Q-koorts

Q & A van A tot Q

VraaQstukken. Ieder mens heeft ze. Gezonde mensen en (chronisch) zieke mensen. Persoonlijk stel ik het heel erg op prijs wanneer de mensen in mijn omgeving deze vraaQstukken durven te stellen. Gewoon open en geïnteresseerd. Dan kan er een gesprek plaatsvinden. Nog fijner vind ik het als iemand hardop uitspreekt: “Ik vind het moeilijk om het te begrijpen maar ik weet er nu wel iets meer vanaf.” Zo stuurde een lezeres mij een privé bericht met een aantal vragen die zij regelmatig krijgt en of ik daar een blog over wil schrijven.Laat ik beginnen met een klachten opsomming zoals wij die bij de training ‘Q koorts, hoe ga je daar mee om’ hebben opgeschreven en die toen geldig was voor deze specifieke groep mensen. De lijst kan met gemak aangevuld en uitgebreid worden.

Onvoorspelbaarheid klachten, moeheid, vergeetachtigheid, concentratie, ontstekingen,vatbaarheid voor ontstekingen, gezwollen lymfeklieren, gewrichtspijn, spierpijn, kramp, zenuwpijn, spieren hard, verzuring spieren bij geringe of geen inspanning, zere voeten (alsof je op splinters loopt), krachtverlies, nachtzweten, temperatuurregeling werkt niet goed, koortsaanvallen, gezwollen ledematen, jeuk en of uitslag, bultjes op de huid, gevoelige huid, blauwe plekken, kortademig, hoesten, gapen, gebrek aan eetlust, maag/darmklachten, verslikken, buikpijn, duizeligheid, wazig zien, slapeloosheid, stemming/kort lontje, hartkloppingen, hoofdpijn, alcohol intolerantie, schildklier ontregeling, lichtintolerantie, geluidsintolerantie enzovoort enzovoort

Te pas en te onpas worden Q koorts patiënten overvallen door een willekeur aan klachten die spontaan of minder spontaan op komen zetten of langere tijd aanwezig zijn in meer of mindere mate. En dat maakt het zo lastig.

Want wanneer heb je nou waar last van?

Wisten wij Q-tjes dat ook maar vooraf. Dat zou makkelijker plannen zijn! Helaas. Lag ik gisteren bijvoorbeeld met 34,5 graden (!!!), aangezichtspijn, oorpijn, pijn in de benen op de bank, ‘s avonds was ik zo fit als een hoentje en kon ik niet slapen. Vanmorgen temperatuur omhoog tegen koorts aan, vreselijk moe en lusteloos. Vanmiddag stukje gelopen buiten en nu heb ik spierpijn alsof ik een zware workout heb gedaan. En dat in 24 uur tijd. Had ik ook niet gepland en de oorzaak? Q koorts. Het lastige is dat het de volgende keer heel anders kan zijn. Dan loop ik lachend 5 kilometer en heb ik nergens last van.

Wordt het dan alleen maar erger?

Ik kan niet voor anderen schrijven, alleen vanuit mijn eigen ervaring. Persoonlijk lever ik steeds een stukje in. Kleine stukjes, grote stukjes. ‘Erger’ vind ik een zwaar woord. Als ik kijk naar een tijdsperiode van een jaar dan kan ik zeggen: “De slechte periodes (zoals nu) worden erger en de goede periodes blijven gelijk.” Het achteruit gaan zit denk ik niet in de Q koorts zelf maar meer in het aanpassen van de levensstijl. Ik beweeg minder dus de conditie is slechter geworden en ga zo maar door. De oorzaak blijft Q koorts maar de gevolgen zijn soms door de tijd heen lastiger terug te herleiden. En nee, meer bewegen is geen optie want dat versterkt en vergroot de klachten.

Wat zijn de verwachtingen?

