Het is winter. Ik heb het niet zo op de winter. Dit jaar heb ik het koud. Zo ontzettend koud. Tot op het bot, zeggen ze weleens, maar mijn kou gaat verder, veel dieper. Q-koorts-kou gaat door merg en been.
31. Q-koorts voor dummies
‘UITHUILEN’
‘Mijn vader heeft bijna zijn hele leven naar iets gezocht. Hij zoekt nog steeds. Toen ik klein was, moest ik steeds luisteren naar het verhaal over het schaap dat hem in zijn droom bezocht, vandaar dat ik het idee heb gekregen dat het er in het leven nu eenmaal zo aan toegaat: je leeft alleen echt als je ergens naar op zoek bent.’
Uit: De jacht op het verloren schaap – Haruki Murakami
Hoe word je chronisch ziek? Daar is geen handboek voor. Er bestaat geen boek met de titel: ‘Q-koorts voor dummies’. Nee, op een dag val je neer, zoals bij mij gebeurde, alleen dan weet je nog niet dat het ‘chronisch’ is. Dat besef je pas als je op een gegeven moment achteromkijkt en denkt: ‘What the fuck is hier gebeurd?’
Chronisch betekend langdurig. Chronisch ziek worden is niet het moeilijkste. Je raakt besmet met een bacterie zoals Q-koorts, wordt acuut ziek of je krijgt in de loop der tijd wat ‘vage klachten’ en lichamelijke mankementen. Je gaat naar de huisarts en legt uit dat zijn term ‘vage klachten’ voor jou niet vaag meer zijn maar dagelijkse beperkende realiteit. En dan begint de ellende. Mijn ellende begon rond 2007.
Na 5 huisartsen, een maatschappelijk werkster, een klinisch psycholoog, een praktijkondersteuner, 3 neurologen, een orthopeed, psychotherapie, een haptonoom, een parodontoloog, een orthomanueel therapeut, een osteopaat, 2 neurochirurgen, een reumatoloog, 16 verschillende artsen in het Radboud ziekenhuis, twee psychiaters, een stuk of zeven psychologen, 12 MRI’s van mijn rug, 23 afspraken bij psychiatrie, 10 afspraken bij neurologie, 9 afspraken bij de Q-koorts poli, 3 hernia operaties, 1 hartfilmpje, een paar longfoto’s, wat röntgenfoto’s, een revalidatietraject, een poging tot CGT, en een totaal van bijna 100 afspraken in diverse ziekenhuizen, ontelbare bloedpriksessie ’s en vijf jaar nadat ik neer ben gevallen weet ik: Dit is het. Beter wordt het niet. Was het nou zo moeilijk om de diagnose QVS te vinden? Daarmee eindigde ik tien jaar later in 2017.
En dan is er de buitenwereld, de vooroordelen, de opmerkingen, het uitleggen, begrip, onbegrip. Mensen die menen te weten hoe je beter kan worden. Of nog erger, die je vertellen wat je moet doen.
Ben je ziek dan probeer je niet hard genoeg
Maak je vooruitgang dan heb je al die tijd gedaan alsof
Deel je jouw realiteit dan vraag je aandacht
Hou je je strijd voor jezelf dan ben je niet echt ziek
Ondertussen verteld niemand je iets. Niemand vertelt je in welke processen je ongewild wordt geduwd. Hoe je kan leren chronisch ziek te zijn. Je zoekt naar tijd om eens op een rijtje te zetten wat er toch allemaal gebeurt in je leven. Wat het doet met vriendschappen, familie, kennissen, je werk, kinderen, je partner of als je alleenstaand bent hoe je dàt gaat oplossen wanneer je boodschappen nodig hebt maar de deur niet uit kan omdat je van de pijn niet kan lopen. Wat het doet met je eigenwaarde.
