Q-columns

PriQje?

Een veelgelezen zin: Wanneer zijn wij aan de beurt…

Het is ouderwets ellebogenwerk. Nog erger dan voordringen bij de kassa. Welke chronisch zieken groep mag vooraan staan voor vaccinatie. We vinden onszelf allemaal even ziek. Nu is er de strijd: Wie is het ziekst? Want wat vinden we onszelf allemaal belangrijk. Ik krijg er plaatsvervangende schaamte van.

Wat mij stoort is het woordje “we” en/of “wij”. Het gaat er namelijk niet om welke ziekte erger is. En waarom wil elk groepje dat hun ziekte het ergste is? Wat is dat voor een rare gedachtegang?

De dagelijkse last die een ieder draagt is hetzelfde. Ongeacht wat je mankeert. Er is geen gradatie in ziekte. En dood gaan we allemaal. Uiteindelijk. Maar het graaien naar vooraan willen staan omdat een ‘we’ groepje vindt dat zij toch wel als eerste recht hebben op een prikje…daar vind ik wat van. We zijn zo gewent om maar alles te krijgen wat we willen. Liefst NU gelijk. En nu het leven nederig is geworden zijn we niet meer gewent om gewoon netjes op onze beurt te wachten.

Onlangs kreeg ik van een onderneemster, nee, laat ik het maar gewoon hardop zeggen, mijn kapster, een whatsapp. Op zich is daar niks mis mee maar er zat een link bij naar een doneeractie omdat ze nu van haar spaargeld moest leven. Op de een of andere manier knakte het in mijn hoofd. Om meerdere redenen. Het eerste wat ik dacht was: “En ga jij straks als jouw zaakje weer goed loopt (aan huis) dan ook vrouwen gratis kappen die geen geld hebben?” Vast niet want dat heb je nooit gedaan. Je hebt alleen interesse in centjes ontvangen maar iets terug doen?

Toen al die mensen die chronisch ziek werden en hun baan kwijtraakte, hun gezondheid, hun sociale leven, alles wat heel de wereld nu ervaart, waren we zeurpieten, moesten we ‘wat positiever’ zijn, moesten we van alles. Vooral in mijn omgeving was dat zo. En nu hoor ik diezelfde mensen steen en been klagen. “Hee, je kan ook gewoon ergens in loondienst gaan werken hoor!” De Ikea heeft het erg druk hoor ik dus die kunnen vast wel wat handige handen gebruiken. Is het hard hoe ik nu oordeel? Zeker. En ik besef ook dondersgoed dat het mijn oud zeer is.

Ondertussen moeten we gewoon geduld hebben. Veel geduld. Vooral als chronisch zieke. Eerlijk is eerlijk, ik vind het gebrul van de gezonde wereld af en toe niet om aan te horen.

Q-columns

OnbeperQte Elfstedentocht

Foto door Olya Kobruseva via Pexels

De Onbeperkte Elfstedentocht. Een tijd geleden, ik weet niet meer hoe, kwam ik dit op het spoor. Aangezien ik altijd op zoek ben naar uitdagingen en nieuwe projectjes ben ik ze eerst maar via de bekende socials gaan volgen. Uiteraard wist ik gelijk: Hier ga ik aan meedoen. Aangezien mijn Pa hem twee keer geschaatst heeft speelt er ietwat nostalgie mee. De 200 kilometer ga ik uiteraard niet redden maar daarom is dit ook een ‘onbeperkte’. Speciaal voor ‘ons’ chronisch ziekjes.

Wat is de Onbeperkte Elfstedentocht?

