Q-koorts

Chronische Q

Ik heb een belafspraak met Ronald Arts, 49 uit Oss. Ik wil meer weten over Chronische Q koorts. Ik had voor de zekerheid wat vragen opgeschreven voor als het gesprek stil zou vallen. Als we elkaar aan de telefoon hebben is het even onwennig. Ik begin maar met uit te leggen dat ik een boek aan het schrijven ben en meer wil weten over Chronisch Q koorts. Ronald heeft geen vragen nodig en begint gelijk te vertellen. To the point, daar hou ik van.

‘In  2007 was ik vrijwilliger op de dierenambulance. Op een dag kregen we een melding dat we dode katten op moesten halen. Achteraf was dat op vijftig meter van dé boerderij in Herpen waar toen de Q koorts uitbraak was. Ik werd snel ziek, ik lag ruim veertien dagen ziek op bed. Ik had mijn ziekenfonds niet betaald dus ik kon niet naar de dokter.

Lichamelijk ging ik daarna steeds meer achteruit. Eind 2009 was al mijn kracht afgenomen. Ik wist op dat moment nog niet dat ik Q koorts had. In 2010 kreeg ik last van mijn buik. Ik kreeg onderzoeken omdat ze aan prostaatkanker dachten. Ze onderzochten niet verder en dat zeiden ze ook gewoon.

Juli 2010 ging ik kruipend door het huis. Toen hebben we de ambulance gebeld en bleek mijn buikaorta op springen te staan. Tijdens de operatie is er bloed afgenomen want ik had toen inmiddels wel het vermoeden dat het misschien iets met Q koorts te maken kon hebben. Zo bleek dus dat ik Chronische Q-koorts heb. Sindsdien is mijn leven een hel.’

Het is even stil aan beide kanten van de telefoon. Ik merk dat hij even op adem moet komen. Dan verteld Ronald verder.

‘Eerst moest ik om de drie maanden op controle maar daar ben ik zelf mee gestopt. Ik kreeg steeds hetzelfde te horen: ‘Ja, u heeft nog de bacterie in uw bloed.’ Op een gegeven moment wist ik het wel. Chronisch Q koorts gaat niet weg. Ik vond het verspeelde tijd en moeite. Elke keer de rit naar het ziekenhuis, alleen dat al was veel te vermoeiend. En om dan steeds hetzelfde te horen daar had ik geen behoefte aan. Na de operatie kreeg ik zware antibiotica. Daar ben ik ook mee gestopt. Ik voel me hetzelfde mèt als zonder pillen. En aan antibiotica raakt je lichaam gewent dus volgens mij heeft het geen enkele zin.’

We moeten beide lachen. Ik herken het. Het eindeloze op en neer rijden naar het ziekenhuis. Dat je op den duur, een ander zou het nuchterheid noemen, maar dat is het niet, een soort van achteloos schouder ophalen krijgt. Beseft dat je er zelf mee moet leven, zo goed en zo kwaad als het lukt. Terwijl Ronald verteld voel ik dat dit altijd weer de gemeenschappelijke deler is, los van de ziekte. Met weinig woorden elkaar begrijpen. Je hoeft de ander niks uit te leggen. Ik vraag Ronald naar zijn klachten.

‘Bij Chronische Q koorts ligt de bacterie stil of hij wordt actief. Als de bacterie stil ligt heb ik pijn in mijn kuiten, voeten en een zwaar gevoel. Ik lig vaak met mijn benen in de lucht alsof het bloed terug moet lopen. Sokken en schoenen aan is pijnlijk, ik loop altijd op slippers. Ik heb veel last van nachtzweten en dat is geen gewoon zweten hè! Mijn hart gaat vaak tekeer zonder reden. Mijn geheugen wordt door de jaren heen ook slechter. Ik breng veel tijd door op de bank. Werken kan ik niet meer. Ik lig veel. Als de vermoeidheid toeslaat dan weet ik dat de bacterie weer actief is.

