Q-columns

QenteQen

©Eigen foto 'SmartparQing'

Die verrekte ijdelheid. Van de ene kant van de daken schreeuwen dat ik chronisch ziek ben en van de andere kant veel te veel energie stoppen in het verbergen ervan en dan klagen dat mensen het ‘niet zien’. That’s me. Ergens in het afgelopen jaar is er een kwartje gevallen. Ik heb hem nog niet helemaal gevonden maar ik hoorde wel dat ‘ie viel. Het begin is er.

Te ijdel om mijn wandelstok te gebruiken, te ijdel om mijn gehandicaptenparkeerkaart te gebruiken, misschien ligt het aan het woord? Gehandicaptenparkeerkaart. Alleen bij galgje zou dit woord het goed doen, verder niet. De wandelstok en parkeerkaart zijn al geruime tijd in bezit. Zo’n twee jaar denk ik? Afgelopen week heb ik de wandelmuts voor het eerst zichtbaar gebruikt. Wat een verademing!

©Eigen foto

En nu is daar de GPP. Oftewel de gehandicaptenparkeerplaats. Toen ik een jaar geleden hier kwam wonen zag ik dat er parkeerplaats pal voor de deur is. Wat minder prettig is, is het feit dat overige mensen dat ook vinden en doorgaans de plek voor mijn deur bezet is door een ander voertuig dan de mijne. Het is een openbare parkeerplek dus moest ik mijn afweging maken. Ik had een aantal opties:

1. Niks doen, verderop parkeren wat betekend meer pijn en vermoeidheid maar wordt de ijdelheid tenminste goed bewaard.

2. Een GPP aanvragen op kenteken maar dan ziet iedereen dat er ‘iets is’. Desalniettemin, dan heb ik wel gemak, minder pijn en meer vrijheid.

Maar oh wee wat zullen de mensen denken? Er is niks aan mij te zien. Ik heb er bijna een jaar over gedaan om tot optie 2 te komen. Maar ja, ik zou ik niet zijn als er dan toch niet iets geks moest komen. Dus ik heb maar een alternatieve parkeerkaart achter mijn ruit geplaatst. Als soort van statement.

De paal staat er sinds een paar dagen en ik ben er nu een beetje aan gewent. Toen ze hem kwamen plaatsen heb ik de luxaflex dichtgedraaid en gehuild. Het voelt altijd als een stap terug. De innerlijke strijd is zo hevig. Maar eerlijk is eerlijk…dit had ik veel eerder moeten doen. Ik hoef me nu geen zorgen meer te maken als ik de straat kom inrijden, nee, ik draai mijn kleine pinguïn gewoon mijn plek op. Smartparking noemen we dat 😉

Nieuwe stappen (inclusief wandelstok) zijn genomen!

De pinguïn
Q-columns

MiQxed feelings

Foto door Olya Kobruseva via Pexels

Kort gezegd, ik ben een beetje in de war. Eigenlijk is in de war niet eens de goede uitdrukking maar ik kan vandaag even niks anders verzinnen om mijn gevoel uit te drukken. Het einde van de lockdown komt in zicht. Iedereen is blij.

Ondanks dat ik in 2020 een korte periode behoorlijk tegen de grond gemept werd door covid slash Q-koorts flashbacks voer ik redelijk goed bij de maatregelen. En daarmee bedoel ik dat er eigenlijk niet heel veel veranderde in mijn leven. Het enige waar ik last van heb is de muilkorf, anderzijds ruik ik godzijdank nu minder vieze luchten van mensen wat dan ook wel weer een voordeel is.

En nu komt het eind in zicht. Iets meer dan een jaar zat ons land in hetzelfde schuitje als vele chronisch zieken altijd zitten. En als ik eerlijk ben wil ik bij deze best toegeven dat ik daar behoorlijk wisselende gevoelens bij heb gehad, van leedvermaak tot begrip en medeleven tot uitlachen, meehuilen, reflectie en met lede ogen zien wat onze doelgroep al zo lang heeft tot de pijn van nog steeds geen erkenning omdat het schijnbaar normaal is geworden hoe wij er bij hangen.

