ZENUWPIJN.

24. Met een kopje thee op de bank

Foto door Jhefferson Santos via Pexels

Je mag het lezen. Je mag het ook niet lezen. Aan jou de keus. Ik begrijp wanneer je het niet leest en misschien dit hoofdstuk wel overslaat, jij begrijpt misschien niet waarom ik het schrijf of misschien juist wel en lees je daarom niet verder of juist wel. Als je het begrijpt dan spijt het me voor jou dat je dit ook mee hebt moeten maken. Gevoeld hebt.

Als je het leest ben ik je dankbaar. Als je het niet leest verandert er niks. Ik neem het je niet kwalijk want eigenlijk wil ik het ook niet schrijven maar het moet. Als je het leest hoop ik dat je het deelt. Waarom? Om een taboe open te gooien. Om mensen bewust te maken. Om misschien lotgenoten de erkenning te geven die ze verdienen. Om het te begrijpen. Voor begrip, voor openheid, voor alles wat nodig is.

Ik schrijf hier over depressie.

Wil ik aandacht? Nee, ik hoef geen aandacht, verre van dat zelfs. Je mag denken dat ik aandacht wil, dat begrijp ik wel. Ik wil aandacht voor het onderwerp. Dat dan weer wel. Jou als lezer bewust maken van dat het om je heen is en wat het inhoudt. Openheid. Begrip.

‘Gewone mensen kennen vier seizoenen in het leven, mensen met een culturele inslag hebben er vijf: lente, zomer, herfst, winter en een depressie.’ (Joost Zwagerman)

Na het traject bij psychiatrie (2015) kwam er een terugslag. Ik knalde keihard een depressie in. Deze zou ruim 2 jaar duren.

Ik kreeg gedachten die ik hier niet ga beschrijven. Ik kan ze niet beschrijven. Bovendien wil ik geen triggers loslaten voor een ander. De gedachten die ik toen had weet alleen ik. Een klein stuk kan ik wel delen: Op een dag reed ik op de snelweg. Ik zag alleen maar de bomen waar ik tegenaan kon rijden. Hoe beangstigend dit is, is niet in woorden op te schrijven. Jaren later las ik bij meerdere Q-koorts patiënten hetzelfde verhaal. Identiek.

Mensen zeiden: ‘Als er iets is moet je het zeggen.’ Ze kwamen wel eten brengen maar vroegen nooit of ik bij hun mee kwam eten. Ze vertelde wel over alle leuke dingen die ze deden, dat zou mij afleiden, zeiden ze. Dat ik intens verdrietig werd van het luisteren en het gemis van dat stuk leven werd niet begrepen. Ik moest maar aangeven als ik wat nodig had maar ik had geen energie om iets aan te geven. Ik wist ook niet meer wat ik ‘nodig’ had.

Dit was ook de tijd van de ‘dooddoeners’: “We zijn allemaal wel eens moe, je ziet er goed uit, je ziet er niet goed uit? Hoe gaat het nu met je? Als ik wat voor je kan doen moet je het zeggen. Dat hebben we allemaal wel eens. Hoe komt het dat je zo moe bent? Winterdip? Wel positief blijven he?”

De psycholoog zei: ‘Ga maar met een kopje thee op de bank zitten. Lekker met een dekentje. Ik heb haar verteld dat je beter drie pakjes sigaretten per dag kan roken want daar ga je niet zo snel dood aan als aan een depressie. Ze vraagt of ik wel eens aan zelfmoord denk. Ik antwoord met: ‘Ja’, maar zie op de klok en aan haar lichaamstaal dat het bijna tijd is. ‘We maken een afspraak voor volgende week’, zegt ze. Diezelfde psycholoog vertelt me ook dat het misschien wel meevalt want ik denk misschien wel aan zelfmoord maar ik doe het niet. Dus is er volgens haar voor mij een reden om te leven. Ja, zo kan je het ook zien. Misschien heb ik nog niet de juiste manier gevonden, misschien ben ik te moe om zelfs mijzelf van het leven te verlossen en misschien heeft ze gelijk. Ik weet het niet. Ik ga dan met het gevoel naar huis dat ik een nog grotere sukkel ben dan toen ik binnenkwam.

Er wordt gezegd dat als je lacht dat je dan niet aan sombere dingen kan denken. Dat is niet waar. Iemand met een depressie lacht maar denkt ondertussen misschien wel aan zelfmoord of aan dingen waar weinig mensen weet van hebben. Misschien is dat de rede dat ‘ie lacht. De gedachte om verlost te zijn van deze ziekte.

Depressie en de gevolgen worden onderschat. Depressie is geen burn out, depressie is geen overspannenheid. Depressie is niet ‘even niet lekker in je vel zitten’. Depressie is de duivel aankijken en niet weg kunnen rennen. ‘Depressie zit in je lijf’, zoals onlangs iemand mij vertelde.

