ZENUWPIJN.

4. Q-koorts

Foto door Julia Filirovska via Pexels

Dit verhaal, elk hoofdstuk, achter elkaar gelezen is het dat wat ik mijn boek noem, is opgedragen aan Lieke. Waarom dat is lees je later. Maar jij mijn lief, de inhoud, elke letter die ik type is aan jou gericht.

Toen ik jou moest vertellen wat Q-koorts is begon ik met een opsomming van koude feiten; Q-koorts is een bacterie die doorgaans via geiten of schapen overgedragen wordt van dier op mens. Dat noemen ze een zoönose. Buiten geiten en schapen zijn er meer Q-koorts dragende dieren. Ruim tien jaar geleden is er een grote uitbraak geweest, de grootste wereldwijd. In Herpen, een dorp in Brabant met nauwelijks meer dan 3000 inwoners waar ik op dat moment woonde. Houders met meer dan vijftig Q-koorts dragende dieren en bedrijven met een publieksfunctie zijn verplicht te enten. Niet dat ze dat allemaal braaf doen en doordat er bij hobby houders die minder dan vijftig Q-koorts dragende dieren hebben geen ent plicht is worden er nog steeds mensen besmet. Q-koorts kan zich via allerlei wegen verspreiden, doorgaans door de lucht maar kan ook overleven in wol of bijvoorbeeld mest. De bacterie tast ons immuunsysteem aan.

Maar lief, jij en ik weten uit ervaring dat Q-koorts zoveel meer is dan deze summiere feiten.

‘Nee hoor, ik ben niet besmettelijk’, zeg ik wanneer ik zie dat een willekeurige luisteraar non-verbaal en bijna instinctief reageert door een stap terug te doen. ‘De bacterie of de antistoffen zijn in het bloed te vinden’, zeg ik dan snel, anders klinkt het zo vaag. Het wordt ook altijd gevraagd, ‘of Q-koorts te ‘bewijzen’ is en hoe dat ze dat dan doen. Het vreemde is dat als ik vertel dat ik drie herniaoperaties heb gehad iedereen ohh’t en ahhh’t maar bij Q-koorts blijf ik die vreemde blik zien bij mijn toehoorder.

Er is veel uitleg over Q-koorts te vinden op internet, veelal niet overeenkomend met de werkelijkheid van leven met Q-koorts, want dat is heel wat anders. Zoals een mede Q-genootje ooit zei: ‘Mijn lijf is besmet met een bacterie. Ik heb antistoffen aangemaakt maar mijn lijf herkent deze niet en vecht dus tegen een bacterie die er niet meer is waardoor mijn lijf nog steeds denkt dat het ziek is.’

Het opsommen van klachten is geen beeld geven van Q-koorts. Het is nietszeggend. Hoofdpijn. Ja, wat is hoofdpijn. Vermoeid, uitgeput of moe. Pijn. Ik kan een ander nooit in woorden uitleggen wat Q-koorts is en hoe het in zijn eigen tempo mijn lijf kapot maakt. Hoe het echt voelt. Van binnen. Hoe het mijn, ons leven beïnvloed, direct of indirect. Maar wel in dit boek, hoofdstuk voor hoofdstuk, woord voor woord, letter voor letter.

Dat je bijvoorbeeld denkt dat ik willekeurig even niet op een woord kan komen. Dat is Q-koorts. Ik zit in mijzelf opgesloten en een deel is buiten mij op zoek. Hoe stom is het dat ik op zo’n moment niet eens geen woorden heb om antwoord te geven op de vraag: ‘Waar heb je dan zoals last van?’ Nou, dat dus. Dat het er niet in woorden uitkomt. ‘Ja maar dat is ook de leeftijd, ja dat hebben we allemaal wel eens.’ ‘Het zou niet goed zijn als we allemaal wel eens Q-koorts hadden’, zeg ik dan en meestal gevolgd door: ‘Als jij dat ook wel eens hebt moet je echt heel snel naar de dokter om je bloed na te laten kijken.’ Uiteraard is dan het gesprek snel ten einde.

Jij mijn lief, jij ziet het wel aan mij. Mijn blik veranderd, mijn huid veranderd, mijn ogen veranderen, mijn reactie veranderd, jij ziet inmiddels precies de signalen. De subtiele en minder subtiele. Wanneer het zo heftig is dat ik me ook niet groot kan houden kan ik alleen maar op de bank liggen, in een zwaar gevecht met mijn lichaam.