Niemand vertelt je dat heel je wereld op zijn kop wordt gezet en tegelijkertijd zo klein wordt dat het voelt alsof je keel wordt afgeknepen. Niemand vertelt je hoe het werkt bij doktersbezoeken. En niemand vertelt je hoe de medische wereld reageert op een ziekte als Q-koorts.
Je weet niet hoe het werkt met WMO, welke soorten van hulp er zijn, je zit eerst nog in het ritme van je oude leven totdat je heel langzaam beseft dat dat ritme niet meer werkt. Welk ritme dan wel? Hoe moet je gaan leven. Binnen je grenzen hoor ik vaak. Q-koorts heeft geen grenzen. Ook al zit je lekker in je grens, Q-koorts gaat zijn eigen gang.
Dan zijn er nog de fases van verwerken: Ontkenning, boosheid, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding. Ik mis daarin nog rouwen. Leuk bedacht maar zo werkt het in de praktijk niet altijd. Ook dat vertelt niemand. Je mist het handboek. De houvast in een wereld waarin je steeds meer kwijtraakt. Ik zou voor Q-koorts patiënten een nieuwe 5 fase verwerkingslijst willen opstellen: Overtuigen (van doctoren), ongeloof (dat je toch gelijk hebt), verwarring (hoe nu verder), vechten, je erbij neerleggen.
Bijna iedereen die ziek wordt, Q-koorts of niet, loopt tegen dezelfde onderwerpen aan. Niet perse in gelijke volgorde maar sprekende met zieke mensen, al dan niet chronisch is een feestje der herkenning. Er is boosheid, ongeloof, woede, afscheid, maar ook humor, liefde, kortom, genoeg thema’s waar je je keer op keer doorheen moet worstelen. De processen herhalen zich ook. Het is niet zo dat je bijvoorbeeld boos bent en wanneer je dat verwerkt hebt het over is.
Je gaat wel of niet op zoek naar een organisatie of patiëntenvereniging, zoekt op social media, wil wel of juist geen contact met medepatiënten. Je gaat op zoek naar een manier om te genezen en dan kom je erachter dat die er niet is. Je bent dus ongeneselijk ziek. Dat ga je relativeren want mensen met kanker zijn toch ongeneselijk ziek?
Hoe gedraag je je als je chronisch ziek bent? Je komt in een nieuwe wereld waarin je opnieuw alles moet ontdekken, inclusief jezelf. Je wordt een nieuwe ik. Niet als een slang die een huid afwerpt, eerder omgekeerd. Er wordt een vuilniszak om je kop heen geknoopt die langzaam vacuüm zuigt. Ziek zijn wordt onderdeel van je identiteit. Als je je voorstelt hoor je jezelf zeggen: Ik ben die en die en ik ben chronisch ziek. Een entiteit in je identiteit.
Je bent ziek, kijkt in de spiegel maar je ziet niks aan jezelf en toch herken je jezelf niet meer. Dat is het enige dat niemand je hoeft te vertellen. Kortom: Hoe word je chronisch ziek?
30. Vraagteken
Foto door Sơn Bờm via Pexels
De weg naar mijn diagnose was lang, tien jaar. Ik heb wel eens met jou gesproken mijn lief over hoe belangrijk een diagnose is. Toen had ik de woorden nog niet. Jij luisterde en zei: ‘Snap ik.’ In mijn buien reageer ik dan wel eens met: ‘Ik weet niet of je het snapt.’ Daar heb ik dan achteraf spijt van. Inmiddels snap jij meer dan ik kan inschatten. Ook al heb ik geen woorden om het uit te leggen. Schrijven is anders dan praten. Ondertussen heb ik niet altijd in de gaten dat ook jij een label hebt: Partner van een Q-koorts patiënt.
Q-koorts, oftewel, Qut koorts (wie deze term heeft geïntroduceerd weet ik niet meer), waar al veel over gezegd èn geschreven is. ‘Oh ja, daar heb ik wel eens wat over in het nieuws gehoord, iets met een rechtszaak of zo, krijg jij dan ook geld?’, is (was) een vaak gehoorde opmerking. Iemand zei ooit tegen mij: ‘Je hebt toch de gekkenkoeienziekte?’