Ik heb geen idee. Daar zijn de meningen over verdeeld en ik wil proberen mijn persoonlijke mening hier op de achtergrond te laten. Er bestaan diverse therapieën en denkwijze vooral in de alternatieve hoek denken veel mensen te weten wat het antwoord is op deze vraag. Persoonlijk ben ik van alle dingen die ik heb geprobeerd (en dat zijn er veel, heel veel) niet beter geworden, alleen maar slechter. Ook iets doen waar je je goed bij voelt maakt voor de Q koorts niet uit. Het komt en gaat wanneer het wil. Wat medisch de verwachtingen zijn weet ik niet. Ik heb nog niks gelezen of gehoord dat er iemand is opgestaan en heeft gezegd: “Ik ben beter.”

Hoe voelt dat dan, die vermoeidheid en die (benen)pijn?

Ja, breng het maar eens onder woorden. Een tijd geleden probeerde ik iemand het begrip ‘brainfog’ (hersenmist) uit te leggen. Ik kan het bijna niet. Ook dat is bij iedere patiënt misschien weer anders en ik wil hier niet iets opschrijven wat voor mij wel klopt maar misschien voor een ander niet.

Wat ik wel kan schrijven is dat op de momenten, uren, dagen dat ik vermoeid ben ik ook echt niks kan dan alleen maar liggen. Praten is dan al teveel en kost energie. Mijn beenpijn voelt alsof er iemand een mes in zet en heel hard van boven naar beneden trekt. Snap je 🙂 ? Ik kan soms nog geen normale spijkerbroek aan van de pijn.

Gaat het ooit over?

Misschien ooit, misschien nooit. Ik moet het antwoord schuldig blijven. Zover ben ik niet op de hoogte van de medische ontwikkelingen. Er zijn wel resultaten bekend van diverse onderzoeken maar daar is nog een hoop discussie over.

Hoe kan het dat het een periode goed gegaan is?

Ik denk dat dat met heel veel factoren te maken heeft. Kleine en grote dingen. Ik benoem het altijd zo: “Ik heb een kader en daar moet ik binnen blijven. Zodra ik de grens opzoek dan gaat het mis. De kunst is om het kader te vinden en te behouden maar ook dan gaat het op en af.” In basis zijn we “gewoon” ziek. Dat betekend dat ons lichaam anders reageert dan een gezond lichaam.

Er horen dus goede en minder goede periodes bij. Ik verbaas mijzelf ook nog steeds, na 10 jaar, hoe ik op een verjaardag de ene keer een hele avond kan staan en de andere keer na tien minuten moet afhaken. Soms kan ik het thuisbrengen waardoor het komt maar meestal niet. Iemand zei mij ooit: “De waarom-vraag is niet belangrijk maar hoe ga je ermee om.”

Oh, hoort dát er ook bij dan? (zie klachtenlijst)

Ja, de gekste dingen. Zelf vind ik het mede patiënten contact heel fijn. Ik heb soms last van iets en dan blijkt ook voor mij: “Hee, dat hoort er dus ook bij!”, als er weer een of andere vage of nieuwe klacht de hoek om komt zeilen.

Wat gebeurd er dan precies in je lijf?

Ons lichaam is besmet geraakt met een bacterie. Bij de acute Q koorts variant zijn er anti stoffen aangemaakt, net zoals er gebeurd bij of na een griep. Alleen ons lichaam herkend deze antistoffen niet en blijft dus tegen een bacterie vechten waardoor het af en toe of regelmatig ziek is. Dit wisselt per Q koorts patiënt. Ons lichaam lijkt aangetast en niet te snappen en blijft zich verweren. Wellicht is dit medisch niet de juiste uitleg maar in de praktijk wel.

De bacterie heeft ook het immuunsysteem aangetast waardoor wij heel vatbaar zijn voor van alles en nog wat. Er hoeft maar iets te zijn en we zijn ziek.

De bacterie is toch dood?

Ja dus? Diezelfde bacterie heeft schade aangericht. Het is net oorlog. De oorlog is voorbij maar de stad ligt in puin. Als wij onze stad op willen bouwen blijkt de schade zo groot dat er elders weer een stukje afbreekt. Of er blijkt nog ergens een soldaat verstopt die schiet. En zo blijven we strijden.