Fabulous!

Fabulous!

Enige tijd geleden is er bij mij een grote behoefte ontstaan aan leuk nieuws, iets om te lachen, iets positiefs. Nu ben ik van mezelf niet echt een blij ei of zo. Het is niet dat je met mij kan schateren van het lachen. Mijn gevoel voor humor wordt regelmatig als irritant ervaren. Gelukkig ben ik op een leeftijd, 47, dat me dat niet zoveel meer uitmaakt. Vloog daar iets langs? Oh, was dat jouw ‘ik vind er iets van’. Sorry, niet gezien of gehoord. Ik zat niet op te letten.

ZENUWPIJN.

34. Doorgaan

Foto door Miguel Á. Padriñán via Pexels

‘DOORGAAN’

1q84, besliste Aomame. Qutienvierentachtig. Laat ik deze nieuwe wereld zo noemen. De q staat voor question mark – vraagteken.

Al lopend knikte ze.

ZENUWPIJN.

33. Eerste kusjesdag

Foto door Katie Salerno via Pexels

Zoals ik in hoofdstuk 28 schreef: En toen was jij daar ineens mijn lief. Terwijl ik bij mijn ouders herstelde van mijn laatste herniaoperatie bleef jij ineens mee eten. Een beetje een gekke situatie was het wel. Normaal leer je eerst elkaar kennen en na verloop van tijd stel je iemand voor aan je familie.

ZENUWPIJN.

30. Vraagteken

Foto door Sơn Bờm via Pexels

De weg naar mijn diagnose was lang, tien jaar. Ik heb wel eens met jou gesproken mijn lief over hoe belangrijk een diagnose is. Toen had ik de woorden nog niet. Jij luisterde en zei: ‘Snap ik.’ In mijn buien reageer ik dan wel eens met: ‘Ik weet niet of je het snapt.’ Daar heb ik dan achteraf spijt van. Inmiddels snap jij meer dan ik kan inschatten. Ook al heb ik geen woorden om het uit te leggen. Schrijven is anders dan praten. Ondertussen heb ik niet altijd in de gaten dat ook jij een label hebt: Partner van een Q-koorts patiënt.

Q-koorts, oftewel, Qut koorts (wie deze term heeft geïntroduceerd weet ik niet meer), waar al veel over gezegd èn geschreven is. ‘Oh ja, daar heb ik wel eens wat over in het nieuws gehoord, iets met een rechtszaak of zo, krijg jij dan ook geld?’, is (was) een vaak gehoorde opmerking. Iemand zei ooit tegen mij: ‘Je hebt toch de gekkenkoeienziekte?’

Na de ik-ben-op-zoek-naar-een-diagnose-jaren, de bijbehorende fases en persoonlijke processen, veel contact met mede chronisch zieken, niet per definitie Q-koortsig-en, is onbegrip, onwetendheid van de buitenwereld inmiddels in mijn schijnbare acceptatie opgenomen. Ik heb geleerd er met humor op te reageren. Soms. Is dat moeilijk? Ja, dat is strijd, boosheid, huilen, schreeuwen van ‘begrijp mij nou!’ Maar wie ben ik om een ander wat te verwijten. Als ik in de supermarkt loop zie ik dan aan anderen of ze al dan niet chronisch ziek zijn ja of nee?

De Q staat voor ‘Question’. Ook al ben ik jaren verder, die Question’s blijven. Vooral wanneer er weer een nieuwe vreemde onverklaarbare klacht op komt zetten als kakken en denkt: ‘Huh? Waar komt dat nou weer vandaan?’ Een rondje uitvragen en ja hoor, doorgaans komt de reactie: ‘Dat heb ik ook!’ Onze klachten evolueren ook. Maar als we dat aankaarten wordt tot op heden niet erkent dat dat nog steeds met Q te maken heeft. Her- en erkenning. Is dat niet gewoon een basisbehoefte? Gewoon als mens? En in mijn geval, als mens met een chronische ziekte?

Op het moment dat je wat mankeert wil je weten wat het is. Maar wat nou als je iets hebt wat niet standaard is? Wat lastiger te vinden is of misschien wel helemaal niet. Wat nou als alle alarmbellen in je lijf afgaan maar niemand hoort ze (of wil ze horen).

Q-koorts krijgen (dat klinkt alsof het een kadootje is) is 1 ding. Er zijn kinderen naar een uitje geweest op een boerderij waar men wist dat er Q-koorts heerste, er waren jongeren die stageliepen bij bedrijven waar bekend was dat er een Q-koorts uitbraak was, er waren Brabanders, Friezen, Twentenaren, Gelderlanders, Limburgers die buiten fietsten of liepen rond of dichtbij besmette bedrijven. Zoals ooit wordt uitgelegd: Je rijdt in je auto met het raampje open over de snelweg en hop, de bacterie zweeft zo naar binnen. Zoek dan maar eens uit waar je het hebt opgelopen.

