ZENUWPIJN.

30. Vraagteken

Foto door Sơn Bờm via Pexels

De weg naar mijn diagnose was lang, tien jaar. Ik heb wel eens met jou gesproken mijn lief over hoe belangrijk een diagnose is. Toen had ik de woorden nog niet. Jij luisterde en zei: ‘Snap ik.’ In mijn buien reageer ik dan wel eens met: ‘Ik weet niet of je het snapt.’ Daar heb ik dan achteraf spijt van. Inmiddels snap jij meer dan ik kan inschatten. Ook al heb ik geen woorden om het uit te leggen. Schrijven is anders dan praten. Ondertussen heb ik niet altijd in de gaten dat ook jij een label hebt: Partner van een Q-koorts patiënt.

Q-koorts, oftewel, Qut koorts (wie deze term heeft geïntroduceerd weet ik niet meer), waar al veel over gezegd èn geschreven is. ‘Oh ja, daar heb ik wel eens wat over in het nieuws gehoord, iets met een rechtszaak of zo, krijg jij dan ook geld?’, is (was) een vaak gehoorde opmerking. Iemand zei ooit tegen mij: ‘Je hebt toch de gekkenkoeienziekte?’

Na de ik-ben-op-zoek-naar-een-diagnose-jaren, de bijbehorende fases en persoonlijke processen, veel contact met mede chronisch zieken, niet per definitie Q-koortsig-en, is onbegrip, onwetendheid van de buitenwereld inmiddels in mijn schijnbare acceptatie opgenomen. Ik heb geleerd er met humor op te reageren. Soms. Is dat moeilijk? Ja, dat is strijd, boosheid, huilen, schreeuwen van ‘begrijp mij nou!’ Maar wie ben ik om een ander wat te verwijten. Als ik in de supermarkt loop zie ik dan aan anderen of ze al dan niet chronisch ziek zijn ja of nee?

De Q staat voor ‘Question’. Ook al ben ik jaren verder, die Question’s blijven. Vooral wanneer er weer een nieuwe vreemde onverklaarbare klacht op komt zetten als kakken en denkt: ‘Huh? Waar komt dat nou weer vandaan?’ Een rondje uitvragen en ja hoor, doorgaans komt de reactie: ‘Dat heb ik ook!’ Onze klachten evolueren ook. Maar als we dat aankaarten wordt tot op heden niet erkent dat dat nog steeds met Q te maken heeft. Her- en erkenning. Is dat niet gewoon een basisbehoefte? Gewoon als mens? En in mijn geval, als mens met een chronische ziekte?

Op het moment dat je wat mankeert wil je weten wat het is. Maar wat nou als je iets hebt wat niet standaard is? Wat lastiger te vinden is of misschien wel helemaal niet. Wat nou als alle alarmbellen in je lijf afgaan maar niemand hoort ze (of wil ze horen).

Q-koorts krijgen (dat klinkt alsof het een kadootje is) is 1 ding. Er zijn kinderen naar een uitje geweest op een boerderij waar men wist dat er Q-koorts heerste, er waren jongeren die stageliepen bij bedrijven waar bekend was dat er een Q-koorts uitbraak was, er waren Brabanders, Friezen, Twentenaren, Gelderlanders, Limburgers die buiten fietsten of liepen rond of dichtbij besmette bedrijven. Zoals ooit wordt uitgelegd: Je rijdt in je auto met het raampje open over de snelweg en hop, de bacterie zweeft zo naar binnen. Zoek dan maar eens uit waar je het hebt opgelopen.

In het huidige corona tijdperk wordt gepredikt dat we veel moeten blijven bewegen, dat dat je weerstand vergroot. Helaas is onze ervaring dat een virus of in ons geval een bacterie, daar echt geen rekening mee houdt. Juist de mensen die een heel actief leven leidde zijn besmet geraakt met de Q-koorts bacterie. En diezelfde mensen zijn in min of meerdere mate ernstig ziek geworden.

En nu? Veel mensen met Q-koorts gelijk ziek maar ook velen niet. Je gaat naar de huisarts. Maar voordat er aan Q-koorts gedacht wordt, dan ben je zo een paar jaar verder. Er bij Q-koorts niet snel een diagnose gesteld. Sterker nog, er wordt bijna nooit aan Q-koorts gedacht wanneer iemand met klachten bij de huisarts komt. En als de bacterie al gevonden wordt door een oplettend arts dan krijg je niet snel het QVS etiket. Een diagnose wordt onder andere bepaald door de richtlijnen. En door iets anders. Iets met een doofpot, het kunstmatig laaghouden van het aantal geregistreerde zieken (och, zei ik dat hardop?)

