ZENUWPIJN.

34. Doorgaan

Foto door Miguel Á. Padriñán via Pexels

‘DOORGAAN’

1q84, besliste Aomame. Qutienvierentachtig. Laat ik deze nieuwe wereld zo noemen. De q staat voor question mark – vraagteken.

Al lopend knikte ze.

ZENUWPIJN.

33. Eerste kusjesdag

Foto door Katie Salerno via Pexels

Zoals ik in hoofdstuk 28 schreef: En toen was jij daar ineens mijn lief. Terwijl ik bij mijn ouders herstelde van mijn laatste herniaoperatie bleef jij ineens mee eten. Een beetje een gekke situatie was het wel. Normaal leer je eerst elkaar kennen en na verloop van tijd stel je iemand voor aan je familie.

ZENUWPIJN.

32. Confrontatie

Foto door Roger Brown via Pexels

Het is winter. Ik heb het niet zo op de winter. Dit jaar heb ik het koud. Zo ontzettend koud. Tot op het bot, zeggen ze weleens, maar mijn kou gaat verder, veel dieper. Q-koorts-kou gaat door merg en been.

ZENUWPIJN.

31. Q-koorts voor dummies

‘UITHUILEN’

‘Mijn vader heeft bijna zijn hele leven naar iets gezocht. Hij zoekt nog steeds. Toen ik klein was, moest ik steeds luisteren naar het verhaal over het schaap dat hem in zijn droom bezocht, vandaar dat ik het idee heb gekregen dat het er in het leven nu eenmaal zo aan toegaat: je leeft alleen echt als je ergens naar op zoek bent.’

Uit: De jacht op het verloren schaap – Haruki Murakami

Hoe word je chronisch ziek? Daar is geen handboek voor. Er bestaat geen boek met de titel: ‘Q-koorts voor dummies’. Nee, op een dag val je neer, zoals bij mij gebeurde, alleen dan weet je nog niet dat het ‘chronisch’ is. Dat besef je pas als je op een gegeven moment achteromkijkt en denkt: ‘What the fuck is hier gebeurd?’

Chronisch betekend langdurig. Chronisch ziek worden is niet het moeilijkste. Je raakt besmet met een bacterie zoals Q-koorts, wordt acuut ziek of je krijgt in de loop der tijd wat ‘vage klachten’ en lichamelijke mankementen. Je gaat naar de huisarts en legt uit dat zijn term ‘vage klachten’ voor jou niet vaag meer zijn maar dagelijkse beperkende realiteit. En dan begint de ellende. Mijn ellende begon rond 2007.

Na 5 huisartsen, een maatschappelijk werkster, een klinisch psycholoog, een praktijkondersteuner, 3 neurologen, een orthopeed, psychotherapie, een haptonoom, een parodontoloog, een orthomanueel therapeut, een osteopaat, 2 neurochirurgen, een reumatoloog, 16 verschillende artsen in het Radboud ziekenhuis, twee psychiaters, een stuk of zeven psychologen, 12 MRI’s van mijn rug, 23 afspraken bij psychiatrie, 10 afspraken bij neurologie, 9 afspraken bij de Q-koorts poli, 3 hernia operaties, 1 hartfilmpje, een paar longfoto’s, wat röntgenfoto’s, een revalidatietraject, een poging tot CGT, en een totaal van bijna 100 afspraken in diverse ziekenhuizen, ontelbare bloedpriksessie ’s en vijf jaar nadat ik neer ben gevallen weet ik: Dit is het. Beter wordt het niet. Was het nou zo moeilijk om de diagnose QVS te vinden? Daarmee eindigde ik tien jaar later in 2017.

En dan is er de buitenwereld, de vooroordelen, de opmerkingen, het uitleggen, begrip, onbegrip. Mensen die menen te weten hoe je beter kan worden. Of nog erger, die je vertellen wat je moet doen.

Ben je ziek dan probeer je niet hard genoeg

Maak je vooruitgang dan heb je al die tijd gedaan alsof

Deel je jouw realiteit dan vraag je aandacht

Hou je je strijd voor jezelf dan ben je niet echt ziek

Ondertussen verteld niemand je iets. Niemand vertelt je in welke processen je ongewild wordt geduwd. Hoe je kan leren chronisch ziek te zijn. Je zoekt naar tijd om eens op een rijtje te zetten wat er toch allemaal gebeurt in je leven. Wat het doet met vriendschappen, familie, kennissen, je werk, kinderen, je partner of als je alleenstaand bent hoe je dàt gaat oplossen wanneer je boodschappen nodig hebt maar de deur niet uit kan omdat je van de pijn niet kan lopen. Wat het doet met je eigenwaarde.

