‘DOORGAAN’
1q84, besliste Aomame. Qutienvierentachtig. Laat ik deze nieuwe wereld zo noemen. De q staat voor question mark – vraagteken.
Al lopend knikte ze.
Tag: Blog
33. Eerste kusjesdag
Foto door Katie Salerno via Pexels
Zoals ik in hoofdstuk 28 schreef: En toen was jij daar ineens mijn lief. Terwijl ik bij mijn ouders herstelde van mijn laatste herniaoperatie bleef jij ineens mee eten. Een beetje een gekke situatie was het wel. Normaal leer je eerst elkaar kennen en na verloop van tijd stel je iemand voor aan je familie.
30. Vraagteken
Foto door Sơn Bờm via Pexels
De weg naar mijn diagnose was lang, tien jaar. Ik heb wel eens met jou gesproken mijn lief over hoe belangrijk een diagnose is. Toen had ik de woorden nog niet. Jij luisterde en zei: ‘Snap ik.’ In mijn buien reageer ik dan wel eens met: ‘Ik weet niet of je het snapt.’ Daar heb ik dan achteraf spijt van. Inmiddels snap jij meer dan ik kan inschatten. Ook al heb ik geen woorden om het uit te leggen. Schrijven is anders dan praten. Ondertussen heb ik niet altijd in de gaten dat ook jij een label hebt: Partner van een Q-koorts patiënt.
Q-koorts, oftewel, Qut koorts (wie deze term heeft geïntroduceerd weet ik niet meer), waar al veel over gezegd èn geschreven is. ‘Oh ja, daar heb ik wel eens wat over in het nieuws gehoord, iets met een rechtszaak of zo, krijg jij dan ook geld?’, is (was) een vaak gehoorde opmerking. Iemand zei ooit tegen mij: ‘Je hebt toch de gekkenkoeienziekte?’
Na de ik-ben-op-zoek-naar-een-diagnose-jaren, de bijbehorende fases en persoonlijke processen, veel contact met mede chronisch zieken, niet per definitie Q-koortsig-en, is onbegrip, onwetendheid van de buitenwereld inmiddels in mijn schijnbare acceptatie opgenomen. Ik heb geleerd er met humor op te reageren. Soms. Is dat moeilijk? Ja, dat is strijd, boosheid, huilen, schreeuwen van ‘begrijp mij nou!’ Maar wie ben ik om een ander wat te verwijten. Als ik in de supermarkt loop zie ik dan aan anderen of ze al dan niet chronisch ziek zijn ja of nee?
De Q staat voor ‘Question’. Ook al ben ik jaren verder, die Question’s blijven. Vooral wanneer er weer een nieuwe vreemde onverklaarbare klacht op komt zetten als kakken en denkt: ‘Huh? Waar komt dat nou weer vandaan?’ Een rondje uitvragen en ja hoor, doorgaans komt de reactie: ‘Dat heb ik ook!’ Onze klachten evolueren ook. Maar als we dat aankaarten wordt tot op heden niet erkent dat dat nog steeds met Q te maken heeft. Her- en erkenning. Is dat niet gewoon een basisbehoefte? Gewoon als mens? En in mijn geval, als mens met een chronische ziekte?
Op het moment dat je wat mankeert wil je weten wat het is. Maar wat nou als je iets hebt wat niet standaard is? Wat lastiger te vinden is of misschien wel helemaal niet. Wat nou als alle alarmbellen in je lijf afgaan maar niemand hoort ze (of wil ze horen).
Q-koorts krijgen (dat klinkt alsof het een kadootje is) is 1 ding. Er zijn kinderen naar een uitje geweest op een boerderij waar men wist dat er Q-koorts heerste, er waren jongeren die stageliepen bij bedrijven waar bekend was dat er een Q-koorts uitbraak was, er waren Brabanders, Friezen, Twentenaren, Gelderlanders, Limburgers die buiten fietsten of liepen rond of dichtbij besmette bedrijven. Zoals ooit wordt uitgelegd: Je rijdt in je auto met het raampje open over de snelweg en hop, de bacterie zweeft zo naar binnen. Zoek dan maar eens uit waar je het hebt opgelopen.
