Archief

Overleven

Intro: onderstaande cursief is een eigen dagboekfragment uit 2015. In deze periode zat ik middenin een depressie. Ik wilde ook niet meer leven, ik voelde niet meer hoe ik kon leven. Ik was erg eenzaam en had alles verloren, relatie, werk, inkomen, gezondheid, geld, vriendschappen, mijn identiteit. Ik was ziek thuis en zag of sprak dagenlang niemand. Ik ben zo alleen geweest. Ik kon niks meer verliezen. Ik heb mijn leven lang al een gevoeligheid voor depressie en waarschijnlijk zal dat altijd terug blijven komen, zoals de psycholoog zei: een dysthyme stoornis . Ik haat het woord stoornis. Als ik auto reed zag ik alleen de vangrail, als ik het spoor over moest steken zag ik alleen maar ‘mogelijkheden’. Dat is het moment dat ik naar de huisarts ben gegaan. Dat is het moment waarop ik ben gaan schrijven. Schrijven heeft mijn leven gered.

http://www.lichtopdepressie.nl/stemmingsstoornissen/dysthyme-stoornis/

Ik zit op de bank. Mijn lijf doet zeer. Ik heb het koud. Ik heb het warm. Ik wil iemand spreken maar ik weet niet wie, het lukt me niet om de telefoon te pakken. Ik wil schreeuwen, huilen, vechten, slaan, lopen. Ik ben gejaagd. Mijn gedachten razen en zijn tegelijkertijd vertraagd. Ik neem de wereld waar vanachter glas. Ik voel me opgesloten in mijzelf. Ik neem deel aan het leven zonder te leven. Ik wil weg van hier. Ik zit nog steeds op de bank. Ik sta op, kijk naar buiten. Het licht doet pijn aan mijn ogen. Ik hoor mensen praten met elkaar. Hoe kunnen ze zo gezellig praten? Ik hou mijn handen voor mijn oren. Geluid doet pijn. Ik kijk op de klok. Ik moet goed nadenken over welke dag het is. Ik word  gek, ik verlies het van mijzelf maar ik ben als verdoofd. Ik weet niet of ik dorst of honger heb. De keuken lijkt zo ver weg. Hoe lang duurt deze dag. Ik weet niet hoe laat het is. Ik voel niks en tegelijk van alles. Leegte. Pijn. Verdriet. Ik ben levend in coma. Ik adem en mijn hart klopt. Verder is alles kapot. Het is een langzaam lijden. Mijn lijf is op, mijn geest is moe. Het gilt in mijn hoofd. Ik heb geen vat meer op mijn denken. Ik voel me raar. Mijn hoofd is een warboel. Ik ben een vreemde voor mijzelf. Waar is die vrouw van een paar jaar geleden? Dood. Ik ben zo moe.

Depressie is geen burn out, depressie is geen overspannenheid. Depressie is niet ‘even niet lekker in je vel zitten’. Depressie is de duivel aankijken en niet weg kunnen rennen. “Depressie zit in je lijf”, zoals onlangs iemand mij vertelde.

Maar ik heb het overleefd.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/schrijven-heeft-mijn-leven-gered

Archief

Geduld

Als er iets is dat je moet hebben als Q-koorts- en rug patiënt of anders chronisch zieke, dan is het geduld. Eindeloos geduld. Geduld met mijn lijf en geduld met mijn geest. Laat nou net deze twee zitten niet altijd op een lijn zitten?

Neem nou bijvoorbeeld ‘even iets doen’. De was, een boodschap, een telefoontje, het maakt niet uit. Alles vergt een planning waar een luchtverkeersleider van een willekeurige luchthaven jaloers op zou worden.

Dan  is er nog mijn omgeving. Dat vraagt ook geduld. De kennis die ik op heb gedaan van de beperkingen van mijn lijf is niet altijd iets waar mijn omgeving ook vanaf weet. De weg naar begrip was lang en ging niet zonder slag of stoot. Soms komt er nog wel eens een onbehouwen opmerking en dan merk ik dat ik geen geduld meer heb om iets uit te leggen of erger nog, mijzelf te verantwoorden. Laatst schreef ik nog: Hoe gedraag je je als chronisch zieke? Doe je te leuk ben je zogenaamd genezen, doe je niet leuk dan mijden mensen je en ben je snel te negatief. Breng daar maar eens geduld voor op.

Van nature ben ik al geen geduldig mens. Het gekke is dat het soms ook lijkt alsof mijn lijf niet weet dat het gebreken heeft. Dan doe ik iets uit gewoonte, zonder erbij na te denken. Uiteraard gaat het dan mis en resulteert het meestal in een paar dagen ongeduldig rust nemen.

Zo ook wanneer ik in mijn hoofd barst van de energie, van alles wil doen maar mijn lijf mij tot rust dwingt. Daar kan ik nog steeds niet mee omgaan. Dat voelt als een letterlijke dwangbuis.

Toch, op ongeduldige dagen of momenten denk ik altijd: “Morgen weer een nieuwe dag, ook dit gaat voorbij.”

Ik wacht geduldig af.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/chronisch-ziek-en-geduld

Archief

Motivatie

Het is zaterdagavond. Mijn vriend en ik zitten op het terras. Het is een heerlijke zomeravond. We zijn  naar de film geweest en doen nog een drankje buiten bij ‘ons café’. We gaan niet vaak uit. Zelden. ’s Avonds weggaan kost veel energie. Energie die soms wel, vaak niet aanwezig is.

“Wat ga je doen morgen?”, vraagt hij.

