ZENUWPIJN.

17. Vragenlijsten

Uit de eerste vragenlijsten van het NKCV (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) kwam dat ik extreem moe ben. Tijdens het eerste gesprek zei de dokter (of welke titel ze dan ook voerde) dat ze vermoedde dat er een achterliggende oorzaak is. Ik vertelde haar alle lichamelijke klachten omdat ik dacht dat ze dat bedoelde met ‘achterliggende oorzaak’. Het bleek dat ze dat niet bedoelde. Ze vertelde iets over psychosomatische klachten maar ik weet nog steeds niet zo goed wat dat is want ik had bij de praktijkondersteuner niet goed opgelet. Kort daarop is deze dokter verdwenen.

‘Ze is ziek’, vertelde haar collega’s. Ik dacht nog: ‘Misschien heeft ze wel zichzelf op mij geprojecteerd in het vorige gesprek. Enig leedvermaak maakte zich van mij meester. Ik werd naar een andere dokter van het NKCV gestuurd. Ik moest weer heel veel vragenlijsten invullen tot aan familie en vrienden toe.

De medewerkers bij het NKCV hebben ook veel testen afgenomen, een bloeddruk test, een test met een bewegingsapparaatje dat ik een twee weken moest dragen en tussendoor weer vragenlijsten. Het apparaatje wat beweging meet bleek weinig activiteit te vertonen bij het gesprek over de ‘uitslag’. Ik zei: ‘Ja, dat zeg ik de hele tijd, ik heb pijn!’ Aangezien ze op alles het laatste woord willen hebben was de reactie: ‘Ja dat heeft u ons verteld maar wij willen alles meten.’

Daarmee geven ze je het gevoel dat  ze heel iets bijzonders doen maar verzuimen ze te vertellen dat alles wat je zegt en doet tegen je gebruikt kan worden. De gemiddelde verhoortechniek is niks vergeleken bij die van het NKCV. De gehele intake van het NKCV duurt ongeveer een half jaar, daarna is er nog, mits je door hun ‘toegelaten’ wordt (want zij bepalen alles), een wachttijd van een half jaar. In totaal dus een jaar waarin je geen andere trajecten mag volgen. Want, zo is de stelling, dan kunnen we niet meten of de resultaten aan ons traject ligt of ergens anders aan.

Familie en vrienden deden hun uiterste best om met mij mee te denken. Ik liep achter een rollator en kon van de gemeente een scootmobiel lenen maar geen hulp krijgen met boodschappen en eten. Ik ben daarna naar de autogarage gegaan en heb met geleend geld een kleine auto gekocht want in een scootmobiel zitten omdat men verdomde om gedegen onderzoek naar mijn lijf te doen ging me te ver.

Nadat bij het intakegesprek de dokter zei dat ze dacht dat er een achterliggende oorzaak achter mijn vermoeidheid ligt ging het eerste alarmbelletje af en mijn eerste kritische snaar was geraakt. Ik vroeg haar wat dat dan kon zijn volgens haar want een jaar eerder werkte ik full time, had ik een normaal sociaal leven enzovoort. Ik legde haar uit (kan je voorstellen dat je daar als vermoeide patiënt aan een psycholoog, verbonden aan een universitair ziekenhuis, uit moet gaan leggen wat oorzaak en gevolg is) dat je vanzelf somber wordt als je leven zo’n drastische wending krijgt. Dat dus een zogenaamde depressie een gevolg is, geen oorzaak. Ik vertelde haar van de pijn in mijn been, mijn hernia aanleg, de Fibromyalgie en hoe ik daarover denk (mijn bescheiden mening: als artsen het niet meer weten heb je Fibromyalgie). Haar antwoord was dat ze dat uit de vragenlijsten haalde.