Van 15 t/m 19 september 2021 organiseert Stichting SandyMoves de tweede editie van de Onbeperkte Elfstedentocht. Een evenement waar IEDEREEN met een chronische aandoening of een beperking aan mee kan doen. We willen mensen waarvoor het niet vanzelfsprekend is dat zij deelnemen aan evenementen, de kans geven om de iconische Elfstedentocht in het prachtige Friesland (voor een deel) af te leggen. Omdat we een goed georganiseerd evenement neerzetten werken we samen met een professioneel evenementenbureau. Wij willen het namelijk voor mensen met een chronische aandoening, beperking, handicap of aangepast tempo mogelijk maken om deel te nemen aan een groots evenement. Niet aan de zijlijn, maar deelnemen en (over)winnen! (bron: www.onbeperkteelfstedentocht.nl)

Dus daar ga ik. Alleen mijn brein stopte niet hierbij. Hoe leuk zou het zijn als meerdere Q’s mee zouden doen. Een dag, meerdere dagen, lopend, fietsend, rollend, scootende of in gedachte. Mijn programma ziet er als volgt uit: Ik ga wandelen. Alle dagen.

Dag 1: 5 kilometer, dag 2: 7 kilometer, dag 3: 13 kilometer (oh my f*cking God), dag 4 en 5: beide 5 kilometer.

Inschrijven moet ieder voor zich doen want aan die organisatie ga ik niet beginnen. Alle informatie is op de website van de Onbeperkte Elfstedentocht te vinden. Hoe leuk zou het zijn als er tenminste elke dag één andere Q zich aansluit? Wie gaat er mee?

Om te teckelen dat dit bericht mensen onbedoeld kwetst of ze confronteert met een lijf wat dit zou willen maar niet kan; geen een patiënt met welke aandoening dan ook is hetzelfde. Oordeel niet over een ander want we hebben allemaal Q-koorts. Dat maakt niet dat de een gezonder, beterder is dan een ander omdat die dit misschien, want dat is de vraag, wel kan en een ander niet. Dus als extra toevoeging wil ik expliciet vermelden dat ik meedoe voor ons. Ik loop voor mezelf maar misschien nog wel meer voor degene die het niet kunnen. Ik was daar ook en met enige regelmaat nog steeds. Deze deelname aan de tocht emotioneert me dan ook heel erg om redenen die ik niet onder woorden kan brengen. Ik hoop dat meerdere mensen meelopen en dat we straks met zijn allen jankend over die finish kruipen .

Q-columns

DraaQ

Artwork: © Patrick Wiegmans

Gisteren bij de Kruidvat zei de medewerkster: “Je zal al maar een jaar thuiswerken.” Ik dacht: “Je zal al maar vanaf 2013 afgekeurd zijn.” En zo blijven we met zijn allen doorklagen. Ik voel me geen olifant in de welbekende porseleinkast maar een draaQ-je in een veel te kleine porseleinkast. Doorgaans kabbelt het leven wel voort afgewisseld met momenten dat ik graag wat vuur spuug.

Ik ben, net zoals denk ik velen met mij, op zoek naar goede informatie over vaccineren. En dan bedoel ik Q-koorts gerelateerd. Want ja, eigen Q eerst natuurlijk .  Dan zijn er nogal wat wisselvallige berichten. Het eerste wat ik lees is: Vaccineren: gewoon doen! (ja, met uitroepteken). Ik ben geen voor- en geen tegenstander van vaccineren maar ik heb gewoon open vragen en ‘gewoon doen!’ is voor mij geen antwoord.

Gewoon even een greep uit wat ik lees:

Bij chronische Q-koortspatiënten is het immuunsysteem verzwakt en de weerstand verminderd. Het immuunsysteem bij mensen met QVS (het Q-koortsvermoeidheidssyndroom), is chronisch overactief omdat het al dan niet nog aanwezige indringers aanvalt. Dit vraagt al veel van het lichaam. ( bron: Q-Support )

Daaropvolgend:

Wie niet zijn meegenomen in studies tot nu toe zijn mensen die problemen hebben met hun afweersysteem. Deze groep moet volgens Van Egmond in ieder geval eerst met een arts overleggen. “Dit zou theoretisch problemen kunnen geven omdat het afweersysteem door de vaccinatie nog extra in de war kan raken.” ( bron: NOS )

Voor de bijwerkingen ben ik niet zo bang. Doorgaans leven wij Q-koortsigen al jaar en dag met vermoeidheid, hoofdpijn, koorts, rillingen, spierpijn of andere verschijnselen…dus hee, bring it on. Ik las een goed artikel in HP/De Tijd waarin wordt gesteld dat: Een vaccin toedienen bij mensen met een verzwakt of overactief immuunsysteem heeft weinig toegevoegde waarde en is niet zonder risico’s. Maar dat riep dus nog meer vragen op zonder antwoorden.