Er zijn in Q-koorts land twee mogelijke officiële diagnose varianten. Je hebt QVS of Chronische Q-koorts. Of je krijgt geen diagnose maar je hebt wel degelijk een Q-koorts infectie doorgemaakt. Dan noemen ze het een post Q-koorts klachten oftewel doorgemaakte Q-koorts of postinfectueuze klachten. What’s in a name…

In alle gevallen ben je besmet met de Q-koorts bacterie. In alle gevallen heb je dezelfde of in ieder geval op zijn minst vergelijkbare klachten. Je zou denken dat het dan niet uitmaakt of je wel of geen diagnose krijgt. Alleen ziek zijn zonder diagnose terwijl in het bloed te zien is dat je een besmetting hebt gehad maakt dat je onzichtbaar wordt bovenop het onzichtbaar ziek zijn. Stel je dat eens voor.

De weg naar een diagnose is lang. Maar zo belangrijk. Het geeft je handvaten om verder te gaan. Je kan je verdiepen in je aandoening, daardoor jezelf meer begrijpen. Het geeft je grip op je ongrijpbare klachten. Je kan lotgenoten opzoeken. Als je ziek bent zonder diagnose kan je je nergens aansluiten.

Een diagnose kan van levensbelang zijn. Niet alleen als je Q-koorts hebt. Een diagnose gaat gek gezegd onderdeel uitmaken van je identiteit (dit is niet voor iedereen hetzelfde overigens). Het chronisch ziek zijn bepaald je dagelijks leven. Ik heb jaren gehad waar mensen vroegen: ‘Maar wat heb je dan?’ Dan moest ik zeggen: ‘Dat weet ik niet.’ Met alle gevolgen van dien.

De dag dat ik zwart op wit de diagnose kreeg voelde ik me eindelijk erkent, serieus genomen. Ik kreeg rust en kon verder met mijn leven. Mijn puzzel was compleet. Ik kon me eindelijk gaan richten op mijn lijf maar ook op onze relatie. Want hoe ga je om met chronisch ziek zijn en een, in ons geval, nieuwe relatie?

ZENUWPIJN.

27. Knoek, maar u bent niet ziek!

Foto door Fernando Cabral via Pexels

Voordat ik naar poli blauw ga kan ik maar 1 ding doen: Mijn voorbereiding waterdicht maken. De eerste nieuwe intake bij de Q-koorts dokter is al geweest. Er is weer bloed geprikt, mijn klachten zijn doorgenomen en ik kreeg dezelfde vragen als eerder bij dokter K. ‘Is er een knikmoment geweest? Heeft u toen u in Brabant woonde ooit een griep gehad? Heeft u ooit longontsteking gehad?’, enzovoort, enzovoort…Het is 2016 en al sla je me tot appelmoes, ik kan me echt niet herinneren of ik tien jaar eerder, in 2006 of 2007 een griep heb gehad. Enkel de Rotterdamgriep.

Om de onderste steen boven te halen kruip ik in mijn gatenkaasgeheugen. Uit wanhoop neem ik contact op met mijn ex-man. Zijn huidige vrouw en hij staan open voor contact, nadat ik hun het verhaal heb uitgelegd. Ik ga erheen. Daar sta ik oog in oog met de man die ik lief heb gehad en gehaat. We praten de hele avond. Over van alles en nog wat. Ik mag ze alles vragen. Mijn ex-man weet meer dan ik mijzelf kan herinneren. Dat ik regelmatig flauwviel, dat ik altijd moe was, dat ik ’s avonds altijd met dikke truien aan in een hoekje van de bank zat als een ziek vogeltje, dat ik zoveel afviel, en dat er ooit een ambulance is gebeld omdat ik niet goed werd.

Terwijl ik, zeven maanden na mijn tweede herniaoperatie waarvan ik nog aan het herstellen ben, driftig alles aan het opschrijven ben hoor ik ineens een knoek in mijn rug, een scherpe pijnscheut volgt en ik glij als vanzelf van mijn stoel. Het ging net zo snel als een bliksemschicht. Eer dat ik in de gaten had, en met mijn hersenen kon beseffen, wat er gebeurde lag ik op de grond. Alweer. Het geluid van de harde knoek galmt na in mijn hoofd. Letterlijk.

Ik blijf op de grond liggen en sluit mijn ogen. En ik doe niks. Het wordt doodstil. Ik heb geen gedachten meer en alles in mijn lijf is uitgeschakeld. Ik verkeer in een shock. Ik weet niet hoe lang ik daar op de vloer lig. Zijn het minuten? Uren?

Uiteindelijk probeer ik mezelf langzaam omhoog te hijsen. Het voelt alsof mijn geest uit mijn lijf getreden is. Alsof ik mezelf van een afstand aanschouw. De pijn die door mijn lijf schiet is niet te verdragen. Ik ben zeven maanden geleden geopereerd en nog niet hersteld, zou dit betekenen dat er weer een hernia in is geschoten? Ik sleep mezelf naar de bank en ga liggen. Ik zou er pas na zes weken weer vanaf komen. Ik wacht een dag met de huisarts bellen. Stel je voor dat het morgen over is? Maar morgen zou het niet over zijn. Ik bel de huisarts op en leg de situatie uit. Hij vertelt aan de telefoon over het zes weken protocol.