Veel vragen zijn suggestief. En met name de antwoordmogelijkheden. Er is geen ruimte voor toelichting. Wanneer ik dit aankaartte was het antwoord: ‘We willen een andere oorzaak voor uw klachten uitsluiten.’ Dus ze hebben altijd het laatste woord. En wat je ook invult…er komt altijd iets ‘psychisch’ uit. Dit is een klein deel van de vragenlijst uit 2016: Vragenlijst NKCV 2016

Tijdens het hele voortraject vond ik het ook zo raar dat er niemand wil vertellen wat het eigenlijke traject inhoudt. ‘Dat hoor je op de dag dat het begint’, werd er telkens gezegd. Mijn vraagtekens bij deze instantie groeide maar ik dacht: ‘Uiterlijk met de stroom meegaan en innerlijk trouw blijven aan mijzelf. Zolang ik niet weet wat het traject inhoudt kan ik niet bepalen of dit gaat helpen.’ Toch groeide mijn zelfvertrouwen hierdoor. In die tijd voelde ik dat er iets niet klopte, ik kon alleen de vinger er niet opleggen.

De intake bestaat uit het herhaaldelijk invullen van vragenlijsten. Tot je er ziek van wordt (ja dat is een woordspeling). Daar kwamen de meest gekke vragen aan bod. Bijvoorbeeld of ik vroeger met geweld of seksueel misbruik in aanraking ben gekomen. Ik vroeg me af wat die vragen met mijn fysieke klachten te maken hadden. Mijn omgeving riep inmiddels dat ik daar moest stoppen Ze vonden het gevaarlijke en suggestief en waren bang dat ik me zou laten beïnvloeden of erger. Het was mijn enige houvast. Ik wilde beter worden. Dus ik zette door. Ik wist achteraf gezien niks van CGT (cognitieve Gedrags Therapie) oftewel ‘gaslighting’. Nu gelukkig wel.

Ondertussen heb ik meegedaan aan het onderzoek ‘CVS en het brein’ van het Donders Instituut. Daar zit ook een haakje en oogje aan want: Dat onderzoek stelt het NKCV voor. Je mag kiezen (alsof het een cadeautje is) tussen een behandeling via Skype of meedoen aan het onderzoek. Als beloning kan het zijn dat de wachttijd van een half jaar dan vervalt (???). Ik heb meegedaan aan het onderzoek. Strategisch leek me dat het beste.

Het breinonderzoek waren twee dagen, 1 testdag voor de NKCV behandeling en 1 testdag tijdens of na de behandeling (daar wordt over geloot, ook zoiets, zit er dan een man met een hoed met briefjes erin waarvan hij er 1 uittrekt en roept wie de winnaar is?). Tijdens de test dagen wordt de vermoeidheid opgewekt terwijl je in een MRI ligt. Ze kijken wat de invloed in het brein is. Ik dacht: ‘Je weet maar nooit, stel dat iemand kan verklaren waarom ik al die rare klachten heb.’ Bij het breinonderzoek werd namelijk via een scan van de hersenen een onderzoek gedaan naar de mogelijke verklaring c.q. oorzaak van chronische vermoeidheid (niet van andere klachten).

Ik dacht: ‘Misschien zit er wel iets in mijn kop wat die pijn veroorzaakt en dan kunnen ze dat zien.’ Tot bleek dat ‘zij’ geen dokter zijn dus ook geen afwijking kunnen constateren, behalve die is gerelateerd aan chronische vermoeidheid.

Q-columns

OmgeQeerde wereld deel 2

Foto door lehandross via Pexels

Hoe corona uitgroeide van ‘het is maar een griepje’ naar een erkende longziekte. In een paar maanden tijd. Twee om precies te zijn. En dat erachteraan komt: “Maar we hebben geleerd van de Q-koorts.”

Wie heeft wat precies geleerd? Dat wil ik heel graag weten. En wederom…waar op de kaart staat Q-koorts. Q-koorts valt nergens onder, niet onder reuma, longziekten, kanker, neurologie, nee, nergens onder. Niks. Oh jawel…hoe kon ik het vergeten. We hebben een soort van vermoeidheidsdingetje. Ga maar wat bewegen en naar de psycholeug ( zoals ‘Ari’ het noemt) en dan komt het allemaal goed.

