ZENUWPIJN.

19. Koffie?

Foto door Lood Goosen via Pexels

‘Koffie?’, vraagt ze. ‘Ja lekker’, zeg ik. Normaal drink ik geen koffie, alleen ’s morgens. Drie kopjes na het opstaan, meer niet. Sinds tijden ben ik bij een vriendin op bezoek. Mijn vriendin kletst er lekker op los en ik geniet van haar verhalen. Even afleiding. Opeens voel ik mij niet lekker worden. Het bloed trekt uit mijn lichaam, ik word misselijk en het is alsof ik de wereld om me heen niet helemaal meer meekrijg. Mijn hart gaat tekeer. ‘Ik moet naar huis’, denk ik.

Ik zeg niks tegen mijn vriendin, gelukkig heeft ze niks in de gaten. Ik voel me altijd zo bezwaard en opgelaten als zoiets gebeurt in gezelschap. Met een smoesje ga ik weg. Ik stap in de auto, rij de straat uit, op weg naar huis. ‘Ik wil naar huis’, is de enige gedachte die ik heb. Ik rij op de automatische piloot. Het voelt alsof ik elk moment kan wegzakken en nooit meer wakker ga worden. ‘Ik ga dood’, denk ik. Het is een nogal dramatische gedachte maar op dat moment had het me niet verbaasd als ik ter plekke het leven had gelaten.

Ik bedien de auto en tegelijkertijd voel ik dat dit niet goed gaat. ‘Recht rijden, erbij blijven.’ Ik praat tegen mezelf om thuis te komen. Als ik maar thuis ben. Als ik maar thuis ben. Het is maar een klein stukje. Gas geven, remmen, sturen. Thuis ga ik liggen. ‘Ik ga dood’, denk ik.

Ik bel mijn beste vriendin. De enige die ik vertrouw. De enige die mij op mijn zwakst mag zien. ‘Ik voel me niet goed’, zeg ik. ‘Ik kom eraan’, zegt ze aan de telefoon. Het kortste telefoongesprek allertijden. Als ze me ziet schrikt ze. Ze belt mijn huisarts. De huisarts legt een huisbezoek af. Hij is er al snel uit: Paniekaanval. Niks anders. ‘Neem een diazepam, dan word je wel weer rustig’, zegt hij en vertrekt. Als de huisarts weg is kijken vriendin en ik elkaar aan. ‘Zie je nou hoe hij is?’, zeg ik. ‘Ja’, zegt ze, ‘dit is heel vreemd. Jij hebt echt geen paniekaanval. Wat een hork van een man’

‘Nee’, zeg ik, ‘dat weet ik ook zeker dat dit geen paniekaanval is. Ik heb wel koffie op wat ik normaal nooit doe. Zou dat het zijn?’ Ik ben moe, mijn lichaam is zo overstuur. Ik ga in bed liggen en de laatste gedachte die ik heb is: ‘Niet vergeten uit te testen of het de koffie is.’

Dat was niet nodig. Een paar dagen na de eerste zogenaamde paniekaanval volgde een nieuwe aanval. Weer dat gejaagde, ziek tot in elke vezel van mijn lijf. Ik bel de huisarts en maak een afspraak via de assistente. Ik kon vrijwel gelijk terecht. Ik durf niet te rijden, zo ziek ben ik maar ik moet naar de praktijk. Deze ochtend vergeet ik nooit meer. Kruipend ging ik door het huis. ‘Als er wat is of ik kan iets voor je doen moet je het zeggen of bellen.’ Een zin die door vele gedachteloos wordt uitgesproken.

Ik belde die ochtend acht mensen of ze alsjeblieft mee konden rijden naar de huisarts. Niemand kon. Als er een toppunt van eenzaamheid bestaat had ik hem nu bereikt. Ik ging zelf met de auto. Totaal onverantwoord. Rillend, trillend, ziek.

Ik kom bij een andere huisarts dan de mijne. IJzig zat ze op haar stoel, haar ogen flitste steeds naar mijn dossier op het beeldscherm. Ik kon bijna niet praten, had ademtekort en ik hing in de stoel. Vertelde hoe ik mij voelde. ‘Ik sta achter wat de dokter heeft geconstateerd, je hebt gewoon een paniekaanval maar omdat dat nu meer gebeurt spreken we van een paniekstoornis.’

Hoe ziek ik was ging ik tegen haar in. Ik zei: ‘Ik heb geen paniekaanval, er is iets niet goed, wil je mijn bloeddruk meten of even naar mijn hart luisteren of iets doen alsjeblieft.’ Tranen had ik in mijn ogen, ik smeekte de huisarts. ‘Nee’, zei ze. Ze bleef in haar stoel zitten als een koningin. De machtsverhouding was duidelijk. Ze deed niks. Ze verschoof nog niet. ‘Het gaat waarschijnlijk met een paar minuten over’,  zei ze. Deze zogenaamde paniekaanval duurde drie dagen.