In het huidige corona tijdperk wordt gepredikt dat we veel moeten blijven bewegen, dat dat je weerstand vergroot. Helaas is onze ervaring dat een virus of in ons geval een bacterie, daar echt geen rekening mee houdt. Juist de mensen die een heel actief leven leidde zijn besmet geraakt met de Q-koorts bacterie. En diezelfde mensen zijn in min of meerdere mate ernstig ziek geworden.
En nu? Veel mensen met Q-koorts gelijk ziek maar ook velen niet. Je gaat naar de huisarts. Maar voordat er aan Q-koorts gedacht wordt, dan ben je zo een paar jaar verder. Er bij Q-koorts niet snel een diagnose gesteld. Sterker nog, er wordt bijna nooit aan Q-koorts gedacht wanneer iemand met klachten bij de huisarts komt. En als de bacterie al gevonden wordt door een oplettend arts dan krijg je niet snel het QVS etiket. Een diagnose wordt onder andere bepaald door de richtlijnen. En door iets anders. Iets met een doofpot, het kunstmatig laaghouden van het aantal geregistreerde zieken (och, zei ik dat hardop?)
Er zijn in Q-koorts land twee mogelijke officiële diagnose varianten. Je hebt QVS of Chronische Q-koorts. Of je krijgt geen diagnose maar je hebt wel degelijk een Q-koorts infectie doorgemaakt. Dan noemen ze het een post Q-koorts klachten oftewel doorgemaakte Q-koorts of postinfectueuze klachten. What’s in a name…
In alle gevallen ben je besmet met de Q-koorts bacterie. In alle gevallen heb je dezelfde of in ieder geval op zijn minst vergelijkbare klachten. Je zou denken dat het dan niet uitmaakt of je wel of geen diagnose krijgt. Alleen ziek zijn zonder diagnose terwijl in het bloed te zien is dat je een besmetting hebt gehad maakt dat je onzichtbaar wordt bovenop het onzichtbaar ziek zijn. Stel je dat eens voor.
De weg naar een diagnose is lang. Maar zo belangrijk. Het geeft je handvaten om verder te gaan. Je kan je verdiepen in je aandoening, daardoor jezelf meer begrijpen. Het geeft je grip op je ongrijpbare klachten. Je kan lotgenoten opzoeken. Als je ziek bent zonder diagnose kan je je nergens aansluiten.
Een diagnose kan van levensbelang zijn. Niet alleen als je Q-koorts hebt. Een diagnose gaat gek gezegd onderdeel uitmaken van je identiteit (dit is niet voor iedereen hetzelfde overigens). Het chronisch ziek zijn bepaald je dagelijks leven. Ik heb jaren gehad waar mensen vroegen: ‘Maar wat heb je dan?’ Dan moest ik zeggen: ‘Dat weet ik niet.’ Met alle gevolgen van dien.
De dag dat ik zwart op wit de diagnose kreeg voelde ik me eindelijk erkent, serieus genomen. Ik kreeg rust en kon verder met mijn leven. Mijn puzzel was compleet. Ik kon me eindelijk gaan richten op mijn lijf maar ook op onze relatie. Want hoe ga je om met chronisch ziek zijn en een, in ons geval, nieuwe relatie?
27. Knoek, maar u bent niet ziek!
Foto door Fernando Cabral via Pexels
Voordat ik naar poli blauw ga kan ik maar 1 ding doen: Mijn voorbereiding waterdicht maken. De eerste nieuwe intake bij de Q-koorts dokter is al geweest. Er is weer bloed geprikt, mijn klachten zijn doorgenomen en ik kreeg dezelfde vragen als eerder bij dokter K. ‘Is er een knikmoment geweest? Heeft u toen u in Brabant woonde ooit een griep gehad? Heeft u ooit longontsteking gehad?’, enzovoort, enzovoort…Het is 2016 en al sla je me tot appelmoes, ik kan me echt niet herinneren of ik tien jaar eerder, in 2006 of 2007 een griep heb gehad. Enkel de Rotterdamgriep.
