Q-koorts

AfspreQen

Afspreken met een groep van acht Q koorts patiënten. Zomaar uit het niets ontstaan. We hebben elkaar nog nooit gezien, alleen digitaal. Een datum prikken bleek het makkelijkste te zijn. Wonder boven wonder kwamen er geen afzeggingen. Ik had zelf pas op de ochtend van vertrek mijn treinkaartje gekocht, voor het geval dat.

Ik besloot op het laatste moment mee te treinen want autorijden met een regenbui op komst dat zou teveel eisen. Uiteindelijk scheen heel de dag de zon. Afspreken met Q koorts patiënten lijkt heel makkelijk. Je prikt een datum en een tijd maar zo werkt het niet helemaal.

Het begint al in de trein. Daar staat de airco altijd hoog en al is het nog zo warm, we moeten een vest of een jas aan om verzuring en of verkramping tegen te gaan. Tassen vol voorzorgsmaatregelen staan tussen ons in. Bij elke halte keken we elkaar verschrikt aan en vroegen we ons af of we onze halte hadden gemist of we wisten niet waar we ongeveer waren.

Eenmaal de trein uit liepen we tegen een muur van warmte en vochtige lucht op. Resultaat: Verkramping en verzuring van de spieren. Snelle temperatuurwisseling in combinatie met het vochtige weer slaat als een bom in. Ons lichaam kan zich niet aanpassen en gaat in verzet.

Het is ‘maar’ tien minuten wandelen naar de afgesproken plek. Al snel wordt er gevraagd om het tempo te verlagen. De eerste pijn slaat toe. ‘Wilskracht’, zo heette de locatie. Onderweg bedacht ik me dat iedereen deze dag op wilskracht ondergaat.

Aangekomen is het kijken waar we gaan zitten, wat is de beste plek, welke stoelen zitten goed, staat de muziek te hard, te zacht, moet deze uit. Is het rustig genoeg. De een moet zitten, de ander moet juist even blijven staan. De serveerster houdt een praatje over de bierbrouwerij en we beginnen te lachen. Alcoholintolerantie, nee bedankt, doe maar gewoon thee.

De rest arriveert. We begroeten, omhelzen, we praten, er is zoveel te bespreken. We willen allemaal zoveel vertellen. Persoonlijk kan ik niet lang in een groep zijn. Ik heb geen focus, kan de informatie niet verwerken en ik moet af en toe even afstand nemen. Ik gebruik het roken als excuus om even snel op te laden buiten.

Dan besluiten we te verhuizen om te gaan lunchen. Wederom de keuze op het nieuwe terras. Wat is de beste plek, waar zijn de prikkels laag, is het weer goed genoeg voor ons lijf, wat staat er op de kaart want de meeste kunnen niet tegen alle voeding. Alles wordt afgewogen, alles. Het voordeel van een Q groep is dat deze keuzes snel genomen zijn en niet verantwoord of uitgelegd hoeven te worden.

En dit zijn nog maar de oppervlakkige zaken, cognitief en emotioneel gebeurd er bij iedereen veel. Lang praten gaat niet, lang luisteren gaat niet. We vergeten elkaars namen. De eerste ogen tranen van vermoeidheid, anderen worden stil, we willen teveel vertellen in een te korte tijd. Iedereen wordt geconfronteerd met zijn beperkingen en zoekt naar laatste restjes energie.

Gelukkig hebben we voor sommige dingen weinig woorden nodig. Ik voel me langzaam instorten. Toch voel ik me veilig en gelukkig. Teruglopen naar het station lukt niet en we kunnen meerijden.

Thuis kijk ik naar de groepsfoto. Deze mensen zijn allemaal ernstig ziek. Nog maar 1 van ons werkt. Niemand ziet het aan ons. De foto toont een groep die lacht, plezier heeft en geniet. De foto laat niet zien dat we op dat tijdstip aan het eind van ons latijn zijn, pijn hebben, onszelf over grenzen heen zetten om samen te komen. De foto laat zoveel niet zien. Onwillekeurig denk ik bij mezelf: ‘Stel dat ik zou zeggen dat de mensen op deze foto kanker hebben of al deze mensen op de foto hebben griep of al deze mensen op de foto missen een been of al deze mensen op de foto hebben alzheimer.’ Dan is de reactie: ‘Oh, jeetje wat erg, wat mooi dat jullie dan bij elkaar komen.’

Laatst vroeg iemand aan mij wat Q koorts is want, zo volgt er altijd, ‘als ik jou zo zie zitten zie ik niks aan je.’ Ik denk dan: ‘Moet dat dan? Moet je wat aan mij kunnen zien? Wat wil je dan precies zien?’

Deze groepsfoto is Q koorts. Een groep mensen die tegen alle onzichtbare signalen van hun lichaam op pure wilskracht samen komen en samen delen wat er op dat moment te delen valt. En als je echt goed kijkt…dan hoef je niks te vragen.