Tag: Kwetsbaar

ZENUWPIJN.

30. Vraagteken

Geplaatst op door Deverra Jansen
Foto door Sơn Bờm via Pexels

De weg naar mijn diagnose was lang, tien jaar. Ik heb wel eens met jou gesproken mijn lief over hoe belangrijk een diagnose is. Toen had ik de woorden nog niet. Jij luisterde en zei: ‘Snap ik.’ In mijn buien reageer ik dan wel eens met: ‘Ik weet niet of je het snapt.’ Daar heb ik dan achteraf spijt van. Inmiddels snap jij meer dan ik kan inschatten. Ook al heb ik geen woorden om het uit te leggen. Schrijven is anders dan praten. Ondertussen heb ik niet altijd in de gaten dat ook jij een label hebt: Partner van een Q-koorts patiënt.

Q-koorts, oftewel, Qut koorts (wie deze term heeft geïntroduceerd weet ik niet meer), waar al veel over gezegd èn geschreven is. ‘Oh ja, daar heb ik wel eens wat over in het nieuws gehoord, iets met een rechtszaak of zo, krijg jij dan ook geld?’, is (was) een vaak gehoorde opmerking. Iemand zei ooit tegen mij: ‘Je hebt toch de gekkenkoeienziekte?’

Na de ik-ben-op-zoek-naar-een-diagnose-jaren, de bijbehorende fases en persoonlijke processen, veel contact met mede chronisch zieken, niet per definitie Q-koortsig-en, is onbegrip, onwetendheid van de buitenwereld inmiddels in mijn schijnbare acceptatie opgenomen. Ik heb geleerd er met humor op te reageren. Soms. Is dat moeilijk? Ja, dat is strijd, boosheid, huilen, schreeuwen van ‘begrijp mij nou!’ Maar wie ben ik om een ander wat te verwijten. Als ik in de supermarkt loop zie ik dan aan anderen of ze al dan niet chronisch ziek zijn ja of nee?

De Q staat voor ‘Question’. Ook al ben ik jaren verder, die Question’s blijven. Vooral wanneer er weer een nieuwe vreemde onverklaarbare klacht op komt zetten als kakken en denkt: ‘Huh? Waar komt dat nou weer vandaan?’ Een rondje uitvragen en ja hoor, doorgaans komt de reactie: ‘Dat heb ik ook!’ Onze klachten evolueren ook. Maar als we dat aankaarten wordt tot op heden niet erkent dat dat nog steeds met Q te maken heeft. Her- en erkenning. Is dat niet gewoon een basisbehoefte? Gewoon als mens? En in mijn geval, als mens met een chronische ziekte?

Op het moment dat je wat mankeert wil je weten wat het is. Maar wat nou als je iets hebt wat niet standaard is? Wat lastiger te vinden is of misschien wel helemaal niet. Wat nou als alle alarmbellen in je lijf afgaan maar niemand hoort ze (of wil ze horen).

Q-koorts krijgen (dat klinkt alsof het een kadootje is) is 1 ding. Er zijn kinderen naar een uitje geweest op een boerderij waar men wist dat er Q-koorts heerste, er waren jongeren die stageliepen bij bedrijven waar bekend was dat er een Q-koorts uitbraak was, er waren Brabanders, Friezen, Twentenaren, Gelderlanders, Limburgers die buiten fietsten of liepen rond of dichtbij besmette bedrijven. Zoals ooit wordt uitgelegd: Je rijdt in je auto met het raampje open over de snelweg en hop, de bacterie zweeft zo naar binnen. Zoek dan maar eens uit waar je het hebt opgelopen.

In het huidige corona tijdperk wordt gepredikt dat we veel moeten blijven bewegen, dat dat je weerstand vergroot. Helaas is onze ervaring dat een virus of in ons geval een bacterie, daar echt geen rekening mee houdt. Juist de mensen die een heel actief leven leidde zijn besmet geraakt met de Q-koorts bacterie. En diezelfde mensen zijn in min of meerdere mate ernstig ziek geworden.