Maar het komt niet goed. En het wordt steeds erger. Ik zou eigenlijk willen zeggen: “Waarom leert de Q-koorts niet van corona?” Met gemak, lachend zelfs, passen we bij het longfonds, neurologie, reuma…jullie hebben hier vast nog wel wat aanvullingen op.

De Q staat voor raadselachtig. En dat is het. Het doet zijn naam eer aan. Het is weer de omgekeerde wereld.

‘Och arme Q-koorts patiënten, ja, jeetje, we hebben het bij jullie niet zo handig aangepakt (bedoel je daarmee dat je iets erkent?) maar bedankt. Niet dat we verder iets mèt jullie doen, nee, we kijken naar jullie als naar aapjes in de dierentuin. Nee, we kunnen niks voor jullie doen. Wat zeggen jullie? Hebben jullie ook veel luchtweginfecties? Longontstekingen? Bedankt voor de informatie, dan kunnen we daarvan leren en het nu voor onze corona patiënten in ieder geval beter doen.’ 

Persoonlijk hoop ik dat deze mensen inderdaad de allerbeste begeleiding krijgen naar herstel. Want ja lieve mensen. Herstel is een toverwoord. Maar weet dat als je net als ons, over vijf, tien of twaalf of nog meer jaar niet hersteld bent…het ligt niet aan jou.

Q-columns

Q-koorts

Laat ik beginnen met het volgende. Iedereen is anders. Ieder lijf is anders, ieders geest is anders, achtergrond, leefomgeving, gezinssamenstelling, gedachtegang maar vooral hoe we omgaan met Q-koorts.

De een wordt geprezen, de ander met de grond gelijk gemaakt en al wat daar tussen zit. Waarom? Omdat we juist allemaal maar mensen zijn en omdat we mens zijn reageren en voelen we alles op onze eigen unieke manier. En ja, ik heb begrip en in sommige gevallen probeer ik begrip op te brengen voor deze stroom aan verschillende reacties.

Het is geen geheim meer dat ik sport. Voor mijzelf, elke keer dat ik daar met mijn bokshandschoenen sta te zwaaien, een rariteit, want hoe kan dit?

Zoals vele mede Q-koorts patiënten mankeer ik ook meer dan dat. Ik hoef hier gelukkig niet mijn hele medische dossier op tafel te gooien om te bewijzen dat ik echt wel ziek ben maar ik hoef mij zeker niet te verantwoorden. Naar niemand.

Ik zakte af naar een dieptepunt toen ik een rollator aanschafte, iedere ochtend de thuiszorg kwam en mijn kont werd gewassen door een vrouw van mijn leeftijd, ik door mijn moeder in een rolstoel werd geduwd, hele dagen alleen maar op bed lag, geen mens meer zag en ik een proefrondje in een scootmobiel moest rijden omdat mijn mobiliteit weg was. Dat is waar IK vandaan kom. De scheidslijn tussen mijn leven nu en dat is nog  steeds heel dun.

Vanaf die tijd heb ik alleen maar gevochten. Alle psychologen praten over het zogenaamde accepteren van je ziekte maar juist het feit dat ik het niet accepteerde en nooit zal accepteren: daar haal ik mijn vechtlust vandaan.

Oh nee, ik word niet beter en ik heb ook niet de illusie dat ik beter word en ik pretendeer niet dat ik beter, genezen of herstelt ben. Verre van. Heel, heel, heel, heel verre van. Dat ondervind ik in mijn dagelijks leven, elke dag. Er is maar één iemand die dat ziet en dat is mijn vriend. Dat we eten aan tafel en hij ziet mij wegzakken. Om maar eens een voorbeeld te noemen.

