Q-koorts

Het kleine witte meisje

Emma

Hieronder het verhaal dat ik over Emma heb geschreven voor de schrijfactie van Sweek over #supervrouwen. Op Sweek is mijn verhaal hier te vinden.

 

su·per (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord)

1 bijzonder goed; = geweldig: supervrouw

2 Emma; het kleine witte meisje

vrouw (de; v; meervoud: vrouwen)

1 mens van het vrouwelijk geslacht

2 mama van Emma

supervrouw (de; v ; meervoud: supervrouwen)

1 Emma

2 mama van Emma

3 mama; moeder

 

Haar wangen blozen niet meer zoals vier jaar geleden. Alleen nog bij hoge koorts of op dagen dat haar lichaam de eigen temperatuur niet onder controle kan houden, wanneer infecties en ontstekingen als een najaarsstorm door haar kleine lijf razen. “Nu ziet ze meestal witjes”, schrijft haar moeder. “Ons kleine witte meisje”, is het onderschrift bij een foto. Desondanks heeft Emma veel kleur in haar karakter. Haar ogen staan wijs. Veel te wijs. “Ze is een oude ziel in een jong lichaam, ze is zo wijs voor haar leeftijd”, verteld haar moeder aan mij. “Wij leren zoveel van haar. Ze ziet eruit als een zevenjarig meisje maar is veel ouder en wijzer.”

Emma is 7 jaar en Emma is ziek. Chronisch ziek, ongeneeslijk ziek. Emma heeft QVS[1]. Het Q koorts Vermoeidheid Syndroom. Het probleem is dat Emma niet ‘gewoon moe’ is maar een gebrek aan energie heeft.

Emma werd in 2014 ziek, ze was toen drie jaar oud, het leek op een langdurige griep, alleen bleef deze griep aanhouden en ging niet over. Na een paar verschillende diagnoses kregen we een jaar later  te horen dat Emma QVS heeft. 

Emma weet niet meer hoe het voelt om gezond te zijn. Ze is vergeten hoe het voelt om geen pijn in haar benen te hebben, krampende, eeuwig zeurende pijn die voor een volwassene al bijna niet te dragen is. Behalve op die zeldzame dagen dat ze even kan rennen en gewoon kind kan zijn. Ze is keihard getroffen door een bacterie maar hoe agressief deze in haar lijf huist, ze vecht terug.

Ik heb Emma leren kennen via haar moeder. Ik schreef een blog over het project Vereeuwigd Deverra Jansen en hoe het is om daaraan deel te nemen. De moeder van Emma reageerde met de opmerking: “Dit geeft ons hoop, hoop, hoop.” Al snel ontstond er een gesprek over Emma, voelde we er- en herkenning waarin ik direct merkte dat dit zou uitmonden in een bijzonder contact. Een bacterie die dodelijk is geweest, een bacterie die mensen ernstig ziek maakt en nu zijn we door dezelfde bacterie met elkaar verbonden. Een onzichtbaar lijntje door tijd en ruimte.

Emma is hard op weg om een supervrouw te worden. Maar dat wil ze niet. Ze wil dierenarts worden want, zo is haar overtuiging, kan ze alle dieren beter maken, zodat er geen mensen meer ziek kunnen worden. Emma is een meisje met dromen, dromen voor de toekomst.

Ze is een sociaal, gevoelig en lief meisje dat altijd positief is. Zij is degene die met haar woorden:"Het komt wel goed hoor mama", ons door alle moeilijke tijden heeft geholpen.

Door haar ziekte zien wij een heel sterk meisje tevoorschijn komen. Emma haar allergrootste wens was paardrijden, waar wij moeite mee hadden omdat het haar extra zou belasten. Toch hebben we haar wens uit laten komen en mocht ze op paardrijles. Ze gaat nu één keer in de week, en heeft dan twee dagen( het weekend) nodig om bij te komen. Ze heeft dit ervoor over en geniet enorm van haar momenten met de paarden.

Ze geniet van een goede dag en wil dan graag naar buiten. En van de slechte dagen maakt ze er het beste van door te lezen over natuur, dieren en paarden. Ze kijkt dan graag naar buiten naar de vogels en dieren. Emma is ook niet bang voor geiten en schapen, en zegt dat deze dieren er niks aan kunnen doen dat ze ziek is geworden, maar de mensen wel.