En nu? Veel mensen met Q-koorts gelijk ziek maar ook velen niet. Je gaat naar de huisarts. Maar voordat er aan Q-koorts gedacht wordt, dan ben je zo een paar jaar verder. Er bij Q-koorts niet snel een diagnose gesteld. Sterker nog, er wordt bijna nooit aan Q-koorts gedacht wanneer iemand met klachten bij de huisarts komt. En als de bacterie al gevonden wordt door een oplettend arts dan krijg je niet snel het QVS etiket. Een diagnose wordt onder andere bepaald door de richtlijnen. En door iets anders. Iets met een doofpot, het kunstmatig laaghouden van het aantal geregistreerde zieken (och, zei ik dat hardop?)

Er zijn in Q-koorts land twee mogelijke officiële diagnose varianten. Je hebt QVS of Chronische Q-koorts. Of je krijgt geen diagnose maar je hebt wel degelijk een Q-koorts infectie doorgemaakt. Dan noemen ze het een post Q-koorts klachten oftewel doorgemaakte Q-koorts of postinfectueuze klachten. What’s in a name…

In alle gevallen ben je besmet met de Q-koorts bacterie. In alle gevallen heb je dezelfde of in ieder geval op zijn minst vergelijkbare klachten. Je zou denken dat het dan niet uitmaakt of je wel of geen diagnose krijgt. Alleen ziek zijn zonder diagnose terwijl in het bloed te zien is dat je een besmetting hebt gehad maakt dat je onzichtbaar wordt bovenop het onzichtbaar ziek zijn. Stel je dat eens voor.

De weg naar een diagnose is lang. Maar zo belangrijk. Het geeft je handvaten om verder te gaan. Je kan je verdiepen in je aandoening, daardoor jezelf meer begrijpen. Het geeft je grip op je ongrijpbare klachten. Je kan lotgenoten opzoeken. Als je ziek bent zonder diagnose kan je je nergens aansluiten.

Een diagnose kan van levensbelang zijn. Niet alleen als je Q-koorts hebt. Een diagnose gaat gek gezegd onderdeel uitmaken van je identiteit (dit is niet voor iedereen hetzelfde overigens). Het chronisch ziek zijn bepaald je dagelijks leven. Ik heb jaren gehad waar mensen vroegen: ‘Maar wat heb je dan?’ Dan moest ik zeggen: ‘Dat weet ik niet.’ Met alle gevolgen van dien.

De dag dat ik zwart op wit de diagnose kreeg voelde ik me eindelijk erkent, serieus genomen. Ik kreeg rust en kon verder met mijn leven. Mijn puzzel was compleet. Ik kon me eindelijk gaan richten op mijn lijf maar ook op onze relatie. Want hoe ga je om met chronisch ziek zijn en een, in ons geval, nieuwe relatie?

ZENUWPIJN.

29. QVS

Geplaatst op door Deverra Jansen

Laat het gaan, laat het los…Terwijl ik probeer te herstellen van de operatie en wij elkaars leven binnenlopen, jij mijn grote lief, die ineens daar was, bleef het diagnose loze Q-koorts leven een open einde. Gek genoeg stond het een bepaald deel van ‘herstel’ in de weg. Na een zorgvuldige tijdlijn te hebben gemaakt en een dagboeQ bijgehouden te hebben van alle dagelijkse gemakken en ongemakken schreef ik weer een brief:

Van: Deverra Jansen
Verzonden: maandag 17 juli 2017 12:39
Onderwerp: Aanvraag herziening diagnose QVS

Geachte heer,

Graag zou ik een herziening aan willen vragen. In het gesprek dat ik met u en uw supervisor heb gevoerd gaf zij al aan dat dat in uitzonderlijke gevallen mogelijk is. Vorig jaar mocht u geen QVS vaststellen daar ik ook nog kampte met een hernia. Deze is in augustus 2016 verholpen en op dit moment, bijna een jaar later, zijn er mijns inziens geen redenen of andere oorzaken meer die klachten c.q. vermoeidheid veroorzaken. Daarentegen zijn al mijn klachten zoals destijds aan u voorgelegd nog steeds aanwezig. Graag uw reactie.

Na een intensief gesprek met de internist waar ik mijn laatste restje kracht gaf kwam er op 20 sept 2017 de brief met de officiële diagnose: QVS.