“Ik wil morgen de nieuwe blog gaan schrijven voor UWV Perspectief. Ik kan alleen nog geen inspiratie vinden. Het onderwerp is ‘motivatie’ maar wat is motivatie voor mij of in relatie tot chronisch ziek zijn? Ik vind het echt een moeilijk onderwerp”.

“Waarom schrijf je eigenlijk voor UWV Perspectief?”

Omdat ik het mooi vind. Het is een platform met veel goede informatie vanuit een positieve gedachte. Ik zoek altijd een manier om inspirerend te schrijven. Ik wil mensen laten nadenken en het liefst ook iets mee geven van mijn ervaring. Ik hoop altijd dat, al is het maar één lezer, er iets aan heeft of herkenning vindt. Zich minder alleen voelt of begrepen. Als je chronisch ziek bent of wordt komt er zoveel op je af en na zoveel jaar voel ik mij ervaringsdeskundig ook al heb ik zelf nog veel ups en downs en leer ik ook weer van andere verhalen. Schrijven vind ik fijn, dat geeft mij een doel en bezigheid.

“En dat motiveert jou”, zegt hij.

Het kwartje valt niet zo heel snel. Ik ben moe, overprikkeld van de week ervoor en ik laat wat hij zegt langzaam tot mij doordringen.

“Ja”, zeg ik, “enorm”, en ik wiebel wat onrustig op mijn stoel.

We kijken elkaar aan, ik zie mijn vriend glimlachen en hij zegt: “Daar heb je motivatie. Ga daar maar over schrijven. Zullen we nog een drankje doen? Gaan we daarna naar huis, kan je slapen en uitrusten.”

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/informatie-vanuit-een-positieve-gedachte

Archief

Grenzen

Grenzen. De dagelijkse beperking(en) waarbinnen mijn leven zich afspeelt. Opgelegde grenzen door Q koorts, een kapotte rug en een kwetsbare psyche. Harde grenzen, niet onderhandelbaar.

En ik? Ik duw er tegenaan, wil erdoorheen, sla figuurlijk vol ingehouden woede om me heen maar mijn lijf zegt gewoon: “Jammer joh, leuk geprobeerd maar wij slaan harder terug.” Na een periode van duwen tegen mijn beperkingen geef ik me dan maar gewonnen. Iets met neus en feiten.

Ik kan wel graag willen maar in dit geval heeft willen en kunnen niks met elkaar te maken. Soms vraag ik mij af wanneer ik dat nu eens eindelijk ga accepteren. Ik blijf momenten houden dat ik denk: “Misschien lukt het nu wel.” Maar het lukt niet.

Het is een soort van cirkel die zich blijft herhalen: Ik blijf binnen grenzen. De grenzen van opstaan, rust, boodschap, rust, contacten of afspraken goed verspreiden, rust, te heet, te vochtig, te koud weer, rust, op tijd naar bed, regelmaat in eten, geen afspraken ‘s avonds, soms een wandeling, rust, niet langer dan een half uur autorijden, rust.

Los van alle pijn, brainfogs, hartkloppingen, koortsaanvallen die ik binnen deze grenzen heb lijk ik dan redelijk de dagen door te komen. Dan popt er een ballon op in mijn hoofd op en denk ik na een tijdje dat ik misschien de grenzen wat kan oprekken.

Dan sluit de cirkel zich weer en ben ik weer terug bij start. Na een periode van grenzen oprekken heb ik mijn lesje weer geleerd en kruip uitgeput terug naar de afgebakende wereld. Resultaat: Mijn lijf wordt weer wat rustiger, ik slaap beter, de spierkrampen nemen af en ik ben mentaal meer aanspreekbaar.

Grenzen zijn geen grenzen zolang ik er zelf geen grens aan geef.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/toeteren-bij-de-slagboom-maar-de-grenzen-blijven-dicht

Archief

Plannen

Plannen. Hoe vaak heb ik ze gemaakt en hoe vaak bleef het daarbij. Te vaak. Om plannen te maken heb ik een goede planning nodig. Die begint al vooraf met vragen als: Hoe laat ga ik weg, hoe laat ben ik terug, kan ik zitten, moet ik staan en zo ja hoe lang dan, hoe ver is het rijden, is het overdag of ’s avonds, zijn er veel mensen, wat vraagt het van me en welke energie levert het me op?

Omdat ik niet altijd antwoord heb of krijg op deze vragen, vallen veel plannen in duigen. Ik voel me soms net een manager. De Q-koorts en mijn kapotte rug zijn het opstandige personeel die ik dien aan te sturen.

In veel dingen ben ik handig geworden, maar planning en het maken van plannen blijft een dingetje. Ik kan niet vooruit kijken. Dus als ik op maandag een afspraak voor vrijdag maak kan het best zijn dat ik die moet afzeggen. Of ik zeg niet af en achteraf wreekt mijn lijf zich.

Zo vaak heb ik geprobeerd een oplossing te zoeken voor een dagbesteding. 2 uur als vrijwilliger in de bibliotheek resulteerde in 3 weken bedrust. Als ik wil fotograferen kan ik niet door mijn hurken. Ik kan niet lang staan, maar ook niet lang lopen. Om nog maar te zwijgen van het gewicht van de camera om mijn nek en het lang vasthouden daarvan. Schrijven kan ik wel, en dat ben ik gaan doen. Met veel passie en plezier.

Toch blijf ik plannen maken. Met vallen en opstaan. In dit geval letterlijk en figuurlijk. Ik zie mijn plannen niet als mislukt maar als mogelijkheden. Om contact te houden met de buitenwereld, voor de afleiding maar vooral: om de moed niet op te geven!

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/leven-met-q-koorts-veel-plannen-vallen-duigen