Na de ik-ben-op-zoek-naar-een-diagnose-jaren, de bijbehorende fases en persoonlijke processen, veel contact met mede chronisch zieken, niet per definitie Q-koortsig-en, is onbegrip, onwetendheid van de buitenwereld inmiddels in mijn schijnbare acceptatie opgenomen. Ik heb geleerd er met humor op te reageren. Soms. Is dat moeilijk? Ja, dat is strijd, boosheid, huilen, schreeuwen van ‘begrijp mij nou!’ Maar wie ben ik om een ander wat te verwijten. Als ik in de supermarkt loop zie ik dan aan anderen of ze al dan niet chronisch ziek zijn ja of nee?
De Q staat voor ‘Question’. Ook al ben ik jaren verder, die Question’s blijven. Vooral wanneer er weer een nieuwe vreemde onverklaarbare klacht op komt zetten als kakken en denkt: ‘Huh? Waar komt dat nou weer vandaan?’ Een rondje uitvragen en ja hoor, doorgaans komt de reactie: ‘Dat heb ik ook!’ Onze klachten evolueren ook. Maar als we dat aankaarten wordt tot op heden niet erkent dat dat nog steeds met Q te maken heeft. Her- en erkenning. Is dat niet gewoon een basisbehoefte? Gewoon als mens? En in mijn geval, als mens met een chronische ziekte?
Op het moment dat je wat mankeert wil je weten wat het is. Maar wat nou als je iets hebt wat niet standaard is? Wat lastiger te vinden is of misschien wel helemaal niet. Wat nou als alle alarmbellen in je lijf afgaan maar niemand hoort ze (of wil ze horen).
Q-koorts krijgen (dat klinkt alsof het een kadootje is) is 1 ding. Er zijn kinderen naar een uitje geweest op een boerderij waar men wist dat er Q-koorts heerste, er waren jongeren die stageliepen bij bedrijven waar bekend was dat er een Q-koorts uitbraak was, er waren Brabanders, Friezen, Twentenaren, Gelderlanders, Limburgers die buiten fietsten of liepen rond of dichtbij besmette bedrijven. Zoals ooit wordt uitgelegd: Je rijdt in je auto met het raampje open over de snelweg en hop, de bacterie zweeft zo naar binnen. Zoek dan maar eens uit waar je het hebt opgelopen.
In het huidige corona tijdperk wordt gepredikt dat we veel moeten blijven bewegen, dat dat je weerstand vergroot. Helaas is onze ervaring dat een virus of in ons geval een bacterie, daar echt geen rekening mee houdt. Juist de mensen die een heel actief leven leidde zijn besmet geraakt met de Q-koorts bacterie. En diezelfde mensen zijn in min of meerdere mate ernstig ziek geworden.
En nu? Veel mensen met Q-koorts gelijk ziek maar ook velen niet. Je gaat naar de huisarts. Maar voordat er aan Q-koorts gedacht wordt, dan ben je zo een paar jaar verder. Er bij Q-koorts niet snel een diagnose gesteld. Sterker nog, er wordt bijna nooit aan Q-koorts gedacht wanneer iemand met klachten bij de huisarts komt. En als de bacterie al gevonden wordt door een oplettend arts dan krijg je niet snel het QVS etiket. Een diagnose wordt onder andere bepaald door de richtlijnen. En door iets anders. Iets met een doofpot, het kunstmatig laaghouden van het aantal geregistreerde zieken (och, zei ik dat hardop?)