‘Eerst proberen we met medicatie de pijn te stillen. Als dat niet helpt dan kunnen we verdere stappen ondernemen.’  Ik ken inmiddels het zogenaamde protocol wel waarmee in 2012 alles startte. Fuck het protocol. Hij ziet me niet en misschien is dat maar beter ook. Hij zou zich rot schrikken. De band met de huisarts is broos en ik verzet me niet meer. De kracht die ik ondanks de situatie voel in mezelf is zo groot, die gaat door alles heen. Ik krijg pijnstilling, eerst Tramadol. Ik neem ze niet in. Ik weet dat het niet gaat helpen. Ik ken de regels inmiddels. Zes weken.

Na een week bel ik de huisarts en vertel dat de medicatie niet helpt. Hij heeft nog een troef achter de hand en hij schrijft morfine voor. Oxycodon. Ik ga akkoord, laat de medicatie bezorgen, neem ze niet in, wacht twee weken liggend in bed en bel de huisarts op dat ook deze medicatie niet helpt. Ik lig drie weken op bed. Ik kan letterlijk geen stap zetten. Maar het zes weken protocol moet blijkbaar gehanteerd worden.

Terwijl ik de dagen liggend doorbreng, enkel en alleen opsta om naar de wc te gaan, kruipend over de vloer, kan ik mezelf niet wassen, aankleden of eten maken. Ik heb inmiddels een la vol met diazepam, Tramadol, Oxycodon, Lyrica  en nog een pilletje. Als ik het nou zat ben kan ik er altijd uitstappen. Mijn escape.

Ondertussen kreeg ik een oproep voor Poli blauw. Ondanks dat ik weet dat ik hier niet heen kan vind ik ergens de kracht om toch te gaan. Mijn drang om erkenning voor Q-koorts te krijgen is groter dan de pijnen. Ik weet niet meer hoe ik in het ziekenhuis ben gekomen, ik weet alleen nog dat ik na de longfoto, in de hal op de grond lag, huilend van de pijn. Niemand stopte. Ik zag velen voeten voorbijkomen. Van artsen, doctoren en bezoekers. Tot er twee grote wielen voor mijn ogen verschenen. Een vrijwilliger hees mij op zijn karretje en bracht me van de hal naar poli blauw.

Bij poli blauw kreeg ik al een hartfilmpje en dat betekende dat ik even kon liggen. Daarna moest ik wachten in de wachtkamer. Ik probeerde te blijven zitten tot het niet meer ging en ik op handen en knieën belandde. De enige die iets deed was een medewachtkamer wachter. Ze zei niks, pakte een beker water en bleef even bij me. Deze vrouw ben ik tot op de dag van vandaag dankbaar.

Wanneer ik eindelijk naar binnen mag bevestigd de internist uiteraard dat er een Q-koorts besmetting heeft plaatsgevonden. Dat wist ik natuurlijk al van dokter K. maar vertrouwen is goed, controle is beter. Daaropvolgend zegt de huidige Q-koorts dokter: ‘Maar u bent niet ziek.’

ZENUWPIJN.

26. Briefje

Foto door Kindel Media via Pexels

Het blijft malen in mijn hoofd. Q-koorts. De bacterie is gevonden in mijn bloed, althans, de afweerstoffen, maar ik heb geen diagnose. Hoe dan?

Nadat ik weer op de been ben van de herniaoperatie meld ik me aan bij Q-support. Ik stuur het verslag van de eerste Q-koorts test waaruit bleek dat ik een infectie heb doorgemaakt en er wordt door Q-support contact opgenomen. Eerst komt er een medisch adviseur. Er volgde een gesprek met een procesregisseur en een ervaringsdeskundige. Deze raadde me aan om de training ‘Q-koorts, hoe ga je ermee om?’ te volgen.

Zowel in het gesprek met de medisch adviseur als met de procesregisseur en in de training werd telkens herhaald dat het belang van een diagnose er niet was. Er werd zelfs afgeraden om de weg naar een officiële diagnose aan te gaan want wat maakt een diagnose uit? Ik moest dan lachen terwijl ik bij mezelf dacht dat er echt niemand meer hoefde te vertellen wat ik wel of niet zou doen. En ik ging er al helemaal geen discussie meer over voeren. Wel vond ik het frappant waarom de diagnose die hoort bij Q-koorts en klachten zo onderdrukt werd. Was daar een rede voor?

Maar ondertussen wist ik: ‘Ik ga dit allemaal niet afwachten.’ Dus schreef ik een brief.