Als er een scan bestond die depressie zichtbaar kon maken zou je hetzelfde zien als bij mensen die een terminale ziekte hebben, zwarte vlekken. Uitgezaaid, niet meer te redden, we kunnen wel uw leven verlengen met medicatie en zinloze adviezen maar meer is er niet aan te doen.

Wat is depressie? Ik weet het niet. Bij sommigen zit het in het bloed, bij anderen is het veroorzaakt door het leven en bij weer anderen is het misschien weer anders. Wie zal het zeggen. Ik ben geen deskundige, alleen een bekende van mijn eigen lijf en geest. Depressie en zelfmoord zijn aan elkaar gewaagd. De een doet het wel, de ander niet. Al jaren lees ik discussie rondom zelfmoord. Is het moord? Doe je het zelf? Moeten we het een andere naam geven? De een vind het laf, de ander begrijpt het. En de depressie zelf wordt niks gevraagd.

Maar waar staan de mensen met depressie? Daar gaat het toch over? Hoe denken die erover? Hoe voelen zij het? Wie praat er met hen over? In de tijd van overal een mening ergens over hebben lijkt diezelfde mening belangrijker dan het onderwerp te worden en gaan we voorbij aan wat er echt speelt. We zijn bijvoorbeeld geraakt en geroerd over de documentaire ‘Antonie Kamerling’ maar we gaan met droge ogen slapen.

Depressie vreet, net als een chemokuur, het maakt ook je goede cellen kapot. Alleen is depressie niet zo herkenbaar. Er zijn geen landelijke inzamelacties, fietstochten, collectes aan de deur, enzovoorts. Depressie heeft vele gezichten, vele oorzaken. Maar het gevoel is hetzelfde. De een wordt er oud mee, de ander kiest ervoor om te sterven, sommigen hebben het hun hele leven, seizoensgebonden, anderen krijgen het op later leeftijd, enkelen hebben het altijd, anderen bij vlagen weer een ander gebruikt medicatie, zoekt het in de alternatieve hoek maar allemaal willen we hulp, al weten we zelf niet altijd wat die hulp is.

Je hoeft iemand met een depressie niet te vertellen dat ‘ze leuke dingen moeten doen’ of ‘het positief moeten blijven zien’. Je zou er een moord voor doen om dat te kunnen tijdens of met een depressie. En sommigen plegen die moord. Na een zelfdoding hoor je vaak dat er signalen zijn geweest. Achteraf. Ik vind dat bijna stuitend want waarom heeft niemand er wat mee gedaan dan? De vraag na een zelfdoding ‘waarom heeft hij/zij het gedaan. De vraag komt erna, niet vooraf.

De realiteit is, als vrienden vragen ‘hoe gaat het’, en ik zeg: ‘Ik ben het vechten moe, ik kan niet meer, het is op’ OF ik antwoord met: ‘Ik heb gisteravond mijn medicijnen geteld en gegoogeld of en welke dosis dodelijk zou zijn.’ Het laatste antwoord kan bijna niemand aan. Zelfs de hulpverleners niet.

De huisarts weet wel van de gedachten maar die schrijft vervolgens een pilletje voor en dat is zo krom want datzelfde pilletje kan fataal zijn en dat ‘willen we toch niet?’ Depressie weet dat die laatste zin geen enkel effect zal hebben. Je kan net zo goed zeggen dat je gezwommen hebt met een paarse krokodil. Depressie is eenzaam.

De omgeving merkt het daardoor niet, pas achteraf. Tegen de omgeving kan je het niet zeggen en de hulpverleners helpen soms gewoon een handje mee. Soms ontsnapt wel vooraf een noodkreet, heel per ongeluk, niet om anderen af te schrikken. Een noodkreet zoals dat je eerlijk antwoord op de vraag hoe het met je gaat. Niet met ‘niet zo goed, of gaat wel.’ Maar met: ‘Ik ben gisteren een stuk gaan rijden en heb ontdekt welke plekken heel makkelijk zijn om het spoor op te lopen en eigenlijk verbaast het me dat de NS daar zelf niet van op de hoogte is. Ik heb tevens uitgerekend welke tijd en trein gegarandeerd succes zal hebben’, weet je hoeveel bomen er langs de weg staan als je binnendoor rijdt naar plaats X? Dat is geen sociaal geaccepteerd antwoord. Zelfs niet bij de huisarts.

Daarom houdt depressie de mond, zwijgt. Depressie zoekt geen aandacht. Juist niet.  En als depressie praat dan is het is een roep om hulp. Een gil. Een schreeuw. Het is geen aandacht in de negatieve zin zoals alles tegenwoordig negatief wordt uitgelegd. Het is makkelijker om de depressieve een trap na te geven en te zeggen (of te denken en da’s veel erger want depressie voelt dat): ‘Het is vast een schreeuw om aandacht.’ Degene die het zeggen doen het niet. Deels waar. Gelukkig. Maar het feit dat de gedachte er is, is heel beangstigend voor degene die hem ervaart. En misschien wil die dáár wel over praten. Lees je wat er staat?

