Q-columns

LiQes

Er is iets vreemds aan de hand in het grote duim-omhoog land. Hoe kan het dat als ik op mijn Facebook een foto plaats van mijn avondeten, een glas bier of iets anders van geen betekenis, ik met gemak een x-aantal vind-ik-leukjes binnenhaal maar als ik een artikel deel over Q koorts, dat daar geen duim voor is. Geen enkele.

We liken en reageren op van alles; mishandelde dieren, nieuws items over oorlog, geweld, de meest gruwelijke dingen verschijnen soms voor mijn ogen.

Q koorts is ook oorlog en geweld. Maar dan in mijn lijf 🙂

Ik denk dat iedereen wel iemand in zijn/haar omgeving heeft die zegt: “Als ik iets voor je kan doen moet je het zeggen.” (ik hoop tenminste dat iedereen zo iemand om zich heen heeft)

Ruim een half jaar geleden volgde ik via Q support de training: “Q koorts, hoe ga je daarmee om?” Wat altijd weer naar voren komt is dat her- en erkenning gevolgd door begrip 1 van de belangrijkste dingen is voor chronisch zieken.

Waar blijft dan het digitale begrip? Is een duimpie niet een klein steuntje in de rug? Of een geplaatst item een uitnodiging tot gesprek? Tegenwoordig hebben we toch overal en over alles een mening die we gevraagd en ongevraagd laten horen?

Het verbaasd mij en al een tijdje wil ik hierover schrijven. Nee, niet om te zeuren of om te klagen maar om het te benoemen.

Er zit wat achter. Door Q koorts is mijn (ons Q-tjes) leven klein geworden. Heel klein. Social media is hierdoor een manier geworden om toch te blijven contacten met de buitenwereld. Is dat duimpje dan zo belangrijk? Om eerlijk en, besef ik nu, best oppervlakkig te zijn: JA. Soms is een digitaal duimpie fijn. Dat iemand de moeite neemt (los van alle lieve volgers van dit blog) om mee te lezen en dat laat weten.

Terwijl ik dit schrijf begin ik mijzelf wel een beetje zeurderig te vinden. “Waar maak je je druk om”, denk ik bij mijzelf. Ik neem een nieuwe kop koffie en zucht eens diep. Moet ik deze blog plaatsen? Word ik een zeurpietje? Een kleine ronde langs: “Hoe voel ik mij vandaag?” (want op slechte dagen werkt de geest soms ‘anders’ en kunnen emoties alle kanten op vliegen, vaak niet de goede kant uit) “Ik voel mij oké vandaag”, denk ik. Dus hop!

Hoe dubbel het ook voelt, toch plaats ik deze blog. Mijzelf er bewust van zijn hoe het kan overkomen. Begrip, her- en erkenning zit soms in kleine dingen.

Als je dus iets voor een ander wil doen? Like if you agree 😉

165660657

 

 

 

Q-columns

BesmettelijQ

Q koorts hebben is 1 ding. Ermee omgaan is 2. Dan is er ook nog een derde categorie: De reacties van de grote buitenwereld. Waar men vooral heel creatief in is is het zogenaamd oplossen van onze Q koorts of zoals ik bij andere chronisch zieken hoor, iedereen weet hoe het te genezen is of heeft dé oplossing. Allemaal heel goed bedoeld, niks mis mee. Persoonlijk zie ik er wel de humor van in. It’s all in your head 😉

chronic-illness-bingo

En dan is er nog deze: “Je bent toch niet besmettelijk hè?”

BAM! Right in my face. Die zag ik niet aankomen. Van alle emoties die ik heb doorgemaakt voel ik mij ineens vies. Besmettelijk. Nee. Q koorts is niet besmettelijk, net zomin als de ziekte van Crohn, kanker, Psoriasis enzovoorts.

Als wij Q-tjes besmettelijk zouden zijn, zouden we dan vrij in onze wei mogen dartelen? Come on people…THINK! De enige ‘besmettelijkheid’ die we hebben is dat omgang met ons invloed heeft op de vriendschap, relatie, familieband of welke interactie er ook plaatsvindt tussen 1 of meerdere mensen. Verder gaat het niet. Q koorts is alleen overdraagbaar van dier op mens en niet van mens op mens.