Hoe ik thuis ben gekomen weet ik niet meer. Ik was verloren. Ik wist dat ik mijn omgeving was verloren, mijzelf en het vertrouwen van de huisarts. Ik wist een ding: Dit is geen paniekaanval. Ik besluit om uit te testen hoe dat met die koffie zit. Normaal drink ik alleen drie koppen koffie als ik opgestaan ben. Verder niet. Twee keer zijn deze aanvallen ontstaan nadat ik ook overdag koffie op heb in combinatie met iets ‘doen’.

Op een goede dag probeer ik het uit. Ik drink meer koffie dan gebruikelijk. Raak. Ik probeer het voor de zekerheid nog een paar keer uit. Weer raak. Ik besluit geen koffie meer te drinken. Daarna heb ik nooit meer een “paniekaanval” gehad.

Enkele weken later krijg ik een oor- en keelontsteking. Mijn eigen huisarts is op dat moment op vakantie en ik kom bij de waarnemende praktijk. Er ging een deur open! Een hele andere huisarts, begripvol, luisterend en ik wist gelijk: Dit wordt mijn nieuwe huisarts! In overleg met de praktijkondersteuner heb ik een afspraak gemaakt met de oude huisarts want ook de praktijkondersteuner zag wel dat het in communicatie niet goed ging. De toenmalige huisarts nam bij de afspraak zelf het woord en zonder dat ik één zin heb hoeven te zeggen deelde hij mee dat als ik mij niet thuis voelde in zijn praktijk ik beter over kon stappen. Ik dacht: ‘Als dokter weet hij dit wel heel goed’!

Mijn dossier ging over en ik ging naar de nieuwe huisarts met een brief want ik kon niet meer praten. Het was te veel. …ik kon het alleen maar opschrijven met een grote schreeuw om hulp. De huisarts zei: ‘Als je zo een operatie ingaat lijkt me niet verstandig.’ Dit was het meest wijze wat een arts tegen mij zei. Door de jaren heen heb ik met de nieuwe huisarts een zeer goed contact opgebouwd. Dit ging niet vanzelf want de oude huisarts had uiteraard zijn dossier over (of tegen) mij overgedragen. Toch is dit meer dan goed gekomen.

Ik had een hernia en mijn Q-koorts test was positief. Het wachten was op de start van het NKCV. En ik had een nieuwe huisarts, nu zou alles goed komen.

ZENUWPIJN.

18. Dus toch wel Q-koorts

Foto door Ann H via Pexels

Bij het NKCV word je tijdens de intake ook geconsulteerd door een niet-psyche dokter. Dokter S. Keijmel. Ik vertelde hem dat uit eerdere bloedtesten bij de internist mijn cytokine gehalte erg hoog was en een afwijking in mijn witte/rode bloedlichaampjes is gevonden.  Zijn reactie was dat dit niet bijzonder was. Dokter S. heeft een selectief gehoor. Met andere woorden: Je moet niet gaan denken dat we de oorzaak van je klachten gaan erkennen als iets fysieks.

Inmiddels weet ik beter. Dokter S. doet eigenlijk niks, ja, met name aantonen dat er geen fysieke oorzaak is zonder fysiek onderzoek. Dat is toch wel knap voor zo’n dokter die later, ik geloof zelfs promoveerde (maar ik ben te lui om dat te achterhalen hoe het zat) met zijn Qure studie (Qure, afgeleid van het Engelse ‘to cure’ oftewel genezen) doordat hij dacht met een cognitief dingetje een fysiek dingetje te genezen.

Eén van de hardste voorwaarden van het NKCV is dat er geen enkel traject of artsenbezoek of wat je maar kan bedenken naast mag lopen. Dat wordt meerdere malen verteld en hou je je daar niet aan wordt je er gelijk uit geknikkerd. Op dat moment weet je helemaal nog niet wat het hele traject inhoudt dus het slaat nergens op. Hun argumentatie daarvoor is wel redelijk. Ze kunnen anders naderhand niet meten of HUN traject geholpen heeft. Daar gaat het om, de centjes en de vergoeding. Desalniettemin wordt de regie over je lichaam afgenomen. Op dat moment wist ik dat er ‘iets’ in dat hele Radboud en het NKCV en wellicht nog meer, niet klopte. Ik kon er alleen de vinger niet opleggen op dat moment.