Een jaar lang zat Nederland thuis, was/is er angst om ziek te worden, raakte mensen hun werk kwijt, waren ze verstoken van sociale contacten en aanraking, verbinding en konden ze nergens heen. Ik hoef verder geen betoog te houden over de rest van het verborgen leed wat zich achter vele deuren heeft afgespeeld. Met andere woorden…zoals ik al schreef in het allerbeginst van covid: Welkom in ons leven.

En nu mag de kudde schapen weer naar buiten. De ophokplicht is bijna voorbij. Behalve voor ons. En opnieuw vind ik het confronterend. Wederom word ik overvallen door gemengde gevoelens. Het is niet dat ik jaloezie of afgunst ervaar. Het is heerlijk om te zien hoe blij kinderen, jongeren, mensen zijn. Eerlijk gezegd ben ik nog blijer van het gepiep af te zijn van ‘iedereen’ die steen en been heeft geklaagd en zich geen moment heeft gerealiseerd of gewoon eens heeft erkent naar mij of misschien wel jou: “Jeetje, ik begrijp nu pas wat jij moet doormaken, al die jaren.”

Niet dat het altijd om ons draait, nee. We weten allemaal wel dat het niet snel om Q-koorts gaat maar het gaat wel om de verbinding te leggen in een situatie waar we allemaal verder van elkaar af kwamen te staan.

En nu is mijn vraag: Wat ga ik eigenlijk doen met deze nieuwe ‘vrijheid’. Kan ik mijn persoonlijke lockQdown opheffen?

Q-columns

AandaQht

Foto door Renda Eko Riyadi via Pexels

Ken je dat? Dat er een deuntje of liedje in je hoof zit wat er niet uit gaat? Dat heb ik al een tijdje met iets wat over Q-koorts gaat en eigenlijk helemaal niet over Q-koorts gaat. Het zoemt al een tijdje rond, in verschillende bewoordingen.

Door corona is er meer aandacht voor Q-koorts. En last but not least…”jullie hebben de weg vrijgemaakt voor wat corona patiënten nu mee maken.” Ik weet het niet. Eigenlijk wilde ik er niet over schrijven of juist daar aandacht aan geven maar helaas. Ik kan het niet laten. En aangezien ik geen Q-koorts klankbord in het echte leven heb is de pen toch de enige manier.

Laat ik beginnen met de zogenaamde stelling dat er door corona meer aandacht is voor Q-koorts. Aandacht voor Q-koorts is altijd goed. Helaas speelt mijn dagelijks leven zich niet af op het niveau waar deze stelling betrekking op heeft en maakt alleen maar dat er juist minder aandacht voor is. Het is juist het tegenovergestelde. We hebben al heel wat bizarre reacties van onze omgeving moeten verwerken en nu ervaar ik op persoonlijk niveau een nieuw level. Een upgrade in botheid laat maar zeggen…

Onlangs had ik iemand aan de telefoon die jammerde over een bekende die corona heeft/had. “Diegene is nog zo moe, het is echt heel erg hoor”, kreeg ik te horen. Mijn reactie was: “Ik weet er alles van, het zijn bijna dezelfde klachten als bij Q-koorts en wij leven er al jaren mee, dat is inderdaad heel heftig.” Ik kreeg de volgende reactie: “Ja…(stilte)…ja…(stilte)…en vervolgens ging het verder over die persoon die ook nog iemand is die op de schaal van botheid een 10 scoort als het gaat om opmerkingen over Q-koorts. Voordat ik helemaal uit de school klap is het beter om het nu bij dit voorbeeld te houden maar ik kan er wel tien blogs aan wijden.

Dit is het dagelijks leven. Ik kan toch niet echt zeggen dat corona een positief effect heeft op de aandacht voor Q-koorts. Het overschaduwd juist door de omvang van de pandemie. Tevens denk ik dan: “Voor COVID is er binnen een jaar een vaccin.”