Vorig jaar ben ik maandenlang zieker geweest dan ooit. Ik dacht dat ik inmiddels wel mijn leven op de rit had maar ik viel vijf jaar terug in de tijd. Mijn vechtlust kwam weer boven. Dit accepteer ik niet.

Door het sporten kom ik buiten de deur. Ik voel hoe kwetsbaar ik ben wanneer ik merk dat ik te lang niet onder de mensen ben geweest als ik in een groep sport. Door het sporten kan ik mijn woede en frustratie kwijt. En zo nog veel meer. Wil je meer weten, stel me gewoon vragen.

De een gaat naar Dr Kunst, de ander naar een acupuncturist, een helderziende of doet yoga. Weer een ander vecht vanuit gedachten op de bank of in bed omdat er niks meer is (lieve S. ik voel je).

En ik doe dit. Zolang het kan.

En als er niks meer is in je leven en er komt ineens iets voorbij waar je trots op kan zijn dan is dat heel waardevol. Ik heb geen zelfvertrouwen meer maar ook daarin geldt: Door het sporten komt er iets van mens voelen terug. Dat ik er mag zijn.

Gisterenavond mocht ik even een winnaar zijn. Met als grote doel: ONS Q-koorts op de kaart blijven houden!

Q-columns

TriQQer

Vereeuwigd:

Ben je ernstig, chronisch of levensbedreigend ziek (geweest). Heeft jouw ziekte gemaakt dat je anders in het leven staat en wil je je verhaal en levenslessen delen als steun en inspiratie voor anderen?

Als emoties te heftig worden schakelt mijn brein zich uit. Dat gaat bij mij vanzelf en heb ik mijn hele leven al. Ik ga op slot en pas dagen later kan ik soms de sleutel vinden.

Vorige week had ik een afspraak. We zouden met zijn drieën (de personen en hun relationele rol tot mij laat ik hier buiten beschouwing) naar Utrecht gaan om daar de expositie van Vereeuwigd te bezoeken in de Domkerk. Mijn foto hangt hier, samen met ruim dertig anderen.

Zo’n dagje weg is een uitputtingsslag. Niet iets waar ik bijzonder veel plezier aan beleef. De treinreis van ruim een uur (die airco in de trein!), het bezoeken van de expositie, wandelen in Utrecht en een treinreis terug is vragen om problemen. Maar het had een doel. Ik hoopte dat het zou uitnodigen tot een gesprek. Een gesprek over Q koorts. Ik hoopte dat het zou leiden tot begrip, erkenning en nieuwe ruimte in het bestaande contact. Helaas werd het lijden in plaats van leiden. Het gesprek over Q koorts kwam er, alleen anders dan ik had verwacht.

Bij de expositie aangekomen liet ik ze hun eigen weg gaan. Zelf liep ik met mijn fotocamera vooruit. Tenslotte heb ik de expositie al gezien en ik wilde ze een eigen beleving geven zonder mijn ongevraagde commentaar.

Foto: ©Deverra Jansen Fotografie
Foto Roy Schouten: ©http://www.riannenoordegraaf.nl/

Ik zag de foto van Roy en Gabrielle, twee mensen die ik kort ontmoet heb tijdens het inspreken van ons verhaal. Ik zocht mijzelf. En daar hing ik. In de kerk. In een nisje tegenover een muurbeeld van mensen zonder gezicht. De symboliek trof me recht in het hart. Met Vereeuwigd heb ik Q koorts een gezicht willen gegeven, een verhaal. Het is maar één verhaal van de velen. Er zijn nog zoveel ‘gezichtsloze’ Q koorts patiënten. Ik huilde daar in dat nisje stille tranen.