Duiven, 22 april 2016

Betreft: Heroverweging mogelijke QVS/ chronische Q-koorts (ik wist toen het verschil nog niet tussen QVS en chronische Q)

Geachte heer Keijmel,

Graag uw aandacht voor het volgende. Medio oktober 2014 heb ik u geconsulteerd i.v.m. mijn vermoeden betreffende mijn reeds jaren bestaande klachten omdat er sprake zou kunnen zijn van Q-koorts en dat mijn huidige en toen en nog steeds bestaande chronische klachten daar een directe relatie mee zouden kunnen hebben.

Ik heb destijds een bloedonderzoek gehad waaruit naar voren kwam dat ik een doorgemaakte Q-koorts infectie heb gehad (vermoedelijk asymptomisch). Voor mij vielen alle kwartjes op zijn plek ware het niet dat er n.a.v. mijn verhaal i.c.m. bloedonderzoek geen rede zou zijn om aan te nemen dat ik QVS heb of andere ‘restklachten’ voortkomend uit Q-koorts omdat, voor zover ik begrijp, ik mij niet kan herinneren of ik in Herpen (1999-2007) koorts heb gehad of ziek ben geweest.

Daaropvolgend heb ik telefonisch contact gehad met Dhr Alfons Oldeloohuis. Deze was in de tijd dat ik in Brabant woonde mijn huisarts en hij kon zich mijn dossier van toen redelijk herinneren. Hij vertelde in het telefoongesprek dat het wellicht aannemelijk is dat mijn klachten een relatie zouden kunnen hebben met Q-koorts. Nu, ruim anderhalf jaar later ben ik er nog steeds van overtuigd dat mijn huidige klachten voortkomen uit deze doorgemaakte infectie, waarvan niemand weet wanneer deze precies is geweest.

Uw vraag destijds of ik mij kon herinneren of ik toentertijd griep heb gehad heb ik destijds beantwoord met dat ik het niet meer wist. Deze vraag heb ik direct gerelateerd aan de periode dat ik in Brabant, Herpen woonde. Wel heb ik altijd gezegd dat al mijn klachten na Brabant zijn begonnen en erger zijn geworden met de jaren.

Eind 2007 ben ik naar Rotterdam ben verhuisd en daar heb ik een hele heftige ‘griep’ gehad. In 2009 ben ik ooit naar het Havenziekenhuis geweest omdat ik toen zo ziek was dat ik met goed fatsoen niet meer op mijn benen kon staan. Hevige hartkloppingen, zweten enzovoorts maar daar werd ik naar huis gestuurd ‘dat het met rust over zou gaan’.

Maar omdat dat in Rotterdam is geweest heb ik dat nooit gerelateerd aan Q-koorts en ook niet vermeld in ons gesprek. Daar, in Rotterdam, was wel een schapenboer die ook geiten hield. We woonde aan de rand van natuurgebied “De Esch”.

Mijn vraag aan u is of u samen met mij toch opnieuw de overweging zou willen maken of het mogelijk is dat er toch wel sprake is van QVS of een chronische variant. Met de kennis van nu en de artikelen die ik lees en volg lijkt mij dat niet onwaarschijnlijk.

Mijn motivatie voor deze overtuiging is als volgt:

  • Mijn klachten zijn begonnen met een groot gewichtsverlies, ‘niet lekker’ voelen, spier- en gewrichtspijnen, nachtzweten, hoofdpijnen.
  • De klachten zijn (na Brabant) in de loop der jaren toegenomen met een schommelend verloop, periodes dat het ‘wel gaat’ en periodes dat ik volledig ben uitgeschakeld, met name door de moeheid, de pijn in spieren en gewrichten, verwardheid, moeite met dingen onthouden.
  • Inmiddels ben ik, met bijzonder goed resultaat, weer geopereerd aan een hernia maar de basisklachten zijn nog steeds aanwezig.
  • In Brabant kan ik mij echt geen griep herinneren, daar heb ik gewoond van 1999 tot 2007. Eind 2007 ben ik naar Rotterdam verhuisd maar tot 2008 ben ik nog regelmatig in Herpen en omstreken geweest.
  • De chronische vermoeidheid is ontstaan NA 2006/2007, de jaren daarvoor heb ik ook altijd vermoeidheid ervaren maar nooit zo erg en hevig als na mijn woontijd in Brabant. Er is ooit aangetoond dat ik blijkbaar Pfeiffer heb gehad (nooit geweten maar ik kan wel ongeveer plaatsen wanneer dat geweest moet zijn).
  • Vanaf die tijd ben ik zeer bevattelijk voor infecties.
  • Vanaf die tijd, zoals ik ook in het gesprek heb vermeld ervaar ik sterke hartritme schommelingen. Deze zijn in eerste instantie afgedaan als ‘paniekaanvallen’ alleen weet ik nu dat dit niet zo is. Nog nooit ben ik met dit symptoom serieus genomen en dien ik maar te accepteren en te aanvaarden dat het een zogenaamde paniekaanval is terwijl dit gewoonweg niet zo is. Alleen kan ik het niet bewijzen helaas. Zoals ook niemand mij kan (en vooral wil) bewijzen dat het wel een paniekaanval zou zijn. Ik ben er 100% van overtuigd namelijk dat dit niet zo is.