Ik wil zorgverleners spreken hierover, ik wil mensen voorlichten. Bekendheid geven aan een zwaar onderwerp. Inzicht. Vooral aan de behandelaars.

Er zat een duivel in mijn hoofd. Ik heb vaak gezegd dat ook al ben je nog zo gek in je kop, als je besmet raakt met de Q-koorts bacterie word je ziek en een hernia doet gewoon f*cking zeer. Het antwoord van de arts is dan: ‘Ja maar je karakter en persoonlijkheid maken hoe je ermee omgaat.’ Zo blijf je achter je eigen staart aanrennen en CGT opgedrongen krijgen of erger; beland je bij psychiatrie. Ook al ‘leer’ je zogenaamd omgaan met je klachten, dat maakt niet dat ze weg zijn. En dát…het gevecht wat ik achter de rug had klapte nu keihard in mijn gezicht terug.

Depressie kan dodelijk zijn. 113online meldt vandaag (2015): De chat is momenteel gesloten. Kom later terug.

Knipsel uit 2015
ZENUWPIJN.

23. Psychiatrie (deel 2) einde.

bron: Pinterest

Ondanks alles heb ik op deze lugubere afdeling veel geleerd. Vooral tijdens de gesprekken. Ik heb geleerd hoe er gemanipuleerd wordt, hoe slecht (vind ik) al die testen in elkaar zitten, ik leerde dat je heel erg goed op ieder woord moest letten. Dat als je niet oplet je op deze afdeling knettergek gemaakt kan worden. Dat het een intense kracht vergt om opgewassen te zijn tegen dit onzichtbare geweld. Dat alles tegen je gebruikt wordt of in ieder geval zo omgedraaid wordt dat het sowieso aan jou ligt.

Ik kan uit de grond van mijn hart zeggen dat ik overal zuiver en eerlijk op heb geantwoord. De psycholoog vroeg halverwege het traject een keer of ik wel eens stemmen hoor. Ik legde haar uit dat mijn ouders beide ‘zieners’ zijn. Dat ik vervloekt en gezegend ben met een deel van hen. Ik legde het haar verkeerd uit, kom niet uit mijn woorden en ze vraagt door.

In de psychiatrie wordt al snel de term ‘magisch denken’ genoemd. In mijn wereld heet het anders: Ongevraagde paranormale poep doorgegeven via DNA (of zoiets) waar ik niet om gevraagd heb. Ik wist dat ik op dat moment niks meer moest zeggen. Dit is het meest gevaarlijke punt wat ik daar bereikte. Als mensen in God geloven, iemand die onzichtbaar is, maar wel tegen hem praten en God tot hen hoort praten dan is dat volledig acceptabel. En dat is wat ze daar doen. Ze zoeken net zo lang bij jou tot je ergens iets zegt waar een stoornis aan gehangen kan worden. Het grenst aan mishandeling.

Meerdere malen gaf ik aan dat ik een kunstenaarspersoonlijkheid heb, ook ongevraagd via mijn ouders overgedragen. Ze deden net alsof ze daar nog nooit van gehoord hadden. Ook al kon ik het onderbouwen en nam ik de papieren mee waarbij dat ooit uit een officiële test was gekomen (vanwege een re-integratietraject om toentertijd te kijken welk werk er bij er zou passen, dat bleek niet veel te zijn).

Maar ik was in ieder geval niet manisch depressief, ik had en heb geen persoonlijkheidsstoornis, er is geen psychische oorzaak voor mijn pijn. Zenuwpijn. Want dat was waarvoor IK daar kwam. Ik was kapot maar mijn doel was bereikt en beter nog: Ik had gelijk. De klaprozen waren een omen. Elke keer dat ik plaats nam in de wachtkamer voor een test, een vragenlijst, een gesprek, een uitslag stierf ik beetje bij beetje. Ik was daar uitgekleed tot op het bot. Maar ik had hier vrijwillig aan meegewerkt. Ik voelde me gemanipuleerd. Ik voelde me besmeurd.

Dit hele traject is ongelofelijk zwaar geweest. Er werd gegraven op plekken in mijn ziel die ik zelf niet kende. Ik ben horizontaal, verticaal, diagonaal en op alle andere mogelijke wijzen doorgelicht en dat vraagt alles van jezelf. En na dit traject was er niks meer over.

Wie ben je als je er niks meer is? Het antwoord is: Op zijn sterkst. De angst verdwijnt. En dat geeft een ongelofelijke vrijheid. Ik was alles kwijt maar ik had mijzelf gevonden! Dit had het traject gebracht: Mezelf. Mijn pure naakte zelf. Mijn lijf was een wrak maar psychisch voelde ik dat ik door dit traject zo sterk was geworden dat niks mij ooit meer zou breken.

