Over mij

Foto door Suzy Hazelwood via Pexels

Na een zoektocht van ruim tien jaar werd in 2017 de diagnose Q-koorts (QVS) bij mij vastgesteld.

Ik was begin 30 toen de eerste symptomen zich begonnen te ontwikkelen. In de tien jaar die volgde veranderde ik van een levenslustige jonge vrouw in iemand die langzaam aftakelde. Mijn toenmalige dromen werden helaas geen werkelijkheid.

Q-koorts staat voor query fever. Een raadselachtige ziekte. Het is een zoönose die wordt veroorzaakt door de coxiella burnetti bacterie.

Q-koorts is een invaliderende ziekte en kan dodelijk zijn. De bacterie veroorzaakt in de meeste gevallen onder andere inflammaties, neurologische schade, cognitieve schade, spierschade, uitputting, temperatuurregulatiestoornissen, pijn en algehele malaise met als gevolg dat het herstelvermogen van het lichaam zeer laag is en veel functies achteruitgaan of slecht functioneren.

Er zijn meer dan honderd mensen overleden en minstens twee mensen hebben zelf gekozen voor hun einde omdat de gevolgen van Q-koorts voor hen ondragelijk waren. Per jaar overlijden er geschat 10 mensen maar komen er ook 10 tot 20 nieuwe patiënten bij.

In Nederland zijn er ongeveer 2000 mensen met Q-koorts die blijvend ziek zijn gebleven. Naar schatting zijn er 50.000 mensen besmet. Veel mensen krijgen geen diagnose of een verkeerde diagnose zoals reuma, fibromyalgie of worden gepsychologiseerd omdat de symptomen van Q-koorts niet er- en herkend worden.

Na mijn diagnose ben ik gaan bloggen over Q-koorts om aandacht te creëren voor deze onbegrepen ziekte.