‘Nee pa, ik heb mij nooit op Q koorts laten testen, weet je nog dat je dat vroeg toen we bij de Sint Maartenskliniek waren? Ik ga eens uitzoeken of dat kan en hoe dat werkt.’ Deze legendarische zin sprak ik uit na het dokter S. bezoek. Pa haalde opgelucht adem. Thuis liep ik een rondje Google en zo kwam ik erachter dat als je in het gebied (Herpen) had gewoond gewoon getest kon worden, geen probleem. Ik was verrukt. De strijd met de huisarts was zo groot geworden en als ik hiermee naar hem toe zou gaan kon hij niet weigeren.

Ik ging naar mijn huisarts, legde de informatie voor, uiteraard keek hij het op zijn eigen Google even na, stel je voor dat zijn Google iets anders zou vertellen dan die van mij en met een in stilte geschreven doorverwijzing kon ik weer retour Radboud. De huisarts was er onderhand net zo moe van als ik. Dat was duidelijk. Verrast over het feit dat dingen wel snel en makkelijk konden, ging ik nu naar de Q-koorts dokter.

Tot mijn allergrootste verbazing bleek dit dokter S. te zijn, dezelfde dokter die ook verbonden is bij het NKCV. ‘Hij heeft dus twee petten’, dacht ik nog. Dokter S. keek mij aan en keek naar het scherm. ‘Je bent hier ook bij het NKCV geweest, toen hebben we elkaar ook gesproken.’ ‘Oh nee’, dacht ik, ‘hij gaat mij niet testen.’

‘Ben je al gestart bij het NKCV?’, vraagt hij. Ik vertel hem dat alleen de intake nog maar is geweest en ik wacht op een eerste afspraak maar dat dat een half jaar kan duren.

‘Mevrouw Jansen, ik weet dat u in het intake traject zit bij het NKCV en U weet toch dat daar GEEN ENKEL ander traject naast mag lopen? Dus eigenlijk mag ik u niet onderzoeken op Q-koorts totdat we weten of klaar zijn met het NKCV maar ik zal, omdat u in Herpen heeft gewoond ten tijde van de uitbraak, toch uw bloed afnemen maar u moet er niets van verwachten want de meeste mensen die in Herpen hebben gewoond hebben geen Q-koorts gehad.’ Achteraf zat hij hier al fout want de meeste Herpenaren (of hoe noem je die mensen, Herpse?) hebben wel Q-koorts gehad, doorgemaakt of hoe je het ook maar wil noemen.

Ik zie zijn twijfel maar ik zie ook dat hij klem zit. Ik heb tenslotte tijdens de grote uitbraak in het besmette gebied gewoond. ‘Hij kan er niet onderuit’, denk ik bij mijzelf. Hij zoekt wel maar hij kan er niet onderuit. Wat zou hij graag mijn Q-koorts vraag afwijzen. Hij begint met vragen stellen: ‘Bent u in die periode ooit ziek geweest? Bent u in die tijd opgenomen in het ziekenhuis? Heeft u in die periode longontsteking gehad? Is er een knikmoment geweest?’ Op alle vragen heb ik te weinig antwoord. Ik vraag dokter S. of hij zelf weet of hij 10 jaar geleden griep had?

Mijn bloed werd afgetapt en maand later kon ik terugkomen. De langste maand in tijden. Duurde de dagen al lang omdat ik niet meer werkte, weinig mensen zag of sprak en mijn leven een aaneenschakeling was van zoektochten naar wat ik mankeerde, ziekenhuisafspraken en pijn hebben leek deze maand extra lang te duren. Het voelde als een laatste hoop. Als hier niks uit komt dacht ik, wat moet ik dan nog.

Na een maand nam ik opnieuw plaats in de behandelkamer van dokter S.. ‘We hebben uw bloed getest op Q-koorts en we hebben inderdaad kunnen zien dat u een doorgemaakte besmetting heeft gehad.’ Ik had dus inderdaad Q-koorts doorgemaakt. Pa had gelijk gehad. Vol verbazing en verbijstering luister ik verder naar dokter S. zijn verhaal. Ik had alles verwacht maar dit niet. ‘We zien in uw bloed dat er antistoffen zijn. Omdat niet duidelijk is of u in die periode ziek bent geweest kunnen wij niet de diagnose QVS vaststellen en is dit dus geen verklaring voor uw klachten.’ Mijn verbazing slaat om in nog meer verbijstering en een intense misselijkheid. Ik bleek een doorgemaakte Q-koorts infectie te hebben gehad maar Stephan Keijmel benadrukte dat het onmogelijk was dat dit de oorzaak van mijn huidige klachten kon zijn. Dat was uitgesloten.