Ik ben een gevoelig mens. Sommige hebben daar een label voor uitgevonden: HSP. Hoog sensitief persoon. Whatever om het even, deze HSP voelde haarfijn aan dat mijn bezoek met enige twijfel rondschuifelde. Ik wees ze nog op de audiotour maar de respons was minimaal. Mijn keel kneep zich steeds meer samen, mijn spieren verstrakte en ik ging gesloten deuren fotograferen. Als ik emoties ervaar die mijn pet te boven gaan of die ik niet kan plaatsen ga ik over in een soort intuïtie die alleen vooruit gaat op een diep instinct. Vechten, vluchten of bevriezen kon ik op dat moment niet. Alles ging op slot.

Wat ik voelde bleek een soort van waarheid te worden.

“Dat jij dááraan hebt meegedaan? Dit zijn allemaal ernstig zieke mensen en hebben geen vooruitzicht, voor hun is het uitzichtloos.”

“Ik denk dat dat komt omdat je niet weet wat Q koorts inhoudt. Aan Q koorts (zowel chronische Q koorts als aan QVS) overlijden mensen. Voor ons is het ook uitzichtloos. In ziekte kan je geen onderscheid maken. Daar zijn geen gradaties in”, antwoordde mijn stem.”

“Ja maar jij leeft toch nog? Bij anderen staan ook mooie levensspreuken maar bij jou niet. Waarom worden deze mensen ziek? Hebben ze iets verkeerd gedaan?”

note: bij mijn foto staat wel degelijk een spreuk ‘Amor Fati’ maar wellicht durfde ze de betekenis ‘omarm je lot’ niet te vragen.

Mijn stem kon niks meer zeggen. Ik verlamde. Bijna letterlijk. Ik voelde het bloed uit mijn hoofd, armen, rug en benen trekken. Ik werd ijskoud. Ik hoorde daar dus niet volgens hen. Ik ben niet ziek genoeg volgens hen. Ik had ze nog zo het doel van het project Vereeuwigd uitgelegd. Gezegd dat het niet uitmaakt welke ziekte je hebt. Er is geen ziekte erger of minder erg. Ze zeggen wel eens dat je iets je ergste vijand niet gunt maar ik voelde dat ik dat punt voorbij ging en dacht: Karma.

Een nood whatsappje aan een mede QVS patiënte die op dat moment als door God gegeven stand-by leek te staan en voor een moment mijn buddy was. Zij kon mij weer uit mijn verlamming trekken. Ze schreef:(…) wat dom om zo te oordelen. Dan ben je pas echt beperkt in je leven en dat zonder dat je doodziek bent.

Een paar dagen later bereikte ons allemaal het bericht dat Hans Voets is overleden aan de gevolgen van Q koorts.

(Hans had er zeer waarschijnlijk encefalitis bij. Dat de bacterie zich daar ook genesteld heeft. Op een onbehandelbare plaats. Hij heeft zijn hersenen voor onderzoek aangeboden aan de Nederlandse Hersenbank, maar die wezen zijn aanbod af omdat daar nog geen onderzoek naar gestart is)

Hans Voets †

©Deverra Jansen Fotografie
Q-columns

Het kleine witte meisje

Emma

Hieronder het verhaal dat ik over Emma heb geschreven voor de schrijfactie van Sweek over #supervrouwen. Op Sweek is mijn verhaal hier te vinden.

 

su·per (bijvoeglijk naamwoord, bijwoord)

1 bijzonder goed; = geweldig: supervrouw

2 Emma; het kleine witte meisje

vrouw (de; v; meervoud: vrouwen)

1 mens van het vrouwelijk geslacht

2 mama van Emma

supervrouw (de; v ; meervoud: supervrouwen)

1 Emma

2 mama van Emma

3 mama; moeder

 

Haar wangen blozen niet meer zoals vier jaar geleden. Alleen nog bij hoge koorts of op dagen dat haar lichaam de eigen temperatuur niet onder controle kan houden, wanneer infecties en ontstekingen als een najaarsstorm door haar kleine lijf razen. “Nu ziet ze meestal witjes”, schrijft haar moeder. “Ons kleine witte meisje”, is het onderschrift bij een foto. Desondanks heeft Emma veel kleur in haar karakter. Haar ogen staan wijs. Veel te wijs. “Ze is een oude ziel in een jong lichaam, ze is zo wijs voor haar leeftijd”, verteld haar moeder aan mij. “Wij leren zoveel van haar. Ze ziet eruit als een zevenjarig meisje maar is veel ouder en wijzer.”

