Q-columns

AandaQht

Foto door Renda Eko Riyadi via Pexels

Ken je dat? Dat er een deuntje of liedje in je hoof zit wat er niet uit gaat? Dat heb ik al een tijdje met iets wat over Q-koorts gaat en eigenlijk helemaal niet over Q-koorts gaat. Het zoemt al een tijdje rond, in verschillende bewoordingen.

Door corona is er meer aandacht voor Q-koorts. En last but not least…”jullie hebben de weg vrijgemaakt voor wat corona patiënten nu mee maken.” Ik weet het niet. Eigenlijk wilde ik er niet over schrijven of juist daar aandacht aan geven maar helaas. Ik kan het niet laten. En aangezien ik geen Q-koorts klankbord in het echte leven heb is de pen toch de enige manier.

Laat ik beginnen met de zogenaamde stelling dat er door corona meer aandacht is voor Q-koorts. Aandacht voor Q-koorts is altijd goed. Helaas speelt mijn dagelijks leven zich niet af op het niveau waar deze stelling betrekking op heeft en maakt alleen maar dat er juist minder aandacht voor is. Het is juist het tegenovergestelde. We hebben al heel wat bizarre reacties van onze omgeving moeten verwerken en nu ervaar ik op persoonlijk niveau een nieuw level. Een upgrade in botheid laat maar zeggen…

Onlangs had ik iemand aan de telefoon die jammerde over een bekende die corona heeft/had. “Diegene is nog zo moe, het is echt heel erg hoor”, kreeg ik te horen. Mijn reactie was: “Ik weet er alles van, het zijn bijna dezelfde klachten als bij Q-koorts en wij leven er al jaren mee, dat is inderdaad heel heftig.” Ik kreeg de volgende reactie: “Ja…(stilte)…ja…(stilte)…en vervolgens ging het verder over die persoon die ook nog iemand is die op de schaal van botheid een 10 scoort als het gaat om opmerkingen over Q-koorts. Voordat ik helemaal uit de school klap is het beter om het nu bij dit voorbeeld te houden maar ik kan er wel tien blogs aan wijden.

Dit is het dagelijks leven. Ik kan toch niet echt zeggen dat corona een positief effect heeft op de aandacht voor Q-koorts. Het overschaduwd juist door de omvang van de pandemie. Tevens denk ik dan: “Voor COVID is er binnen een jaar een vaccin.”

Enniewee…Onlangs was ik bij mijn huisarts. Die plaatste de opmerking dat wij de weg vrij hebben gemaakt voor na klachten die corona patiënten nu meemaken. Ik heb met mezelf afgesproken dat de eerstvolgende die dat zegt een pof op de neus kan verwachten. En ik zeg…kan…want ik hou van het verrassingseffect. Uiteraard begrijp ik best hoe het bedoeld wordt alleen in de emotionele wereld voelt het anders en ja…door Q wil dat nog wel eens een eigen leven gaan leiden. Hoe kan het dan dat er op alle niveaus nog steeds geen serieuze aandacht is en erkenning voor ONZE klachten? Dat we zelfs op sommige momenten niet eens geloofd worden? Dat er geen onderzoek is, een pil, een spuit of wat dan ook? En waar zijn we met zijn allen? Waarom staan we niet op de barricade nu? Net als de COVID’s? Juist wij zouden nu zo hard moeten gillen, schreeuwen, roepen. Waarom is er geen Q-koorts affaire?

Oh nee, kak, vergeten, we hebben Q-koorts en geen energie hiervoor want we zijn ZIEK.

Q-columns

Q-ooooooroooooonaaaaaa

Een goede vriendin van mij heeft een tijdje geleden corona gehad. Met milde klachten, zo wordt gezegd. Wat zijn milde klachten als ze tot op heden verre van de oude is? Ik zie haar vechten met zichzelf. “Ik weet gewoon niet hoe ik hier beter van ga worden”, schreef ze onlangs. Ik wilde haar van alles terugschrijven maar ik heb dat niet gedaan. Het is te vroeg.