‘Ook speelt er bij u meer mee en om de diagnose QVS te mogen stellen mag er geen andere oorzaak voor uw klachten zijn. U heeft fibromyalgie en een hernia.’ Mijn verbazing was verbijstering geworden en nu werd mijn verbijstering woede. Koude blinde woede. En leegte. Eindeloze leegte. Ik wist dat hier de waarheid lag. Mijn kwijtgeraakte puzzelstukje had ik gevonden. En nu ging deze arts mij dat puzzelstukje afnemen. Over mijn lijk. Nu hoef ik alleen nog maar te bewijzen dat het wel degelijk een verklaring voor mijn klachten is. Dacht ik bij mezelf.

‘Goh, zegt pa op de terugweg, ‘dus toch Q-koorts’. Ik kijk hem verbaasd aan. ‘Ja’, zeg ik, ‘dit verklaart alles. Die arts kan wel zeggen dat het geen verklaring is maar dat is wel zo.’ ‘Ja’, zegt pa, ‘daar lijkt het wel op.’ Samen rijden we zwijgend terug naar huis. Ik ben moe. Maar ik ben opgelucht. Niet wetende dat er nog een lange strijd gaat komen.

Voor mij valt alles op zijn plaats. De pijn, de cognitieve klachten, de achteruitgang, het vage klachten idee, de wisseling van klachten. Mijn intuïtie en onderbuikgevoel zijn stil. Pa had gelijk. Ik had gelijk.

Ik sluit mij ondertussen aan bij een besloten groep op social media waar Q-koorts patiënten informatie en ervaringen delen. Ik stond aan de vooravond van het grootste gevecht in mijn leven maar ik voelde me sterk. Het contact met mede Q-koorts patiënten groeide, de gedeelde ervaringen die toevalligerwijs bijna gelijk waren, adviezen die in die tijd werden gedeeld. Wij patiënten wisten allemaal dat we ‘gelijk’ hadden. Tot op de dag van vandaag is dat nog steeds zo. Één van mijn medepatiënten in die tijd was Sharon. Zij gaf mij de gouden tip: ‘Maak een tijdlijn, zoek in je medische verslagen, zoek je knikmoment of wat dan ook maar schrijf alles op.’

Aangezien ik toch moet wachten op de start van het NKCV traject waarvan nog steeds niemand verteld wat het inhoudt vraag ik mijn medisch dossier op en duik ik in het verleden.

ZENUWPIJN.

17. Vragenlijsten

Uit de eerste vragenlijsten van het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) kwam dat ik extreem moe ben. Tijdens het eerste gesprek zei de dokter (of welke titel ze dan ook voerde) dat ze vermoedde dat er een achterliggende oorzaak is. Ik vertelde haar alle lichamelijke klachten omdat ik dacht dat ze dat bedoelde met ‘achterliggende oorzaak’. Het bleek dat ze dat niet bedoelde. Ze vertelde iets over psychosomatische klachten maar ik weet nog steeds niet zo goed wat dat is want ik had bij de praktijkondersteuner niet goed opgelet. Kort daarop is deze dokter verdwenen.

‘Ze is ziek’, vertelde haar collega’s. Ik dacht nog: ‘Misschien heeft ze wel zichzelf op mij geprojecteerd in het vorige gesprek. Enig leedvermaak maakte zich van mij meester. Ik werd naar een andere dokter van het NKCV gestuurd. Ik moest weer heel veel vragenlijsten invullen tot aan familie en vrienden toe.

De medewerkers bij het NKCV hebben ook veel testen afgenomen, een bloeddruk test, een test met een bewegingsapparaatje dat ik een twee weken moest dragen en tussendoor weer vragenlijsten. Het apparaatje wat beweging meet bleek weinig activiteit te vertonen bij het gesprek over de ‘uitslag’. Ik zei: ‘Ja, dat zeg ik de hele tijd, ik heb pijn!’ Aangezien ze op alles het laatste woord willen hebben was de reactie: ‘Ja dat heeft u ons verteld maar wij willen alles meten.’

Daarmee geven ze je het gevoel dat  ze heel iets bijzonders doen maar verzuimen ze te vertellen dat alles wat je zegt en doet tegen je gebruikt kan worden. De gemiddelde verhoortechniek is niks vergeleken bij die van het NKCV. De gehele intake van het NKCV duurt ongeveer een half jaar, daarna is er nog, mits je door hun ‘toegelaten’ wordt (want zij bepalen alles), een wachttijd van een half jaar. In totaal dus een jaar waarin je geen andere trajecten mag volgen. Want, zo is de stelling, dan kunnen we niet meten of de resultaten aan ons traject ligt of ergens anders aan.