Emma is 7 jaar en Emma is ziek. Chronisch ziek, ongeneeslijk ziek. Emma heeft QVS[1]. Het Q koorts Vermoeidheid Syndroom. Het probleem is dat Emma niet ‘gewoon moe’ is maar een gebrek aan energie heeft.

Emma werd in 2014 ziek, ze was toen drie jaar oud, het leek op een langdurige griep, alleen bleef deze griep aanhouden en ging niet over. Na een paar verschillende diagnoses kregen we een jaar later  te horen dat Emma QVS heeft. 

Emma weet niet meer hoe het voelt om gezond te zijn. Ze is vergeten hoe het voelt om geen pijn in haar benen te hebben, krampende, eeuwig zeurende pijn die voor een volwassene al bijna niet te dragen is. Behalve op die zeldzame dagen dat ze even kan rennen en gewoon kind kan zijn. Ze is keihard getroffen door een bacterie maar hoe agressief deze in haar lijf huist, ze vecht terug.

Ik heb Emma leren kennen via haar moeder. Ik schreef een blog over het project Vereeuwigd Deverra Jansen en hoe het is om daaraan deel te nemen. De moeder van Emma reageerde met de opmerking: “Dit geeft ons hoop, hoop, hoop.” Al snel ontstond er een gesprek over Emma, voelde we er- en herkenning waarin ik direct merkte dat dit zou uitmonden in een bijzonder contact. Een bacterie die dodelijk is geweest, een bacterie die mensen ernstig ziek maakt en nu zijn we door dezelfde bacterie met elkaar verbonden. Een onzichtbaar lijntje door tijd en ruimte.

Emma is hard op weg om een supervrouw te worden. Maar dat wil ze niet. Ze wil dierenarts worden want, zo is haar overtuiging, kan ze alle dieren beter maken, zodat er geen mensen meer ziek kunnen worden. Emma is een meisje met dromen, dromen voor de toekomst.

Ze is een sociaal, gevoelig en lief meisje dat altijd positief is. Zij is degene die met haar woorden:”Het komt wel goed hoor mama”, ons door alle moeilijke tijden heeft geholpen.

Door haar ziekte zien wij een heel sterk meisje tevoorschijn komen. Emma haar allergrootste wens was paardrijden, waar wij moeite mee hadden omdat het haar extra zou belasten. Toch hebben we haar wens uit laten komen en mocht ze op paardrijles. Ze gaat nu één keer in de week, en heeft dan twee dagen( het weekend) nodig om bij te komen. Ze heeft dit ervoor over en geniet enorm van haar momenten met de paarden.

Ze geniet van een goede dag en wil dan graag naar buiten. En van de slechte dagen maakt ze er het beste van door te lezen over natuur, dieren en paarden. Ze kijkt dan graag naar buiten naar de vogels en dieren. Emma is ook niet bang voor geiten en schapen, en zegt dat deze dieren er niks aan kunnen doen dat ze ziek is geworden, maar de mensen wel.

Ze is een meisje wat heel erg goed weet wat ze wil en zal al haar dromen najagen en wij gaan haar hierbij helpen. Een meisje wat altijd buiten speelde, in bomen klom en heerlijk kon genieten van de dieren en de natuur.

Op school vind Emma het moeilijk om tegen de juffrouw te vertellen dat ze pijn heeft of moe is. Nu hebben we dat opgelost door haar drie duploblokken te geven, een rode, een blauwe en een groene. Rood is heel veel pijn, moe en teveel prikkels, blauw is pijn, moe en een beetje geprikkeld, en groen is pijn en prikkelvrij. Meestal staat het blauwe blokje voor haar op de tafel. Emma leert zo haar grenzen aan te geven. 