Sinds 2017 zit ik in een scootmobiel. Ik kan nog wel lopen maar hele kleine stukjes. Ik heb namelijk ook een dwarsleasie gehad. Ze weten niet of dat aan Q koorts verbonden is. In mijn nek kreeg een zenuw geen zuurstof meer. Vier weken lag ik in het ziekenhuis, ik kon niet meer lopen. De ontlasting en urine werkte ook niet. Toen heb ik een revalidatietraject in Den Bosch gehad.’

Wederom ben ik stil. Ik wil vertellen over mijn hernia’s en het vermoeden dat er een verband is met Q koorts maar het gaat nu niet over mij. Ik stel Ronald de vraag die ik moeilijk durf te stellen: ‘Hoe ga je om met het feit dat je aan Chronische Q koorts kan overlijden?’

‘Ik hou er rekening mee dat ik aan Chronische Q koorts kan overlijden maar het ergste vind ik dat mensen mij niet begrijpen. Als iemand vraagt wanneer ik jarig ben zeg ik: ‘32 juli.’ Als ze dan niet reageren weet ik dat ik ze verder niks over Q koorts hoef te vertellen. Als ze niet snappen dat 32 juli niet bestaat dan snappen ze Q koorts al helemaal niet.’

We zwijgen en daarna schiet ik in de lach. ‘Die moet ik onthouden!’, gier ik uit. ‘Wat mis jij het meeste van alles? ‘, vervolg ik het gesprek. We zijn bijna een uur aan het praten en ik merk dat de energie bij beide afneemt.

‘Het wandelen met de honden is een van de dingen die ik het meeste mis. En dat ik nooit iets leuks met mijn kind heb kunnen doen zoals naar een pretpark of de dierentuin. Mijn kind is nu 18 maar toen ik ziek werd was hij pas 6. Als ik weg ga denk ik altijd: “Wanneer krijg ik weer een aanval.” Je bent altijd bang dat er iets kan gebeuren. Ik neem het nu maar zoals het komt.’

Ik heb wel eens met andere Q koorts patiënten contact gehad. Iedereen heeft dezelfde klachten. Toch vind ik dat mensen met QVS meer last lijken te hebben dan mensen met Chronische Q koorts. Als bij mij de bacterie stil ligt dan gaat het wel maar mensen met QVS hebben elke dag klachten. Het verschil is dat als bij mij de bacterie actief wordt dan is het gelijk heel heftig maar eigenlijk hebben we allemaal hetzelfde.’

Ik beaam wat hij zegt. Ik vertel hem dat ik daarom ook altijd praat over Q koorts patiënten.

‘Ik heb ook wel gekke dingen meegemaakt, verteld hij verder. Ooit lag ik in het ziekenhuis. Ik was bij de Q koorts specialist maar ineens stond iedereen als maanmannetjes naast het bed. Dat ging heel de nacht door, allemaal doktoren in van die maanpakjes. Alsof ik besmettelijk was. Ik vond het wel grappig om te zien hoe ze als maanmannetjes rondliepen. En dat waren dan de artsen die gespecialiseerd waren in Q koorts. Die zouden toch beter moeten weten. Ronald lacht om zijn eigen verhaal maar tegelijkertijd dringt het verdriet in zijn stem diep door.

Door de Q koorts ben ik ook in de schulden terecht gekomen. Nu wil de schuldhulpverlening dat ik de tegemoetkoming aanvraag om mijn schulden af te lossen. Dat doe ik dus echt niet. Als ik dat geld aanvraag is het voor mij. Maar de schade die ik heb kunnen ze nooit betalen. Die tegemoetkoming is een lachertje.’

Vol ongeloof hoor ik het laatste aan. Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Dit, precies dit bedoel ik nou, dít is de rede dat ik dit boek schrijf. De wereld achter chronisch ziek zijn is meer dan een diagnose. Ik ga het gesprek afronden en vraag Ronald of hij nog iets kwijt wil.

‘Het enige wat ik wil is dat na mijn dood mijn lichaam ter beschikking wordt gesteld aan de wetenschap. Speciaal voor de Q koorts. Misschien dat ze dan eens onderzoek kunnen doen.’