Familie en vrienden deden hun uiterste best om met mij mee te denken. Ik liep achter een rollator en kon van de gemeente een scootmobiel lenen maar geen hulp krijgen met boodschappen en eten. Ik ben daarna naar de autogarage gegaan en heb met geleend geld een kleine auto gekocht want in een scootmobiel zitten omdat men verdomde om gedegen onderzoek naar mijn lijf te doen ging me te ver.

Nadat bij het intakegesprek de dokter zei dat ze dacht dat er een achterliggende oorzaak achter mijn vermoeidheid ligt ging het eerste alarmbelletje af en mijn eerste kritische snaar was geraakt. Ik vroeg haar wat dat dan kon zijn volgens haar want een jaar eerder werkte ik full time, had ik een normaal sociaal leven enzovoort. Ik legde haar uit (kan je voorstellen dat je daar als vermoeide patiënt aan een psycholoog, verbonden aan een universitair ziekenhuis, uit moet gaan leggen wat oorzaak en gevolg is) dat je vanzelf somber wordt als je leven zo’n drastische wending krijgt. Dat dus een zogenaamde depressie een gevolg is, geen oorzaak. Ik vertelde haar van de pijn in mijn been, mijn hernia aanleg, de Fibromyalgie en hoe ik daarover denk (mijn bescheiden mening: als artsen het niet meer weten heb je Fibromyalgie). Haar antwoord was dat ze dat uit de vragenlijsten haalde.

Veel vragen zijn suggestief. En met name de antwoordmogelijkheden. Er is geen ruimte voor toelichting. Wanneer ik dit aankaartte was het antwoord: ‘We willen een andere oorzaak voor uw klachten uitsluiten.’ Dus ze hebben altijd het laatste woord. En wat je ook invult…er komt altijd iets ‘psychisch’ uit. Dit is een klein deel van de vragenlijst uit 2016: Vragenlijst NKCV 2016

Tijdens het hele voortraject vond ik het ook zo raar dat er niemand wil vertellen wat het eigenlijke traject inhoudt. ‘Dat hoor je op de dag dat het begint’, werd er telkens gezegd. Mijn vraagtekens bij deze instantie groeide maar ik dacht: ‘Uiterlijk met de stroom meegaan en innerlijk trouw blijven aan mijzelf. Zolang ik niet weet wat het traject inhoudt kan ik niet bepalen of dit gaat helpen.’ Toch groeide mijn zelfvertrouwen hierdoor. In die tijd voelde ik dat er iets niet klopte, ik kon alleen de vinger er niet opleggen.

De intake bestaat uit het herhaaldelijk invullen van vragenlijsten. Tot je er ziek van wordt (ja dat is een woordspeling). Daar kwamen de meest gekke vragen aan bod. Bijvoorbeeld of ik vroeger met geweld of seksueel misbruik in aanraking ben gekomen. Ik vroeg me af wat die vragen met mijn fysieke klachten te maken hadden. Mijn omgeving riep inmiddels dat ik daar moest stoppen Ze vonden het gevaarlijke en suggestief en waren bang dat ik me zou laten beïnvloeden of erger. Het was mijn enige houvast. Ik wilde beter worden. Dus ik zette door. Ik wist achteraf gezien niks van CGT (cognitieve Gedrags Therapie) oftewel ‘gaslighting’. Nu gelukkig wel.

Ondertussen heb ik meegedaan aan het onderzoek ‘CVS en het brein’ van het Donders Instituut. Daar zit ook een haakje en oogje aan want: Dat onderzoek stelt het NKCV voor. Je mag kiezen (alsof het een cadeautje is) tussen een behandeling via Skype of meedoen aan het onderzoek. Als beloning kan het zijn dat de wachttijd van een half jaar dan vervalt (???). Ik heb meegedaan aan het onderzoek. Strategisch leek me dat het beste.

Het breinonderzoek waren twee dagen, 1 testdag voor de NKCV behandeling en 1 testdag tijdens of na de behandeling (daar wordt over geloot, ook zoiets, zit er dan een man met een hoed met briefjes erin waarvan hij er 1 uittrekt en roept wie de winnaar is?). Tijdens de test dagen wordt de vermoeidheid opgewekt terwijl je in een MRI ligt. Ze kijken wat de invloed in het brein is. Ik dacht: ‘Je weet maar nooit, stel dat iemand kan verklaren waarom ik al die rare klachten heb.’ Bij het breinonderzoek werd namelijk via een scan van de hersenen een onderzoek gedaan naar de mogelijke verklaring c.q. oorzaak van chronische vermoeidheid (niet van andere klachten).