Ze moet eerst haar lichaam opnieuw begrijpen en aanvoelen wat het wel of niet nodig heeft. Er moet een klik komen dat zij een van diegene is met zeer heftige naweeën van corona. Pas na een hele tijd kan je na gaan denken over hoe je beter wordt. Als dat al kan. Want betreffende corona weten we dat nog niet. En het gevecht met haar situatie nu kost al zoveel energie. Zeg dan maar eens dat ze daar mee moet stoppen. Dat kan niet. Het is te vroeg.

Zelfs bij Q-koorts blijft het de vraag. Beter worden. Tijdens het Q-koorts webinar van afgelopen zaterdag 20 maart werd de vraag gesteld: Het lijkt wel alsof mijn klachten in de loop der jaren lijken te verergeren.

Het antwoord was dat het niet per definitie met QVS te maken heeft. Er zijn geen studies over. Maar hoe kan het dan dat vele patiënten dit hebben? Ik plofte zowat achter de computer terplekke uit elkaar maar in het webinar werd gezegd dat stress slecht is.

Voor mij voelt dat alsof na-klachten van corona erkent worden maar wij na 10-15 jaar…nee, dat kan niet. Volgens het antwoord dan. De patiënten weten wel beter. En omdat er geen onderzoek of studie naar is wil dat nog niet zeggen dat het niet zo is. Ik zeg al langer dat het voelt alsof mijn/onze klachten evolueren. Ik ervaar ook dat ze erger worden. In ieder geval wordt het niet beter. Nog gekker is dat ik nu vaak de reactie krijg van: “Ja, maar je wordt ook ouder.” Damn…maar 15 jaar geleden was ik 31. Toen werd ik ook al niet geloofd. Waarom altijd iets anders zoeken dan Q-koorts?

In ditzelfde webinar kwam er een vraag over het welbekende RIVM filmpje. Ik vond het wat vals. Iedereen weet dat in dit filmpje de nieuwe voorzitter van Q-uestion te zien is. Om dan zo en public deze vraag te stellen…wat was de bedoeling hiervan? Wordt het niet eens tijd om die kut en piemelnijd achter ons te laten? De reactie van de voorzitter was uiteraard briljant door gewoon te zeggen: “Dat was ik.”

Maar hallo! Wanneer gaan we nou eens stoppen met elkaar aanvallen? Er zijn zat QVS patiënten die werken, sporten of op een andere manier actief zijn en diezelfde patiënten worstelen ook (alleen brullen ze minder hard) maar het lijkt wel alsof dat niet gezegd mag worden. Je MOET ziek zijn en er alles aan doen om dat uit te dragen?

Ja. In het filmpje is de beeldvorming scheef maar misschien kunnen we zelf eens uit onze eigen scheve beeldvorming stappen en de neuzen dezelfde kant op gooien. Of voer anders een eerlijk gevecht en niet op deze manier.

Laatst postte ik ook een wandeling. Gewoon omdat het heerlijk was. Ik had een goede dag en dan ben ik fucking trots op een wandeling. In mijn enthousiasme plaats ik dat dan en ja hoor, gelijk reactie van: “Dat jij dat kan? Ik kan dat niet.”  Met dat verwijtende klankje erin. Alsof ik dan niet ziek ben of zo? Naar word ik ervan.

Dus. Misschien iets om eens over na te denQen? Wacht dan op een goede dag want brainfog haalt nog wel eens rare trucs uit.

Q-columns

OnbeperQt beperQt

© Foto Deverra Jansen (lokatie: delettersvanutrecht.nl)

Onzichtbaar beperkt. Dat is denk ik wel een omschrijving die in veel gevallen bij Q-koorts past. In ieder geval bij ‘mijn’ Q-koorts en volgens mij ook bij vele anderen. Inmiddels zijn we jaren verder en vinden we onze draai wel. Het moet. Er is geen andere keus.

Binnen het vinden van mijn draai, wat soms wel en vaak niet of vaak wel en soms niet gaat, blijf ik tegen of met beter weten in, uitdagingen zoeken. Mijn beperkingen ken ik wel maar mijn mogelijkheden? Die wil ik graag wat helderder hebben. Vooral als het gaat om bewegen. Nu mankeer ik naast Q-koorts fysiek nog wat meer dus is het altijd een verrassing op welke dag/tijd ik welke mogelijkheden heb. Er is daarin één constante: wandelen. Snel, langzaam, ver, minder ver…wandelen vind mijn lijf oké. Dat wordt vaak aanvaard. Soms mokt het, zelden gaat het in volledig protest.