In het huidige corona tijdperk wordt gepredikt dat we veel moeten blijven bewegen, dat dat je weerstand vergroot. Helaas is onze ervaring dat een virus of in ons geval een bacterie, daar echt geen rekening mee houdt. Juist de mensen die een heel actief leven leidde zijn besmet geraakt met de Q-koorts bacterie. En diezelfde mensen zijn in min of meerdere mate ernstig ziek geworden.

En nu? Veel mensen met Q-koorts gelijk ziek maar ook velen niet. Je gaat naar de huisarts. Maar voordat er aan Q-koorts gedacht wordt, dan ben je zo een paar jaar verder. Er bij Q-koorts niet snel een diagnose gesteld. Sterker nog, er wordt bijna nooit aan Q-koorts gedacht wanneer iemand met klachten bij de huisarts komt. En als de bacterie al gevonden wordt door een oplettend arts dan krijg je niet snel het QVS etiket. Een diagnose wordt onder andere bepaald door de richtlijnen. En door iets anders. Iets met een doofpot, het kunstmatig laaghouden van het aantal geregistreerde zieken (och, zei ik dat hardop?)

Er zijn in Q-koorts land twee mogelijke officiële diagnose varianten. Je hebt QVS of Chronische Q-koorts. Of je krijgt geen diagnose maar je hebt wel degelijk een Q-koorts infectie doorgemaakt. Dan noemen ze het een post Q-koorts klachten oftewel doorgemaakte Q-koorts of postinfectueuze klachten. What’s in a name…

In alle gevallen ben je besmet met de Q-koorts bacterie. In alle gevallen heb je dezelfde of in ieder geval op zijn minst vergelijkbare klachten. Je zou denken dat het dan niet uitmaakt of je wel of geen diagnose krijgt. Alleen ziek zijn zonder diagnose terwijl in het bloed te zien is dat je een besmetting hebt gehad maakt dat je onzichtbaar wordt bovenop het onzichtbaar ziek zijn. Stel je dat eens voor.

De weg naar een diagnose is lang. Maar zo belangrijk. Het geeft je handvaten om verder te gaan. Je kan je verdiepen in je aandoening, daardoor jezelf meer begrijpen. Het geeft je grip op je ongrijpbare klachten. Je kan lotgenoten opzoeken. Als je ziek bent zonder diagnose kan je je nergens aansluiten.

Een diagnose kan van levensbelang zijn. Niet alleen als je Q-koorts hebt. Een diagnose gaat gek gezegd onderdeel uitmaken van je identiteit (dit is niet voor iedereen hetzelfde overigens). Het chronisch ziek zijn bepaald je dagelijks leven. Ik heb jaren gehad waar mensen vroegen: ‘Maar wat heb je dan?’ Dan moest ik zeggen: ‘Dat weet ik niet.’ Met alle gevolgen van dien.

De dag dat ik zwart op wit de diagnose kreeg voelde ik me eindelijk erkent, serieus genomen. Ik kreeg rust en kon verder met mijn leven. Mijn puzzel was compleet. Ik kon me eindelijk gaan richten op mijn lijf maar ook op onze relatie. Want hoe ga je om met chronisch ziek zijn en een, in ons geval, nieuwe relatie?

ZENUWPIJN.

29. QVS

Laat het gaan, laat het los…Terwijl ik probeer te herstellen van de operatie en wij elkaars leven binnenlopen, jij mijn grote lief, die ineens daar was, bleef het diagnose loze Q-koorts leven een open einde. Gek genoeg stond het een bepaald deel van ‘herstel’ in de weg. Na een zorgvuldige tijdlijn te hebben gemaakt en een dagboeQ bijgehouden te hebben van alle dagelijkse gemakken en ongemakken schreef ik weer een brief:

Van: Deverra Jansen
Verzonden: maandag 17 juli 2017 12:39
Onderwerp: Aanvraag herziening diagnose QVS

Geachte heer,

Graag zou ik een herziening aan willen vragen. In het gesprek dat ik met u en uw supervisor heb gevoerd gaf zij al aan dat dat in uitzonderlijke gevallen mogelijk is. Vorig jaar mocht u geen QVS vaststellen daar ik ook nog kampte met een hernia. Deze is in augustus 2016 verholpen en op dit moment, bijna een jaar later, zijn er mijns inziens geen redenen of andere oorzaken meer die klachten c.q. vermoeidheid veroorzaken. Daarentegen zijn al mijn klachten zoals destijds aan u voorgelegd nog steeds aanwezig. Graag uw reactie.

Na een intensief gesprek met de internist waar ik mijn laatste restje kracht gaf kwam er op 20 sept 2017 de brief met de officiële diagnose: QVS.