Onlangs keek ik op Netflix de documentaire “Heal”. Ondanks dat niet alle elementen mij aanspreken vind ik deze docu een aanrader. Ik ga mijn antwoorden dan ook maar afwachten, ik laat de tijd en ervaring zijn werk doen en trek dan wel mijn eigen plan. Dit draakje gaat uit de porseleinkast en terug naar de grot om daar heerlijk opgekruld te rusten. Verwarmd door mijn innerlijk vuur.

Q-columns

Dat mag je niet denQen…

Fotografie ©Alex van den Akker

Nog een paar dagen en dan is het jaar 2020 alweer ten einde. Een jaar dat eindigt met waanzin. Een psychotische maatschappij. Waar mensen vooral ergens tegen zijn, waar een vuurwerkverbod leidt tot vernielingen en geweld, je geen boodschappen van je moeder mag krijgen als je een uitkering ontvangt (NOS). Dit jaar eindigt met nieuwsberichten die blijven herhalen dat het een vreselijk jaar was. Een jaar waarin we vergeten onze zegeningen te tellen.

Ik blijf het zeggen: Corona legt de zieke en zwakke plekken in onze wereld bloot. Het virus staat voor mij symbool voor ons eigen destructieve gedrag. Alleen is het te groot voor ons om te bevatten wat er gebeurd. Inmiddels zijn we allemaal in groepjes verdeeld. De je-bent-voor-of-tegen groep, de kwetsbaren, de ouderen, de thuiswerkers, de eenzamen, de zorgmedewerkers en ga zo maar door. Alleen vergeten we één ding: We zijn allemaal mensen en ik hoor overal dat we het samen moeten doen. Wat we dan precies samen moeten doen en hoe wordt niet verteld.

Kunnen we daadwerkelijk alleen gelukkig zijn als we op vakantie kunnen? Of winkelen? Normaal roeptoeteren we toch dat geluk in de kleine dingen zit? Dat je moet kijken naar wat je wel hebt in plaats van wat er niet is? Nu is de tijd dat we het met zijn allen mogen toepassen. En ja, mijn vraag is ook, hoe doe je dat wanneer je leed zo onvoorstelbaar groot is op persoonlijk of zakelijk niveau of beide?

Ik zit regelmatig hoofdschuddend achter mijn laptop. Er is zelfs een moment geweest dat ik dacht: “Was Q-koorts maar zo groot geweest, dan was er ook…” Dan roep ik mezelf snel tot de orde want het is nou eenmaal zo dat je bepaalde dingen niet mag denken. Zoals dat de gedupeerde van de toeslagen affaire binnen zeer korte tijd afgekocht worden met een bedrag en waar erkent wordt dat de werkelijke schade hoger is en dat dat tegen een heel zeer been van enkele tot vele Q-koorts patiënten is. Maar dat mag je niet denken. Dat covid de Q-koortsberichtgeving overheerst bij Q-support en dat er wordt gezegd dat wij Q-‘s er uiteindelijk voordeel van zouden kunnen hebben gezien de overeenkomsten? Of zoiets…ik ben gestopt met lezen want ik voel geen verbinding meer. Maar dat mag je niet denken. Helaas, ik doe dat toch en schrijf het zelfs op.

Dus ben ik begonnen met het tellen van mijn zegeningen. En dat maakte me weer nederig, uit mijn ego en terug naar de basis. Ik heb een dak boven mijn hoofd, ik kan me verplaatsen (je moet niet altijd zien hoe maar het kan), ik heb brood in de kast en avondeten op mijn bord, lieve vrienden en lotgenoten, mocht ik eind dit jaar een paar hele bijzondere cadeaus ontvangen waar ik stil van werd, idem geld voor een aantal hele mooie digitale berichten uit onverwachte hoek. Deze zegeningenlijst is nog veel langer. Bijna oneindig.