Ik dacht: ‘Misschien zit er wel iets in mijn kop wat die pijn veroorzaakt en dan kunnen ze dat zien.’ Tot bleek dat ‘zij’ geen dokter zijn dus ook geen afwijking kunnen constateren, behalve die is gerelateerd aan chronische vermoeidheid.

ZENUWPIJN.

16. Garantie tot aan de deur

Foto door Branimir Balogović via Pexels

Uiteindelijk verwees de neurologe mij door naar het NKCV èn de neurochirurg.  Wel voegde ze er aan toe dat het ik er niks van moest verwachten en ervan uit moest gaan dat ik niet werd aangenomen bij het NKCV omdat zij ervan overtuigd was dat de klachten ergens anders vandaan kwamen en ook wel eens psychisch konden zijn. Achteraf had ze gelijk dat van het NKCV weinig te verwachten viel. Misschien heb ik toen haar waarschuwing verkeerd geïnterpreteerd. Maar ja…achteraf…zoals jij altijd zegt mijn lief: ‘Achteraf is het makkelijk praten.’

Voordat je terecht kan bij het NKCV krijg je eerst vragenlijsten. Daarmee bepalen zij (wat uiteraard heel vreemd is want ik weet zelf het beste of ik vermoeid ben of niet) of je wel ‘moe’ genoeg bent om bij hen terecht te kunnen. Uit de vragenlijsten kwam (uiteraard) dat ik extreem moe ben dus kreeg ik al snel mijn intake. Ik had geen clou in die tijd hoe en wat want achteraf (daar is de achteraf weer) gezien was ik toen heel slecht. Wel had ik een hoge verwachting. HÉT kenniscentrum, nou, beter kon ik niet terecht komen. Dacht ik.

Regelmatig bel ik met een goede vriendin. Als we elkaar aan de telefoon hebben zegt ze zo vaak: ‘Als ik toch dichtbij zou wonen dan zou ik je regelmatig ophalen om een stukje te rijden. Waarom doet niemand dat?’ Meestal glimlach ik dan en zeg ik: ‘Mensen hebben geen tijd en vinden het lastig omdat ze niet zo goed weten hoe ze moeten reageren. Ik wil geen beslag leggen op mensen.’ Ze reageert dan altijd fel: ‘Da’s toch onzin Deverra, wat voor een moeite is het om jou gewoon even op te halen en mee naar buiten te nemen.’ Mijn antwoord is dan: ‘Heel veel moeite. Geloof mij maar.’

Uiteraard gaat Pa weer mee naar het Radboud. Voor het NKCV kan ik eerst terecht bij de neurochirurg. Het spreekuur loopt bijna een heel uur uit en ik zeg tegen Pa: ‘Zou dat een voorteken zijn?’ De neurochirurg is een starre bijna autistische man. Hij kijkt me niet recht aan. Kraalogen schieten van zijn scherm naar iets achter of langs mij. Hij komt over als een man die of teveel aan zijn hoofd heeft of totaal geen zin heeft om hier tijd en energie in te steken.

De neurochirurg stelt voor weer een MRI te laten maken van mijn rug. De MRI laat hetzelfde beeld zien als eerder. Een hernia en slijtage. Het zou ook raar zijn als er ineens een ander beeld was maar je weet maar nooit. ‘Ja hoor’, zegt de neurochirurg, ‘uw beenklachten passen precies bij deze hernia.’ Ik vraag hem nog of er een andere oorzaak kan zijn voor deze pijn en alle andere pijnen en ongemakken. Zijn antwoord is nee.

Wel weet hij te vertellen: ‘Ik kan u wel opereren en wat ruimte rondom de zenuw maken maar u krijgt garantie tot aan de deur en er is een grote kans dat dit niet de oplossing is.’ Ik had veel gekke dingen gehoord maar deze neurochirurg spande de kroon. Garantie tot aan de deur? Wie zegt dat nou? Hoe kan ik als patiënt nou vertrouwen in deze man hebben. Ik geef hem garantie tot aan de deur want wanneer ik buiten sta besluit ik dat wat er ook gebeurt, deze man mij nooit en te nimmer gaat opereren. Hij vertelde niet dat mijn klachten psychisch zijn en daar raakte ik wel van in de war.

De chirurg “voelde niet goed”, ik had er geen vertrouwen in en ik wist ook waarom. Er bleef een stemmetje in mijn hoofd: ‘Straks laat je je voor de tweede keer aan een hernia opereren en kom je er slechter uit dan je erin ging.’ Het was alsof op dat moment alle alarmbellen afgingen terwijl er geen concrete rede voor was behalve de opmerking dat ik garantie tot aan de deur kreeg. Ook ging het traject bij het NKCV van start en zij staan erop dat je naast dat traject niks maar dan ook niks anders doet.