Ze adviseerde om naar een structuurgroep waar ik psychotherapie zou krijgen voor de identiteitscrisis.  Bij de structuurgroep intake heb ik het beste gesprek aller tijden gehad. Eigenlijk ging ik erheen om netjes te melden dat ik dit ging afsluiten, voor altijd en eeuwig en ook waarom. Ik kwam binnen en tegenover mij zaten twee dames. Het leken wel twee lieve tantes. Van die petemoei ‘s uit een sprookje.

Ze stelde heel simpel: ‘Door je fysieke beperking ben je in korte tijd veel kwijtgeraakt. Wij vinden niet dat je in de structuurgroep hoort. Eigenlijk begrijpen we ook niet waarom je hier zit. Je hebt een enorm zwaar traject achter de rug maar wij denken dat je het wel redt.’ Ze deden zelfs een beetje lacherig over het advies van psychiatrie. Alsof ze de draak staken met die afdeling. De manier waarop ze spraken was zo liefdevol en oprecht. Dit waren mijn beschermers die de lang verwachtte zin uitspraken: ‘Je hoort hier niet en jij red het wel.’ En dat was voor een omslagpunt.

Ik zou nooit meer aan mezelf twijfelen. Nooit meer. Waar ik in het verleden nog veel vragen had ook waarom ik ben zoals ik ben voelde het alsof ik nu alle antwoorden heb. En dat is dat er geen antwoorden zijn. Ik ben wie ik ben en ik ben er blij mee. Op een goede dag kom je ter wereld. Bij een of twee ouders of verzorgers, in een dorp of stad, bij een familie die al een geschiedenis achter zich heeft en waarbij de psycho genetica gewoon net als wifi door de lucht gaat en ergens wordt doorgegeven waar we het niet kunnen meten zoals DNA.

Dat nieuwe gezin, alles is al vooraf bepaald. Je groeit op in een huis, in een straat, je wereld wordt groter, je opvoeders imiteer je onbewust want zo is het door de natuur bepaald. Het DNA, je genen, psycho genetica, alles bepaald wie je bent. Elke ervaring zit ergens opgeslagen in je lijf, in een cel. En je kan er niks mee. Enkel aanvaarden.

Ik wist nu wat me te doen stond. Ineens was alles zo helder en klaar als een klontje (of een hernia). Dit boek ging voor eeuwig dicht. Wat ik vergat is dat de klap en het effect van dit hele traject pas later kwam.

ZENUWPIJN.

22. Psychiatrie (deel 1)

bron: ergens gevonden op internet

Het NKCV-traject werd gestaakt. Ik kwam met een hernia bij de huisarts. bleek op een dag O-koorts te hebben gehad en nu betrad ik de wachtkamer van psychiatrie. ‘Hoeveel mensen zouden met een hernia en Q-koorts bij de psychiater belanden?’, zei ik tegen Pa.

De eerste keer dat ik de afdeling psychiatrie binnenkwam belandde ik tegen alle verwachtingen in, in een grote lichte ruimte. Ik had diverse beelden in mijn hoofd over psychiatrische instellingen, overgehouden uit films die je beter niet voor het slapen gaan kan kijken. Dit beeld paste niet in dat filmplaatje. Ondanks het licht is er een ‘sfeertje’. Aan de muur hangt wederom een muurposter. Nu met klaprozen. Wat is dat toch met die muurposters hier? Ik dacht aan een bijgeloof dat zegt: ‘Als men met zulk een bloem in den mond komt te vallen, men het zal besterven’. Als een omen staarde de klaprozen mij aan.

Het voordeel van een wachtkamer bij psychiatrie is dat er nooit iemand naast je gaat zitten. Zonder dat iemand in je aura zit te poeren kan je daar dus rustig mijmeren. Al mijmerend tussen de muurposter en het koffieapparaat in besloot ik om hier ‘alles’ te vertellen. Alles. Zonder filter. Open en eerlijk. Als er dan een psychisch iets zou zijn dan moest het er nu maar uitkomen.

Tijdens de intake, een gesprek met een psychiater, werd mij gelijk medegedeeld dat er geen aanwijzingen zijn voor manisch depressiviteit (nee, natuurlijk waren daar geen aanwijzingen voor maar dat ik niet werd geloofd en dat ik hier zat om dat bevestigd te krijgen was bijna science fiction) maar ze wilde wel verder testen. De eerste hobbel was uit de weg. Weer een streep door een stigma: manisch depressief. Op het voorstel om verder te testen stemde ik toe. Ik wilde nu door alle stickertjes een streep. Kost wat kost. Ik was volledig op stoom nu. Ik leefde op razernij en intense woede en ik moest en zou mijn doel bereiken: er is psychisch niks mis met mij en al helemaal geen verklaring voor mijn klachten.