En toen kwam ik dus, zoals onlangs geschreven, de Onbeperkte Elfstedentocht tegen. Een evenement waar IEDEREEN met een chronische ziekte en/of beperking aan mee kan doen! Normaal zijn er veel dingen waar ‘wij’ niet aan mee kunnen doen en dit is speciaal voor ‘ons’! Mijn enthousiasme vloog alle kanten uit.

Ik heb weer een doel om voor te gaan trainen. Van de bank af en de deur uit. Niet dat daar tot nu toe veel van terecht is gekomen want het zijn brakke dagen maar ik heb nog even tot september. Daarnaast lijkt het me geweldig om dit met meerdere Q’s te doen. Je kan namelijk meedoen zoals je wilt. 1 Dag, meerdere dagen, rollend, lopend, met of zonder hulpmiddelen en je kan je eigen afstand bepalen! Er hoeft dus niemand over zijn of haar grenzen te gaan. En warempel, Eric van Schie heeft zich ook ingeschreven! YES!

Uiteraard laat ik me ook sponsoren. Ik heb er lang over gedaan om deze knoop door te hakken. Na een goed gesprek met Q-support en Stichting Q-uestion heb ik besloten om een bedrag in te zamelen voor Stichting Q-uestion wat direct aan iets voor patiënten besteed gaat worden.

En toen schreef ik me in. Ik weet niet waarom maar de tranen kwamen gewoon vanzelf. Lopen voor Q. Het emotioneert me nog steeds. Angst en twijfel overvalt me regelmatig. Kan ik dit wel? Wat heb ik me nu weer op mijn half gehaald? Mijn lijf die nu op dit moment totaal niet lekker functioneert. Maar ik laat deze gedachten en emoties lekker komen. Het daagt me alleen maar uit om dit te overwinnen. Om te luisteren waar nog pijn zit van het hebben van Q-koorts. Deze emoties zullen maken dat ik mijn tocht uitloop.

Wil je mij ook sponsoren? Klik dan op de volgende link: sponsorpagina Deverra Jansen voor de Onbeperkte Elfstedentocht

 

Q-columns

PriQje?

Een veelgelezen zin: Wanneer zijn wij aan de beurt…

Het is ouderwets ellebogenwerk. Nog erger dan voordringen bij de kassa. Welke chronisch zieken groep mag vooraan staan voor vaccinatie. We vinden onszelf allemaal even ziek. Nu is er de strijd: Wie is het ziekst? Want wat vinden we onszelf allemaal belangrijk. Ik krijg er plaatsvervangende schaamte van.

Wat mij stoort is het woordje “we” en/of “wij”. Het gaat er namelijk niet om welke ziekte erger is. En waarom wil elk groepje dat hun ziekte het ergste is? Wat is dat voor een rare gedachtegang?

De dagelijkse last die een ieder draagt is hetzelfde. Ongeacht wat je mankeert. Er is geen gradatie in ziekte. En dood gaan we allemaal. Uiteindelijk. Maar het graaien naar vooraan willen staan omdat een ‘we’ groepje vindt dat zij toch wel als eerste recht hebben op een prikje…daar vind ik wat van. We zijn zo gewent om maar alles te krijgen wat we willen. Liefst NU gelijk. En nu het leven nederig is geworden zijn we niet meer gewent om gewoon netjes op onze beurt te wachten.

Onlangs kreeg ik van een onderneemster, nee, laat ik het maar gewoon hardop zeggen, mijn kapster, een whatsapp. Op zich is daar niks mis mee maar er zat een link bij naar een doneeractie omdat ze nu van haar spaargeld moest leven. Op de een of andere manier knakte het in mijn hoofd. Om meerdere redenen. Het eerste wat ik dacht was: “En ga jij straks als jouw zaakje weer goed loopt (aan huis) dan ook vrouwen gratis kappen die geen geld hebben?” Vast niet want dat heb je nooit gedaan. Je hebt alleen interesse in centjes ontvangen maar iets terug doen?