Ik heb de garantie-tot-aan-de-deur-operatie afgezegd. Ik stopte bij de praktijkondersteuner. Ik moest even niks hebben. Het was klaar. Deze twee keuzes deden me goed. Ik gooide ook alle alternatieve genezers de deur uit. Alle deuren gingen dicht. Ik had geen ruimte meer. Ik moest nadenken. Mensen vroegen vaak wat ik zoal deed en of ik me niet verveelde. Ik ben op dat moment nog niet zo ver dat ik kan uitleggen dat pijn veel energie kost. Steeds als ik iets heb gedaan moet ik herstellen. Later besef ik pas dat chronisch ziek zijn een full time baan is, we werken 24/7. Het vele liggen is het lijf laten herstellen. En soms erger dan dat.

Ik bel een vriendin op en vertel wat de neurochirurg heeft gezegd: Garantie tot aan de deur. We moeten beide zo hard lachen. ‘Dit meen je niet’, zegt ze. ‘Ja echt waar, mijn vader was erbij anders zou niemand het geloven.’

‘Je laat je niet door deze man opereren hoor want ik kom je persoonlijk ophalen.’ Beide gieren we het uit. ‘Nee’, zeg ik, dit ga ik niet doen.

ZENUWPIJN.

15. Second opinion?

Foto door Tara Winstead via Pexels

Met nieuwe moed meld ik me bij de balie neurologie van het grote Radboud ziekenhuis. Ik moet goed nadenken over mijn woorden. Ik wil deze arts mee hebben en niet tegen. Er hangt te veel van af. Voor mijn gevoel heb ik me goed voorbereid. Dit is een laatste kans, als dit gesprek niks wordt dan ben ik klaar. Ik voel instinctief aan dat ik dan nergens meer naar doorverwezen zal worden en ik achter zal blijven met een groot vraagteken en een lijf wat niet functioneert. Alles hangt van dit gesprek af. Het is nu erop of eronder.

Ik neem plaats in de zoveelste wachtkamer. Het riedeltje is nu wel zo’n beetje bekend en toch is het overal weer anders. De enige constante is dat een spreekuur van welke arts dan ook altijd uitloopt. En wachten duurt lang. Ook in een wachtkamer. Pa is weer mee. Het autorijden wordt steeds moeilijker en na een gesprek ben ik te moe om zelf verantwoord achter het stuur te zitten.

‘Als je zo kijkt dan lijkt het wel alsof er geen gezonde mensen zijn’ zegt Pa. ‘Inderdaad, waar komen ze vandaan hè? Soms zou ik wel eens willen weten waarom iedereen hier is en hoe die mensen de medische molen ervaren. Waar komen ze vandaan, wie zijn ze?’

Pa en ik maken vaak grapjes wachtend in welke ruimte dan ook. We keuren artsen ‘oh als die het maar niet is’, luisteren naar het geklikklak van alle hakken en schoenen, we bestuderen van alles, van muurposters tot hoe de stoelen of banken zitten, of het een goede wachtruimte is of niet, of de ontvangst vriendelijk is of beter kan, waar ons parkeerkaartje is gebleven, hoe laat is het, oh jee, vandaag loopt het uit, hoe heet die arts waar je vandaag een afspraak mee hebt ook alweer, we worden experts in ziekenhuisroutes maar bovenal vinden tijdens dat wachten steeds diepere gesprekken plaats en worden de stiltes langer.

De neurologe is een jonge vrouw. We hebben dezelfde achternaam en Jansen is altijd een manier om een gesprek te openen. Ik wil hiermee sympathie uiten maar vooral krijgen. Ik heb wat van haar nodig en ik ben gedreven om dat te krijgen. Antwoorden. Dit is niet wie ik ben maar ik moet deze manipulatieve houding aannemen.

Een eerste afspraak is altijd een intakegesprek. Er worden gerichte vragen gesteld, te lang of te breed uitweiden wordt zorgvuldig afgekapt. Alsof ze alleen willen horen wat ze willen weten maar informatie die ik als patiënt van belang vind bijvoorbeeld dat ik regelmatig op onverklaarbare wijze onder de bultjes zit is niet relevant of wordt geïnterpreteerd als niet relevant. Pijn in het been of vermoeidheid heeft denk ik geen relatie tot jeukende gekmakende bultjes die net zo snel verschijnen als weer weg zijn. Om maar eens een voorbeeld te noemen.