Er zijn in Q-koorts land twee mogelijke officiële diagnose varianten. Je hebt QVS of Chronische Q-koorts. Of je krijgt geen diagnose maar je hebt wel degelijk een Q-koorts infectie doorgemaakt. Dan noemen ze het een post Q-koorts klachten oftewel doorgemaakte Q-koorts of postinfectueuze klachten. What’s in a name…
In alle gevallen ben je besmet met de Q-koorts bacterie. In alle gevallen heb je dezelfde of in ieder geval op zijn minst vergelijkbare klachten. Je zou denken dat het dan niet uitmaakt of je wel of geen diagnose krijgt. Alleen ziek zijn zonder diagnose terwijl in het bloed te zien is dat je een besmetting hebt gehad maakt dat je onzichtbaar wordt bovenop het onzichtbaar ziek zijn. Stel je dat eens voor.
De weg naar een diagnose is lang. Maar zo belangrijk. Het geeft je handvaten om verder te gaan. Je kan je verdiepen in je aandoening, daardoor jezelf meer begrijpen. Het geeft je grip op je ongrijpbare klachten. Je kan lotgenoten opzoeken. Als je ziek bent zonder diagnose kan je je nergens aansluiten.
Een diagnose kan van levensbelang zijn. Niet alleen als je Q-koorts hebt. Een diagnose gaat gek gezegd onderdeel uitmaken van je identiteit (dit is niet voor iedereen hetzelfde overigens). Het chronisch ziek zijn bepaald je dagelijks leven. Ik heb jaren gehad waar mensen vroegen: ‘Maar wat heb je dan?’ Dan moest ik zeggen: ‘Dat weet ik niet.’ Met alle gevolgen van dien.
De dag dat ik zwart op wit de diagnose kreeg voelde ik me eindelijk erkent, serieus genomen. Ik kreeg rust en kon verder met mijn leven. Mijn puzzel was compleet. Ik kon me eindelijk gaan richten op mijn lijf maar ook op onze relatie. Want hoe ga je om met chronisch ziek zijn en een, in ons geval, nieuwe relatie?
29. QVS
Laat het gaan, laat het los…Terwijl ik probeer te herstellen van de operatie en wij elkaars leven binnenlopen, jij mijn grote lief, die ineens daar was, bleef het diagnose loze Q-koorts leven een open einde. Gek genoeg stond het een bepaald deel van ‘herstel’ in de weg. Na een zorgvuldige tijdlijn te hebben gemaakt en een dagboeQ bijgehouden te hebben van alle dagelijkse gemakken en ongemakken schreef ik weer een brief:
Van: Deverra Jansen
Verzonden: maandag 17 juli 2017 12:39
Onderwerp: Aanvraag herziening diagnose QVS
Geachte heer,
Graag zou ik een herziening aan willen vragen. In het gesprek dat ik met u en uw supervisor heb gevoerd gaf zij al aan dat dat in uitzonderlijke gevallen mogelijk is. Vorig jaar mocht u geen QVS vaststellen daar ik ook nog kampte met een hernia. Deze is in augustus 2016 verholpen en op dit moment, bijna een jaar later, zijn er mijns inziens geen redenen of andere oorzaken meer die klachten c.q. vermoeidheid veroorzaken. Daarentegen zijn al mijn klachten zoals destijds aan u voorgelegd nog steeds aanwezig. Graag uw reactie.
Na een intensief gesprek met de internist waar ik mijn laatste restje kracht gaf kwam er op 20 sept 2017 de brief met de officiële diagnose: QVS.
10 jaar na de besmetting, 4 jaar na het eerste bloedonderzoek naar Q-koorts, en 3 herniaoperaties later was daar het verlossende woord. Ik weet nog dat jij mijn lief het maar gek vond en zei: ‘Hoe kan het nou dat je nu wel een diagnose krijgt en een jaar geleden niet? Dat is toch gek?’ Ik zei dan: ‘Je kan wel Q-koorts hebben en een hernia krijgen maar andersom kan het niet en dat heeft te maken met de richtlijnen. Ook mensen met diabetes of overgewicht enzovoorts krijgen geen QVS diagnose. Ik kan zo’n arts dan ook niet meer serieus nemen hoor.’ Je keek me dan aan met een blik die vol ongeloof was over het hele gebeuren.