Psychiatrisch onderzoek (bij intakegesprek):

Het betreft een 40 jarige vrouw, leeftijd conform kalenderleeftijd, goed verzorgd. Maakt vriendelijk contact, goed oogcontact en is coöperatief in gesprek. Is samen met haar stiefvader gekomen, (…). Cognitieve functies: helder bewustzijn, aandacht te trekken en te behouden. Oriëntatie in trias intact. Geheugen niet getest, imponeert intact. Geschatte intelligentie gemiddeld. Ziekte-inzicht ongestoord. Geen aanwijzingen voor waarnemingsstoornissen, hallucinatoir gedrag/hallucinaties. Formele denken: normaal van tempo en coherent. (…) Inhoudelijk: normaal, geen aanwijzingen voor wanen/waanachtige denkbeelden. Geen aanwijzingen voor preoccupaties. Affectieve functies: stemming: neutraal, met een normaal modulerend affect. (…) Conatieve functies: normale psychomotoriek, mimiek/gestiek ongestoord, spraak: normaal.

Om de week reden we, Pa en ik, naar het Radboud UMC, ingang Oost. Pa zei in die tijd: ‘Ik denk dat jij gewoon een soort van identiteitscrisis hebt.’ ‘Ja Pa, ik denk het ook maar straks heb ik dit gehad. Ik moet bewijzen dat het niet tussen mijn oren zit.’

Ik heb ongeveer 2000 vragen gehad (minstens) middels vragenlijsten, de gesprekken niet meegeteld. Ik heb tekeningen moeten analyseren, opnieuw vragen beantwoord in gesprekken, ik ben getest op alle stoornissen die ze op dat moment konden bedenken. Ik heb blokjes moeten leggen als een kleuter, getallenreeksen achterste voren op moeten noemen, nog meer vragen en vragenlijsten ingevuld, antwoord moeten geven op vragen als of ik wel eens dingen zie en hoor die er niet zijn, of ik denk dat niet alles echt is, of ik het leuk vind om een deurklink in elkaar te zetten (echt gebeurd), nog meer gesprekken moeten voeren over mijn jeugd, er werd doorgevraagd over angsten en gebeurtenissen uit het verleden waarvan ik zelf niet meer goed wist of ze gebeurd waren.

Ik raakte in de war hiervan. Van al die testen, van al die vragen. Wat was dit zwaar. Het hele traject bestond uit testen en gesprekken. Dit gooien ze zo door elkaar dat je op een gegeven moment zelf niet meer weet hoeveel vingers en tenen je hebt. Tegelijkertijd groeide er een oerkracht die ik nu nog voel terwijl ik dit schrijf. Deze oerkracht heeft zich zo vastgezet en verankerd en mij voor het leven veranderd.

Op een middag kreeg ik de WAIS test. Een wicht (de psychologe) wat vanuit mijn perspectief gezien net uit de luiers was gekropen, moest deze test afnemen. Met een uitdrukkingsloos smoelwerk en monotoon stemmetje ging ze mij vertellen wat ik moest doen. Eenieder die mij enigszins kent weet dat het nu al gedoemd was te mislukken.

Ik kreeg vragen als: Hoe wordt de maan verlicht? Ik antwoorde: ‘Door de zon.’ De psychologe vroeg of ik daar wat meer over kon vertellen. ‘Nee’, zei ik, ‘dat was de vraag niet. De vraag was, hoe wordt de maan verlicht. Het antwoord is: Door de zon dus wat moet ik daar meer over vertellen?’ Het gevolg is dus dat je niet meewerkt en dat wordt uiteraard genoteerd. Ondanks dat vooraf wordt gezegd dat er geen goed of fout is wordt aan de hand van je antwoord (en of je er meer over kan vertellen) wel je IQ bepaald.

Ik mocht pauze houden als ik wilde. Toen ik de vraag kreeg: ‘Wat is de overeenkomst tussen een boom en een vlieg?’ werd het hoog tijd om naar buiten te gaan. Ik heb in deze zelf genomen pauze een vriendin gebeld, gierend van de lach, en gezegd: ‘Ze zijn hier gek.’ Mijn vriendin wist gelukkig ook niet de overeenkomst tussen een boom en een vlieg.

Een onderdeel van de WAIS test is een plaatje analyseren. ‘Wat valt je als eerste op?”, vroeg de psychologe. ‘Euh…dat het heel slecht getekend is.’ Ik zag haar gezicht en dacht: ‘Oei, dat was het verkeerde antwoord.’ Maar ik was niet te stoppen. Mijn lieve hemel. Ik legde haar netjes uit dat ik zelf schilder en teken en dus visueel ben ingesteld en dat ik daarom antwoord dat het slechte tekenwerk mij als eerste opvalt. Haar blik sprak boekdelen en dat ik niet ter plekke neerviel door haar staarwerk is een wonder.