Ik heb Q-koorts. Elke dag. 365 Dagen per jaar, 24 uur per dag. Wanneer of waar ik het heb opgelopen weet ik niet. Was het in 2006? Ik raakte 20 kilo kwijt in een te korte tijd en werd overweldigd door vermoeidheidsklachten. Was het in 2007, toen ik buiten liep in een poging om te herstellen van mijn eerste herniaoperatie in Herpen en Ravenstein? Was het in Rotterdam, in 2008 of 2009 toen ik met mijn ex naast een schapenboerderij woonde en ik steeds meer kampte met allerlei ontstekingen? In 2011 toen de zenuwpijnen steeds heviger werden? Of was het 2013, de dag dat ik letterlijk neerviel. Ik weet het niet en ik zal het nooit weten. Niemand kan er antwoord op geven. Zijn mijn hernia’s het gevolg van de bacterie die mijn bot opvreet net als het bot in mijn kaak? Zoveel onbeantwoorde vragen.

De bacterie heet officieel Coxiella Burnetti. De Q in Q-koorts is afgeleid van query of question. Wat zoiets als vraag of vraagteken betekend. Of zoals het wordt genoemd: Het is een raadselachtige ziekte. Query fever. Het is een terrorist in mijn lijf. Een niet uit te roeien alles kapot makend beest. Hoe hij is binnengekomen is een raadsel, een query. Hij doet zijn naam eer aan. Daarom heeft hij zich ook niet netjes voorgesteld, hij wil graag onzichtbaar en onvindbaar zijn. Hij doet me denken aan een zin uit het sprookje van Repelsteeltje: ‘Niemand weet, niemand weet, niemand weet dat ik Q-koorts heet.’ Ik geef het hem na, aan intelligentie ontbreekt het hem niet.

En dat maakt de bacterie minder makkelijk toegankelijk. Sterker nog, hij gaat zitten in de cellen die ons moeten beschermen tegen infecties. Hij gaat daar zitten daar waar wij onze afweer vandaan moeten halen. Het is een beest van een bacterie. Wist je dat we maar 10 tot 100 Q-koorts bacteriën nodig hebben om geïnfecteerd te raken? Ja, jij weet het ondertussen wel, hoe vaak heb je mij niet dit verhaal horen vertellen. Mijn terrorist heeft stevig huisgehouden. Destructief en doelgericht heeft hij permanente schade aangericht zodat er geen herstel mogelijk is. Wederopbouw wordt door de terrorist niet toegestaan. Deze wordt gelijk, zonder genade, tenietgedaan en door nieuwe schade weer kapot gemaakt.

De theorie is dat bij QVS de bacterie dood is. Desalniettemin komt hij soms weer tot leven, als een geest, een entiteit kruipt hij vanachter zijn schild vandaan, ongezien en begint weer opnieuw aan zijn missie: Destructie. Al zeggen de wetenschappers dat bij QVS de bacterie niet meer leeft…persoonlijk heb ik daar mijn vraagtekens over.

Zoals de naald van een langspeelplaat die blijft hangen herhaalt zich een mantra in mijn hoofd: ‘Ik ben chronisch ziek, ik heb Q-koorts. Q-koorts. Ik heb Q-koorts.’ Wanneer mijn pijn het toelaat ga ik wandelen op de dijk in het naastgelegen dorp. In de uitgestrekte uiterwaarden zie ik hoe de schapen rustig grazen. Het zijn vleesschapen. Nu staan ze daar nog tevreden, zich niet bewust van hun lot van toekomstig schnitzeltje. Ik sta dan stil en kijk naar zo’n harige bol grazend shoarma en zeg hardop: ‘Klootzak, ellendeling.’ Het schaap trekt zich niks van mij aan en kijkt meestal loenzig terug alsof hij wil zeggen: ‘Wat wil jij nou.’ Daarna aai ik hem over zijn kop en zeg: ‘Sorry schaap.’

Jaren van opbouwende ‘vage’ klachten werden weggewuifd als stress. Al mijn pijn, de vermoeidheid, de ontstekingen. Het zou allemaal stress zijn. Ik kreeg stress van het antwoord op de vraag wat er met mijn lichaam aan de hand was. En juist dat vond en vindt mijn terrorist wel leuk, ik word daardoor extra vatbaar en zo kan hij rustig zijn gang gaan. Zonder genade. Ik kan me alleen maar machteloos overgeven aan zijn wil. Dat het geen stress was wist ik uiteindelijk in 2014, het was Q-koorts, onweerlegbaar bewijs gevonden in het bloed. Tien jaar deed ik erover om een diagnose te krijgen. De medische wereld gedraagt zich net als de Q-koorts bacterie. Raadselachtig. Curieus. Verschuilt zich achter hun schild.