Emma gaat halve dagen naar school, en is een geliefd meisje in de klas. Ze heeft één allerbeste vriendin, die haar begrijpt. Haar vriendin Jamie, begrijpt Emma als ze pijn heeft of moe is. Ze helpt Emma en zoekt dan samen met haar naar een moment om rust in te lassen. Emma kan bij Jamie ook haarzelf zijn en zeggen dat het niet meer gaat. Een bijzonder vriendschap die alle moeilijke momenten doorstaat.

We weten dat ze pijn heeft in haar benen. We vragen aan haar de pijn een nummer te geven van één tot tien. Ze start bijna elke dag met een vijf en half. Dit loopt vaak op tot acht of negen. Emma is een meisje dat nooit klaagt. Ze was als gezonde, blozende peuter heel actief en was altijd buiten, had energie voor tien. Nu ligt ze halve dagen op de bank en ziet erg wit en kan maar halve dagen naar school.

We leren van Emma zoveel: Geniet van de kleine dingen!

Emma van der Pluijm

Als grote dingen een opstakel worden leer je weer genieten van de kleine dingen!

Ik ben Angela en zal het verhaal vertellen van onze dochter Emma, zij heeft het Q-koorts vermoeidheidssyndroom. Ze heeft deze ziekte al vier jaar. Ze was voorheen een blozend gezond meisje wat opgroeide in een buitengebied. Tot ze ziek werd, heel ziek. We wisten niet wat ze had en na verschillende verkeerde diagnoses kregen we te horen dat Emma de Q-koorts had gehad en daaraan QVS had overgehouden. ze is beperkt in haar dagelijks leven kan maar halve dagen naar school, en ligt daarna een paar uur te rusten. Ze heeft elke dag pijn, maar klaagt zelden of nooit. Ze is vatbaar voor vele ziektes en een griep kan bij haar weken duren. Maar ondanks alles wat ze heeft meegemaakt laat zij dagelijks zien dat het leven mooi is. Het zijn de kleine dingen die ons weer laten lachen. Emma heeft haar dromen ze wil dierenarts worden, wat in onze ogen wrang is want ze is door dieren ziek geworden. Maar Emma zegt tegen ons als ik alle dieren beter maakt worden andere mensen niet meer ziek. Ze probeert zoveel mogelijk te genieten van haar tijd op school, en het spelen met haar vriendinnen. Ze leert andere tevreden te zijn met kleine dingen. Ze laat elke dag zien dat het leven mooi is.

Omdat Emma meedoet aan Vereeuwigd mag ik haar gaan portretteren. Deze kleine supervrouw, het kleine witte meisje. Ik ben alleen maar de pen waarmee haar verhaal geschreven wordt en de ogen die haar ziekte een beeld geven. Een compleet verhaal wordt verteld. Een verhaal over kracht, doorzettingsvermogen, een verhaal over de toekomst want onze kinderen zijn de toekomst. Over kleine en grote vechters, over positiviteit. Ik mag haar ogen zijn door de cameralens en haar woorden geven door de letters op mijn toetsenbord te vormen tot woorden.

Woorden als supervrouw.

[1] QVS is een chronische, tot nu toe ongeneeselijke ziekte veroorzaakt door de Q koorts bacterie. Q-koorts is een infectieziekte die van dieren op mensen kan overgaan (zoönose). In Nederland zijn vooral besmette melkgeiten en melkschapen de bron voor mensen. Q-koorts is niet van mens op mens overdraagbaar. Tussen 2007-2011 was er een Q-koortsepidemie in Nederland. Bron: www.RIVM.nl

Tekst: © Deverra Jansen en Angela, de moeder van Emma

[siteorigin_widget class=”SiteOrigin_Widget_Image_Widget”][/siteorigin_widget]