Enniewee…Onlangs was ik bij mijn huisarts. Die plaatste de opmerking dat wij de weg vrij hebben gemaakt voor na klachten die corona patiënten nu meemaken. Ik heb met mezelf afgesproken dat de eerstvolgende die dat zegt een pof op de neus kan verwachten. En ik zeg…kan…want ik hou van het verrassingseffect. Uiteraard begrijp ik best hoe het bedoeld wordt alleen in de emotionele wereld voelt het anders en ja…door Q wil dat nog wel eens een eigen leven gaan leiden. Hoe kan het dan dat er op alle niveaus nog steeds geen serieuze aandacht is en erkenning voor ONZE klachten? Dat we zelfs op sommige momenten niet eens geloofd worden? Dat er geen onderzoek is, een pil, een spuit of wat dan ook? En waar zijn we met zijn allen? Waarom staan we niet op de barricade nu? Net als de COVID’s? Juist wij zouden nu zo hard moeten gillen, schreeuwen, roepen. Waarom is er geen Q-koorts affaire?

Oh nee, kak, vergeten, we hebben Q-koorts en geen energie hiervoor want we zijn ZIEK.

Q-columns

Q-ooooooroooooonaaaaaa

Een goede vriendin van mij heeft een tijdje geleden corona gehad. Met milde klachten, zo wordt gezegd. Wat zijn milde klachten als ze tot op heden verre van de oude is? Ik zie haar vechten met zichzelf. “Ik weet gewoon niet hoe ik hier beter van ga worden”, schreef ze onlangs. Ik wilde haar van alles terugschrijven maar ik heb dat niet gedaan. Het is te vroeg.

Ze moet eerst haar lichaam opnieuw begrijpen en aanvoelen wat het wel of niet nodig heeft. Er moet een klik komen dat zij een van diegene is met zeer heftige naweeën van corona. Pas na een hele tijd kan je na gaan denken over hoe je beter wordt. Als dat al kan. Want betreffende corona weten we dat nog niet. En het gevecht met haar situatie nu kost al zoveel energie. Zeg dan maar eens dat ze daar mee moet stoppen. Dat kan niet. Het is te vroeg.

Zelfs bij Q-koorts blijft het de vraag. Beter worden. Tijdens het Q-koorts webinar van afgelopen zaterdag 20 maart werd de vraag gesteld: Het lijkt wel alsof mijn klachten in de loop der jaren lijken te verergeren.

Het antwoord was dat het niet per definitie met QVS te maken heeft. Er zijn geen studies over. Maar hoe kan het dan dat vele patiënten dit hebben? Ik plofte zowat achter de computer terplekke uit elkaar maar in het webinar werd gezegd dat stress slecht is.

Voor mij voelt dat alsof na-klachten van corona erkent worden maar wij na 10-15 jaar…nee, dat kan niet. Volgens het antwoord dan. De patiënten weten wel beter. En omdat er geen onderzoek of studie naar is wil dat nog niet zeggen dat het niet zo is. Ik zeg al langer dat het voelt alsof mijn/onze klachten evolueren. Ik ervaar ook dat ze erger worden. In ieder geval wordt het niet beter. Nog gekker is dat ik nu vaak de reactie krijg van: “Ja, maar je wordt ook ouder.” Damn…maar 15 jaar geleden was ik 31. Toen werd ik ook al niet geloofd. Waarom altijd iets anders zoeken dan Q-koorts?

In ditzelfde webinar kwam er een vraag over het welbekende RIVM filmpje. Ik vond het wat vals. Iedereen weet dat in dit filmpje de nieuwe voorzitter van Q-uestion te zien is. Om dan zo en public deze vraag te stellen…wat was de bedoeling hiervan? Wordt het niet eens tijd om die kut en piemelnijd achter ons te laten? De reactie van de voorzitter was uiteraard briljant door gewoon te zeggen: “Dat was ik.”

Maar hallo! Wanneer gaan we nou eens stoppen met elkaar aanvallen? Er zijn zat QVS patiënten die werken, sporten of op een andere manier actief zijn en diezelfde patiënten worstelen ook (alleen brullen ze minder hard) maar het lijkt wel alsof dat niet gezegd mag worden. Je MOET ziek zijn en er alles aan doen om dat uit te dragen?