10 jaar na de besmetting, 4 jaar na het eerste bloedonderzoek naar Q-koorts, en 3 herniaoperaties later was daar het verlossende woord. Ik weet nog dat jij mijn lief het maar gek vond en zei: ‘Hoe kan het nou dat je nu wel een diagnose krijgt en een jaar geleden niet? Dat is toch gek?’ Ik zei dan: ‘Je kan wel Q-koorts hebben en een hernia krijgen maar andersom kan het niet en dat heeft te maken met de richtlijnen. Ook mensen met diabetes of overgewicht enzovoorts krijgen geen QVS diagnose. Ik kan zo’n arts dan ook niet meer serieus nemen hoor.’ Je keek me dan aan met een blik die vol ongeloof was over het hele gebeuren.

Ik zeg altijd: Neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. Dat is mijn motto. Maar wat nou als opstaan niet meer lukt. Letterlijk of misschien wel figuurlijk. Dan staat het leven stil. Voor korte of voor langere tijd. De rest van de wereld draait ondertussen door in zijn of haar eigen tempo. Je kan niet meer opstaan en bekijkt alles van een afstand. Een afstand die steeds groter wordt. Sommige mensen proberen je de hand te reiken, die pak je aan maar je valt weer neer. Anderen steken hun hand naar je uit maar je kan er niet bij. En na een tijd, als je lang genoeg wacht…dan zijn er geen handreikingen meer. Opstaan lukt niet meer want je bent ziek. Steeds als je probeert overeind te komen val je weer neer.

Je probeert medicijnen, ander voedsel, therapieën, alternatief of niet. Je zoekt naar de oorzaak maar je vindt hem niet 1,2,3. Je blijft proberen om op te staan, je lichaam komt in een vluchtmodus. Je gaat vechten want je wilt opstaan. Je wilt uit alle macht je leven leiden voordat je neerviel. Na een tijd besef je: je bent chronisch ziek. Het voelt alsof er een onzichtbaar deel van je lichaam is geamputeerd en nu moet je leren om zonder dat deel, dat ongrijpbare deel verder te leven. Je blijft vallen en je blijft opnieuw proberen op te staan.

Je weet pas dat je chronisch ziek bent als je door de tijd heen ‘achterom’ kijkt en denkt: ‘Dit gaat niet meer over.’ Op een dag kijk je eens in de spiegel. Je ziet je spiegelbeeld maar je weet niet zo goed wie je ziet. Mensen zeggen dat je er goed uit ziet. ‘Je voelt je moe’, zeg je. ‘Ach, we zijn allemaal wel eens moe’, is de reactie. Je wilt uitleggen hoe het voelt maar je kent de woorden niet meer.

Je ziekte tast namelijk ook je cognitieve functies aan, dat leer je pas later. Je voelt je opgesloten in jezelf. Je geheugen laat je in de steek. Je vecht, je vlucht en je krijgt angst. Je wordt bang. Misschien kan je nooit meer opstaan. Je vraagt je af hoe je in godsnaam ooit weer overeind kan komen. Je vervaagt. Langzaam wordt de afstand tussen jou en de buitenwereld steeds groter en groter. De term onzichtbaar ziek is niet voor niks bedacht. Je kijkt weer in de spiegel. Zelf zie je de verandering, je huid, je ogen, je haar, je blik. ‘Alles is anders’, denk je.

‘Je moet wel positief blijven hoor!’, je in de verte. Je staat weer op. Want je MOET positief blijven. Dan krijg je een diagnose. Een nieuwe fase breekt aan. Misschien betekent dit dat je niet altijd op hoeft te staan. Een diagnose maakt dat je naar je lichaam mag gaan luisteren. Maar ja, hoe doe je dat dan? Je moet meer bewegen zeggen ze. Jij weet dat dat niet zo is. Langzaam leer je je lijf opnieuw kennen.

Je ontmoet mede chronisch zieke. Je voelt je thuis. Samen lach je, samen strijd je, samen ga je discussies aan, stel je vragen. Je leert. Je merkt dat vallen en opstaan steeds makkelijker gaat. Het vallen wordt minder hard, het opstaan gaat in etappes. En op een dag sta je op twee benen en je denkt: ‘Dit is het, beter wordt het niet.’

Er zijn veel mensen die niks van Q koorts weten maar ik zeg altijd, daar gaat het ook niet om.. Zoveel aandoeningen zijn onzichtbaar. Als chronisch zieke moet je over een enorme veerkracht beschikken. Het is niet alleen het omgaan met je ziek zijn maar ook met je arts(en), omgeving, familie, vrienden, werk, je gezin, begrip onbegrip. Diezelfde omgeving, familie, vrienden, werk en gezin moeten, ja moeten, ook opnieuw met jou leren omgaan.