Om de onderste steen boven te halen kruip ik in mijn gatenkaasgeheugen. Uit wanhoop neem ik contact op met mijn ex-man. Zijn huidige vrouw en hij staan open voor contact, nadat ik hun het verhaal heb uitgelegd. Ik ga erheen. Daar sta ik oog in oog met de man die ik lief heb gehad en gehaat. We praten de hele avond. Over van alles en nog wat. Ik mag ze alles vragen. Mijn ex-man weet meer dan ik mijzelf kan herinneren. Dat ik regelmatig flauwviel, dat ik altijd moe was, dat ik ’s avonds altijd met dikke truien aan in een hoekje van de bank zat als een ziek vogeltje, dat ik zoveel afviel, en dat er ooit een ambulance is gebeld omdat ik niet goed werd.
Terwijl ik, zeven maanden na mijn tweede herniaoperatie waarvan ik nog aan het herstellen ben, driftig alles aan het opschrijven ben hoor ik ineens een knoek in mijn rug, een scherpe pijnscheut volgt en ik glij als vanzelf van mijn stoel. Het ging net zo snel als een bliksemschicht. Eer dat ik in de gaten had, en met mijn hersenen kon beseffen, wat er gebeurde lag ik op de grond. Alweer. Het geluid van de harde knoek galmt na in mijn hoofd. Letterlijk.
Ik blijf op de grond liggen en sluit mijn ogen. En ik doe niks. Het wordt doodstil. Ik heb geen gedachten meer en alles in mijn lijf is uitgeschakeld. Ik verkeer in een shock. Ik weet niet hoe lang ik daar op de vloer lig. Zijn het minuten? Uren?
Uiteindelijk probeer ik mezelf langzaam omhoog te hijsen. Het voelt alsof mijn geest uit mijn lijf getreden is. Alsof ik mezelf van een afstand aanschouw. De pijn die door mijn lijf schiet is niet te verdragen. Ik ben zeven maanden geleden geopereerd en nog niet hersteld, zou dit betekenen dat er weer een hernia in is geschoten? Ik sleep mezelf naar de bank en ga liggen. Ik zou er pas na zes weken weer vanaf komen. Ik wacht een dag met de huisarts bellen. Stel je voor dat het morgen over is? Maar morgen zou het niet over zijn. Ik bel de huisarts op en leg de situatie uit. Hij vertelt aan de telefoon over het zes weken protocol.
‘Eerst proberen we met medicatie de pijn te stillen. Als dat niet helpt dan kunnen we verdere stappen ondernemen.’ Ik ken inmiddels het zogenaamde protocol wel waarmee in 2012 alles startte. Fuck het protocol. Hij ziet me niet en misschien is dat maar beter ook. Hij zou zich rot schrikken. De band met de huisarts is broos en ik verzet me niet meer. De kracht die ik ondanks de situatie voel in mezelf is zo groot, die gaat door alles heen. Ik krijg pijnstilling, eerst Tramadol. Ik neem ze niet in. Ik weet dat het niet gaat helpen. Ik ken de regels inmiddels. Zes weken.
Na een week bel ik de huisarts en vertel dat de medicatie niet helpt. Hij heeft nog een troef achter de hand en hij schrijft morfine voor. Oxycodon. Ik ga akkoord, laat de medicatie bezorgen, neem ze niet in, wacht twee weken liggend in bed en bel de huisarts op dat ook deze medicatie niet helpt. Ik lig drie weken op bed. Ik kan letterlijk geen stap zetten. Maar het zes weken protocol moet blijkbaar gehanteerd worden.
Terwijl ik de dagen liggend doorbreng, enkel en alleen opsta om naar de wc te gaan, kruipend over de vloer, kan ik mezelf niet wassen, aankleden of eten maken. Ik heb inmiddels een la vol met diazepam, Tramadol, Oxycodon, Lyrica en nog een pilletje. Als ik het nou zat ben kan ik er altijd uitstappen. Mijn escape.
Ondertussen kreeg ik een oproep voor Poli blauw. Ondanks dat ik weet dat ik hier niet heen kan vind ik ergens de kracht om toch te gaan. Mijn drang om erkenning voor Q-koorts te krijgen is groter dan de pijnen. Ik weet niet meer hoe ik in het ziekenhuis ben gekomen, ik weet alleen nog dat ik na de longfoto, in de hal op de grond lag, huilend van de pijn. Niemand stopte. Ik zag velen voeten voorbijkomen. Van artsen, doctoren en bezoekers. Tot er twee grote wielen voor mijn ogen verschenen. Een vrijwilliger hees mij op zijn karretje en bracht me van de hal naar poli blauw.