Zijn er voor mij nog mogelijkheden, onderzoeksmogelijkheden/onderzoeken mogelijk om uit te zoeken of en hoe de relatie tussen Q-koorts en mijn klachten zich verhoudt? Bent u eventueel bereidt om mijn overwegingen mee te nemen en met mij samen te kijken hoe dit nu zit? Graag uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Deverra Jansen

Niet snel na het versturen van mijn brief kwam er antwoord:

Geachte mevrouw Jansen,

Namens dokter Bleeker (voormalig supervisor van dokter Keijmel) wil ik u graag laten weten dat u welkom bent voor een consult om uw klachten en vragen te bespreken, nadat u zich opnieuw door uw huisarts hebt laten verwijzen. In dat geval zult u door een andere arts worden gezien – dokter Keijmel is inmiddels ergens anders werkzaam.

Voor zo’n kort antwoord had ik niet zo’n lange brief hoeven schrijven. Desalniettemin mocht ik naar poli blauw!

ZENUWPIJN.

25. Macaroni en nasi

Foto door Oleg Magni via Pexels

Maandag 8 Oktober 2021. Ondanks alle eerdere hoofdstukken, die al jaren geleden zijn geschreven, merk ik dat ik altijd verstar bij het herschrijven van dit en de komende hoofdstukken. Waarom weet ik niet. Om diezelfde reden ben ik al zes jaar bezig hier een boek van te maken maar ik blijf altijd op 1 punt in de tijd vastzitten. Misschien omdat ik in die tijd het meest bedrogen ben door mijn lijf? Of omdat ik er achteraf achter kwam hoe enorm ingewikkeld en complex Q-koorts is en hoe bedonderd ik me heb gevoeld en nog voel door bepaalde elementen uit de (medische) wereld hierover? Komt het door de depressie van toen? De eenzaamheid? Ik weet het echt niet. Of komt het doordat ik voor mijn gevoel niet de juiste woorden kan vinden om alles te beschrijven?

Hoe leg je uit, in geschreven woorden, hoe het voelt als je geopereerd bent, snakt naar menselijk contact, de deur uit wilt maar te afhankelijk bent, en je hoort achteraf dat heel je familie sinterklaas heeft gevierd, iedereen was er, alleen was ik niet uitgenodigd. Hoe omschrijf je het gevoel dat wanneer je je verdriet uitspreekt naar je familie en je niet begrepen wordt en reacties terugkrijgt waar helaas niemand zich voor schaamt. ‘Je kan toch nog niet zo lang zitten? Je bent toch nog aan het herstellen? Het leek ons niet zo’n goed idee om jou ook uit te nodigen. En we hoeven toch niet altijd met zijn allen te zijn? Jij gaat toch ook wel eens alleen naar die en die?’ Zeg het maar, welke woorden zijn goed genoeg, boek waardig? Geen. Schaamteloos.

September 2015. Hetzelfde ritueel als in 2013 herhaalt zich. Ik kan nauwelijks lopen en ga weer naar de huisarts. Nu is het genoeg. Ik eis van hem dat ik een doorverwijzing krijg voor een privékliniek gespecialiseerd in rugproblemen. Mijn huisarts kijkt mij aan en zegt: ‘Je zegt elke keer wat anders. Hoeveel artsen zijn er nu al met jou bezig geweest?’

Ik kijk hem volledig flabbergasted aan maar ik hou me sterk: ‘Nee, de artsen zeggen elke keer wat anders. De eerste neuroloog zegt dat de herniapijn vanzelf over gaat, de tweede neuroloog stuurt me door naar de neurochirurg en het NKCV, de neurochirurg die wil wel snijden maar met garantie tot aan de deur, het NKCV zegt na een paar gesprekken dat ik manisch depressief ben, sturen mij door naar psychiatrie die een identiteitscrisis constateren, ondertussen is er nog even op Q-koorts geprikt maar dat kan volgens de Q-internist geen oorzaak zijn om over de rest nog maar te zwijgen. En ik vertel steeds hetzelfde verhaal dus wie is er nu inconsequent?’

Het is alsof ik het ineens allemaal helder zie. Ik moet nu sterk zijn, voor mijzelf opkomen en mij niet meer van de wijs laten brengen. Na een lange discussie krijg ik de doorverwijzing. De huisarts wil wel nog vermelden dat als hij mij tegengas geeft, ik dan mijn hakken in het zand zet. Ik zeg: ‘Nee, ik kom voor mijzelf op, dat is heel wat anders.’