Bijna alle verslagen beginnen met: Gezond uitziende vrouw, nog wat jaar oud, heeft sinds enkele jaren…en dan volgt er een opsomming in datzelfde verslag

Waar baseren ze ‘gezond uitziende vrouw’ op? De blos op mijn wangen omdat ik mijn temperatuur niet kan regelen? Het feit dat ik überhaupt op het spreekuur kom? Kan lopen? Zien ze niet dat mijn gezicht in een continue kramp zit om de pijn te verbloemen? Ik heb geleerd me te gedragen zoals mijn terrorist. Ik hou me stil en verschuil me en ineens kom ik weer tot leven. Ik dein mee op zijn ritme.

Q-koorts is een raadselachtige ziekte. Het is al een meer dan tien jaar oorlog tussen hem en mij. Er is geen wapenstilstand mogelijk. Met een allesvernietigende kracht is de Coxiella terrorist mijn lijf binnen gedrongen, heeft hij zich in zijn nieuwe gebied genesteld en veroverde hij mijn lichaam als zijnde zijn nieuwe territorium.

De Coxiella terrorist is, in tegenstelling tot de snelheid waarmee hij het lichaam binnendringt, zodra hij in het lichaam komt, niet heel snel. Hij doet er, zodra hij is binnengedrongen, een dag over om zich te verdubbelen (bron: A. Oldeloohuis). Dat is voor een bacterie-tje best wel lang. Dat het geen stress was wist ik al, het was Q-koorts. De medische wereld gedraagt zich net als de Q-koorts bacterie. Ze terroriseren je met hun theorieën om te overwinnen maar daarna gaat het traag.

Waar ik jaren ontkende dat mijn klachten psychisch zijn besloot ik om bij psychiatrie alle registers open te gooien. Alles. Alles waar ik nog nooit over gepraat had en ook nooit meer over zal praten. Ik moest bewijzen dat ik psychisch gezond was om een fysieke diagnose te krijgen. Hoe vaak zat ik in wachtkamers? Om me heen kijkend naar de mensen die langsliepen. Klikklakklikklak. Het geluid van al die hakken deed pijn aan mijn oren en maakte dat ik al overprikkeld was voordat er überhaupt ergens een deur open ging. Het verbaasde me altijd dat juist mensen die zogenaamd gespecialiseerd zouden moeten zijn dat al niet begrijpen. Maar ik was toen nog naïef in doktersland.

Elke keer dat ik plaats nam in de wachtkamer voor een test, een vragenlijst, een gesprek, een uitslag die er nooit kwam stierf ik beetje bij beetje. Ik stond toevallig bovenop een sinkhole en daar werd ik meegesleurd de diepte in. Verzetten had geen zin. Ik moest alleen een manier vinden om uit dit gat te komen. Hulp roepen was zinloos.

Daar lag ik te dobberen tussen het puin, ik kon nog net mijn hoofd boven water houden om adem te halen. Met elke hap lucht die ik nam kwam mijn gestorven ik langzaam weer tot leven. Zoals ik al eerder schreef: Sterven kan op vele manieren. Hoe diep ik ook naar de bodem was gezonken, ik kwam als vanzelf, weer naar boven drijven. Ik kreeg een nieuwe energie die zich diep in mijn binnenste verankerde. Ik was nu niet meer te stoppen. Door te sterven kwam ik meer tot leven dan ooit tevoren. Deze kracht nam niemand mij meer af.

Want wie ben je als je niks meer hebt? Het antwoord is: Op zijn sterkst. De angst verdwijnt. Er is niks meer en dat geeft een ongelofelijke vrijheid. Ik was alles kwijt maar ik had mijzelf gevonden. En ik accepteerde het. Volledig. Ik keek mijzelf aan in de spiegel en ik zei: ‘Ik mag er zijn.’ Dit ben ik. Ik zou nooit meer aan mezelf twijfelen. Nooit meer. Ik heb nu bewezen dat mijn fysieke pijn ook echt fysiek is. Vlak daarna nam ik de beslissing en ik begon te schrijven.

Wie je bent bepaald ook hoe je omgaat met je ziekte. Zoals de psyche dokter zei: ‘Jij bent extra gevoelig en kwetsbaar.’ Bij Q-koorts willen ze een knikmoment. Ik had mijn knikmomenten bij psychiatrie bereikt. Mijn antwoord was dan: ‘Al ben je zo gek als een deur, Q-koorts is Q-koorts en dat geeft klachten. En iedereen, ongeacht wie je bent, ervaart altijd zijn of haar klachten of een eigen manier. Dat is bij elke ziekte zo.’

Om je ziekte te kunnen begrijpen en te leren hoe je ermee om moet gaan is het belangrijk om in de spiegel te kijken. Zoals Oldeloohuis ooit zei: ‘Je karakter bepaalt hoe je met je ziek zijn omgaat.’ Ik weet nog dat ik dacht: ‘Prima, dan bepaalt mijn karakter dat ik de medische beerput ga opentrekken en ga publiceren want ja, dat is mijn karakter…en die bepaalt hoe ik ermee om ga 🙂