En onder andere is daarom is een diagnose zo f*cking belangrijk. Geen diagnose is als leven zonder voornaam.

ZENUWPIJN.

28. Laat het gaan, laat het los

Geplaatst op door Deverra Jansen
bron: Pinterest

Volgens de nieuwe Q-koorts dokter ben ik niet ziek. Hij legt uit dat ik geen QVS diagnose krijg omdat daar geen aanleiding toe is en mijn klachten door de hernia kunnen komen. Ik dien hem van repliek en deel hem mee: ‘Dus het UWV keurt mij 100% af omdat ik niet ziek ben?’ Eenmaal thuis dien ik een officiële klacht in. Dan mag hij uitleggen waarom hij meent dat hij dit soort opmerkingen mag maken en dan zal ik hem vertellen wat dat doet met iemand aan de andere kant van de tafel.

Tijdens het mediation gesprek zit ik met drie personen aan tafel. De Q-koorts dokter, de supervisor van de Q-koorts dokter en de mediator. Ik krijg een excuus en wederom uitleg waarom er geen diagnose wordt gegeven. Voor QVS mag er geen andere oorzaak zijn voor bepaalde klachten zoals vermoeidheid en bij mij is dat het geval. Ook vermelden ze dat er incidenteel wel eens een herziening diagnose wordt gesteld. Dit is het enige wat ik onthoud. En de excuses van de internist voor zijn domme opmerking.  

Eenmaal thuis daalt er een overweldigende rust over me heen. Achteraf lijkt het wel een soort van eenheidservaring. Er is geen tijd en ruimte. Alles gaat zoals het bedoeld is. Ik verkeer in een trance of een langdurige meditatieve staat van zijn. Ik voel me verlicht. Zwevend. Alsof alle kennis van de wereld tot mij komt. Pas jaren later hoorde ik vergelijkbare verhalen. Goddank, want de angst om voor gekkie versleten te worden heeft zich diep verankerd.

Ik lag alleen met mijn gedachten. Dagenlang. Tot er geen gedachten meer waren. Wat volgde was een periode van complete stilte. Ik ervaarde deze weken als een roes. Alsof ik in een droom zat. Mijn gedachten werden stil. Een gevoel van gelukkig zijn. Intense vrede. Niks deed er meer toe. De dagen vlogen voorbij. Ik sliep goed.  

Na zes weken (het protocol hanterende) bel ik de huisarts. De huisarts laat weten: ‘Je hebt nu wel bewezen dat we jou serieus moeten nemen ik ga je doorverwijzen naar de pijnpoli.’ Ik dacht deze keer niks. In die zes weken heeft hij mij niet een keer gezien. Alleen aan de telefoon gehad. Ik begrijp inmiddels wel dat ook hij vastzit aan het protocol. Ik heb geen vechtlust meer. Mijn brein is door de pijn uitgeschakeld. Toch komt er wederzijds begrip. Dat begrip zorgt ervoor dat de band met de huisarts wat sterker wordt.

Mijn broer rijdt mee naar de pijnpoli. Ik krijg een nieuwe MRI en een bijzonder uitgebreide intake. Wanneer mijn broer me thuisbrengt blijkt de lift in mijn appartementencomplex kapot te zijn. Kruipend ga ik de trappen op. De uitslag van de MRI is snel binnen. De radioloog belt zelf en zegt: ‘U moet met spoed geopereerd worden mevrouw Jansen. Het is te gevaarlijk om door te blijven lopen. U heeft een risico op een lage dwarsleasie. Uw hernia is zo groot dat we deze niet eens met een injectie weg kunnen spuiten. Dus pijnstilling gaat niet helpen. U moet geopereerd worden en wel heel snel.’

Ik word met een schok wakker uit mijn roes: ‘Is het gevaarlijk als ik door blijf lopen?’ ‘Ja’, zegt de man aan de telefoon, ‘u moet echt zo snel mogelijk geopereerd worden, ik ga voor u een spoedafspraak maken met de chirurg.’ Met de ambulance word ik naar het ziekenhuis gereden om te overleggen met de chirurg aldaar. Deze wil twee weken wachten in verband met de vakantie met opereren. ‘Er is wat weinig personeel ziet u.’

De ambulancebroeders en ik staren elkaar aan en de blikken die ik mocht ontvangen vertelde me genoeg. Opnieuw dacht ik: ‘Ook deze man gaat mij niet opereren.’