Ik wens iedereen een heel goed 2021 toe. Een ieder met zijn of haar zegeningen, groot of klein. Tot volgend jaar!

Q-columns

En toen werd jij ziek…

En toen werd jij ziek. Op een dag werkte je in de tuin. Daarna werd je enkel dik. Je ging naar de huisarts die met zijn loep onderzocht of er sprake kon zijn van een teek maar niks te zien.

Het duurde niet lang voordat je ondragelijke pijn in je benen kreeg. Dat je in een paar weken tijd snel teveel gewicht verloor. Dat je toen het nog 30 graden buiten was met een dikke trui aanzat en rilde van de kou. Dat je koorts kreeg. Je huid zag grauw en grijs en je was uitgeput. Vermoeid. Ineens zat ik aan jouw bed. Ik zag mezelf terug.

Via de huisarts door naar de spoedeisende hulp en vervolgens naar de internist. Vlak voor de tweede coronagolf hobbelde we ziekenhuis in en uit. Bloed werd afgenomen, meerdere scans werden gemaakt. Het standaard riedeltje zou ik haast zeggen. Ze keken overal naar, behalve waar je voor kwam. Los van dat ik er voor jou wilde zijn speelde zich een andere film af. Een film van jaren geleden. De huisarts die je naar de spoedeisende hulp stuurt, de spoedeisende hulp die zich afvraagt wat je daar doet, de vaatchirurg die zegt dat je naar een infectioloog moet maar in plaats daarvan bij een internist terechtkomt die je naar een reumatoloog wil sturen. En jij die blijft herhalen dat je iets met een insectenbeet hebt. Gelukkig vond de reumatoloog het ook vreemd dat je daar was.

Ik zat ineens aan de andere kant van de tafel. Een rol die ik niet kende. Machteloos keek ik toe totdat ik me bij de internist niet kon inhouden. Ik hoorde mezelf tegen haar zeggen dat het een beetje raar is om iemand met een insectenbeet naar een reumatoloog te sturen. Welke kronkel maak je dan? Dat ‘ze’ dat bij mij ook deden, ik had zogenaamd Fibromyalgie maar het bleek uiteindelijk Q-koorts te zijn. Daarna hebben we samen gepraat. Wat kwam er veel pijn boven terwijl het om jou draaide en niet om mij. Ik had het gevoel dat ik er niet voor je kon zijn. Uit frustratie riep ik meerdere malen: “Let maar op, IK krijg gelijk.”

Alles maar dan ook alles waar ik ooit doorheen moest zag ik gespiegeld, daar ging jij nu ook doorheen. Alleen was ik nu in een andere rol. Ware het niet dat het teveel door elkaar heen liep. Ik moest mezelf beschermen. Jij opperde dat ik anders maar gewoon weg moest gaan. Met alle liefde die ik voor je heb liet ik je weten dat jij nooit voor mijn Q-koorts bent weggelopen en ik jou nu ook onder geen beding zou laten vallen. Nooit.

En dan de buitenwereld die ineens weer arts is. Toevalligerwijs was er tijdens deze periode net in het nieuws dat er weer een of andere mug actief is en ja hoor…heeft hij dat niet dan? Hele tekenbeten theorieën kwamen langs. Ik heb tegen meerdere mensen gezegd dat ze dat aan jou moeten sturen en ik leg met al het geduld wat ik heb uit dat het voor mij te dichtbij komt en, los van jou en mij en wat wij binnen onze acht muren bespreken, ik een stuk afstand moet doen omdat ik dat gevecht niet nog een keer aankan. En het gaat om jou, niet om mij. En toch lijkt niemand dat wederom te begrijpen.

Er waren tijden dat ik ooit wel eens dacht: ‘Kon jij maar voelen wat ik voel.’ Maar nu ik je zo zie zou ik willen dat je het nooit had gehad. Anderzijds is er iets veranderd. Ik durfde kwetsbaarder te worden en meer te laten zien. Ik kon je meer uitleggen over hoe ik me voel. Er heeft een verdieping en een verbinding plaatsgevonden tussen ons. In onze gesprekken, in alles. De enige wens die ik heb is dat jij wel beter wordt.