ZENUWPIJN.

3. Na de punt

Foto door Daria Shevtsova via Pexels

Er is mij geleerd dat een boek begint met het leren kennen van de hoofdpersoon. We zijn allemaal hoofdpersoon. Alle mensen zonder naam, zonder gezicht. De mensen die ergens voor hebben moeten vechten in het leven. Die hebben overleefd of nog steeds aan het overleven zijn en over diegene die het niet hebben gered. Sterven kan op vele manieren. Dit is weliswaar mijn verhaal maar het kan ook over duizenden andere mensen gaan. “Je moet wel een heel goed verhaal hebben om een boek te schrijven en dan ook nog een autobiografie. Wat wil je vertellen en waarom?”, vragen mensen mij vaak.

“Q-koorts is geen ‘goed’ verhaal en dat is precies wat ik wil vertellen. Jarenlang heb ik notities gemaakt van bijna alle artsenbezoeken, dagboeken bijgehouden uit wanhoop, ongeloof en als soort van bewijs dat wat ik/wij meemaakten echt is gebeurd.

Wanneer schrijvers zich introduceren begint het met het geboortejaar, woonplaats, waar ze geboren zijn en vooral welke studie ze hebben gedaan met name in de taal. Bij deze introduceer ik een andere biografie. Als ik geen punt achter mijn titel zou kunnen zetten dan wil ik toch op meer fronten dwars gaan. Is ook een soort van ‘moeten’. Of consequent zijn, het is maar hoe je het bekijkt. Ik beschik niet over een eindeloze woordenschat waarmee ik dit verhaal romantischer of mooier kan maken. Q-koorts is ook niet mooi of romantisch. Ik heb geen literatuur gestudeerd en dit verhaal voldoet verre van aan de regels van het schrijven van een boek. Het zetten van de punt achter de boektitel hoort ook in die categorie regeltjes.

Zenuwpijn. Dit is ongebruikelijk werd mij verteld. Mijn tegenargument is dat als iets ongebruikelijk is, dat geen rede is waarom het niet zou kunnen. Het is alleen nooit gedaan. Desalniettemin, er staat een punt. Mijn drang om af te wijken van de bestaande regels is onbedwingbaar. Ik heb nog geopperd om dan de titel zo te maken: Zenuwpijn (.) maar dat was ook geen optie. Tevens ben ik geen schrijver die over diepblauwe zeeën, groene bossen schrijft of beeldende zinnen maakt om dit verhaal kracht bij te zetten.

Ik ben chronisch ziek, ik heb Q-koorts en zenuwpijn. Meer valt er niet van te maken.

Ik woon alleen. Ik ben niet getrouwd (wel geweest), ik heb geen kinderen (dat is een bewuste keuze en heeft niks met Q koorts te maken). Ik heb geen huisdieren. Ik ben afgekeurd. Ik schrijf en ik heb Q koorts (QVS). Ik ben geboren in Baarn. Mijn ouders zijn gescheiden toen ik een jaar of vier was. Een paar jaar later leerde mijn moeder ‘Pa’ kennen en zijn we naar Gelderland verhuisd waar ik ben opgegroeid.

Vroeger wilde ik kapster worden maar dat werd mij al op twaalf jarige leeftijd ontraden. De fysiotherapeut zei destijds: ‘Als jij als kapster gaat werken met jouw rug kom je met je 40-ste in een rolstoel.’ Daar hebben ze gelijk in gehad. En dat terwijl ik geen kapster ben geworden.

Op mijn 25-ste verhuisde ik van Gelderland naar Herpen. Ik was verliefd geworden en gaf het stadse leven op om samen te gaan wonen. Vijf jaar later vertrok ik naar Ravenstein.

Rond 2006-2007 begon ik wat ‘vage klachten’ te ontwikkelen. Ik was moe, voelde me niet lekker, viel in een korte tijd bijna twintig kilo af en had veel pijn in mijn benen. Mijn tandvlees bloedde de hele dag door, zo erg dat ik vaak niet durfde te spreken. Mijn toenmalige man verweet me wel eens dat ik altijd in het hoekje van de bank zat met een dik vest aan. De huisarts was van mening dat mijn klachten te maken hadden met spanning en stress. Het voelde alleen niet als stress. Na een second opinion werd ik, gezien de pijn in mijn benen, doorgestuurd naar een neuroloog die, voordat hij ‘voor de zekerheid’ een MRI liet maken, zei dat ik geen pijn had.

