Fabulous!, Q-columns

Boot gemist

Foto door Miguel Á. Padriñán via Pexels

Je kan nog zo fabulous willen zijn maar wanneer de Q-boot komt aanvaren is het gedaan met de pret.

Gisteren zei ik nog tegen iemand: “Wat moet ik nog over Q-koorts schrijven?”

ZENUWPIJN.

33. Eerste kusjesdag

Foto door Katie Salerno via Pexels

Zoals ik in hoofdstuk 28 schreef: En toen was jij daar ineens mijn lief. Terwijl ik bij mijn ouders herstelde van mijn laatste herniaoperatie bleef jij ineens mee eten. Een beetje een gekke situatie was het wel. Normaal leer je eerst elkaar kennen en na verloop van tijd stel je iemand voor aan je familie.

ZENUWPIJN.

32. Confrontatie

Foto door Roger Brown via Pexels

Het is winter. Ik heb het niet zo op de winter. Dit jaar heb ik het koud. Zo ontzettend koud. Tot op het bot, zeggen ze weleens, maar mijn kou gaat verder, veel dieper. Q-koorts-kou gaat door merg en been.

ZENUWPIJN.

31. Q-koorts voor dummies

‘UITHUILEN’

‘Mijn vader heeft bijna zijn hele leven naar iets gezocht. Hij zoekt nog steeds. Toen ik klein was, moest ik steeds luisteren naar het verhaal over het schaap dat hem in zijn droom bezocht, vandaar dat ik het idee heb gekregen dat het er in het leven nu eenmaal zo aan toegaat: je leeft alleen echt als je ergens naar op zoek bent.’

Uit: De jacht op het verloren schaap – Haruki Murakami

Hoe word je chronisch ziek? Daar is geen handboek voor. Er bestaat geen boek met de titel: ‘Q-koorts voor dummies’. Nee, op een dag val je neer, zoals bij mij gebeurde, alleen dan weet je nog niet dat het ‘chronisch’ is. Dat besef je pas als je op een gegeven moment achteromkijkt en denkt: ‘What the fuck is hier gebeurd?’

Chronisch betekend langdurig. Chronisch ziek worden is niet het moeilijkste. Je raakt besmet met een bacterie zoals Q-koorts, wordt acuut ziek of je krijgt in de loop der tijd wat ‘vage klachten’ en lichamelijke mankementen. Je gaat naar de huisarts en legt uit dat zijn term ‘vage klachten’ voor jou niet vaag meer zijn maar dagelijkse beperkende realiteit. En dan begint de ellende. Mijn ellende begon rond 2007.

Na 5 huisartsen, een maatschappelijk werkster, een klinisch psycholoog, een praktijkondersteuner, 3 neurologen, een orthopeed, psychotherapie, een haptonoom, een parodontoloog, een orthomanueel therapeut, een osteopaat, 2 neurochirurgen, een reumatoloog, 16 verschillende artsen in het Radboud ziekenhuis, twee psychiaters, een stuk of zeven psychologen, 12 MRI’s van mijn rug, 23 afspraken bij psychiatrie, 10 afspraken bij neurologie, 9 afspraken bij de Q-koorts poli, 3 hernia operaties, 1 hartfilmpje, een paar longfoto’s, wat röntgenfoto’s, een revalidatietraject, een poging tot CGT, en een totaal van bijna 100 afspraken in diverse ziekenhuizen, ontelbare bloedpriksessie ’s en vijf jaar nadat ik neer ben gevallen weet ik: Dit is het. Beter wordt het niet. Was het nou zo moeilijk om de diagnose QVS te vinden? Daarmee eindigde ik tien jaar later in 2017.

En dan is er de buitenwereld, de vooroordelen, de opmerkingen, het uitleggen, begrip, onbegrip. Mensen die menen te weten hoe je beter kan worden. Of nog erger, die je vertellen wat je moet doen.

Ben je ziek dan probeer je niet hard genoeg

Maak je vooruitgang dan heb je al die tijd gedaan alsof

Deel je jouw realiteit dan vraag je aandacht

Hou je je strijd voor jezelf dan ben je niet echt ziek

Ondertussen verteld niemand je iets. Niemand vertelt je in welke processen je ongewild wordt geduwd. Hoe je kan leren chronisch ziek te zijn. Je zoekt naar tijd om eens op een rijtje te zetten wat er toch allemaal gebeurt in je leven. Wat het doet met vriendschappen, familie, kennissen, je werk, kinderen, je partner of als je alleenstaand bent hoe je dàt gaat oplossen wanneer je boodschappen nodig hebt maar de deur niet uit kan omdat je van de pijn niet kan lopen. Wat het doet met je eigenwaarde.