Bij poli blauw kreeg ik al een hartfilmpje en dat betekende dat ik even kon liggen. Daarna moest ik wachten in de wachtkamer. Ik probeerde te blijven zitten tot het niet meer ging en ik op handen en knieën belandde. De enige die iets deed was een medewachtkamer wachter. Ze zei niks, pakte een beker water en bleef even bij me. Deze vrouw ben ik tot op de dag van vandaag dankbaar.
Wanneer ik eindelijk naar binnen mag bevestigd de internist uiteraard dat er een Q-koorts besmetting heeft plaatsgevonden. Dat wist ik natuurlijk al van dokter K. maar vertrouwen is goed, controle is beter. Daaropvolgend zegt de huidige Q-koorts dokter: ‘Maar u bent niet ziek.’
26. Briefje
Foto door Kindel Media via Pexels
Het blijft malen in mijn hoofd. Q-koorts. De bacterie is gevonden in mijn bloed, althans, de afweerstoffen, maar ik heb geen diagnose. Hoe dan?
Nadat ik weer op de been ben van de herniaoperatie meld ik me aan bij Q-support. Ik stuur het verslag van de eerste Q-koorts test waaruit bleek dat ik een infectie heb doorgemaakt en er wordt door Q-support contact opgenomen. Eerst komt er een medisch adviseur. Er volgde een gesprek met een procesregisseur en een ervaringsdeskundige. Deze raadde me aan om de training ‘Q-koorts, hoe ga je ermee om?’ te volgen.
Zowel in het gesprek met de medisch adviseur als met de procesregisseur en in de training werd telkens herhaald dat het belang van een diagnose er niet was. Er werd zelfs afgeraden om de weg naar een officiële diagnose aan te gaan want wat maakt een diagnose uit? Ik moest dan lachen terwijl ik bij mezelf dacht dat er echt niemand meer hoefde te vertellen wat ik wel of niet zou doen. En ik ging er al helemaal geen discussie meer over voeren. Wel vond ik het frappant waarom de diagnose die hoort bij Q-koorts en klachten zo onderdrukt werd. Was daar een rede voor?
Maar ondertussen wist ik: ‘Ik ga dit allemaal niet afwachten.’ Dus schreef ik een brief.
Duiven, 22 april 2016
Betreft: Heroverweging mogelijke QVS/ chronische Q-koorts (ik wist toen het verschil nog niet tussen QVS en chronische Q)
Geachte heer Keijmel,
Graag uw aandacht voor het volgende. Medio oktober 2014 heb ik u geconsulteerd i.v.m. mijn vermoeden betreffende mijn reeds jaren bestaande klachten omdat er sprake zou kunnen zijn van Q-koorts en dat mijn huidige en toen en nog steeds bestaande chronische klachten daar een directe relatie mee zouden kunnen hebben.
Ik heb destijds een bloedonderzoek gehad waaruit naar voren kwam dat ik een doorgemaakte Q-koorts infectie heb gehad (vermoedelijk asymptomisch). Voor mij vielen alle kwartjes op zijn plek ware het niet dat er n.a.v. mijn verhaal i.c.m. bloedonderzoek geen rede zou zijn om aan te nemen dat ik QVS heb of andere ‘restklachten’ voortkomend uit Q-koorts omdat, voor zover ik begrijp, ik mij niet kan herinneren of ik in Herpen (1999-2007) koorts heb gehad of ziek ben geweest.
Daaropvolgend heb ik telefonisch contact gehad met Dhr Alfons Oldeloohuis. Deze was in de tijd dat ik in Brabant woonde mijn huisarts en hij kon zich mijn dossier van toen redelijk herinneren. Hij vertelde in het telefoongesprek dat het wellicht aannemelijk is dat mijn klachten een relatie zouden kunnen hebben met Q-koorts. Nu, ruim anderhalf jaar later ben ik er nog steeds van overtuigd dat mijn huidige klachten voortkomen uit deze doorgemaakte infectie, waarvan niemand weet wanneer deze precies is geweest.
Uw vraag destijds of ik mij kon herinneren of ik toentertijd griep heb gehad heb ik destijds beantwoord met dat ik het niet meer wist. Deze vraag heb ik direct gerelateerd aan de periode dat ik in Brabant, Herpen woonde. Wel heb ik altijd gezegd dat al mijn klachten na Brabant zijn begonnen en erger zijn geworden met de jaren.