Niemand vertelt je dat heel je wereld op zijn kop wordt gezet en tegelijkertijd zo klein wordt dat het voelt alsof je keel wordt afgeknepen. Niemand vertelt je hoe het werkt bij doktersbezoeken. En niemand vertelt je hoe de medische wereld reageert op een ziekte als Q-koorts.

Je weet niet hoe het werkt met WMO, welke soorten van hulp er zijn, je zit eerst nog in het ritme van je oude leven totdat je heel langzaam beseft dat dat ritme niet meer werkt. Welk ritme dan wel? Hoe moet je gaan leven. Binnen je grenzen hoor ik vaak. Q-koorts heeft geen grenzen. Ook al zit je lekker in je grens, Q-koorts gaat zijn eigen gang.

Dan zijn er nog de fases van verwerken: Ontkenning, boosheid, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding. Ik mis daarin nog rouwen. Leuk bedacht maar zo werkt het in de praktijk niet altijd. Ook dat vertelt niemand. Je mist het handboek. De houvast in een wereld waarin je steeds meer kwijtraakt. Ik zou voor Q-koorts patiënten een nieuwe 5 fase verwerkingslijst willen opstellen: Overtuigen (van doctoren), ongeloof (dat je toch gelijk hebt), verwarring (hoe nu verder), vechten, je erbij neerleggen.

Bijna iedereen die ziek wordt, Q-koorts of niet, loopt tegen dezelfde onderwerpen aan. Niet perse in gelijke volgorde maar sprekende met zieke mensen, al dan niet chronisch is een feestje der herkenning. Er is boosheid, ongeloof, woede, afscheid, maar ook humor, liefde, kortom, genoeg thema’s waar je je keer op keer doorheen moet worstelen.  De processen herhalen zich ook. Het is niet zo dat je bijvoorbeeld boos bent en wanneer je dat verwerkt hebt het over is.

Je gaat wel of niet op zoek naar een organisatie of patiëntenvereniging, zoekt op social media, wil wel of juist geen contact met medepatiënten. Je gaat op zoek naar een manier om te genezen en dan kom je erachter dat die er niet is. Je bent dus ongeneselijk ziek. Dat ga je relativeren want mensen met kanker zijn toch ongeneselijk ziek?

Hoe gedraag je je als je chronisch ziek bent? Je komt in een nieuwe wereld waarin je opnieuw alles moet ontdekken, inclusief jezelf. Je wordt een nieuwe ik. Niet als een slang die een huid afwerpt, eerder omgekeerd. Er wordt een vuilniszak om je kop heen geknoopt die langzaam vacuüm zuigt. Ziek zijn wordt onderdeel van je identiteit. Als je je voorstelt hoor je jezelf zeggen: Ik ben die en die en ik ben chronisch ziek. Een entiteit in je identiteit.

Je bent ziek, kijkt in de spiegel maar je ziet niks aan jezelf en toch herken je jezelf niet meer. Dat is het enige dat niemand je hoeft te vertellen. Kortom: Hoe word je chronisch ziek?

ZENUWPIJN.

30. Vraagteken

Foto door Sơn Bờm via Pexels

De weg naar mijn diagnose was lang, tien jaar. Ik heb wel eens met jou gesproken mijn lief over hoe belangrijk een diagnose is. Toen had ik de woorden nog niet. Jij luisterde en zei: ‘Snap ik.’ In mijn buien reageer ik dan wel eens met: ‘Ik weet niet of je het snapt.’ Daar heb ik dan achteraf spijt van. Inmiddels snap jij meer dan ik kan inschatten. Ook al heb ik geen woorden om het uit te leggen. Schrijven is anders dan praten. Ondertussen heb ik niet altijd in de gaten dat ook jij een label hebt: Partner van een Q-koorts patiënt.

Q-koorts, oftewel, Qut koorts (wie deze term heeft geïntroduceerd weet ik niet meer), waar al veel over gezegd èn geschreven is. ‘Oh ja, daar heb ik wel eens wat over in het nieuws gehoord, iets met een rechtszaak of zo, krijg jij dan ook geld?’, is (was) een vaak gehoorde opmerking. Iemand zei ooit tegen mij: ‘Je hebt toch de gekkenkoeienziekte?’

Na de ik-ben-op-zoek-naar-een-diagnose-jaren, de bijbehorende fases en persoonlijke processen, veel contact met mede chronisch zieken, niet per definitie Q-koortsig-en, is onbegrip, onwetendheid van de buitenwereld inmiddels in mijn schijnbare acceptatie opgenomen. Ik heb geleerd er met humor op te reageren. Soms. Is dat moeilijk? Ja, dat is strijd, boosheid, huilen, schreeuwen van ‘begrijp mij nou!’ Maar wie ben ik om een ander wat te verwijten. Als ik in de supermarkt loop zie ik dan aan anderen of ze al dan niet chronisch ziek zijn ja of nee?

