Archief

Kansen

Ik heb altijd gedacht dat mijn leven vol kansen was, mogelijkheden. Zo leefde ik ook, tot 2013, met de gedachte dat alles mogelijk zou zijn, kansen zat. Ik was jong en de wereld lag open.

En toen werd ik chronisch ziek. In één klap werd ik een ‘oude vrouw’ en sloot de wereld, die eerst open lag, zich af.

Alle mogelijkheden verdwenen als sneeuw voor de zon; mensen ontmoeten, werken en bovenal de kans om beter te worden, te genezen.

Ik moest mijzelf opnieuw uitvinden. Ik was niet meer mijn goede baan, die leuke vriendin of aantrekkelijke vrouw en partner. Ik was iemand met een kapot lijf en een kapotte ziel.

Nog steeds ben ik een dim-mer, Denker In Mogelijkheden. Al gaat dat minder makkelijk dan voorheen. Wanneer mijn lijf uren, dagen, weken of soms maanden besluit dat het letterlijk niet functioneert dan vraag ik mij wel eens af welke kansen er nog zijn voor mij.

Ik heb geen keuze tussen willen en kunnen. Ik heb geleerd van mijn ouders dat ‘waar een wil is, is een weg’ en dat ‘als je wilt het ook echt kan’.

Ja, tot je wel wil maar echt niet kunt. Er zijn nog dagen zat dat ik keihard tegen mijn eigen muren aan ren omdat ik zo graag wil maar ik gedwongen ben te accepteren dat ik het niet kan.

Terwijl mijn kansen om alles te willen en kunnen zijn veranderd ontstonden er toch nieuwe kansen en mogelijkheden. Niet dat ik dat eerst in de gaten had. Nee, dat duurde wel even voordat ik mij voor die nieuwe situatie kon openstellen. Ik heb jaren vastgezeten in wat ik vooral niet meer kon.

Nu zeg ik vaak: “Morgen weer een nieuwe dag. En als het morgen niet gaat, dan kijken we overmorgen wel weer verder.”

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/kansen-met-q-koorts

Archief

Moed

Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan, zo meld Wikipedia. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Moed)

Vanaf dat ik chronisch ziek ben geworden heb ik geleerd om te beschikken over een behoorlijke portie moed. Ik heb te maken gekregen met kritiek, vooroordelen, vragen, ongeloof, opmerkingen, afwijzing, acceptatie en nog veel meer. Dat alles kan ik alleen maar doorstaan met een grote dosis moed. Daarentegen kan de moed mij ook behoorlijk in de schoenen zakken.

Zoals bijvoorbeeld wanneer ik boodschappen ga doen en tegelijk met mij bij mijn buurvrouw de wijkverpleegkundige de deur uit stapt. Over de smalle galerij loopt ze kordaat achter mij aan richting de lift en het trappenhuis. Ik loop niet zo hard en ik ga daar dus ook niet meer sneller door lopen, net als bij bumperklevers ga ik dan juist even op de rem. Vol moed blijf ik in mijn kracht, of althans, wat er voor door moet gaan.

Nadat we bij de ruimte, waar de lift en het trappenhuis zich bevinden, aankomen en ik op de knop druk om de lift naar boven te halen bitst ze: “Ga met de trap, dat is gezond.” Haar blik richt zich op mij en ze bekijkt me in een flits van top tot teen en weg is ze.

Dit soort momenten vragen om moed. Moed om haar niet na te roepen met alles wat er op een veel te laat moment door mijn hoofd schiet.

Maar ik zwijg. En dat vergt moed. Mijn stiefvader zegt altijd: “Soms ben je de meeste door de minste te zijn.” De moed opbrengen om te zwijgen. Dat heb ik wel geleerd in al die jaren. Vol goede moed deed ik mijn boodschappen en dankbaar voor mijn lift kwam ik weer thuis.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/momenten-die-om-moed-vragen

Archief

Waardering

…”Toen ik nog werkte”… Een zin die regelmatig door mijn hoofd spookt. Toen ik nog full time werkte voelde ik me gewaardeerd. Ik had een baan dus ik telde mee in de maatschappij.

Chronisch ziek zijn is ook een full time baan. Met heel veel overwerk als je de slechte nachten meetelt. Alleen krijg je geen schouderklopjes van de directeur. De beloning is een goede dag, een dag minder pijn of een goede nachtrust.

Ze zeggen wel eens dat wanneer je trouwt, dan krijg je de familie erbij. Dat is met chronisch ziek zijn ook zo. De omgeving, familie, vrienden, kennissen, iedereen krijgt in meer of mindere mate te maken met de beperkingen en gevolgen van, in mijn geval, Q koorts.

Ik krijg regelmatig waardering van mijn omgeving. Over mijn vechtlust, mijn blogs, hoe ik het volhoud en over hoe ik als mens gegroeid ben. Die waardering is een stuk erkenning. Het geeft me het gevoel dat ik mag zijn wie ik ben. Een vriendin zei ooit: “Voor mij ben je gewoon dezelfde Deverra, met of zonder Q koorts.”

