ZENUWPIJN.

32. Confrontatie

Foto door Roger Brown via Pexels

Het is winter. Ik heb het niet zo op de winter. Dit jaar heb ik het koud. Zo ontzettend koud. Tot op het bot, zeggen ze weleens, maar mijn kou gaat verder, veel dieper. Q-koorts-kou gaat door merg en been.

Na de diagnose kwam er een stuk rust. Niet dat mijn lijf zich daar iets van aantrok. Ook al bleef ik vragen krijgen als: “Nu je een diagnose hebt zullen je klachten wel minder worden?” Ik reageerde niet meer want een diagnose maakt voor een ziek lijf niks uit. Een diagnose maakt wel dat je voor een ander niet altijd meer iets uitlegt omdat je het ‘beter weet’. En dat, onder andere, geeft rust. Laat ze maar lullen…

Zo belandde ik op een dag bij de eerste hulp. Dit was niet de eerste en ook niet de laatste keer. Behoorlijk zieQ zat ik in de wachtkamer. Tot de deur openzwaait en ik door een wel heel bekende stem geroepen wordt: “Mevrouw Jansen?” Ik kijk op en daar staat de eerste huisarts. Ik trek mijn wenkbrauw op en hij deinst wat achteruit. Fuck, waarom heeft die man hier dienst? Overgeleverd aan het lot loop ik mee. Er is geen andere keus en ik ben te ziek.

We moeten ons beide verbijten merk ik. Terwijl hij bloed prikt op ontstekingswaarden bedenk ik dat dit misschien wel goed is dat we elkaar treffen. Dan kan er iets ‘opgelost’ worden. Mijn ontstekingswaarden zijn hoog (what else is new) en mijn voormalig huisarts, nu eerste hulp dokter gaat tegenover me zitten. Respectvol vraagt hij hoe het verder met me gaat. Ik geef antwoord zonder inhoud. En dan komt de grote vraag der vragen: “Heb je inmiddels een diagnose?”, vraagt hij.

Ondanks de koorts voel ik enige triomf. Maar dat was het dan ook. Een kort moment. Daarna herstel ik me en geef hem het antwoord wat hij, in mijn beleving, gemist heeft: “Ja, ik heb Q-koorts en de diagnose is QVS, officieel vastgesteld.” Ik weet niet meer hoe hij reageerde. Het doet er ook niet toe. Deze confrontatie was nodig en ik kon hier iets mee afsluiten. Hopelijk heeft hij het meegenomen als leermomentje.

‘Als ik straks beter ben’, schreef ik in 2014 ergens in een blog of waar dan ook. Ik ben niet beter en ik zal ook nooit beter worden (voor zover we nu weten). Na de diagnose blik ik regelmatig terug. Pa die altijd mee reed naar elke afspraak. We hebben al pratende maar net zo vaak zwijgende heel wat keren in de auto gezeten. En Pa had al die tijd al gelijk, over de Q koorts, over mijn identiteitscrisis, altijd. Pa die luisterde, niet oordeelde, er altijd was en tot op de dag van vandaag gewoon is.

Langzaam begin ik mijn leven weer terug te krijgen. Mijn hakken staan in de kast. Ik heb thuishulp, een gehandicapten parkeerkaart. De rollator heb ik verkocht. De scootmobiel gebruik ik niet. Trots en schaamte bepalen die keuze.

Q blijft onzichtbaar. Mensen om me heen weten nog steeds niet hoe ziek ik eigenlijk ben (we eigenlijk zijn). Wat ik wel en niet doe om de dagen enigszins door te komen. Een vriendin van me die ik al jaren ken had op Netflix de documentaire ‘Afflicted’ gezien. Daar was ook een man met ME/cvs. Ik kende de docu. Ze zei: “Dat is echt erg als je dat hebt, en hoe accepteer je dat dan?” Ik was hoogst verbaasd want hoe kan ze nou missen dat mijn leven niet veel anders is? Maar ik zei niks. Los van de pijn, de moeheid en alle andere klachten moet je dat maar dragen. Dat komt er gratis bij.

Met mijn huidige huisarts heb ik inmiddels goed contact. Toen ik overstapte wist ik gelijk dat dit een fijn persoon zou zijn. In het begin hebben we een behoorlijke aanloop nodig gehad om elkaar te begrijpen maar met zijn geduld, doorzettingsvermogen, zijn manier van uitleggen en de tijd die hij altijd voor mij genomen heeft, hoe radeloos ik ook was, hij bleef altijd rustig, kalm en luisterde. Als ik nu kom hoef ik geen dubbele tijd meer te vragen, hij kent mij als patiënt met mijn dossier van A tot Z en weet precies, feilloos hoe hij moet reageren, iets uit moet leggen en aarzelt niet langer meer om verder te kijken.

Ik heb altijd zenuwpijn. Van mijn haar tot aan mijn voetzolen. Alsof ik over glas loop. Haar kammen is pijnlijk, tandenpoetsen, de gaatjes in mijn oren waar mijn oorbellen inzitten. Ik kan geen kleiding op mijn huid hebben, aanraking is uit den boze. Een zachte streling kan me laten verkrampen. Mijn huid staat dan in brandt. Hij gloeit letterlijk. Sommige stoffen doen pijn, zoals sokken, ondergoed, spijkerbroeken. Het douchewater voelt als hete naalden die op mijn huid prikken. Een klein naadje aan de binnenkant van een trui of shirt irriteert. Ik heb ook altijd Q-koorts. Elke dag. Ook al lijkt een dag beter, loop ik buiten of niet. Ik heb altijd Q-koorts. Met alles wat erbij hoort.

Wanneer ik het heb opgelopen weet ik niet. Was het in 2006? Toen ik zoveel afviel en mijn tandvlees ontstoken was en ik de hele dag door de smaak van bloed in mijn mond had. Toen ik zo moe was dat ik de bank niet afkwam? Was het in 2007, toen ik buiten liep in een poging om te herstellen van mijn eerste herniaoperatie in Herpen en Ravenstein? Was het in Rotterdam, in 2008 of 2009 toen ik zo’n enorme griep had. Op een dag op de eerste hulp zat dat mijn hartslag abnormaal hoog was en we naast een schapenboerderij woonde waarvan de schapenherder niet veel later op onverklaarbare wijze overleed aan iets aan zijn hart wat mogelijk zou kunnen wijzen op chronische Q-koorts? Ik weet het niet en ik zal het nooit weten. Niemand kan er antwoord op geven.

Het enige dat ik kan doen is uithuilen en doorgaan.