Niemand vertelt je dat heel je wereld op zijn kop wordt gezet en tegelijkertijd zo klein wordt dat het voelt alsof je keel wordt afgeknepen. Niemand vertelt je hoe het werkt bij doktersbezoeken. En niemand vertelt je hoe de medische wereld reageert op een ziekte als Q-koorts.

Je weet niet hoe het werkt met WMO, welke soorten van hulp er zijn, je zit eerst nog in het ritme van je oude leven totdat je heel langzaam beseft dat dat ritme niet meer werkt. Welk ritme dan wel? Hoe moet je gaan leven. Binnen je grenzen hoor ik vaak. Q-koorts heeft geen grenzen. Ook al zit je lekker in je grens, Q-koorts gaat zijn eigen gang.

Dan zijn er nog de fases van verwerken: Ontkenning, boosheid, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding. Ik mis daarin nog rouwen. Leuk bedacht maar zo werkt het in de praktijk niet altijd. Ook dat vertelt niemand. Je mist het handboek. De houvast in een wereld waarin je steeds meer kwijtraakt. Ik zou voor Q-koorts patiënten een nieuwe 5 fase verwerkingslijst willen opstellen: Overtuigen (van doctoren), ongeloof (dat je toch gelijk hebt), verwarring (hoe nu verder), vechten, je erbij neerleggen.

Bijna iedereen die ziek wordt, Q-koorts of niet, loopt tegen dezelfde onderwerpen aan. Niet perse in gelijke volgorde maar sprekende met zieke mensen, al dan niet chronisch is een feestje der herkenning. Er is boosheid, ongeloof, woede, afscheid, maar ook humor, liefde, kortom, genoeg thema’s waar je je keer op keer doorheen moet worstelen.  De processen herhalen zich ook. Het is niet zo dat je bijvoorbeeld boos bent en wanneer je dat verwerkt hebt het over is.

Je gaat wel of niet op zoek naar een organisatie of patiëntenvereniging, zoekt op social media, wil wel of juist geen contact met medepatiënten. Je gaat op zoek naar een manier om te genezen en dan kom je erachter dat die er niet is. Je bent dus ongeneselijk ziek. Dat ga je relativeren want mensen met kanker zijn toch ongeneselijk ziek?

Hoe gedraag je je als je chronisch ziek bent? Je komt in een nieuwe wereld waarin je opnieuw alles moet ontdekken, inclusief jezelf. Je wordt een nieuwe ik. Niet als een slang die een huid afwerpt, eerder omgekeerd. Er wordt een vuilniszak om je kop heen geknoopt die langzaam vacuüm zuigt. Ziek zijn wordt onderdeel van je identiteit. Als je je voorstelt hoor je jezelf zeggen: Ik ben die en die en ik ben chronisch ziek. Een entiteit in je identiteit.

Je bent ziek, kijkt in de spiegel maar je ziet niks aan jezelf en toch herken je jezelf niet meer. Dat is het enige dat niemand je hoeft te vertellen. Kortom: Hoe word je chronisch ziek?

ZENUWPIJN.

28. Laat het gaan, laat het los

bron: Pinterest

Volgens de nieuwe Q-koorts dokter ben ik niet ziek. Hij legt uit dat ik geen QVS diagnose krijg omdat daar geen aanleiding toe is en mijn klachten door de hernia kunnen komen. Ik dien hem van repliek en deel hem mee: ‘Dus het UWV keurt mij 100% af omdat ik niet ziek ben?’ Eenmaal thuis dien ik een officiële klacht in. Dan mag hij uitleggen waarom hij meent dat hij dit soort opmerkingen mag maken en dan zal ik hem vertellen wat dat doet met iemand aan de andere kant van de tafel.