Inmiddels krijg ik thuis persoonlijke verzorging. Ik word ‘s morgens gewassen of als ik een beetje kan staan gedouched en aangekleed. Ik ben alle schaamte voorbij. Een thuiszorg mevrouw is zo lief om voor mij een boterham te smeren. Na weken bijna geen eten te hebben gehad weet ik niet hoe snel ik ze naar binnen moet werken. Ik durfde niet om meer te vragen. Na het gesprek met de chirurg in het ziekenhuis bel ik naar de neurochirurg die mij eerder heeft geopereerd. Deze is vol verbazing en zegt: ‘Maar mevrouw Jansen, ik heb u 8 maanden geleden ook geopereerd?’ In de rolstoel beland ik in Ede, terug bij dokter D. en wordt binnen één jaar voor de tweede keer aan een derde hernia geopereerd.

Na de operatie was ik minder blij dan de vorige keer. Ik kwam zo slecht uit narcose dat ik daadwerkelijk dacht in de hel te zijn beland. Ik weet nog dat ik op mijn rug lag met zo’n eetding boven op bed. Ik raakte zo in paniek omdat ik dacht dat ik stikte. Dit duurde een dag deze hallucinaties. Waar ik maanden geleden de hele nacht over de gang zwalkte, blij dat ik weer kon lopen, moesten ze me nu uit bed helpen zodat ik naar de wc kon.

Ik ga naar mijn ouders om te herstellen. Dit is nooit goed gelukt. Elke dag is er nog pijn. Voor het eerst werd zichtbaar dat er meer aan de hand is. Mijn moeder zag de koortsaanvallen, de pieken en diepe dalen in energie, de krampen, het wegtrekken, alles…waarop ze zei: ‘Wat is er toch met je aan de hand?’

Niks maakt me meer uit. Er is geen angst meer, het is en blijft nog even stil. Totdat het langzaam elke dag een stukje beter gaat. Als mensen zeggen dat je in het leven krijgt wat je kan dragen moet ik altijd lachen. Ik kreeg meer dan ik kon dragen, daarom kon ik niet meer lopen. Niet meer denken. Wanneer je meer krijgt dan je aankan heeft het lijf een eigen systeem om alles uit te schakelen.

Mijn broer komt langs met zijn gezin. Terwijl ik op bed lig kijken mijn nichtje en ik samen You Tube video’s op mijn mobiel. Ze is dol op Frozen.

‘Laat het gaan laat het los!’, zingt ze uit volle borst mee. Ik kijk naar haar en ik word overmand door emotie. Dat kleine meisje, wat ik ook ooit was, zingt uit volle borst mee…’laat het gaan laat het los’, galmt het na in mijn oren. Terwijl ik mijn emotie inslik kijkt die kleine draak me aan en er verdwijnt een vinger in haar neus. We barsten samen in lachen uit. Laat het gaan, laat het los.

Deze kleine donder geeft me een les voor het leven en voor het eerst sinds weken voel ik weer leven in mijn lijf.

Nu wist ik: Dit is de laatste keer. Dit toentertijd 6 jarig meisje, onze Lieke, is onbewust de reddingsboei geweest waar ik me aan vast mocht houden. En toen was jij daar ineens mijn lief.

ZENUWPIJN.

27. Knoek, maar u bent niet ziek!

Geplaatst op door Deverra Jansen
Foto door Fernando Cabral via Pexels

Voordat ik naar poli blauw ga kan ik maar 1 ding doen: Mijn voorbereiding waterdicht maken. De eerste nieuwe intake bij de Q-koorts dokter is al geweest. Er is weer bloed geprikt, mijn klachten zijn doorgenomen en ik kreeg dezelfde vragen als eerder bij dokter K. ‘Is er een knikmoment geweest? Heeft u toen u in Brabant woonde ooit een griep gehad? Heeft u ooit longontsteking gehad?’, enzovoort, enzovoort…Het is 2016 en al sla je me tot appelmoes, ik kan me echt niet herinneren of ik tien jaar eerder, in 2006 of 2007 een griep heb gehad. Enkel de Rotterdamgriep.