Ik zeg altijd: Neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. Dat is mijn motto. Maar wat nou als opstaan niet meer lukt. Letterlijk of misschien wel figuurlijk. Dan staat het leven stil. Voor korte of voor langere tijd. De rest van de wereld draait ondertussen door in zijn of haar eigen tempo. Je kan niet meer opstaan en bekijkt alles van een afstand. Een afstand die steeds groter wordt. Sommige mensen proberen je de hand te reiken, die pak je aan maar je valt weer neer. Anderen steken hun hand naar je uit maar je kan er niet bij. En na een tijd, als je lang genoeg wacht…dan zijn er geen handreikingen meer. Opstaan lukt niet meer want je bent ziek. Steeds als je probeert overeind te komen val je weer neer.
Je probeert medicijnen, ander voedsel, therapieën, alternatief of niet. Je zoekt naar de oorzaak maar je vindt hem niet 1,2,3. Je blijft proberen om op te staan, je lichaam komt in een vluchtmodus. Je gaat vechten want je wilt opstaan. Je wilt uit alle macht je leven leiden voordat je neerviel. Na een tijd besef je: je bent chronisch ziek. Het voelt alsof er een onzichtbaar deel van je lichaam is geamputeerd en nu moet je leren om zonder dat deel, dat ongrijpbare deel verder te leven. Je blijft vallen en je blijft opnieuw proberen op te staan.
Je weet pas dat je chronisch ziek bent als je door de tijd heen ‘achterom’ kijkt en denkt: ‘Dit gaat niet meer over.’ Op een dag kijk je eens in de spiegel. Je ziet je spiegelbeeld maar je weet niet zo goed wie je ziet. Mensen zeggen dat je er goed uit ziet. ‘Je voelt je moe’, zeg je. ‘Ach, we zijn allemaal wel eens moe’, is de reactie. Je wilt uitleggen hoe het voelt maar je kent de woorden niet meer.
Je ziekte tast namelijk ook je cognitieve functies aan, dat leer je pas later. Je voelt je opgesloten in jezelf. Je geheugen laat je in de steek. Je vecht, je vlucht en je krijgt angst. Je wordt bang. Misschien kan je nooit meer opstaan. Je vraagt je af hoe je in godsnaam ooit weer overeind kan komen. Je vervaagt. Langzaam wordt de afstand tussen jou en de buitenwereld steeds groter en groter. De term onzichtbaar ziek is niet voor niks bedacht. Je kijkt weer in de spiegel. Zelf zie je de verandering, je huid, je ogen, je haar, je blik. ‘Alles is anders’, denk je.
‘Je moet wel positief blijven hoor!’, je in de verte. Je staat weer op. Want je MOET positief blijven. Dan krijg je een diagnose. Een nieuwe fase breekt aan. Misschien betekent dit dat je niet altijd op hoeft te staan. Een diagnose maakt dat je naar je lichaam mag gaan luisteren. Maar ja, hoe doe je dat dan? Je moet meer bewegen zeggen ze. Jij weet dat dat niet zo is. Langzaam leer je je lijf opnieuw kennen.
Je ontmoet mede chronisch zieke. Je voelt je thuis. Samen lach je, samen strijd je, samen ga je discussies aan, stel je vragen. Je leert. Je merkt dat vallen en opstaan steeds makkelijker gaat. Het vallen wordt minder hard, het opstaan gaat in etappes. En op een dag sta je op twee benen en je denkt: ‘Dit is het, beter wordt het niet.’
Er zijn veel mensen die niks van Q koorts weten maar ik zeg altijd, daar gaat het ook niet om.. Zoveel aandoeningen zijn onzichtbaar. Als chronisch zieke moet je over een enorme veerkracht beschikken. Het is niet alleen het omgaan met je ziek zijn maar ook met je arts(en), omgeving, familie, vrienden, werk, je gezin, begrip onbegrip. Diezelfde omgeving, familie, vrienden, werk en gezin moeten, ja moeten, ook opnieuw met jou leren omgaan.