Ja. In het filmpje is de beeldvorming scheef maar misschien kunnen we zelf eens uit onze eigen scheve beeldvorming stappen en de neuzen dezelfde kant op gooien. Of voer anders een eerlijk gevecht en niet op deze manier.

Laatst postte ik ook een wandeling. Gewoon omdat het heerlijk was. Ik had een goede dag en dan ben ik fucking trots op een wandeling. In mijn enthousiasme plaats ik dat dan en ja hoor, gelijk reactie van: “Dat jij dat kan? Ik kan dat niet.”  Met dat verwijtende klankje erin. Alsof ik dan niet ziek ben of zo? Naar word ik ervan.

Dus. Misschien iets om eens over na te denQen? Wacht dan op een goede dag want brainfog haalt nog wel eens rare trucs uit.

Q-columns

OnbeperQt beperQt

© Foto Deverra Jansen (lokatie: delettersvanutrecht.nl)

Onzichtbaar beperkt. Dat is denk ik wel een omschrijving die in veel gevallen bij Q-koorts past. In ieder geval bij ‘mijn’ Q-koorts en volgens mij ook bij vele anderen. Inmiddels zijn we jaren verder en vinden we onze draai wel. Het moet. Er is geen andere keus.

Binnen het vinden van mijn draai, wat soms wel en vaak niet of vaak wel en soms niet gaat, blijf ik tegen of met beter weten in, uitdagingen zoeken. Mijn beperkingen ken ik wel maar mijn mogelijkheden? Die wil ik graag wat helderder hebben. Vooral als het gaat om bewegen. Nu mankeer ik naast Q-koorts fysiek nog wat meer dus is het altijd een verrassing op welke dag/tijd ik welke mogelijkheden heb. Er is daarin één constante: wandelen. Snel, langzaam, ver, minder ver…wandelen vind mijn lijf oké. Dat wordt vaak aanvaard. Soms mokt het, zelden gaat het in volledig protest.

En toen kwam ik dus, zoals onlangs geschreven, de Onbeperkte Elfstedentocht tegen. Een evenement waar IEDEREEN met een chronische ziekte en/of beperking aan mee kan doen! Normaal zijn er veel dingen waar ‘wij’ niet aan mee kunnen doen en dit is speciaal voor ‘ons’! Mijn enthousiasme vloog alle kanten uit.

Ik heb weer een doel om voor te gaan trainen. Van de bank af en de deur uit. Niet dat daar tot nu toe veel van terecht is gekomen want het zijn brakke dagen maar ik heb nog even tot september. Daarnaast lijkt het me geweldig om dit met meerdere Q’s te doen. Je kan namelijk meedoen zoals je wilt. 1 Dag, meerdere dagen, rollend, lopend, met of zonder hulpmiddelen en je kan je eigen afstand bepalen! Er hoeft dus niemand over zijn of haar grenzen te gaan. En warempel, Eric van Schie heeft zich ook ingeschreven! YES!

Uiteraard laat ik me ook sponsoren. Ik heb er lang over gedaan om deze knoop door te hakken. Na een goed gesprek met Q-support en Stichting Q-uestion heb ik besloten om een bedrag in te zamelen voor Stichting Q-uestion wat direct aan iets voor patiënten besteed gaat worden.

En toen schreef ik me in. Ik weet niet waarom maar de tranen kwamen gewoon vanzelf. Lopen voor Q. Het emotioneert me nog steeds. Angst en twijfel overvalt me regelmatig. Kan ik dit wel? Wat heb ik me nu weer op mijn half gehaald? Mijn lijf die nu op dit moment totaal niet lekker functioneert. Maar ik laat deze gedachten en emoties lekker komen. Het daagt me alleen maar uit om dit te overwinnen. Om te luisteren waar nog pijn zit van het hebben van Q-koorts. Deze emoties zullen maken dat ik mijn tocht uitloop.

Wil je mij ook sponsoren? Klik dan op de volgende link: sponsorpagina Deverra Jansen voor de Onbeperkte Elfstedentocht