Om de onderste steen boven te halen kruip ik in mijn gatenkaasgeheugen. Uit wanhoop neem ik contact op met mijn ex-man. Zijn huidige vrouw en hij staan open voor contact, nadat ik hun het verhaal heb uitgelegd. Ik ga erheen. Daar sta ik oog in oog met de man die ik lief heb gehad en gehaat. We praten de hele avond. Over van alles en nog wat. Ik mag ze alles vragen. Mijn ex-man weet meer dan ik mijzelf kan herinneren. Dat ik regelmatig flauwviel, dat ik altijd moe was, dat ik ’s avonds altijd met dikke truien aan in een hoekje van de bank zat als een ziek vogeltje, dat ik zoveel afviel, en dat er ooit een ambulance is gebeld omdat ik niet goed werd.

Terwijl ik, zeven maanden na mijn tweede herniaoperatie waarvan ik nog aan het herstellen ben, driftig alles aan het opschrijven ben hoor ik ineens een knoek in mijn rug, een scherpe pijnscheut volgt en ik glij als vanzelf van mijn stoel. Het ging net zo snel als een bliksemschicht. Eer dat ik in de gaten had, en met mijn hersenen kon beseffen, wat er gebeurde lag ik op de grond. Alweer. Het geluid van de harde knoek galmt na in mijn hoofd. Letterlijk.

Ik blijf op de grond liggen en sluit mijn ogen. En ik doe niks. Het wordt doodstil. Ik heb geen gedachten meer en alles in mijn lijf is uitgeschakeld. Ik verkeer in een shock. Ik weet niet hoe lang ik daar op de vloer lig. Zijn het minuten? Uren?

Uiteindelijk probeer ik mezelf langzaam omhoog te hijsen. Het voelt alsof mijn geest uit mijn lijf getreden is. Alsof ik mezelf van een afstand aanschouw. De pijn die door mijn lijf schiet is niet te verdragen. Ik ben zeven maanden geleden geopereerd en nog niet hersteld, zou dit betekenen dat er weer een hernia in is geschoten? Ik sleep mezelf naar de bank en ga liggen. Ik zou er pas na zes weken weer vanaf komen. Ik wacht een dag met de huisarts bellen. Stel je voor dat het morgen over is? Maar morgen zou het niet over zijn. Ik bel de huisarts op en leg de situatie uit. Hij vertelt aan de telefoon over het zes weken protocol.

‘Eerst proberen we met medicatie de pijn te stillen. Als dat niet helpt dan kunnen we verdere stappen ondernemen.’  Ik ken inmiddels het zogenaamde protocol wel waarmee in 2012 alles startte. Fuck het protocol. Hij ziet me niet en misschien is dat maar beter ook. Hij zou zich rot schrikken. De band met de huisarts is broos en ik verzet me niet meer. De kracht die ik ondanks de situatie voel in mezelf is zo groot, die gaat door alles heen. Ik krijg pijnstilling, eerst Tramadol. Ik neem ze niet in. Ik weet dat het niet gaat helpen. Ik ken de regels inmiddels. Zes weken.

Na een week bel ik de huisarts en vertel dat de medicatie niet helpt. Hij heeft nog een troef achter de hand en hij schrijft morfine voor. Oxycodon. Ik ga akkoord, laat de medicatie bezorgen, neem ze niet in, wacht twee weken liggend in bed en bel de huisarts op dat ook deze medicatie niet helpt. Ik lig drie weken op bed. Ik kan letterlijk geen stap zetten. Maar het zes weken protocol moet blijkbaar gehanteerd worden.

Terwijl ik de dagen liggend doorbreng, enkel en alleen opsta om naar de wc te gaan, kruipend over de vloer, kan ik mezelf niet wassen, aankleden of eten maken. Ik heb inmiddels een la vol met diazepam, Tramadol, Oxycodon, Lyrica  en nog een pilletje. Als ik het nou zat ben kan ik er altijd uitstappen. Mijn escape.

Ondertussen kreeg ik een oproep voor Poli blauw. Ondanks dat ik weet dat ik hier niet heen kan vind ik ergens de kracht om toch te gaan. Mijn drang om erkenning voor Q-koorts te krijgen is groter dan de pijnen. Ik weet niet meer hoe ik in het ziekenhuis ben gekomen, ik weet alleen nog dat ik na de longfoto, in de hal op de grond lag, huilend van de pijn. Niemand stopte. Ik zag velen voeten voorbijkomen. Van artsen, doctoren en bezoekers. Tot er twee grote wielen voor mijn ogen verschenen. Een vrijwilliger hees mij op zijn karretje en bracht me van de hal naar poli blauw.