Ze is een meisje wat heel erg goed weet wat ze wil en zal al haar dromen najagen en wij gaan haar hierbij helpen. Een meisje wat altijd buiten speelde, in bomen klom en heerlijk kon genieten van de dieren en de natuur.

Op school vind Emma het moeilijk om tegen de juffrouw te vertellen dat ze pijn heeft of moe is. Nu hebben we dat opgelost door haar drie duploblokken te geven, een rode, een blauwe en een groene. Rood is heel veel pijn, moe en teveel prikkels, blauw is pijn, moe en een beetje geprikkeld, en groen is pijn en prikkelvrij. Meestal staat het blauwe blokje voor haar op de tafel. Emma leert zo haar grenzen aan te geven. 

Emma gaat halve dagen naar school, en is een geliefd meisje in de klas. Ze heeft één allerbeste vriendin, die haar begrijpt. Haar vriendin Jamie, begrijpt Emma als ze pijn heeft of moe is. Ze helpt Emma en zoekt dan samen met haar naar een moment om rust in te lassen. Emma kan bij Jamie ook haarzelf zijn en zeggen dat het niet meer gaat. Een bijzonder vriendschap die alle moeilijke momenten doorstaat.

We weten dat ze pijn heeft in haar benen. We vragen aan haar de pijn een nummer te geven van één tot tien. Ze start bijna elke dag met een vijf en half. Dit loopt vaak op tot acht of negen. Emma is een meisje dat nooit klaagt. Ze was als gezonde, blozende peuter heel actief en was altijd buiten, had energie voor tien. Nu ligt ze halve dagen op de bank en ziet erg wit en kan maar halve dagen naar school.

We leren van Emma zoveel: Geniet van de kleine dingen!

Emma van der Pluijm

Als grote dingen een opstakel worden leer je weer genieten van de kleine dingen!

Ik ben Angela en zal het verhaal vertellen van onze dochter Emma, zij heeft het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. Ze heeft deze ziekte al vier jaar. Ze was voorheen een blozend gezond meisje wat opgroeide in een buitengebied. Tot ze ziek werd, heel ziek. We wisten niet wat ze had en na verschillende verkeerde diagnoses kregen we te horen dat Emma de Q-koorts had gehad en daaraan QVS had overgehouden. ze is beperkt in haar dagelijks leven kan maar halve dagen naar school, en ligt daarna een paar uur te rusten. Ze heeft elke dag pijn, maar klaagt zelden of nooit. Ze is vatbaar voor vele ziektes en een griep kan bij haar weken duren. Maar ondanks alles wat ze heeft meegemaakt laat zij dagelijks zien dat het leven mooi is. Het zijn de kleine dingen die ons weer laten lachen. Emma heeft haar dromen ze wil dierenarts worden, wat in onze ogen wrang is want ze is door dieren ziek geworden. Maar Emma zegt tegen ons als ik alle dieren beter maakt worden andere mensen niet meer ziek. Ze probeert zoveel mogelijk te genieten van haar tijd op school, en het spelen met haar vriendinnen. Ze leert andere tevreden te zijn met kleine dingen. Ze laat elke dag zien dat het leven mooi is.

Omdat Emma meedoet aan Vereeuwigd mag ik haar gaan portretteren. Deze kleine supervrouw, het kleine witte meisje. Ik ben alleen maar de pen waarmee haar verhaal geschreven wordt en de ogen die haar ziekte een beeld geven. Een compleet verhaal wordt verteld. Een verhaal over kracht, doorzettingsvermogen, een verhaal over de toekomst want onze kinderen zijn de toekomst. Over kleine en grote vechters, over positiviteit. Ik mag haar ogen zijn door de cameralens en haar woorden geven door de letters op mijn toetsenbord te vormen tot woorden.

Woorden als supervrouw.

[1] QVS is een chronische, tot nu toe ongeneeselijke ziekte veroorzaakt door de Q koorts bacterie. Q-koorts is een infectieziekte die van dieren op mensen kan overgaan (zoönose). In Nederland zijn vooral besmette melkgeiten en melkschapen de bron voor mensen. Q-koorts is niet van mens op mens overdraagbaar. Tussen 2007-2011 was er een Q-koortsepidemie in Nederland. Bron: www.RIVM.nl

Tekst: © Deverra Jansen en Angela, de moeder van Emma