Toen al die mensen die chronisch ziek werden en hun baan kwijtraakte, hun gezondheid, hun sociale leven, alles wat heel de wereld nu ervaart, waren we zeurpieten, moesten we ‘wat positiever’ zijn, moesten we van alles. Vooral in mijn omgeving was dat zo. En nu hoor ik diezelfde mensen steen en been klagen. “Hee, je kan ook gewoon ergens in loondienst gaan werken hoor!” De Ikea heeft het erg druk hoor ik dus die kunnen vast wel wat handige handen gebruiken. Is het hard hoe ik nu oordeel? Zeker. En ik besef ook dondersgoed dat het mijn oud zeer is.

Ondertussen moeten we gewoon geduld hebben. Veel geduld. Vooral als chronisch zieke. Eerlijk is eerlijk, ik vind het gebrul van de gezonde wereld af en toe niet om aan te horen.

Q-columns

OnbeperQte Elfstedentocht

Foto door Olya Kobruseva via Pexels

De Onbeperkte Elfstedentocht. Een tijd geleden, ik weet niet meer hoe, kwam ik dit op het spoor. Aangezien ik altijd op zoek ben naar uitdagingen en nieuwe projectjes ben ik ze eerst maar via de bekende socials gaan volgen. Uiteraard wist ik gelijk: Hier ga ik aan meedoen. Aangezien mijn Pa hem twee keer geschaatst heeft speelt er ietwat nostalgie mee. De 200 kilometer ga ik uiteraard niet redden maar daarom is dit ook een ‘onbeperkte’. Speciaal voor ‘ons’ chronisch ziekjes.

Wat is de Onbeperkte Elfstedentocht?

Van 15 t/m 19 september 2021 organiseert Stichting SandyMoves de tweede editie van de Onbeperkte Elfstedentocht. Een evenement waar IEDEREEN met een chronische aandoening of een beperking aan mee kan doen. We willen mensen waarvoor het niet vanzelfsprekend is dat zij deelnemen aan evenementen, de kans geven om de iconische Elfstedentocht in het prachtige Friesland (voor een deel) af te leggen. Omdat we een goed georganiseerd evenement neerzetten werken we samen met een professioneel evenementenbureau. Wij willen het namelijk voor mensen met een chronische aandoening, beperking, handicap of aangepast tempo mogelijk maken om deel te nemen aan een groots evenement. Niet aan de zijlijn, maar deelnemen en (over)winnen! (bron: www.onbeperkteelfstedentocht.nl)

Dus daar ga ik. Alleen mijn brein stopte niet hierbij. Hoe leuk zou het zijn als meerdere Q’s mee zouden doen. Een dag, meerdere dagen, lopend, fietsend, rollend, scootende of in gedachte. Mijn programma ziet er als volgt uit: Ik ga wandelen. Alle dagen.

Dag 1: 5 kilometer, dag 2: 7 kilometer, dag 3: 13 kilometer (oh my f*cking God), dag 4 en 5: beide 5 kilometer.

Inschrijven moet ieder voor zich doen want aan die organisatie ga ik niet beginnen. Alle informatie is op de website van de Onbeperkte Elfstedentocht te vinden. Hoe leuk zou het zijn als er tenminste elke dag één andere Q zich aansluit? Wie gaat er mee?

Om te teckelen dat dit bericht mensen onbedoeld kwetst of ze confronteert met een lijf wat dit zou willen maar niet kan; geen een patiënt met welke aandoening dan ook is hetzelfde. Oordeel niet over een ander want we hebben allemaal Q-koorts. Dat maakt niet dat de een gezonder, beterder is dan een ander omdat die dit misschien, want dat is de vraag, wel kan en een ander niet. Dus als extra toevoeging wil ik expliciet vermelden dat ik meedoe voor ons. Ik loop voor mezelf maar misschien nog wel meer voor degene die het niet kunnen. Ik was daar ook en met enige regelmaat nog steeds. Deze deelname aan de tocht emotioneert me dan ook heel erg om redenen die ik niet onder woorden kan brengen. Ik hoop dat meerdere mensen meelopen en dat we straks met zijn allen jankend over die finish kruipen .