Archief

Schuldgevoel

Ben je ziek dan probeer je niet hard genoeg

Maak je vooruitgang dan heb je al die tijd gedaan alsof

Deel je de realiteit dan vraag je aandacht

Hou je je strijd voor jezelf dan ben je niet echt ziek

De meest voorkomende vooroordelen die maken dat ik me altijd wel ergens schuldig over voel. Het voelt alsof ik iets verkeerds gedaan heb maar ik weet alleen niet wat. Soms bied ik zelfs mijn excuses aan: ‘Sorry dat ik ziek ben. En dat jij daar last van hebt.’ Gek genoeg voel ik me zelfs schuldig over dat ik ziek ben geworden. Had ik het kunnen voorkomen?

En dan is er nog de: ‘Je moet wel positief blijven.’ Bij zo’n uitspraak voel ik me schuldig wanneer ik fysiek of mentaal of misschien wel beide, een off day heb. Moet ik met een grote glimlach ten tonele verschijnen, doen alsof er niks aan de hand is terwijl mijn lijf het uitgilt van de pijn, wanneer ik koorts heb of zwaar vermoeid ben? In deze uitspraak zit een oordeel verstopt wat bij mij een enorm schuldgevoel aanjakkert. Alsof het dáár aan ligt.

En dan is er de rest schuld. Dat ik altijd moe ben, dat ik een uitkering heb en niet kan werken. Dat ik een gehandicaptenparkeerkaart heb want er zijn toch mensen die ‘het’ veel erger hebben? Schuld over dat ik tekort schiet als vrouw wanneer ik me niet leuk aankleed, make-up op doe of nooit een schattig hakje kan dragen. Als vriendin omdat afspraken en het onderhouden van sociale contacten soms wel en soms niet gaat. Als mens omdat anderen altijd maar weer rekening met mij moeten houden.

Het voelt als een oplopende lening. Ik sta in het rood bij mijn omgeving. Kon ik deze schuld maar aflossen. Zonder schuldgevoel.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/ik-voel-me-schuldig-dat-ik-ziek-ben

Archief

Hulp

Hoe vaak heb ik gehoord: ‘Als er iets is wat ik voor je kan doen moet je het zeggen.’ In slechte tijden weet ik zelf niet wat ik nodig heb en wat een ander kan doen. Het heeft me jaren gekost om daar achter te komen. Eerst moest ik leren wat hulp vragen is, daarna het durven vragen en over de drempel heen stappen om het dan ook daadwerkelijk te doen.

Tot iemand zei: ‘Mensen helpen graag andere mensen, probeer het maar eens, dan zal je zien dat het meevalt.’ Diegene kwam op een ochtend broodjes brengen zodat ik kon ontbijten.

Anderen kunnen mijn pijn niet wegnemen, mijn ziekte niet dragen, laat staan het wegnemen. Ik heb me lang afgevraagd hoe mijn omgeving zou kunnen helpen. Ik heb ervaren dat er twee soorten hulp zijn.

Praktische hulp zoals bijvoorbeeld iemand die boodschappen doet, kookt of een maaltijd in de vriezer zet, ergens mee naar toe rijdt of een glas water neerzet met daarnaast pijnstillers, een rietje in een glas doet omdat ik niet rechtop kan zitten.

Emotionele hulp, er zijn in stilte, mij blijft uitnodigen voor iets ook al weten ze dat ik niet kom. De ander het gevoel geven dat je erbij hoort. Er nog toe doet. Bij me zitten op de bank of naast het bed. Ik woon bijvoorbeeld alleen en wanneer ik Q koorts of zenuwpijn aanvallen heb ben ik soms angstig. Ik wil dan gewoon niet alleen zijn. De fysieke aanwezigheid van een ander, zonder woorden, maakt dat ik me veilig voel.

Hulp is luisteren. De ander erkennen. Zonder het welbekende: ‘Ik ben ook wel eens moe, ja dat heb ik ook wel eens, de buurvrouw van die en die heeft dat ook, of je ziet er niet ziek uit.’

Echte hulp is er gewoon zijn.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/twee-soorten-hulp

Archief

Muziek

Als kind hoorde ik de eerste klanken van muziek bij mijn moeder op haar arm. Samen danste we zo de kamer rond. Ze zong mee met de langspeelplaat: “kom kleine meid, kom kleine meid, dans met mij.” Een jaren ’70 liedje van Teddy Scholten. Dit is de eerste herinnering van muziek.

Ik groeide op met muziek maar ook met dans. Vanaf mijn eerste herinnering weet ik niet beter dat muziek mij direct raakte. Door dans kreeg muziek een diepere laag. Het kunnen uitbeelden van klank, ritme, tekst en melodie door beweging vind ik magisch.

Muziek is alles voor mij. Ik dans niet meer. Waarschijnlijk nooit meer. Van alle dingen die ik op heb moeten geven mis ik dansen het meest. Muziek daarentegen is blijvend.

Ik luister elke dag naar muziek. Nadat ik wakker ben geworden en ben opgestaan ben, gaat, nog voor het koffiezetapparaat, de radio aan.

