagnose QVS

Geachte heer,

Graag zou ik een herziening aan willen vragen. In het gesprek dat ik met u en uw supervisor heb gevoerd gaf zij al aan dat dat in uitzonderlijke gevallen mogelijk is. Vorig jaar mocht u geen QVS vaststellen daar ik ook nog kampte met een hernia. Deze is in augustus 2016 verholpen en op dit moment, bijna een jaar later, zijn er mijns inziens geen redenen of andere oorzaken meer die klachten c.q. vermoeidheid veroorzaken. Daarentegen zijn al mijn klachten zoals destijds aan u voorgelegd nog steeds aanwezig. Graag uw reactie.

Na een intensief gesprek met de internist waar ik mijn laatste restje kracht gaf kwam er op 20 sept 2017 de brief met de officiële diagnose: QVS.

10 jaar na de besmetting, 4 jaar na het eerste bloedonderzoek naar Q-koorts, en 3 herniaoperaties later was daar het verlossende woord. Ik weet nog dat jij mijn lief het maar gek vond en zei: ‘Hoe kan het nou dat je nu wel een diagnose krijgt en een jaar geleden niet? Dat is toch gek?’ Ik zei dan: ‘Je kan wel Q-koorts hebben en een hernia krijgen maar andersom kan het niet en dat heeft te maken met de richtlijnen. Ook mensen met diabetes of overgewicht enzovoorts krijgen geen QVS diagnose. Ik kan zo’n arts dan ook niet meer serieus nemen hoor.’ Je keek me dan aan met een blik die vol ongeloof was over het hele gebeuren.

Ik zeg altijd: Neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. Dat is mijn motto. Maar wat nou als opstaan niet meer lukt. Letterlijk of misschien wel figuurlijk. Dan staat het leven stil. Voor korte of voor langere tijd. De rest van de wereld draait ondertussen door in zijn of haar eigen tempo. Je kan niet meer opstaan en bekijkt alles van een afstand. Een afstand die steeds groter wordt. Sommige mensen proberen je de hand te reiken, die pak je aan maar je valt weer neer. Anderen steken hun hand naar je uit maar je kan er niet bij. En na een tijd, als je lang genoeg wacht…dan zijn er geen handreikingen meer. Opstaan lukt niet meer want je bent ziek. Steeds als je probeert overeind te komen val je weer neer.

Je probeert medicijnen, ander voedsel, therapieën, alternatief of niet. Je zoekt naar de oorzaak maar je vindt hem niet 1,2,3. Je blijft proberen om op te staan, je lichaam komt in een vluchtmodus. Je gaat vechten want je wilt opstaan. Je wilt uit alle macht je leven leiden voordat je neerviel. Na een tijd besef je: je bent chronisch ziek. Het voelt alsof er een onzichtbaar deel van je lichaam is geamputeerd en nu moet je leren om zonder dat deel, dat ongrijpbare deel verder te leven. Je blijft vallen en je blijft opnieuw proberen op te staan.

Je weet pas dat je chronisch ziek bent als je door de tijd heen ‘achterom’ kijkt en denkt: ‘Dit gaat niet meer over.’ Op een dag kijk je eens in de spiegel. Je ziet je spiegelbeeld maar je weet niet zo goed wie je ziet. Mensen zeggen dat je er goed uit ziet. ‘Je voelt je moe’, zeg je. ‘Ach, we zijn allemaal wel eens moe’, is de reactie. Je wilt uitleggen hoe het voelt maar je kent de woorden niet meer.

Je ziekte tast namelijk ook je cognitieve functies aan, dat leer je pas later. Je voelt je opgesloten in jezelf. Je geheugen laat je in de steek. Je vecht, je vlucht en je krijgt angst. Je wordt bang. Misschien kan je nooit meer opstaan. Je vraagt je af hoe je in godsnaam ooit weer overeind kan komen. Je vervaagt. Langzaam wordt de afstand tussen jou en de buitenwereld steeds groter en groter. De term onzichtbaar ziek is niet voor niks bedacht. Je kijkt weer in de spiegel. Zelf zie je de verandering, je huid, je ogen, je haar, je blik. ‘Alles is anders’, denk je.

‘Je moet wel positief blijven hoor!’, je in de verte. Je staat weer op. Want je MOET positief blijven. Dan krijg je een diagnose. Een nieuwe fase breekt aan. Misschien betekent dit dat je niet altijd op hoeft te staan. Een diagnose maakt dat je naar je lichaam mag gaan luisteren. Maar ja, hoe doe je dat dan? Je moet meer bewegen zeggen ze. Jij weet dat dat niet zo is. Langzaam leer je je lijf opnieuw kennen.

Je ontmoet mede chronisch zieke. Je voelt je thuis. Samen lach je, samen strijd je, samen ga je discussies aan, stel je vragen. Je leert. Je merkt dat vallen en opstaan steeds makkelijker gaat. Het vallen wordt minder hard, het opstaan gaat in etappes. En op een dag sta je op twee benen en je denkt: ‘Dit is het, beter wordt het niet.’

Er zijn veel mensen die niks van Q koorts weten maar ik zeg altijd, daar gaat het ook niet om.. Zoveel aandoeningen zijn onzichtbaar. Als chronisch zieke moet je over een enorme veerkracht beschikken. Het is niet alleen het omgaan met je ziek zijn maar ook met je arts(en), omgeving, familie, vrienden, werk, je gezin, begrip onbegrip. Diezelfde omgeving, familie, vrienden, werk en gezin moeten, ja moeten, ook opnieuw met jou leren omgaan.

En onder andere is daarom is een diagnose zo f*cking belangrijk. Geen diagnose is als leven zonder voornaam.