Iedereen kan dus rustig naast ons zitten, een knuffel geven, op bezoek komen, we doen niks, we zijn niet eng en  gaan niet blaten.

Ja, ik eet ook geitenkaas 😀

 

 

Q-columns

WerQ?

Er wordt vaak aan mij gevraagd of ik niet zou willen werken. Mijn antwoord is dan steevast: “Ik wil wel werken en ik zou misschien, heel misschien ook wel kúnnen werken maar ik ben een onbetrouwbare kracht.”

“Ja maar (en dan komt het), is er dan niet iets wat je wel kan? Je moet toch kijken naar je mogelijkheden en niet naar je onmogelijkheden”

Wat zijn dan mijn mogelijkheden? Stel…ik ga werken. Langer dan een half uur autorijden put mij uit, dan moet ik eigenlijk eerst een uurtje liggen. Maar stel…ik ben een bikkel en nadat ik naar mijn werk ben gereden ga ik niet rusten.

Dan ga ik aan het werk. Omdat ik niet ben gaan rusten na het autorijden kan ik mij niet concentreren en moeilijk dingen onthouden. Brainfog ligt op de loer. Maar ik ben nog steeds een bikkel. Ik negeer de vermoeidheid, de verzuring, alle andere signalen en ik werk door.

Mijn zintuigen worden overprikkeld, mijn ogen gaan wazig zien, al het geluid klinkt hard en pijn vliegt rond. Werk gaat voor, dat is belangrijk dus ik doe nog steeds alsof er niks aan de hand is. Mijn lichaamstemperatuur gaat alle kanten op, koud, warm, koud, warm. Ik word misselijk.

Maar ik werk door. Het is nog geen lunchpauze geweest. Inmiddels schiet de zenuwpijn door mijn benen maar ik kan niet even lopen of staan want er moet gewerkt worden.

Lunchpauze. Ik meld mij ziek. Rij naar huis wat in deze staat onverantwoord is maar ik kan bijna niet meer praten van het ziek zijn om te vragen of iemand mij weg wil brengen. Een herstelperiode volgt. Dit kan een uur zijn, een paar uur, een dag en het meest extreme wat ik zelf heb ervaren: een maand.

Wat zijn dan nog de mogelijkheden?

Persoonlijk heb ik er geen moeite mee dat ik niet meer werk. Door de jaren heen (4 jaar inmiddels) ben ik op zoek gegaan naar een invulling van mijn dagelijks leven waar ik goed functioneer. Dat ging niet vanzelf.

Eerst moest ik af van de gedachte: “Maar je hoort toch te werken? Als je niet werkt tel je niet mee.” Klopt, een mogelijk nieuwe partner be- en veroordeeld je. Financieel heeft het consequenties. Je hebt niet zoveel om over mee te praten en op verjaardagen of andere partijtjes is de vraag: “En wat voor werk doe jij?” heel confronterend. Een mede Q-genoot heeft mij geleerd om te zeggen: “Ik ben chronisch ziek en daarom werk ik niet meer.”

Na bovenstaand proces ben ik mijn kader gaan zoeken. Het kader waarbinnen ik persoonlijk functioneer zonder al teveel uitschieters. Voor mij betekend dat: Vast slaap/waak ritme. Dus op dezelfde tijd naar bed en zelfde tijd opstaan. Een goede maar vooral ruime planning maken met afspraken. Een hobby zoeken. Contacten blijven onderhouden, hoe lastig soms ook. Constant verdelen van energie, op goede dagen rustig aan doen, op slechte dagen nog iets rustiger aan doen. Hulp durven vragen en leren accepteren. Het grootste gevecht voer je (ook ik) tegen jezelf en je lijf. Tegen niemand anders.

Zolang ik binnen deze lijntjes blijf gaat het redelijk, uitschieters daargelaten. Een paar keer per maand is er gewoon een koortsaanval (in mijn geval ondertemperatuur) want Q koorts gaat gewoon door, kader of niet 🙂

Dim-men (denken in mogelijkheden). Dit zijn mijn mogelijkheden. Binnen de lijntjes van het kader blijven. Dat is al een baan op zich. 24/7.

1

Deze tekst is gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring. Uiteraard is iedereen anders en maakt elk mens zijn of haar eigen keuzes. De mate van ziek zijn is ook voor elke Q koorts patiënt verschillend.