Ik luister dan naar het nieuws en het gebrabbel op de achtergrond. Het laat me weten dat er nog een wereld buiten mijn kleine wereld is.

Muziek is een troost, het brengt het me tot rust maar kan het ook teveel zijn. Op hele slechte dagen kan ik geen geluid verdragen, dan lig ik in een donkere stille kamer enkel te wachten tot ik weer een muziekje kan aanzetten.

Muziek verjaagd de eenzaamheid, trekt me door moeilijke periodes heen, is een troost, een afleider. Het brengt me soms op een prettige manier terug in de tijd. Een liedje waarbij ik dan denk: ‘oh dat was toen en toen met die en die.’ Dan geniet ik in stilte.

Tegenwoordig praat ik niet meer over accepteren dat ik iets niet meer kan maar over aanvaarden. Ik zal het nooit echt accepteren maar voor momenten kan ik het aanvaarden. Op die momenten waan ik me in vroegere dagen en dans ik in gedachte mee.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/muziek-biedt-troost

Archief

Onzekerheid

Zeg je chronisch ziek dan zeg je: Onzekerheid. Onzekerheid in alles, maar dan ook werkelijk alles. Het een 24/7, het ander bij momenten. Onzekerheid maakt kwetsbaar en voelt soms als schaamte.

Hoe kom ik de dag, week of maand door, hoe zie ik eruit, ben ik nog aantrekkelijk, hoe kom ik deze maand rond, is er ooit een kans op werk en hoe dan, heb ik vandaag een goede of een slechte dag, kan mijn afspraak doorgaan of moet ik weer afzeggen, hoe zullen mensen reageren, moet ik wel of niet over mijn ziek zijn vertellen? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Het lijken vragen maar het zijn vragen uit onzekerheid.

Onzekerheden die door het ziek worden of ziek zijn, het leven met beperkingen, onder een vergrootglas liggen. Hoe het dagelijks leven veranderd met een ziekte had ik vooraf nooit kunnen bedenken. En ook dat maakt weer onzeker. Het is een vicieuze cirkel waar bijna niet uit te komen is. Onzekerheid maakt ook weer onzeker. Hoe ingewikkeld.

Ik heb me lang geen compleet mens gevoeld, lichamelijk en geestelijk. Dat heb ik na lang vechten en met tijd weer een beetje onder controle, ik voel me daar iets zekerder over maar echt weg gaat het nooit, in ieder geval tot nu toe niet.

Ook mijn eigen lijf maakt me onzeker. Op een zogenaamde goede dagen weet ik dat deze gevolgd worden door minder goede of slechte dagen. Ik weet alleen nooit hoe goed of slecht een dag is of wordt want Q koorts is net als het weer; het kan zo omslaan. Elke keer is het weer opnieuw incasseren en accepteren. Was er maar een Q koorts buienradar. Desalniettemin, als mijn figuurlijke zon schijnt geniet ik er wel van.

Iedereen heeft zijn of haar onzekerheden. Niemand zou zich daarvoor hoeven te schamen.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/chronisch-ziek-betekent-onzekerheid

Archief

Relaties

Familie, vrienden, buren, kennissen, je man of vrouw, kinderen, hulpverleners, oud collega’s. Er zijn vele mensen om me heen en met al deze mensen heb ik toch een soort van relatie. Deze relaties zijn behoorlijk onder druk komen te staan of hebben zich juist verdiept sinds ik Q koorts heb gekregen.

Vanaf dat ik ziek ben geworden zijn al mijn relaties veranderd. Sommige zijn verdwenen of er zijn andere mensen voor in de plaats gekomen. Bijvoorbeeld lotgenoten.

Sinds de Q koorts vind ik relaties ingewikkeld of het nu vriendschappen zijn, familie of mijn vriend. Hoe hou ik mezelf op de been en ook nog mijn relaties in orde. Vooral met de mensen die dichtbij staan of horen te staan?

Ik ben zo’n type dat als ik me niet lekker voel, ik me terug trek. Van alles en iedereen. Dan vraagt mijn lijf zoveel energie dat ik gewoon geen ruimte heb voor de buitenwereld. Voor de mensen om me heen is dat behoorlijk ingewikkeld en het vraagt veel flexibiliteit en geduld.

Waar ik vaak behoefte aan heb ik gewoon een babbeltje. Vaak hoor je dat oudere mensen bijvoorbeeld thuishulp hebben maar dat ze meer behoefte hebben aan het feit dat er 1 keer per week iemand langskomt zodat ze even een contact moment hebben. Inmiddels begrijp ik dat. Ik ben pas 44 maar het wekelijks langskomen van de thuishulp is fijn. Ze vraagt hoe het gaat en we babbelen wat oppervlakkig terwijl ze mijn huis schoonmaakt.

Ik zou graag meer tijd en energie in vriendschappen willen steken. Meestal gaat het maken van een afspraak samen met de zin: ‘Afspraak onder voorbehoud’.

Gelukkig zijn de echt goede relaties niet onder voorbehoud en weten we elkaar altijd wel te vinden voor een nieuwe afspraak. Ook al duurt dat soms even.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/afspraak-onder-voorbehoud