Het gesprek met de neuroloog begint vriendelijk. Ik vertel haar dat mijn klachten zijn begonnen in Brabant. Een herhaling van een herhaling van een herhaling. Ik begin me langzaam af te vragen hoe vaak ik dit nog moet herhalen en waarom de huisarts dat niet in zijn doorverwijzing schrijft, dat zou het allemaal veel makkelijker maken.

Ik vraag of er getest kan worden op MS. De neurologe kijkt me aan alsof ik een buitenaards wezen-achtige hypochonder ben maar ik laat me niet van de wijs brengen. Wanhoop laat mensen rare dingen doen maar ik vond niet zoveel raar meer. Ik merk dat doordat ik uitspreek dat ik het vermoeden heb dat ik neurologische klachten heb maar vermoed dat deze door iets meer dan een hernia veroorzaakt worden, het gesprek een andere wending neemt. Haar houding veranderd. Subtiel maar waarneembaar. Pa en ik zijn inmiddels experts geworden in het lezen van non verbale artsen communicatie.

Ze vraagt of ik op de behandeltafel wil gaan zitten. ‘MS is makkelijk na te kijken’, zegt ze. Ik kijk haar met opgetrokken wenkbrauwen aan. In de volksmond van zeer goede bekende ook wel ‘de blik’ genoemd. ‘Volgens mij is daar een MRI voor nodig’ denk ik bij mezelf maar ik zwijg. Ik ben al blij dat ze in ieder geval iets doet. Ondanks dat ziet ze mijn gezichtsuitdrukking ook. Helaas, deze kan ik in tegenstelling tot wat er uit mijn mond komt niet goed in de plooi houden.

Ze reageert gelijk: ‘Ik kan met een paar kleine lichamelijke testjes kijken of er aanleiding is om je daarop verder te laten onderzoeken.’ Ik neem het maar aan, zij is de dokter dus ze zal het wel weten. Deze zin herhaalt zich en staat gebrand in mijn brein.

Ik moet met mijn wijsvinger mijn neus aanraken, in haar beide handen knijpen en ik voel me net een clown terwijl ik al die gekke handelingen uitvoer. ‘Nee zegt ze, er is geen aanleiding, je functioneert goed.’ Oké, denk ik, strepen we die gewoon van de lijst. Haar verantwoording als het later anders blijkt.

De neuroloog verteld dat ze de beelden van de laatste rug MRI heeft bestudeerd en ze bevestigd de hernia en slijtage. Een operatie is eigen keus. Tijdens de intake komt ook ter sprake dat ik zo moe ben. De neurologe is ervan overtuigd dat ik moe ben vanwege de hernia. Ik vertel haar dat dat niet zo is omdat de moeheid al langer aanwezig is en ik me bijna niet meer kan herinneren vanaf wanneer omdat mijn geheugen een gatenkaas is. Ze blijft bij haar standpunt. Ik ook.

Mijn overige klachten worden ook door de neurologe afgedaan als ‘psychisch’. Ik kom erachter dat in de verwijzing van de huisarts staat: second opinion en psychisch traject. Waarschijnlijk beoordeelt de neurologe mij vanuit het standpunt second opinion en er valt een kwartje. Ik ga de discussie aan met haar door als tegenargument op te werpen dat er nog geen ‘first opinion’ is en ik daar voor bij haar kom. Ze zegt dat ze een paar dingen voor me kan doen. Ondanks dat tijdens deze intake een enkele discussie plaatsvindt voel ik wel dat ze met me begaan is. We hoeven het ook niet met elkaar eens te zijn, als ik maar verder kom.

‘Ik ga bij het Chronisch Vermoeidheid Centrum, het NKCV, vragen of ze je een vragenlijst sturen. Ik denk niet dat je chronisch vermoeid bent maar dan kunnen we dat uitsluiten. Ik ga je ook doorverwijzen naar de neurochirurg om te kijken hoe hij tegen een eventuele operatie aankijkt want ik zie wel dat je erg veel pijn hebt en het je leven dusdanig beperkt. Ik zeg tegen haar: ‘Mijn eerste neuroloog zei ook dat ik geen pijn had maar twee weken later werd ik met spoed aan een hernia geopereerd. Ik word wel vaker niet geloofd maar heb achteraf altijd gelijk. Dus vraag die vragenlijst maar aan.’

Ze legt ondertussen uit wat het CVS centrum is. Dat ze je daar leren met de klachten om te gaan. Ze zijn er gespecialiseerd in chronische vermoeidheidsklachten. Daar moet ik dan maar heen. Als ik ergens geholpen kan worden dan moet het daar zijn. Het is niet dat ik zo geïnteresseerd ben in hoe met mijn klachten om te gaan maar wel naar de oorzaak.