Soms belde ik een vriendin om de gekte van psychiatrie te beschrijven en ik zei: ‘Als je al niet gek bent word je het hier vanzelf.’ Dit alles heeft een kleine 4 a 5 maanden geduurd. Niet veel mensen wisten van bovenstaande want de schaamte was erg groot.

Het oordeel van psychiatrie: Mijn IQ is gemiddeld maar ik ben wel bovenmatig snel, de testen spraken elkaar op veel punten tegen. Een antwoord hadden ze niet. Het eindoordeel was: ‘We denken dat je een identiteitscrisis hebt.’

Deze zin was zo ontnuchterend als koffie tijdens een kater. ‘Ik had hier dus helemaal niet hoeven komen want dat zegt mijn vader al een hele tijd zoals mijn vader met wel meer dingen gelijk heeft gehad.’ Pa en ik liepen naar buiten en hij vroeg: ‘En?’ ‘Zoals jij al zei Pa, volgens hun heb ik een identiteitscrisis.’ Pa keek me verbaasd aan en we hebben best ongepast hard gelachen.

Ondanks alles heb ik op deze lugubere afdeling veel geleerd.

ZENUWPIJN.

21. Mijn lief OPSTAAN

Foto door lilartsy via Pexels

‘OPSTAAN’

‘Goed, slecht – dat zijn termen die je hier niet kunt hanteren. Niet tegenstribbelen en met de stroom meegaan – daar draait het om. Dan drijft wat boven hoort naar boven en zakt wat beneden hoort naar beneden. Wanneer je boven hoort, zoek je de hoogste toren en klim je naar de top. Wanneer je beneden hoort, zoek je de diepste put en klim je naar de bodem. Wanneer er geen stroom is, wacht je, roerloos. Als je tegen de stroom ingaat, droogt alles op. Als alles opdroogt, hult de wereld zich in duisternis.

Wanneer je je Zelf opgeeft, vind je het weer terug.’

‘Het valt niet mee om te wachten tot de stroom komt. Maar wanneer je moet wachten, moet je wachten. In de tussentijd denk je maar dat je dood bent, dat helpt.’

‘Precies,’ zei hij. ‘ ‘‘Juist door dood te gaan/ kom je weer boven water.”

Uit: De opwindvogelkronieken – Haruki Murakami

Lief,

Alle voorgaande hoofdstukken zijn tot ongeveer 2015. Een jaar voordat wij een relatie zouden krijgen. Soms denk ik wel eens: ‘Wat denk jij allemaal als je dit leest?’ Sowieso vraag ik me af of het niet allemaal te zwaar is, te veel, of het wel leesbaar is, of ik hier goed aan doe, of mensen ook wel de humor erdoorheen lezen. Elke week ben ik weer onzeker over wat ik plaats maar de drang om de misstanden in de zorg naar buiten te brengen is groter dan mijn onzekerheid.

Wij zijn nu een aantal jaren samen. Het is niet dat we een precieze datum hebben maar ergens onderweg hadden we een relatie. Ik denk dat je geen idee hebt welke rol jij speelt in dit verhaal. Ergens onderweg ben je aangehaakt en vind je je weg. De afgelopen vijf jaar zijn voor jou niet altijd makkelijk geweest want hoe ga je om met een vriendin met wat losse draadjes? Ik weet nog dat je me voor ging stellen aan je vrienden en dat je vroeg: ‘Wat zeggen we als ze vragen wat jij voor werk doet?’

Zo nuchter en direct als ik ben was mijn antwoord: ‘Gewoon, zoals het is, ik ben afgekeurd.’ Achteraf walste ik best wel over je heen want je viel rechtstreeks in mijn proces en egoïstisch als ik kan zijn zag ik op dat moment niet dat jij nog wat moest inhalen. Ooit vroeg een mede Q aan jou: ‘Hoe is dat voor jou André?’ Je antwoorde eerlijk dat het soms best moeilijk is.

Ergens onderweg verbrak ik onze relatie. Dat was de beste beslissing ooit. Doordat het ‘uit’ was werden we opener naar elkaar. We zaten in een relatie kramp en die was er nu af. De druk was van de ketel en we werden beide rustiger. Je vroeg of we contact konden houden. Ik had geen reden om geen contact te houden dus dat was oké.  Al na een paar weken was het duidelijk dat ik het wel uit had gemaakt maar dat het niet uit was dus zei ik op een goede dag: ‘Zullen we maar gewoon een relatie hebben want dit slaat nergens op zo.’

Uiteraard was jij het daar wel mee eens. Als er twee mensen naar elkaar toegegroeid zijn daarna zijn wij het. Liefde gaat vaak samen met pijn. Groeipijn. Ik geloof dat we onze relatiepubertijd inmiddels succesvol hebben overleefd.