Eind 2007 ben ik naar Rotterdam ben verhuisd en daar heb ik een hele heftige ‘griep’ gehad. In 2009 ben ik ooit naar het Havenziekenhuis geweest omdat ik toen zo ziek was dat ik met goed fatsoen niet meer op mijn benen kon staan. Hevige hartkloppingen, zweten enzovoorts maar daar werd ik naar huis gestuurd ‘dat het met rust over zou gaan’.
Maar omdat dat in Rotterdam is geweest heb ik dat nooit gerelateerd aan Q-koorts en ook niet vermeld in ons gesprek. Daar, in Rotterdam, was wel een schapenboer die ook geiten hield. We woonde aan de rand van natuurgebied “De Esch”.
Mijn vraag aan u is of u samen met mij toch opnieuw de overweging zou willen maken of het mogelijk is dat er toch wel sprake is van QVS of een chronische variant. Met de kennis van nu en de artikelen die ik lees en volg lijkt mij dat niet onwaarschijnlijk.
Mijn motivatie voor deze overtuiging is als volgt:
- Mijn klachten zijn begonnen met een groot gewichtsverlies, ‘niet lekker’ voelen, spier- en gewrichtspijnen, nachtzweten, hoofdpijnen.
- De klachten zijn (na Brabant) in de loop der jaren toegenomen met een schommelend verloop, periodes dat het ‘wel gaat’ en periodes dat ik volledig ben uitgeschakeld, met name door de moeheid, de pijn in spieren en gewrichten, verwardheid, moeite met dingen onthouden.
- Inmiddels ben ik, met bijzonder goed resultaat, weer geopereerd aan een hernia maar de basisklachten zijn nog steeds aanwezig.
- In Brabant kan ik mij echt geen griep herinneren, daar heb ik gewoond van 1999 tot 2007. Eind 2007 ben ik naar Rotterdam verhuisd maar tot 2008 ben ik nog regelmatig in Herpen en omstreken geweest.
- De chronische vermoeidheid is ontstaan NA 2006/2007, de jaren daarvoor heb ik ook altijd vermoeidheid ervaren maar nooit zo erg en hevig als na mijn woontijd in Brabant. Er is ooit aangetoond dat ik blijkbaar Pfeiffer heb gehad (nooit geweten maar ik kan wel ongeveer plaatsen wanneer dat geweest moet zijn).
- Vanaf die tijd ben ik zeer bevattelijk voor infecties.
- Vanaf die tijd, zoals ik ook in het gesprek heb vermeld ervaar ik sterke hartritme schommelingen. Deze zijn in eerste instantie afgedaan als ‘paniekaanvallen’ alleen weet ik nu dat dit niet zo is. Nog nooit ben ik met dit symptoom serieus genomen en dien ik maar te accepteren en te aanvaarden dat het een zogenaamde paniekaanval is terwijl dit gewoonweg niet zo is. Alleen kan ik het niet bewijzen helaas. Zoals ook niemand mij kan (en vooral wil) bewijzen dat het wel een paniekaanval zou zijn. Ik ben er 100% van overtuigd namelijk dat dit niet zo is.
Zijn er voor mij nog mogelijkheden, onderzoeksmogelijkheden/onderzoeken mogelijk om uit te zoeken of en hoe de relatie tussen Q-koorts en mijn klachten zich verhoudt? Bent u eventueel bereidt om mijn overwegingen mee te nemen en met mij samen te kijken hoe dit nu zit? Graag uw reactie.
Met vriendelijke groet,
Deverra Jansen
Niet snel na het versturen van mijn brief kwam er antwoord:
Geachte mevrouw Jansen,
Namens dokter Bleeker (voormalig supervisor van dokter Keijmel) wil ik u graag laten weten dat u welkom bent voor een consult om uw klachten en vragen te bespreken, nadat u zich opnieuw door uw huisarts hebt laten verwijzen. In dat geval zult u door een andere arts worden gezien – dokter Keijmel is inmiddels ergens anders werkzaam.
Voor zo’n kort antwoord had ik niet zo’n lange brief hoeven schrijven. Desalniettemin mocht ik naar poli blauw!