En zo zit ik voor de tweede keer bij de privékliniek tegenover dokter D. ‘Ik heb u een paar jaar geleden gezien in 2013’, zegt dokter D. ‘Toen wilde u graag een second opinion en nu treffen we elkaar weer.’ Hij buigt zich over de papieren. ‘Ik zie dat u een traject bij psychiatrie hebt gevolgd? Tenminste, dat heeft uw huisarts meegestuurd. Ik weet niet waarom maar ik moet het toch benoemen.’

Dokter D laat zich niet snel gek maken () en legt uit waarom hij dit ter sprake brengt. Hij zegt dat psychische klachten het herstel van een operatie in de weg kunnen staan. Dat snap ik wel. Ik wil alleen maar van de zenuwpijn af. Voor het eerst heb ik wel het gevoel dat een arts mij serieus neemt. Hij luistert goed, geeft antwoord en legt uit. Dokter D is niet zo onder de indruk van al het psychische. Er wordt een nieuwe MRI gemaakt. Dokter D zegt dat de hernia heeft zich de afgelopen twee jaar dusdanig heeft ontwikkeld dat een operatie wel aan te raden is.

Ik wil er nog even over nadenken. Ik weet niet of ik het aankan. Weer een operatie, weer herstellen. Ik krijg alle tijd van dokter D. Tijd die ik hard nodig heb. Ik moet even ademhalen.

19 November 2015 word ik geopereerd. Pa brengt mij weg. Met mijn logeer tasje sta ik in de kamer bibberend van de kou en de spanning. Er komt al snel een verpleegkundige. Ze begint heel rustig uit te leggen wat er allemaal gaat gebeuren. ‘Ga maar lekker op bed liggen’, zegt ze. Geëmotioneerd over de oprechte zorgzaamheid doe ik gelijk wat ze zegt. Na de uitleg laat ze me even alleen.

Ik adem in, uit. Ik heb al een dormicum gekregen en laat me wegglijden in de roes. Dan word ik opgehaald voor de OK. Ik huil. Ik laat alles los en geef me over. De anesthesisten en de verpleegkundige hebben geduld. Ik krijg een aai over mijn bol en kalmerende woorden. De operatie slaagt. Als ik uit narcose kom voel ik geen pijn. De zenuwpijn is verdwenen. Althans, die in mijn benen. Vrij snel mag ik uit bed en stukjes lopen. Ik kan het bijna niet geloven. Ik kan weer lopen! Ik loop de hele nacht, met rustpauzes, over de gangen van de kliniek. Alsof ik mijzelf er keer op keer van moet overtuigen dat de pijn weg is. Zelfs de napijn van de operatie voel ik niet. Ik voel niks meer. Het is stil in mijn hoofd.

De dag na de operatie mag ik naar huis. Pa komt mij ophalen. Thuis plof ik op bed, uitgeput, opgelucht, ik weet niet wat ik allemaal moet voelen. Ik heb geen zenuwpijn meer maar het opstaan voelt zwaar. Alsof er lood aan mijn stuitje hangt. Dat dit herstel trager gaat dan de eerste HNP operatie is duidelijk voelbaar en overvalt me. Ik krijg bakjes eten van mensen die ik op kan warmen in de magnetron, alleen maakt iedereen macaroni en nasi. Ik at weken macaroni en nasi. Maar ik was dankbaar (dit is deels een leugen ).

Bak in de magnetron. Wachten op ting. Bak onder de neus en al drentelend eten omdat ik nog geen maaltijd lang op een stoel kan zitten.

Ik hou me aan het herstelschema van de kliniek, ik lig, ik loop en ik huil. Het herstel is zwaar en traag. Maar ik had 1 probleem opgelost. De hernia was weg. Nu kon ik met die Q-koorts aan de slag.

ZENUWPIJN.

24. Met een kopje thee op de bank

Foto door Jhefferson Santos via Pexels

Je mag het lezen. Je mag het ook niet lezen. Aan jou de keus. Ik begrijp wanneer je het niet leest en misschien dit hoofdstuk wel overslaat, jij begrijpt misschien niet waarom ik het schrijf of misschien juist wel en lees je daarom niet verder of juist wel. Als je het begrijpt dan spijt het me voor jou dat je dit ook mee hebt moeten maken. Gevoeld hebt.

Als je het leest ben ik je dankbaar. Als je het niet leest verandert er niks. Ik neem het je niet kwalijk want eigenlijk wil ik het ook niet schrijven maar het moet. Als je het leest hoop ik dat je het deelt. Waarom? Om een taboe open te gooien. Om mensen bewust te maken. Om misschien lotgenoten de erkenning te geven die ze verdienen. Om het te begrijpen. Voor begrip, voor openheid, voor alles wat nodig is.

Ik schrijf hier over depressie.

Wil ik aandacht? Nee, ik hoef geen aandacht, verre van dat zelfs. Je mag denken dat ik aandacht wil, dat begrijp ik wel. Ik wil aandacht voor het onderwerp. Dat dan weer wel. Jou als lezer bewust maken van dat het om je heen is en wat het inhoudt. Openheid. Begrip.