Jouw rol in dit verhaal. Over deze zin heb ik veel nagedacht. Eigenlijk blijf je een beetje buiten Q-koorts. We zijn elkaars partner. En mijn Q is ondergeschikt lijkt wel. Net zoals de Q in het alfabet. Hij is er wel maar heeft geen grote rol. Hoe bijzonder is het dat jij dit kan. Alsof je alles volledig omarmt waardoor de zwaarte minder wordt. Je legt er geen nadruk op maar je onderschat het ook niet. Juist niet. Bij seizoen overgangen zoals nu naar de herfst, zeg je: ‘Daar kan mijn meisje niet tegen hè?’ Eigenlijk accepteer jij het meer dan ik. Daardoor leer ik van jou.

We houden veel privé. We spreiden onze relatie en hoe deze in elkaar zit niet zo ten toon. Waar ik hele verhalen publiceer, wat overigens niks zegt over ons echte leven, ben jij een meelezer. Mensen weten niet zo goed hoe het zit met ons. Ik zie en voel dat. Maar zo lang we op zaterdagavond racebanen bouwen lachen we samen toch iedereen uit?

Soms weet ik het zelf ook niet hoe het zit met ons. We hangen van gebreken aan elkaar. Net zoals menig ander stel. De ondertitel van mijn boek is: neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. De eerste twintig hoofdstukken onder ‘neervallen’ zijn gepubliceerd. Ik ben nu bij de hoofdstukken ‘opstaan’ aangekomen. Eigenlijk is een (onze) (iedere) relatie ook zo. Steeds weer opstaan. Samen. De ene keer reik je mij de hand, de andere keer ik jou.

Wat ons verbindt is…ja, wat verbindt ons eigenlijk? Misschien wel onze verschillen want dat is het gebied waar we elkaar aanvullen. Ik bedoel…als je allebei van de kleur rood houdt, dan zit er altijd wel een nuanceverschil in welke kleur rood. Maar als jij van wit houdt en ik van zwart, dan kan je die twee combineren en zelf mengen. Zo zijn wij denk ik.

En nu ben ik bij de fase ‘opstaan’ aangekomen. Niet alleen in het schrijven. Als het goed is weet je al dat de reden dat ik alle hoofdstukken aan jou schrijf, een diepere of dubbele reden /uitleg heeft. ‘Toevalligerwijs’ zijn wij ook in een opstaan fase. De synchroniciteit van het Universum.

In onze eerste jaren moest ik weer leren vertrouwen. Jij kende mij nog uit mijn werktijd. En nu was ik nog minder dan een schaduw van de vrouw die ik toen was. In dat jaar voordat wij een relatie zouden krijgen ging ik met een hernia naar de huisarts en kwam ik er bij psychiatrie weer uit. En nadat ik uit de hel ontsnapt was kwam jij op mijn pad. En dat zag er niet fraai uit.

ZENUWPIJN.

20. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, NKCV, alleen de K wordt betwist…

Foto door Евгений Качин via Pexels

In maart 2015 begon het chronisch vermoeidheidstraject. Ik had hier erg naar uitgekeken. Dit zou de oplossing kunnen zijn. Ik had een klein beetje hoop dat als ik misschien daar mijn verhaal zou doen ze misschien, heel misschien wel zouden zeggen: ‘Je zit hier verkeerd waarom ben je nooit naar een echte arts doorverwezen?’ Maar dat gebeurde niet.

Dat het NKCV niks weet van (chronische) vermoeidheid begint al in hun wachtkamer. Het is een oude groezelige ruimte met verscheurde tijdschriften die nooit iemand opruimt. Een lege ontvangstbalie waar wat uitgeprinte A4-tjes hangen met wat je moet doen. Dan kom je daar dus met je chronische vermoeide kop en alleen dát maakt dat je gelijk de draad kwijt bent.

Alle stoelen staan tegen elkaar aan in een soort van kring met daarachter een levensgrote muurposter waar op een dame lekker in het gras in het zonnetje ligt. Ik heb tot op heden aan niemand uit kunnen leggen waarom die muurposter weg moet. Je voelt je namelijk alles behalve dát. Het is erg druk in en rondom de wachtkamer. Het is een open ruimte die grenst aan de spreekkamers en het secretariaat. Door het geklepper van schoenen, geloop, gesprekken ben je al in een slechte staat voordat je überhaupt wordt geholpen. Want dat is een onderdeel van chronische vermoeidheid. Prikkels. Tevens is er slecht licht, fel. Er hangt ook een A4-tje dat de mobiele telefoons uit moeten maar daar houdt niemand zich aan.

Ik heb een keer een ‘medewachtkamerbewoner’ zo vreselijk toegesproken omdat ‘ie een spelletje deed op zijn mobiel en ik de piepjes niet kon handelen. Ik heb later het secretariaat aangesproken dat ze daar echt wat mee moeten doen maar helaas… 

In het eerste gesprek werd ik voorgesteld aan mijn behandelaar. Dat bleek gewoon een psycholoog, geen arts. Zij ging eindelijk vertellen wat het traject nou inhoudt.