En onder andere is daarom is een diagnose zo f*cking belangrijk. Geen diagnose is als leven zonder voornaam.
28. Laat het gaan, laat het los
bron: Pinterest
Volgens de nieuwe Q-koorts dokter ben ik niet ziek. Hij legt uit dat ik geen QVS diagnose krijg omdat daar geen aanleiding toe is en mijn klachten door de hernia kunnen komen. Ik dien hem van repliek en deel hem mee: ‘Dus het UWV keurt mij 100% af omdat ik niet ziek ben?’ Eenmaal thuis dien ik een officiële klacht in. Dan mag hij uitleggen waarom hij meent dat hij dit soort opmerkingen mag maken en dan zal ik hem vertellen wat dat doet met iemand aan de andere kant van de tafel.
Tijdens het mediation gesprek zit ik met drie personen aan tafel. De Q-koorts dokter, de supervisor van de Q-koorts dokter en de mediator. Ik krijg een excuus en wederom uitleg waarom er geen diagnose wordt gegeven. Voor QVS mag er geen andere oorzaak zijn voor bepaalde klachten zoals vermoeidheid en bij mij is dat het geval. Ook vermelden ze dat er incidenteel wel eens een herziening diagnose wordt gesteld. Dit is het enige wat ik onthoud. En de excuses van de internist voor zijn domme opmerking.
Eenmaal thuis daalt er een overweldigende rust over me heen. Achteraf lijkt het wel een soort van eenheidservaring. Er is geen tijd en ruimte. Alles gaat zoals het bedoeld is. Ik verkeer in een trance of een langdurige meditatieve staat van zijn. Ik voel me verlicht. Zwevend. Alsof alle kennis van de wereld tot mij komt. Pas jaren later hoorde ik vergelijkbare verhalen. Goddank, want de angst om voor gekkie versleten te worden heeft zich diep verankerd.
Ik lag alleen met mijn gedachten. Dagenlang. Tot er geen gedachten meer waren. Wat volgde was een periode van complete stilte. Ik ervaarde deze weken als een roes. Alsof ik in een droom zat. Mijn gedachten werden stil. Een gevoel van gelukkig zijn. Intense vrede. Niks deed er meer toe. De dagen vlogen voorbij. Ik sliep goed.
Na zes weken (het protocol hanterende) bel ik de huisarts. De huisarts laat weten: ‘Je hebt nu wel bewezen dat we jou serieus moeten nemen ik ga je doorverwijzen naar de pijnpoli.’ Ik dacht deze keer niks. In die zes weken heeft hij mij niet een keer gezien. Alleen aan de telefoon gehad. Ik begrijp inmiddels wel dat ook hij vastzit aan het protocol. Ik heb geen vechtlust meer. Mijn brein is door de pijn uitgeschakeld. Toch komt er wederzijds begrip. Dat begrip zorgt ervoor dat de band met de huisarts wat sterker wordt.
Mijn broer rijdt mee naar de pijnpoli. Ik krijg een nieuwe MRI en een bijzonder uitgebreide intake. Wanneer mijn broer me thuisbrengt blijkt de lift in mijn appartementencomplex kapot te zijn. Kruipend ga ik de trappen op. De uitslag van de MRI is snel binnen. De radioloog belt zelf en zegt: ‘U moet met spoed geopereerd worden mevrouw Jansen. Het is te gevaarlijk om door te blijven lopen. U heeft een risico op een lage dwarsleasie. Uw hernia is zo groot dat we deze niet eens met een injectie weg kunnen spuiten. Dus pijnstilling gaat niet helpen. U moet geopereerd worden en wel heel snel.’