Bij poli blauw kreeg ik al een hartfilmpje en dat betekende dat ik even kon liggen. Daarna moest ik wachten in de wachtkamer. Ik probeerde te blijven zitten tot het niet meer ging en ik op handen en knieën belandde. De enige die iets deed was een medewachtkamer wachter. Ze zei niks, pakte een beker water en bleef even bij me. Deze vrouw ben ik tot op de dag van vandaag dankbaar.

Wanneer ik eindelijk naar binnen mag bevestigd de internist uiteraard dat er een Q-koorts besmetting heeft plaatsgevonden. Dat wist ik natuurlijk al van dokter K. maar vertrouwen is goed, controle is beter. Daaropvolgend zegt de huidige Q-koorts dokter: ‘Maar u bent niet ziek.’

ZENUWPIJN.

26. Briefje

Geplaatst op door Deverra Jansen
Foto door Kindel Media via Pexels

Het blijft malen in mijn hoofd. Q-koorts. De bacterie is gevonden in mijn bloed, althans, de afweerstoffen, maar ik heb geen diagnose. Hoe dan?

Nadat ik weer op de been ben van de herniaoperatie meld ik me aan bij Q-support. Ik stuur het verslag van de eerste Q-koorts test waaruit bleek dat ik een infectie heb doorgemaakt en er wordt door Q-support contact opgenomen. Eerst komt er een medisch adviseur. Er volgde een gesprek met een procesregisseur en een ervaringsdeskundige. Deze raadde me aan om de training ‘Q-koorts, hoe ga je ermee om?’ te volgen.

Zowel in het gesprek met de medisch adviseur als met de procesregisseur en in de training werd telkens herhaald dat het belang van een diagnose er niet was. Er werd zelfs afgeraden om de weg naar een officiële diagnose aan te gaan want wat maakt een diagnose uit? Ik moest dan lachen terwijl ik bij mezelf dacht dat er echt niemand meer hoefde te vertellen wat ik wel of niet zou doen. En ik ging er al helemaal geen discussie meer over voeren. Wel vond ik het frappant waarom de diagnose die hoort bij Q-koorts en klachten zo onderdrukt werd. Was daar een rede voor?

Maar ondertussen wist ik: ‘Ik ga dit allemaal niet afwachten.’ Dus schreef ik een brief.

Duiven, 22 april 2016

Betreft: Heroverweging mogelijke QVS/ chronische Q-koorts (ik wist toen het verschil nog niet tussen QVS en chronische Q)

Geachte heer Keijmel,

Graag uw aandacht voor het volgende. Medio oktober 2014 heb ik u geconsulteerd i.v.m. mijn vermoeden betreffende mijn reeds jaren bestaande klachten omdat er sprake zou kunnen zijn van Q-koorts en dat mijn huidige en toen en nog steeds bestaande chronische klachten daar een directe relatie mee zouden kunnen hebben.

Ik heb destijds een bloedonderzoek gehad waaruit naar voren kwam dat ik een doorgemaakte Q-koorts infectie heb gehad (vermoedelijk asymptomisch). Voor mij vielen alle kwartjes op zijn plek ware het niet dat er n.a.v. mijn verhaal i.c.m. bloedonderzoek geen rede zou zijn om aan te nemen dat ik QVS heb of andere ‘restklachten’ voortkomend uit Q-koorts omdat, voor zover ik begrijp, ik mij niet kan herinneren of ik in Herpen (1999-2007) koorts heb gehad of ziek ben geweest.

Daaropvolgend heb ik telefonisch contact gehad met Dhr Alfons Oldeloohuis. Deze was in de tijd dat ik in Brabant woonde mijn huisarts en hij kon zich mijn dossier van toen redelijk herinneren. Hij vertelde in het telefoongesprek dat het wellicht aannemelijk is dat mijn klachten een relatie zouden kunnen hebben met Q-koorts. Nu, ruim anderhalf jaar later ben ik er nog steeds van overtuigd dat mijn huidige klachten voortkomen uit deze doorgemaakte infectie, waarvan niemand weet wanneer deze precies is geweest.