Het traject bestaat uit 4 stappen:

  1. Vast ritme, vaste slaap- waak tijden, een actieve houding (je mag niet meer liggen overdag en ’s avonds ook niet)
  2. Opbouwen activiteit van 5 minuten per dag naar maximaal 30 minuten
  3. CGT (Cognitieve Gedrags Therapie) Het gevaarlijke hieraan is dat ze stellen dat ze je anders leren denken en dat scharen ze dan onder herstel. Nog steeds staat er op de website van het NKCV deze poep. Stel dat een van je ouders overlijdt. Dan ben je verdrietig. Dan zeg je toch ook niet dat het niet de gebeurtenis is maar de gedachte die je verdrietig maakt? Heel het gedachte-bepalen-hoe-je-je-voelt principe is de grootste onzin die ik ooit in mijn leven heb gehoord. Note: Ik respecteer wel de mensen die er wel wat aan hebben gehad. Ik beschrijf hier alleen mijn ervaring en gedachte (LOL )
  4. Doelen

Ik weet nog dat ik zei tegen haar: ‘Als ik dat had geweten was ik hier nooit aan begonnen!’ Ik ben soms een flapuit. Zij vroeg mij ook in het eerste gesprek wat ik vond van de naam chronische vermoeidheid. Ik vertelde dat ik veel lees en dat over het algemeen de naam als niet goed wordt beschouwd en dat ik mij daarbij aansluit. Dat was dus een ‘fout’ antwoord want HET NKCV en hun patiënten vinden wel degelijk dat de naam klopt. ‘Oké’, dacht ik toen, ‘misschien hebben die dan iets anders dan dat ik heb?’ Als je mijn mening vraagt is er geen goed of fout antwoord.

Ik vertelde haar dat ik door de pijn in mijn benen moest liggen. Ik mocht ‘s avonds niet meer op de bank liggen van het NKCV maar ik had zoveel pijn. Ik moest liggen. En er ging toch echt niemand mij vertellen wat ik wel of niet in mijn eigen huis doe. Ik moest gaan wandelen. Eerst 5 minuten, daarna opbouwen, gefaseerd naar 30 minuten. Ik kon vanwege mijn hernia zenuwpijn nog geen 200 meter normaal lopen maar over lichamelijke klachten werd niet gediscussieerd. En over Q-koorts al helemaal niet.

Gedesillusioneerd kwam ik thuis. Op deze onzin had ik dus een jaar gewacht. Ik vond het nogal een raar traject. Ik besloot op dat moment om toch maar te blijven gaan en achteraf had ik na het eerste gesprek al moeten stoppen. Bij het derde gesprek werd gezegd: ‘Het valt me op dat je nogal piekt in je emotie. Heb je wel eens gedacht aan manisch depressiviteit? Ken je dat?’

Op dat moment is er iets in mij geknapt. Tot op de dag van vandaag. Ik brulde het uit van woede: ‘Ik zou willen dat er 1 dokter is die onbevooroordeeld naar mij wil luisteren en wellicht een goed onderzoek doet.’ Maar nu was ik verslagen. Compleet. Waarom begreep niemand dat er eerst een oorzaak is en dan een gevolg en niet andersom. Waarom doet iedereen aan symptoombestrijding?

In mijn verweer legde ik nog uit dat op ‘goede dagen’ ik blij ben, mezelf, vrolijk, spontaan, open en op slechte dagen ik zo in gevecht ben met mezelf dat mijn humeur vanzelf naar -100 zakt maar de psycholoog zag dat toch anders. Het was geen eerlijke discussie meer. Ze verdedigde zich niet eens maar stelde met grote zekerheid dat ik tekenen van manisch depressiviteit vertoonde.

Al met al vond de psycholoog het een goed idee om mij naar psychiatrie door te verwijzen. Ik was het zo spuugbeu dat ik uit boosheid heb gezegd: ‘Ja, dat is goed, dan kan ik voor eens en altijd aantonen dat ik mentaal gezond ben.’ Ik wist namelijk één ding zeker: ‘Ik ben van alles maar zeker niet manisch depressief.’ Ik zou het nu gaan bewijzen ook.

De NKCV CGT psycholoog sloot nog met vuurwerk af. Toen ik haar meldde dat ik weer een nieuwe MRI zou laten maken van mijn rug antwoordde ze: Ik begrijp van je dat je ook weer een medisch onderzoek gaat starten. Dat is natuurlijk je goed recht, maar houd er rekening mee dat de diagnose mogelijk niet zal veranderen; dit om mogelijke teleurstelling te voorkomen.

Twee weken later lag ik in het ziekenhuis voor mijn tweede hernia operatie.