Q-koorts

GekQ

Het is een beetje gek.

Stel je voor. Februari 2019, iets meer dan een jaar geleden. Een vrouw meld zich meerdere malen bij de huisarts met QVS als medische geschiedenis. Ze heeft van de een op de andere dag koorts, heeft het benauwd en voelt zich ziek zonder dat ze kan duiden wat er aan de hand is. Ze benoemt dat het voelt alsof ze een nieuwe besmetting heeft. Ruim 6 maanden meldt ze zich regelmatig en schrijft er uiteindelijk een blog over nadat ze met haar klachten met ‘hyperventilatie’ naar huis wordt gestuurd. Er wordt een afspraak bij het RadboudUMC gemaakt.

Het RadboudUMC eindverslag begint met: niet acuut zieke vrouw, biologisch conform kalenderleeftijd. Zo beginnen alle verslagen. Alleen werd de vrouw wel acuut ziek. Van de een op de andere dag transformeerde het normale QVS in iets ongrijpbaars. Tevens is het een beetje jammer dat men de vrouw er uit vindt zien ‘conform kalenderleeftijd’. Kortom, naast de eerder gediagnosticeerde QVS werd er geen oorzaak voor de maanden durende koortsaanvallen en benauwdheid gevonden.

April 2020. Een jaar later. De vrouw, ik, kamp wederom met koortsaanvallen, benauwdheid, is kortademig, moe bla bla bla, we kennen het riedeltje wel. Mijn routine is dat ik altijd melding maak bij mijn huisarts wanneer mijn klachten een beetje vervelend worden, zodat er dossier opgebouwd wordt. Daarnaast hou ik zelf een logboek bij.

Voordat ik verder schrijf wil ik duidelijk geschreven hebben dat ik een top huisarts heb. Dus de rest van het verhaal is géén aanklacht tegen iemand persoonlijk maar wel tegen het systeem.

Afijn, de huisarts belt terug, hij somt mijn gemelde klachten op, ik herhaal ze en vul ze aan waar nodig. Ik krijg twee weken huisarrest vanwege verdenking op corona. “Je moet je nu gaan gedragen als patiënt, meldt de huisarts (ik hou mijn opkomend gal voor me want deze zin is ietwat onhandig). Als de klachten erger worden moet je op het corona spreekuur komen maar testen doen we nu niet en het ziekenhuis is de laatste plek waar je op dit moment wil zijn.” Ik spreek uit dat ik me geen zorgen maak omdat ik hier al zo lang last van heb en me niet anders voel dan anders. Ik hang op. Twee weken huisarrest. Niemand erin, niemand eruit. Mentaal terug naar 2013.

En dan gebeurd er iets in mijn brein. Q-koorts patiënten zijn, na de grootste uitbraak ter wereld van een bacterie die door de lucht zweeft, jaren bezig om een diagnose te krijgen. Ondanks bloedtesten waar onomstotelijk gezien kan worden of we besmet zijn geweest, hebben we een gevecht moeten voeren waar de honden geen brood van lusten. Zijn er nog steeds mensen ernstig ziek die geen QVS diagnose krijgen, met alle gevolgen van dien, doordat de richtlijnen voorkomen dat het aantal slachtoffers (al haat ik het woord slachtoffer) hoger is dan nu is vastgesteld. Nu bel ik op met klachten die ik al meer dan een jaar heb en zonder test, zonder dat ik gezien ben, wordt er een aanname gedaan? Wat klopt er niet in dit verhaal?

Ter illustratie: Destijds werd er niemand onder verdenking van Q-koorts gesteld. En het is nog steeds zo dat ondanks bloedonderzoek de feiten zo zijn; heb je Q-koorts kan je wel overgewicht, diabetes of anders hebben maar als je overgewicht, diabetes of anders hebt krijg je geen Q-koorts diagnose. Want dat zijn de richtlijnen…er mag geen andere oorzaak zijn voor vermoeidheid. Maar als je nu 1 keer kucht…….

‘s Middags krijg ik telefoon, zoals ik de afgelopen weken heel veel telefoon krijg. Vooral van mensen die klagen. Dat het zo stil is, dat ze zich vervelen, dat de dagen lang duren en over weet ik veel wat allemaal. Ik kan er niet meer naar luisteren. Het kwartje aan de andere kant valt niet. Ik blijf het stug herhalen: Ik ben al zeven jaar thuis maar dan met een chronische ziekte. Begrijpen jullie nu dat ik tussen 2013 en 2016 af en toe mijzelf even kwijt was? Besef je dat ik de rest van mijn leven zo zal leven zoals jullie nu eventjes een paar weekjes door moeten brengen? Mensen: Wordt eens fucking wakker! Wees gezegend met een gezond lijf en dat je straks weer heerlijk druk kan zijn. Stel je alsjeblieft niet aan en zeg eens sorry tegen mij en alle anderen dat je toen ik zo zeurde, in mijn beginjaren, mij als negatief wegzette en een beetje koekoek vond omdat ik de grip op mijn leven aan het verliezen was. Ik en mijn mede chronisch zieken willen een excuus van jullie allemaal.

Inmiddels ben ik op dag 3 van de eerst vrijwillige, nu verplichte quarantaine. Hoe ik dit ervaar?

I walk through the valley of the shadow of death
And I fear no evil because I’m blind to it all
And my mind and my gun they comfort me
Because I know I’ll kill my enemies when they come
Surely goodness and mercy will follow me all the days of my life
And I will dwell on this earth forever more
Said, I walk beside the still waters and they restore my soul
But I can’t walk on the path of the right because I’m wrong
Well I came upon a man at the top of a hill
Called himself the savior of the human race
Said he come to save the world from destruction and pain
But I said, “How can you save the world from itself?”
Because I walk through the valley of the shadow of death
And I fear no evil because I’m blind
Oh, and I walk beside the still waters and they restore my soul
But I know when I die my soul is damned