‘Gewone mensen kennen vier seizoenen in het leven, mensen met een culturele inslag hebben er vijf: lente, zomer, herfst, winter en een depressie.’ (Joost Zwagerman)

Na het traject bij psychiatrie (2015) kwam er een terugslag. Ik knalde keihard een depressie in. Deze zou ruim 2 jaar duren.

Ik kreeg gedachten die ik hier niet ga beschrijven. Ik kan ze niet beschrijven. Bovendien wil ik geen triggers loslaten voor een ander. De gedachten die ik toen had weet alleen ik. Een klein stuk kan ik wel delen: Op een dag reed ik op de snelweg. Ik zag alleen maar de bomen waar ik tegenaan kon rijden. Hoe beangstigend dit is, is niet in woorden op te schrijven. Jaren later las ik bij meerdere Q-koorts patiënten hetzelfde verhaal. Identiek.

Mensen zeiden: ‘Als er iets is moet je het zeggen.’ Ze kwamen wel eten brengen maar vroegen nooit of ik bij hun mee kwam eten. Ze vertelde wel over alle leuke dingen die ze deden, dat zou mij afleiden, zeiden ze. Dat ik intens verdrietig werd van het luisteren en het gemis van dat stuk leven werd niet begrepen. Ik moest maar aangeven als ik wat nodig had maar ik had geen energie om iets aan te geven. Ik wist ook niet meer wat ik ‘nodig’ had.

Dit was ook de tijd van de ‘dooddoeners’: “We zijn allemaal wel eens moe, je ziet er goed uit, je ziet er niet goed uit? Hoe gaat het nu met je? Als ik wat voor je kan doen moet je het zeggen. Dat hebben we allemaal wel eens. Hoe komt het dat je zo moe bent? Winterdip? Wel positief blijven he?”

De psycholoog zei: ‘Ga maar met een kopje thee op de bank zitten. Lekker met een dekentje. Ik heb haar verteld dat je beter drie pakjes sigaretten per dag kan roken want daar ga je niet zo snel dood aan als aan een depressie. Ze vraagt of ik wel eens aan zelfmoord denk. Ik antwoord met: ‘Ja’, maar zie op de klok en aan haar lichaamstaal dat het bijna tijd is. ‘We maken een afspraak voor volgende week’, zegt ze. Diezelfde psycholoog vertelt me ook dat het misschien wel meevalt want ik denk misschien wel aan zelfmoord maar ik doe het niet. Dus is er volgens haar voor mij een reden om te leven. Ja, zo kan je het ook zien. Misschien heb ik nog niet de juiste manier gevonden, misschien ben ik te moe om zelfs mijzelf van het leven te verlossen en misschien heeft ze gelijk. Ik weet het niet. Ik ga dan met het gevoel naar huis dat ik een nog grotere sukkel ben dan toen ik binnenkwam.

Er wordt gezegd dat als je lacht dat je dan niet aan sombere dingen kan denken. Dat is niet waar. Iemand met een depressie lacht maar denkt ondertussen misschien wel aan zelfmoord of aan dingen waar weinig mensen weet van hebben. Misschien is dat de rede dat ‘ie lacht. De gedachte om verlost te zijn van deze ziekte.

Depressie en de gevolgen worden onderschat. Depressie is geen burn out, depressie is geen overspannenheid. Depressie is niet ‘even niet lekker in je vel zitten’. Depressie is de duivel aankijken en niet weg kunnen rennen. ‘Depressie zit in je lijf’, zoals onlangs iemand mij vertelde.

Als er een scan bestond die depressie zichtbaar kon maken zou je hetzelfde zien als bij mensen die een terminale ziekte hebben, zwarte vlekken. Uitgezaaid, niet meer te redden, we kunnen wel uw leven verlengen met medicatie en zinloze adviezen maar meer is er niet aan te doen.

Wat is depressie? Ik weet het niet. Bij sommigen zit het in het bloed, bij anderen is het veroorzaakt door het leven en bij weer anderen is het misschien weer anders. Wie zal het zeggen. Ik ben geen deskundige, alleen een bekende van mijn eigen lijf en geest. Depressie en zelfmoord zijn aan elkaar gewaagd. De een doet het wel, de ander niet. Al jaren lees ik discussie rondom zelfmoord. Is het moord? Doe je het zelf? Moeten we het een andere naam geven? De een vind het laf, de ander begrijpt het. En de depressie zelf wordt niks gevraagd.

Maar waar staan de mensen met depressie? Daar gaat het toch over? Hoe denken die erover? Hoe voelen zij het? Wie praat er met hen over? In de tijd van overal een mening ergens over hebben lijkt diezelfde mening belangrijker dan het onderwerp te worden en gaan we voorbij aan wat er echt speelt. We zijn bijvoorbeeld geraakt en geroerd over de documentaire ‘Antonie Kamerling’ maar we gaan met droge ogen slapen.