De Q staat voor ‘Question’. Ook al ben ik jaren verder, die Question’s blijven. Vooral wanneer er weer een nieuwe vreemde onverklaarbare klacht op komt zetten als kakken en denkt: ‘Huh? Waar komt dat nou weer vandaan?’ Een rondje uitvragen en ja hoor, doorgaans komt de reactie: ‘Dat heb ik ook!’ Onze klachten evolueren ook. Maar als we dat aankaarten wordt tot op heden niet erkent dat dat nog steeds met Q te maken heeft. Her- en erkenning. Is dat niet gewoon een basisbehoefte? Gewoon als mens? En in mijn geval, als mens met een chronische ziekte?

Op het moment dat je wat mankeert wil je weten wat het is. Maar wat nou als je iets hebt wat niet standaard is? Wat lastiger te vinden is of misschien wel helemaal niet. Wat nou als alle alarmbellen in je lijf afgaan maar niemand hoort ze (of wil ze horen).

Q-koorts krijgen (dat klinkt alsof het een kadootje is) is 1 ding. Er zijn kinderen naar een uitje geweest op een boerderij waar men wist dat er Q-koorts heerste, er waren jongeren die stageliepen bij bedrijven waar bekend was dat er een Q-koorts uitbraak was, er waren Brabanders, Friezen, Twentenaren, Gelderlanders, Limburgers die buiten fietsten of liepen rond of dichtbij besmette bedrijven. Zoals ooit wordt uitgelegd: Je rijdt in je auto met het raampje open over de snelweg en hop, de bacterie zweeft zo naar binnen. Zoek dan maar eens uit waar je het hebt opgelopen.

In het huidige corona tijdperk wordt gepredikt dat we veel moeten blijven bewegen, dat dat je weerstand vergroot. Helaas is onze ervaring dat een virus of in ons geval een bacterie, daar echt geen rekening mee houdt. Juist de mensen die een heel actief leven leidde zijn besmet geraakt met de Q-koorts bacterie. En diezelfde mensen zijn in min of meerdere mate ernstig ziek geworden.

En nu? Veel mensen met Q-koorts gelijk ziek maar ook velen niet. Je gaat naar de huisarts. Maar voordat er aan Q-koorts gedacht wordt, dan ben je zo een paar jaar verder. Er bij Q-koorts niet snel een diagnose gesteld. Sterker nog, er wordt bijna nooit aan Q-koorts gedacht wanneer iemand met klachten bij de huisarts komt. En als de bacterie al gevonden wordt door een oplettend arts dan krijg je niet snel het QVS etiket. Een diagnose wordt onder andere bepaald door de richtlijnen. En door iets anders. Iets met een doofpot, het kunstmatig laaghouden van het aantal geregistreerde zieken (och, zei ik dat hardop?)

Er zijn in Q-koorts land twee mogelijke officiële diagnose varianten. Je hebt QVS of Chronische Q-koorts. Of je krijgt geen diagnose maar je hebt wel degelijk een Q-koorts infectie doorgemaakt. Dan noemen ze het een post Q-koorts klachten oftewel doorgemaakte Q-koorts of postinfectueuze klachten. What’s in a name…

In alle gevallen ben je besmet met de Q-koorts bacterie. In alle gevallen heb je dezelfde of in ieder geval op zijn minst vergelijkbare klachten. Je zou denken dat het dan niet uitmaakt of je wel of geen diagnose krijgt. Alleen ziek zijn zonder diagnose terwijl in het bloed te zien is dat je een besmetting hebt gehad maakt dat je onzichtbaar wordt bovenop het onzichtbaar ziek zijn. Stel je dat eens voor.

De weg naar een diagnose is lang. Maar zo belangrijk. Het geeft je handvaten om verder te gaan. Je kan je verdiepen in je aandoening, daardoor jezelf meer begrijpen. Het geeft je grip op je ongrijpbare klachten. Je kan lotgenoten opzoeken. Als je ziek bent zonder diagnose kan je je nergens aansluiten.

Een diagnose kan van levensbelang zijn. Niet alleen als je Q-koorts hebt. Een diagnose gaat gek gezegd onderdeel uitmaken van je identiteit (dit is niet voor iedereen hetzelfde overigens). Het chronisch ziek zijn bepaald je dagelijks leven. Ik heb jaren gehad waar mensen vroegen: ‘Maar wat heb je dan?’ Dan moest ik zeggen: ‘Dat weet ik niet.’ Met alle gevolgen van dien.

De dag dat ik zwart op wit de diagnose kreeg voelde ik me eindelijk erkent, serieus genomen. Ik kreeg rust en kon verder met mijn leven. Mijn puzzel was compleet. Ik kon me eindelijk gaan richten op mijn lijf maar ook op onze relatie. Want hoe ga je om met chronisch ziek zijn en een, in ons geval, nieuwe relatie?