Q-koorts

GelijQe monniken, gelijQe kappen

Beste Alfons, Bert, Annemiek,

Als vertegenwoordigers van Q koorts patiënten spreek ik jullie persoonlijk aan, vandaar de titel ‘Beste…’

Er is veel gesproken en geschreven over CGT. Ik verwacht niet dat de CGT ooit verdwijnt, al zouden enkelen, waaronder ik, dat best wel willen. Dat zou de mensen die er wel baat bij hebben teniet doen dus zo zwart wit kan ik het niet stellen. Jullie horen het al, nu komt de maar…

Maar…(daar is ‘ie) waar gaat het nu niet goed? Er zijn allerlei clubjes, commissies, groepjes die ergens mee bezig zijn, waarvan ik als doorsnee QVS-er niet eens het bestaan ken of weet waarmee ze bezig zijn. Wanneer gaan we luisteren -niet alleen luisteren maar elkaar ook horen- naar elkaar en kunnen we een weg vinden zodat er ruimte en een opening komt voor een gesprek waarbij bij beide kanten aanpassing komt en vooral begrip.

Jullie weten als geen ander dat erkenning, herkenning en begrip aan de basis staan van elke Q koorts patiënt. [1]

Zo keek ik naar de live stream van Q-uestion’s laatste bijeenkomst. Ik ben blij dat het eindelijk is opgepakt. Er was frustratie en weerstand toen ik eerder met mijn spraakrecorder op mijn mobiel rondliep om zo de thuisblijvers te voorzien van audio maar als het deze keuze – de livestream- voort heeft gebracht ben ik gelukkig.

En ineens was daar een grote sheet met “het zit tussen de oren”. Wanneer gaan we uit deze overtuigende rol komen want niet iedereen is het daarmee eens. (iets met ‘agree to disagree’)

Ja natuurlijk heeft chronisch ziek zijn invloed op je geest. Maar niet alleen de gedachten die je hebt over Q koorts. Ook iemands leef situatie, omgeving, achtergrond, de manier waarop men Q koorts heeft opgelopen, alles heeft invloed. En ja, mede door dit gaat dat zeker tussen de oren zitten. Maar de Q koorts zelf zit niet tussen de oren, dat zit in ons lijf. En er is geen gedachte die dat eruit kan halen of ons beter maakt en mijn persoonlijke mening is dat ik er daardoor ook niet beter mee kan omgaan maar dat wil ik hier niet betwisten, dat geldt voor mij persoonlijk.

Een patiënt stelde de vraag: “Hoe kan het dat de Q koorts bacterie ons ziek maakt en wij dat kunnen veranderen in ons hoofd d.m.v cognitieve gedragstherapie? Dat onze ziekte lichamelijk is en CGT de behandeling?” Er werd meerdere malen herhaald dat de vraag niet begrepen werd.

Q koorts zit niet in de gedachten, niet in in stand houdende, niet helpende, belemmerende gedachten of denkfouten die de ziekte in stand houden. Om dit kracht bij te zetten zal ik gewoon voor de volledigheid een voorbeeld geven uit mijn dagelijks bestaan.

Afgelopen zomer waren mijn oom en tante 50 jaar getrouwd. Zij weten dat ik graag fotografeer en hadden daarom gevraagd of ik op deze dag wat foto’s wilde maken. Omdat het mijn lievelings oom en tante zijn heb ik uiteraard toegestemd. Ik ben ook liever wat in beweging dan dat ik op een feest de hele dag of avond moet zitten. Vorige week hadden we afgesproken om de foto’s te komen laten zien. Ik voelde mij vooraf niet helemaal lekker maar ik dacht: “Even eruit zal mij goed doen.” Als een geschenk uit de hemel zei mijn vader: “Zal ik met je meegaan?” Dat bespaarde mij de energie om te rijden. 45 Minuten is eigenlijk te lang in de auto maar voor oom en tante had ik dit gedaan. Daar aan gekomen bleek dat ze mij als verassing mee uit eten wilde nemen. Ik voelde lichte paniek opkomen want 1. Dit was onverwachts. 2. De dag erna zou ik een lange dag hebben en ik wilde eigenlijk vooraf goed uitgerust zijn. Ik kon de verassing van oom en tante uiteraard niet afwijzen dus ik dacht: “Laten we lekker gaan eten, ik hoef niet zelf terug te rijden, het is super gezellig en we gaan gewoon genieten.”

Tijdens het eten kreeg ik het koud, ik bibberde bijna van tafel, ik hoorde niet meer wat er werd gezegd en alles werd een beetje wazig. Ik voelde hoe mijn lichaamstemperatuur onderuit ging en alle kracht werd uit mijn lijf getrokken. Met het laatste beetje energie dacht ik: “Rustig aan, we gaan zo naar huis, alles komt goed.” Maar het kwam niet goed. Ik kon niet meer spreken, letterlijk, de Q koorts vloog in alle snelheid aan. Mijn oom en tante hadden het in de gaten en het etentje wat toch al bijna op het eind was werd wat versneld afgebroken. Een uur later was ik thuis, ziek op bed. Ik dacht nog: “Morgen weer een nieuwe dag, ook dit gaat weer over.” Maar het ging de dag erna niet over. Mijn lijf gaf het even op. Nu, een week later ben ik nog steeds niet helemaal hersteld van deze “aanval”. 

De vraag is: Welke gedachte was hier niet juist, instandhoudend, beperkend of een denkfout en had kunnen voorkomen dat mijn lijf ziek werd? Antwoord: Geen.

Velen van ons hebben voor, tijdens of na de diagnose al een psychologisch stigma opgelopen. Ze hebben moeten vechten en knokken om serieus genomen te worden. Niet alleen door artsen maar in heel hun omgeving, in de breedste zin van het woord. En dan druk ik mij nog voorzichtig uit. Het voelt dus onveilig om op deze manier met Cognitieve Gedrags Therapie geconfronteerd te worden.

Waarom wordt er geen aparte CGT voor Q koorts patiënten gemaakt? Om te beginnen met een andere naam. Waarom zou het niet door ervaringsdeskundigen gegeven kunnen worden? Waarom wordt er niet een persoonlijk plan opgesteld i.p.v een standaard? Waarom wordt er niet eerst gekeken en geluisterd naar hoe de patiënt omgaat met zijn/haar Q koorts omdat al die omgevingsfactoren ook meespelen? Waarom zijn mensen enthousiast over de training Q koorts, hoe ga ik ermee om en niet over CGT? Wanneer wordt er niet alleen naar het vermoeidheidsaspect van QVS gekeken maar naar het per patiënt verschillende totaalbeeld van klachten? Ik heb zoveel vragen hierover.

Er is geen gelijQ in deze. Het gaat om emoties van mensen en hun fysiek welzijn. Wanneer zetten we onze neuzen weer dezelfde kant op? Zonder te blijven zitten in starheid en elkaar proberen te overtuigen van ieders mening? Wanneer zijn we in staat om deze impasse te doorbreken zodat we verder kunnen? Wanneer stoppen we met elkaar overtuigen van ons zogenaamde gelijk, elkaar om de oren slaande met onderzoeken, cijfers en wetenschappelijk bewijs die beide opposities hebben? Wanneer komen we uit de “vechtmodus”? Zullen we stoppen met elkaar overtuigen en kijken naar mogelijkheden?

Questions, Query, Q koorts.

[1] Ik gebruik de term Q koorts patiënt heel bewust want ik spreek over alle mensen die een Q koorts besmetting hebben doorgemaakt, gediagnosticeerd met QVS of niet.