10 jaar na de besmetting, 4 jaar na het eerste bloedonderzoek naar Q-koorts, en 3 herniaoperaties later was daar het verlossende woord. Ik weet nog dat jij mijn lief het maar gek vond en zei: ‘Hoe kan het nou dat je nu wel een diagnose krijgt en een jaar geleden niet? Dat is toch gek?’ Ik zei dan: ‘Je kan wel Q-koorts hebben en een hernia krijgen maar andersom kan het niet en dat heeft te maken met de richtlijnen. Ook mensen met diabetes of overgewicht enzovoorts krijgen geen QVS diagnose. Ik kan zo’n arts dan ook niet meer serieus nemen hoor.’ Je keek me dan aan met een blik die vol ongeloof was over het hele gebeuren.

Ik zeg altijd: Neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. Dat is mijn motto. Maar wat nou als opstaan niet meer lukt. Letterlijk of misschien wel figuurlijk. Dan staat het leven stil. Voor korte of voor langere tijd. De rest van de wereld draait ondertussen door in zijn of haar eigen tempo. Je kan niet meer opstaan en bekijkt alles van een afstand. Een afstand die steeds groter wordt. Sommige mensen proberen je de hand te reiken, die pak je aan maar je valt weer neer. Anderen steken hun hand naar je uit maar je kan er niet bij. En na een tijd, als je lang genoeg wacht…dan zijn er geen handreikingen meer. Opstaan lukt niet meer want je bent ziek. Steeds als je probeert overeind te komen val je weer neer.

Je probeert medicijnen, ander voedsel, therapieën, alternatief of niet. Je zoekt naar de oorzaak maar je vindt hem niet 1,2,3. Je blijft proberen om op te staan, je lichaam komt in een vluchtmodus. Je gaat vechten want je wilt opstaan. Je wilt uit alle macht je leven leiden voordat je neerviel. Na een tijd besef je: je bent chronisch ziek. Het voelt alsof er een onzichtbaar deel van je lichaam is geamputeerd en nu moet je leren om zonder dat deel, dat ongrijpbare deel verder te leven. Je blijft vallen en je blijft opnieuw proberen op te staan.

Je weet pas dat je chronisch ziek bent als je door de tijd heen ‘achterom’ kijkt en denkt: ‘Dit gaat niet meer over.’ Op een dag kijk je eens in de spiegel. Je ziet je spiegelbeeld maar je weet niet zo goed wie je ziet. Mensen zeggen dat je er goed uit ziet. ‘Je voelt je moe’, zeg je. ‘Ach, we zijn allemaal wel eens moe’, is de reactie. Je wilt uitleggen hoe het voelt maar je kent de woorden niet meer.

Je ziekte tast namelijk ook je cognitieve functies aan, dat leer je pas later. Je voelt je opgesloten in jezelf. Je geheugen laat je in de steek. Je vecht, je vlucht en je krijgt angst. Je wordt bang. Misschien kan je nooit meer opstaan. Je vraagt je af hoe je in godsnaam ooit weer overeind kan komen. Je vervaagt. Langzaam wordt de afstand tussen jou en de buitenwereld steeds groter en groter. De term onzichtbaar ziek is niet voor niks bedacht. Je kijkt weer in de spiegel. Zelf zie je de verandering, je huid, je ogen, je haar, je blik. ‘Alles is anders’, denk je.

‘Je moet wel positief blijven hoor!’, je in de verte. Je staat weer op. Want je MOET positief blijven. Dan krijg je een diagnose. Een nieuwe fase breekt aan. Misschien betekent dit dat je niet altijd op hoeft te staan. Een diagnose maakt dat je naar je lichaam mag gaan luisteren. Maar ja, hoe doe je dat dan? Je moet meer bewegen zeggen ze. Jij weet dat dat niet zo is. Langzaam leer je je lijf opnieuw kennen.

Je ontmoet mede chronisch zieke. Je voelt je thuis. Samen lach je, samen strijd je, samen ga je discussies aan, stel je vragen. Je leert. Je merkt dat vallen en opstaan steeds makkelijker gaat. Het vallen wordt minder hard, het opstaan gaat in etappes. En op een dag sta je op twee benen en je denkt: ‘Dit is het, beter wordt het niet.’

Er zijn veel mensen die niks van Q koorts weten maar ik zeg altijd, daar gaat het ook niet om.. Zoveel aandoeningen zijn onzichtbaar. Als chronisch zieke moet je over een enorme veerkracht beschikken. Het is niet alleen het omgaan met je ziek zijn maar ook met je arts(en), omgeving, familie, vrienden, werk, je gezin, begrip onbegrip. Diezelfde omgeving, familie, vrienden, werk en gezin moeten, ja moeten, ook opnieuw met jou leren omgaan.

En onder andere is daarom is een diagnose zo f*cking belangrijk. Geen diagnose is als leven zonder voornaam.