Ik heb enorme waardering voor de mensen om mij heen. De mensen die zijn gebleven in de goede maar ook in de hele slechte tijden. Voor mijn vriend die mij helpt met aan- of uitkleden als het nodig is, die nog steeds van me houdt, ook al voel ik me vreselijk, die mijn buien accepteert zonder te mokken.

Voor mijn vriendinnen die accepteren dat afspraken verschoven of afgezegd kunnen worden. Voor mijn vader die altijd meerijdt als ik ergens heen moet. Ik zou zo graag anders willen maar mijn lijf laat het niet toe. Daardoor draait veel, zo niet alles om Q koorts.

Als Q koorts patiënten doorstaan we veel maar onze omgeving ook. Iemand kan misschien niet altijd helpen maar de grootste hulp is niet weglopen maar blijven. Iemand waarderen voor wie hij of zij is.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/wederzijdse-waardering

Archief

Eenzaam

Eenzaam. Een veel besproken onderwerp, in het merendeel van de gevallen gerelateerd aan ouderen. Maar eenzaamheid is leeftijdsloos. Ik spreek uit ervaring. Ik heb een lange periode van eenzaamheid gekend. Het deed vaak letterlijk pijn.

Eenzaamheid heeft veel verschillende gezichten en misschien net zoveel, of nog meer oorzaken. Eenzaam door ziekte, eenzaam door onbegrip, eenzaam zonder reden, met reden, eenzaam in je lijf, eenzaam in je hart, eenzaam door af- of juist aanwezigheid van mensen.

Het is onzichtbaar, net als heel veel (chronische) ziekten. Eenzaamheid onderga je alleen en dat maakt het dubbel zo krachtig en intens. Eenzaam in eenzaamheid. Het is een diepe emotie.

Als ik mij eenzaam voel dan ben ik de verbinding kwijt. Soms zit dat in de verbinding met mijzelf, soms voel ik geen connectie met de wereld om mij heen. Alsof er ergens een los contact is tussen mijzelf en de buitenwereld. Voor mij is er een onderscheid tussen eenzaam zijn en eenzaam voelen. Eenzaam zijn heb ik gehad, nu is er alleen nog het gevoel. Momentopnamen. Wanneer ik dan met iemand kan praten, lachen, eten, huilen, een appje kan sturen of gewoon even samen kan zijn, dan verlicht dat de eenzaamheid. Het schrijven helpt mij ook. Het heeft me een doel gegeven.

Ook het contact met mede Q-koortspatiënten heeft mijn eenzaamheid wat verlicht. Ik zeg vaak: ‘Ik kan met iedereen overal over praten. maar niet over Q-koorts. Daar heb ik het nauwelijks over, daar kan ik met niemand écht over praten.’ Daarom is het patiëntencontact zo’n belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. Daar kom ik wel begrip tegen.

Veel mensen zijn of voelen zich eenzaam en voor iedereen werkt het weer anders. Ik zou willen dat ik voor iedereen een kant-en-klare oplossing had, want het gevoel van eenzaam zijn gun ik niemand. Als we met zijn allen een beetje eenzaam zijn, zijn we toch niet helemaal alleen.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/als-ik-mij-eenzaam-voel

Archief

Verwondering

Nog even en dan is 2018 voorbij. Een terugkerende gewoonte van mij is om terug te blikken op het afgelopen jaar maar ook op de periode die eraan voorafging.

Dit jaar begon ik met schrijven voor UWV perspectief en had ik net hele zware jaren afgesloten, zowel lichamelijk als geestelijk. Jaren van eenzaamheid, acceptatie, dealen met de omgeving, begrip en onbegrip, verdriet, verlies, pijn, intense onmenselijke pijn gevolgd door leren hoe ik toch het beste- van wat er over is- uit kan halen.

Ik begon met schrijven. Althans, voor UWV perspectief. Schrijven doe ik al vanaf 2007, met als doel, ervaringen delen, ongeacht jouw of mijn ziekte of beperking. Gevoelens en emoties zijn universeel. De processen die je doorgaat ook. Ik heb in de afgelopen jaren diepe eenzaamheid gevoeld en ik hoop dat deze blog -en ook  verhalen van andere schrijvers- eraan bijdragen dat mensen zich kunnen herkennen, weten dat ze er niet  alleen voor staan. Dat deze emoties er ook mogen zijn.

In mijn vorige blog schreef ik over depressie. Het afgelopen jaar was ik ‘depressievrij’ en dat is een hele overwinning. Ik kijk daarom ook met verwondering naar mijzelf, naar mijn omgeving maar vooral naar afgelopen jaar, het is me gelukt! Het is soms zelfs een beetje eng om weer voorzichtig positief te zijn, om stappen vooruit te maken na zoveel stappen terug te moeten hebben doen.

Ik ben verwonderd over de lieve en mooie reacties op sommige blogs, over mijn eigen kracht en vechtlust maar zeker ook over die van jullie, over hoe we allemaal onze eigen weg zoeken in de soms ondoordringbare wereld van (chronisch) ziek zijn of moeten leven met beperkingen.

Kijk met verwondering naar jezelf want wat je ook hebt, je bent een mooi mens, je mag er zijn. Vergeet dat nooit.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/terugblik-2018-voorzichtig-positief-na-zware-tijd