Na de MRI bleek dat ik met spoed geopereerd moest worden aan een hernia omdat ik anders zoals voorspeld vóór mijn veertigste al in een rolstoel zou zitten. Na de operatie bleef ik moe en ik herstelde slecht. De pijn in mijn benen bleef. Een jaar later verhuisde ik naar Rotterdam. De schapen liepen onder het balkon van ons appartement door. Ik bezocht regelmatig het spreekuur van de huisarts. Hij las mijn medisch dossier dat uit Brabant was meeverhuisd en besloot dat het nog steeds stress moest zijn.

Tot deze tijd had ik altijd zorgeloos door het leven gedwarreld. Ik maakte me nooit druk. Had altijd werk, genoot, ging regelmatig uit, had op diverse plekken in het land gewoond en de liefde gekend. Ik kende eigenlijk geen stress. Tenminste, ik heb het niet zo ervaren.

Na een paar jaar verhuisde we van Rotterdam terug naar Gelderland en viel in 2013 letterlijk neer. Mijn klachten hadden zich door de jaren heen zo ontwikkeld dat mijn lijf het opgaf. Mijn medisch ‘stress’ dossier verhuisde ook weer mee en de huisarts dacht aan -je raadt het al- stress. Alleen het was geen stress. Die kreeg ik pas later.

Nadat ik was gevallen kreeg ik een MRI en daar was te zien dat ik wederom een hernia had. Voor de zekerheid liet de neuroloog ook een EMG doen. Een spier- zenuw onderzoek. Dan gaan ze met een grote naald prikken om te kijken of er afwijkingen zijn. Dit onderzoek kon ik niet volhouden van de pijn. De neuroloog ronde af met: ‘U bent wel kleinzerig mevrouw Jansen.’ Pa vond het juist opmerkelijk en begreep niet dat ze niet onderzochten waarom het zo pijnlijk was.

Er werd een multidisciplinair traject ingezet. Ik begon bij de reumatoloog. Terwijl ik ontbloot in een spreekkamer met de airco op vriesstand zat drukte de reumatoloog op weet ik veel hoeveel punten op mijn lijf en zei: ‘U heeft Fibromyalgie. Dat komt vaak voor bij mensen die een bepaald karakter hebben.’ Alsof het aan mij lag. Een retourtje huisarts leverde een afspraak met de plaatselijke internist op. Die nam bloed af, deed wat lichamelijk onderzoek en toen ik haar vroeg waarom ik zo’n pijn in mijn benen had zei ze: ‘Daar moet u maar voor naar de psycholoog.’ Via een tweede neuroloog in het Radboud hoorde ik dat er inderdaad een hernia zat maar dat ik ook chronisch vermoeid was. Ik werd doorgestuurd naar het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Het NKCV.

Pa opperde: ‘Heb je je wel eens op Q koorts laten testen?’ Nee, dat had ik niet. Ik wist niet eens wat het was maar ondanks de diagnose hernia, fibromyalgie en chronische vermoeidheid (CVS) was de puzzel niet compleet. Er ontbrak een puzzelstuk. Voor de zekerheid wilde ik me op Q-koorts laten testen. Ik kreeg een enkele reis naar het Radboud (het enige voordeel aan in Herpen gewoond te hebben was dat ik nu gelijk een verwijsbrief kreeg), paar buisjes bloed, vier weken wachten, date met de Q-koorts dokter en jawel hoor: ‘U heeft een doorgemaakte Q koorts infectie maar u heeft volgens de richtlijnen geen QVS. We kunnen u aanmelden bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid dan krijgt u een CGT traject. Dat betekend Cognitieve Gedrags Therapie.’ Richtlijnen? CGT? Geen QVS? Wat is een doorgemaakte infectie? Ik meldde me aan bij Q-Support en ging me verdiepen in Q-koorts. Ineens klopte alles. Alleen 1 ding niet. Ik had Q-koorts gehad maar ik kreeg geen diagnose.