Depressie vreet, net als een chemokuur, het maakt ook je goede cellen kapot. Alleen is depressie niet zo herkenbaar. Er zijn geen landelijke inzamelacties, fietstochten, collectes aan de deur, enzovoorts. Depressie heeft vele gezichten, vele oorzaken. Maar het gevoel is hetzelfde. De een wordt er oud mee, de ander kiest ervoor om te sterven, sommigen hebben het hun hele leven, seizoensgebonden, anderen krijgen het op later leeftijd, enkelen hebben het altijd, anderen bij vlagen weer een ander gebruikt medicatie, zoekt het in de alternatieve hoek maar allemaal willen we hulp, al weten we zelf niet altijd wat die hulp is.

Je hoeft iemand met een depressie niet te vertellen dat ‘ze leuke dingen moeten doen’ of ‘het positief moeten blijven zien’. Je zou er een moord voor doen om dat te kunnen tijdens of met een depressie. En sommigen plegen die moord. Na een zelfdoding hoor je vaak dat er signalen zijn geweest. Achteraf. Ik vind dat bijna stuitend want waarom heeft niemand er wat mee gedaan dan? De vraag na een zelfdoding ‘waarom heeft hij/zij het gedaan. De vraag komt erna, niet vooraf.

De realiteit is, als vrienden vragen ‘hoe gaat het’, en ik zeg: ‘Ik ben het vechten moe, ik kan niet meer, het is op’ OF ik antwoord met: ‘Ik heb gisteravond mijn medicijnen geteld en gegoogeld of en welke dosis dodelijk zou zijn.’ Het laatste antwoord kan bijna niemand aan. Zelfs de hulpverleners niet.

De huisarts weet wel van de gedachten maar die schrijft vervolgens een pilletje voor en dat is zo krom want datzelfde pilletje kan fataal zijn en dat ‘willen we toch niet?’ Depressie weet dat die laatste zin geen enkel effect zal hebben. Je kan net zo goed zeggen dat je gezwommen hebt met een paarse krokodil. Depressie is eenzaam.

De omgeving merkt het daardoor niet, pas achteraf. Tegen de omgeving kan je het niet zeggen en de hulpverleners helpen soms gewoon een handje mee. Soms ontsnapt wel vooraf een noodkreet, heel per ongeluk, niet om anderen af te schrikken. Een noodkreet zoals dat je eerlijk antwoord op de vraag hoe het met je gaat. Niet met ‘niet zo goed, of gaat wel.’ Maar met: ‘Ik ben gisteren een stuk gaan rijden en heb ontdekt welke plekken heel makkelijk zijn om het spoor op te lopen en eigenlijk verbaast het me dat de NS daar zelf niet van op de hoogte is. Ik heb tevens uitgerekend welke tijd en trein gegarandeerd succes zal hebben’, weet je hoeveel bomen er langs de weg staan als je binnendoor rijdt naar plaats X? Dat is geen sociaal geaccepteerd antwoord. Zelfs niet bij de huisarts.

Daarom houdt depressie de mond, zwijgt. Depressie zoekt geen aandacht. Juist niet.  En als depressie praat dan is het is een roep om hulp. Een gil. Een schreeuw. Het is geen aandacht in de negatieve zin zoals alles tegenwoordig negatief wordt uitgelegd. Het is makkelijker om de depressieve een trap na te geven en te zeggen (of te denken en da’s veel erger want depressie voelt dat): ‘Het is vast een schreeuw om aandacht.’ Degene die het zeggen doen het niet. Deels waar. Gelukkig. Maar het feit dat de gedachte er is, is heel beangstigend voor degene die hem ervaart. En misschien wil die dáár wel over praten. Lees je wat er staat?

Ik wil zorgverleners spreken hierover, ik wil mensen voorlichten. Bekendheid geven aan een zwaar onderwerp. Inzicht. Vooral aan de behandelaars.

Er zat een duivel in mijn hoofd. Ik heb vaak gezegd dat ook al ben je nog zo gek in je kop, als je besmet raakt met de Q-koorts bacterie word je ziek en een hernia doet gewoon f*cking zeer. Het antwoord van de arts is dan: ‘Ja maar je karakter en persoonlijkheid maken hoe je ermee omgaat.’ Zo blijf je achter je eigen staart aanrennen en CGT opgedrongen krijgen of erger; beland je bij psychiatrie. Ook al ‘leer’ je zogenaamd omgaan met je klachten, dat maakt niet dat ze weg zijn. En dát…het gevecht wat ik achter de rug had klapte nu keihard in mijn gezicht terug.

Depressie kan dodelijk zijn. 113online meldt vandaag (2015): De chat is momenteel gesloten. Kom later terug.

Knipsel uit 2015