Uw vraag destijds of ik mij kon herinneren of ik toentertijd griep heb gehad heb ik destijds beantwoord met dat ik het niet meer wist. Deze vraag heb ik direct gerelateerd aan de periode dat ik in Brabant, Herpen woonde. Wel heb ik altijd gezegd dat al mijn klachten na Brabant zijn begonnen en erger zijn geworden met de jaren.

Eind 2007 ben ik naar Rotterdam ben verhuisd en daar heb ik een hele heftige ‘griep’ gehad. In 2009 ben ik ooit naar het Havenziekenhuis geweest omdat ik toen zo ziek was dat ik met goed fatsoen niet meer op mijn benen kon staan. Hevige hartkloppingen, zweten enzovoorts maar daar werd ik naar huis gestuurd ‘dat het met rust over zou gaan’.

Maar omdat dat in Rotterdam is geweest heb ik dat nooit gerelateerd aan Q-koorts en ook niet vermeld in ons gesprek. Daar, in Rotterdam, was wel een schapenboer die ook geiten hield. We woonde aan de rand van natuurgebied “De Esch”.

Mijn vraag aan u is of u samen met mij toch opnieuw de overweging zou willen maken of het mogelijk is dat er toch wel sprake is van QVS of een chronische variant. Met de kennis van nu en de artikelen die ik lees en volg lijkt mij dat niet onwaarschijnlijk.

Mijn motivatie voor deze overtuiging is als volgt:

  • Mijn klachten zijn begonnen met een groot gewichtsverlies, ‘niet lekker’ voelen, spier- en gewrichtspijnen, nachtzweten, hoofdpijnen.
  • De klachten zijn (na Brabant) in de loop der jaren toegenomen met een schommelend verloop, periodes dat het ‘wel gaat’ en periodes dat ik volledig ben uitgeschakeld, met name door de moeheid, de pijn in spieren en gewrichten, verwardheid, moeite met dingen onthouden.
  • Inmiddels ben ik, met bijzonder goed resultaat, weer geopereerd aan een hernia maar de basisklachten zijn nog steeds aanwezig.
  • In Brabant kan ik mij echt geen griep herinneren, daar heb ik gewoond van 1999 tot 2007. Eind 2007 ben ik naar Rotterdam verhuisd maar tot 2008 ben ik nog regelmatig in Herpen en omstreken geweest.
  • De chronische vermoeidheid is ontstaan NA 2006/2007, de jaren daarvoor heb ik ook altijd vermoeidheid ervaren maar nooit zo erg en hevig als na mijn woontijd in Brabant. Er is ooit aangetoond dat ik blijkbaar Pfeiffer heb gehad (nooit geweten maar ik kan wel ongeveer plaatsen wanneer dat geweest moet zijn).
  • Vanaf die tijd ben ik zeer bevattelijk voor infecties.
  • Vanaf die tijd, zoals ik ook in het gesprek heb vermeld ervaar ik sterke hartritme schommelingen. Deze zijn in eerste instantie afgedaan als ‘paniekaanvallen’ alleen weet ik nu dat dit niet zo is. Nog nooit ben ik met dit symptoom serieus genomen en dien ik maar te accepteren en te aanvaarden dat het een zogenaamde paniekaanval is terwijl dit gewoonweg niet zo is. Alleen kan ik het niet bewijzen helaas. Zoals ook niemand mij kan (en vooral wil) bewijzen dat het wel een paniekaanval zou zijn. Ik ben er 100% van overtuigd namelijk dat dit niet zo is.

Zijn er voor mij nog mogelijkheden, onderzoeksmogelijkheden/onderzoeken mogelijk om uit te zoeken of en hoe de relatie tussen Q-koorts en mijn klachten zich verhoudt? Bent u eventueel bereidt om mijn overwegingen mee te nemen en met mij samen te kijken hoe dit nu zit? Graag uw reactie.

Met vriendelijke groet,

Deverra Jansen

Niet snel na het versturen van mijn brief kwam er antwoord:

Geachte mevrouw Jansen,

Namens dokter Bleeker (voormalig supervisor van dokter Keijmel) wil ik u graag laten weten dat u welkom bent voor een consult om uw klachten en vragen te bespreken, nadat u zich opnieuw door uw huisarts hebt laten verwijzen. In dat geval zult u door een andere arts worden gezien – dokter Keijmel is inmiddels ergens anders werkzaam.

Voor zo’n kort antwoord had ik niet zo’n lange brief hoeven schrijven. Desalniettemin mocht ik naar poli blauw!