Ik word met een schok wakker uit mijn roes: ‘Is het gevaarlijk als ik door blijf lopen?’ ‘Ja’, zegt de man aan de telefoon, ‘u moet echt zo snel mogelijk geopereerd worden, ik ga voor u een spoedafspraak maken met de chirurg.’ Met de ambulance word ik naar het ziekenhuis gereden om te overleggen met de chirurg aldaar. Deze wil twee weken wachten in verband met de vakantie met opereren. ‘Er is wat weinig personeel ziet u.’
De ambulancebroeders en ik staren elkaar aan en de blikken die ik mocht ontvangen vertelde me genoeg. Opnieuw dacht ik: ‘Ook deze man gaat mij niet opereren.’
Inmiddels krijg ik thuis persoonlijke verzorging. Ik word ‘s morgens gewassen of als ik een beetje kan staan gedouched en aangekleed. Ik ben alle schaamte voorbij. Een thuiszorg mevrouw is zo lief om voor mij een boterham te smeren. Na weken bijna geen eten te hebben gehad weet ik niet hoe snel ik ze naar binnen moet werken. Ik durfde niet om meer te vragen. Na het gesprek met de chirurg in het ziekenhuis bel ik naar de neurochirurg die mij eerder heeft geopereerd. Deze is vol verbazing en zegt: ‘Maar mevrouw Jansen, ik heb u 8 maanden geleden ook geopereerd?’ In de rolstoel beland ik in Ede, terug bij dokter D. en wordt binnen één jaar voor de tweede keer aan een derde hernia geopereerd.
Na de operatie was ik minder blij dan de vorige keer. Ik kwam zo slecht uit narcose dat ik daadwerkelijk dacht in de hel te zijn beland. Ik weet nog dat ik op mijn rug lag met zo’n eetding boven op bed. Ik raakte zo in paniek omdat ik dacht dat ik stikte. Dit duurde een dag deze hallucinaties. Waar ik maanden geleden de hele nacht over de gang zwalkte, blij dat ik weer kon lopen, moesten ze me nu uit bed helpen zodat ik naar de wc kon.
Ik ga naar mijn ouders om te herstellen. Dit is nooit goed gelukt. Elke dag is er nog pijn. Voor het eerst werd zichtbaar dat er meer aan de hand is. Mijn moeder zag de koortsaanvallen, de pieken en diepe dalen in energie, de krampen, het wegtrekken, alles…waarop ze zei: ‘Wat is er toch met je aan de hand?’
Niks maakt me meer uit. Er is geen angst meer, het is en blijft nog even stil. Totdat het langzaam elke dag een stukje beter gaat. Als mensen zeggen dat je in het leven krijgt wat je kan dragen moet ik altijd lachen. Ik kreeg meer dan ik kon dragen, daarom kon ik niet meer lopen. Niet meer denken. Wanneer je meer krijgt dan je aankan heeft het lijf een eigen systeem om alles uit te schakelen.
Mijn broer komt langs met zijn gezin. Terwijl ik op bed lig kijken mijn nichtje en ik samen You Tube video’s op mijn mobiel. Ze is dol op Frozen.
‘Laat het gaan laat het los!’, zingt ze uit volle borst mee. Ik kijk naar haar en ik word overmand door emotie. Dat kleine meisje, wat ik ook ooit was, zingt uit volle borst mee…’laat het gaan laat het los’, galmt het na in mijn oren. Terwijl ik mijn emotie inslik kijkt die kleine draak me aan en er verdwijnt een vinger in haar neus. We barsten samen in lachen uit. Laat het gaan, laat het los.
Deze kleine donder geeft me een les voor het leven en voor het eerst sinds weken voel ik weer leven in mijn lijf.
Nu wist ik: Dit is de laatste keer. Dit toentertijd 6 jarig meisje, onze Lieke, is onbewust de reddingsboei geweest waar ik me aan vast mocht houden. En toen was jij daar ineens mijn lief.