Aangezien ik al aangemeld was bij het NKCV waar CGT gegeven werd en je eigenlijk geen ander onderzoek mag doen waren ze dus niet zo blij met mijn Q-koorts onderzoek. Op de lichamelijke klachten werd overigens nooit ingegaan.

Toen ik tijdens CGT de pijn in mijn benen benoemde en zei dat ik een nieuwe MRI zou laten maken omdat de zenuwpijn niet uit te houden was en ik nauwelijks nog kon functioneren was het antwoord: ‘Ik begrijp van je dat je ook weer een medisch onderzoek gaat starten. Dat is natuurlijk je goed recht, maar houd er rekening mee dat de diagnose mogelijk niet zal veranderen; dit om mogelijke teleurstelling te voorkomen.’ Twee weken later lag ik op de operatietafel voor een tweede hernia operatie. Dit was dus teleurstellender voor hun dan voor mij.

De CGT behandelaar vond dat ik naar psychiatrie moest. Mijn reactie was: ‘Dat is prima, dan ga ik nu voor eens en voor altijd bewijzen dat er tussen mijn oren niks aan de hand is.’ De CGT psycholoog schreef later ook: ‘Wel vind ik het nog belangrijk om met je te delen dat de behandeling van CVS / fibromyalgie nog wel daarna een goede optie kan zijn om de moeheid en spierpijnklachten aan te pakken. Maar dan is het belangrijk dat je wat meer grip hebt op jouw emoties; waar je nu bij psychiatrie mee aan de slag gaat.’

Ik ging helemaal niet naar psychiatrie om grip te leren krijgen op mijn emoties. Ik legde keer op keer uit dat de emoties een GEVOLG waren, geen oorzaak. Het is een symptoom. Het leek wel alsof heel de Q-koorts uitslag in de doofpot werd gestopt.

Pa zei: ‘Ik denk dat je je identiteit kwijt bent. Je bent altijd zo sterk geweest en nu ben je alles kwijt.’

Ik ben naar psychiatrie gegaan. Ze konden geen diagnose stellen. De conclusie van psychiatrie was dat ik een identiteitscrisis had. Pa had voor de tweede keer gelijk. We liepen gierend van de lach het ziekenhuis uit. Ik ging met een hernia naar de dokter en kwam er bij psychiatrie met Q-koorts weer uit. Ik ben nooit meer naar CGT teruggegaan.

Negen maanden na de tweede hernia operatie bleek er weer een nieuwe hernia te zijn. Ditmaal was hij zo groot dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis vervoert werd. Ik moest zo spoedig mogelijk geopereerd worden. Vlak voor de operatie bezocht ik opnieuw de Q-koorts dokter. Er werd weer geen diagnose gegeven omdat ik een hernia had en de richtlijn aangaf dat er geen andere oorzaak mag zijn voor vermoeidheid. Mijn algemeen bloedbeeld was verder goed en de Q koorts dokter eindigde met de opmerking: ‘U bent niet ziek.’ Mijn verweer was: ‘Dus het UWV heeft mij afgekeurd omdat ik gezond ben?’

Ik had inmiddels geleerd geduld op te brengen en ik had maar één doel: Een diagnose. Een jaar na de laatste hernia operatie heb ik om een herziening diagnose gevraagd. Er was nu geen enkele andere oorzaak voor mijn klachten meer maar toch had ik nog pijn en was ik vreselijk vermoeid. In 2017, 10 jaar na de besmetting kreeg ik de diagnose QVS.

En toen ontmoette ik jou mijn lief. Jij had van voorgaande allemaal niks meegekregen. Wel krijg jij alles mee van het dagelijks gevecht. Van alle grote en kleine consequenties die chronisch ziek zijn met zich meebrengen. En je draagt het. We dragen het samen. Soms neem jij het hele gewicht op je schouders, de andere keer loop je gewoon naast me, voor het geval dat ik weer omval.