Tijdens het mediation gesprek zit ik met drie personen aan tafel. De Q-koorts dokter, de supervisor van de Q-koorts dokter en de mediator. Ik krijg een excuus en wederom uitleg waarom er geen diagnose wordt gegeven. Voor QVS mag er geen andere oorzaak zijn voor bepaalde klachten zoals vermoeidheid en bij mij is dat het geval. Ook vermelden ze dat er incidenteel wel eens een herziening diagnose wordt gesteld. Dit is het enige wat ik onthoud. En de excuses van de internist voor zijn domme opmerking.  

Eenmaal thuis daalt er een overweldigende rust over me heen. Achteraf lijkt het wel een soort van eenheidservaring. Er is geen tijd en ruimte. Alles gaat zoals het bedoeld is. Ik verkeer in een trance of een langdurige meditatieve staat van zijn. Ik voel me verlicht. Zwevend. Alsof alle kennis van de wereld tot mij komt. Pas jaren later hoorde ik vergelijkbare verhalen. Goddank, want de angst om voor gekkie versleten te worden heeft zich diep verankerd.

Ik lag alleen met mijn gedachten. Dagenlang. Tot er geen gedachten meer waren. Wat volgde was een periode van complete stilte. Ik ervaarde deze weken als een roes. Alsof ik in een droom zat. Mijn gedachten werden stil. Een gevoel van gelukkig zijn. Intense vrede. Niks deed er meer toe. De dagen vlogen voorbij. Ik sliep goed.  

Na zes weken (het protocol hanterende) bel ik de huisarts. De huisarts laat weten: ‘Je hebt nu wel bewezen dat we jou serieus moeten nemen ik ga je doorverwijzen naar de pijnpoli.’ Ik dacht deze keer niks. In die zes weken heeft hij mij niet een keer gezien. Alleen aan de telefoon gehad. Ik begrijp inmiddels wel dat ook hij vastzit aan het protocol. Ik heb geen vechtlust meer. Mijn brein is door de pijn uitgeschakeld. Toch komt er wederzijds begrip. Dat begrip zorgt ervoor dat de band met de huisarts wat sterker wordt.

Mijn broer rijdt mee naar de pijnpoli. Ik krijg een nieuwe MRI en een bijzonder uitgebreide intake. Wanneer mijn broer me thuisbrengt blijkt de lift in mijn appartementencomplex kapot te zijn. Kruipend ga ik de trappen op. De uitslag van de MRI is snel binnen. De radioloog belt zelf en zegt: ‘U moet met spoed geopereerd worden mevrouw Jansen. Het is te gevaarlijk om door te blijven lopen. U heeft een risico op een lage dwarsleasie. Uw hernia is zo groot dat we deze niet eens met een injectie weg kunnen spuiten. Dus pijnstilling gaat niet helpen. U moet geopereerd worden en wel heel snel.’

Ik word met een schok wakker uit mijn roes: ‘Is het gevaarlijk als ik door blijf lopen?’ ‘Ja’, zegt de man aan de telefoon, ‘u moet echt zo snel mogelijk geopereerd worden, ik ga voor u een spoedafspraak maken met de chirurg.’ Met de ambulance word ik naar het ziekenhuis gereden om te overleggen met de chirurg aldaar. Deze wil twee weken wachten in verband met de vakantie met opereren. ‘Er is wat weinig personeel ziet u.’

De ambulancebroeders en ik staren elkaar aan en de blikken die ik mocht ontvangen vertelde me genoeg. Opnieuw dacht ik: ‘Ook deze man gaat mij niet opereren.’

Inmiddels krijg ik thuis persoonlijke verzorging. Ik word ‘s morgens gewassen of als ik een beetje kan staan gedouched en aangekleed. Ik ben alle schaamte voorbij. Een thuiszorg mevrouw is zo lief om voor mij een boterham te smeren. Na weken bijna geen eten te hebben gehad weet ik niet hoe snel ik ze naar binnen moet werken. Ik durfde niet om meer te vragen. Na het gesprek met de chirurg in het ziekenhuis bel ik naar de neurochirurg die mij eerder heeft geopereerd. Deze is vol verbazing en zegt: ‘Maar mevrouw Jansen, ik heb u 8 maanden geleden ook geopereerd?’ In de rolstoel beland ik in Ede, terug bij dokter D. en wordt binnen één jaar voor de tweede keer aan een derde hernia geopereerd.

Na de operatie was ik minder blij dan de vorige keer. Ik kwam zo slecht uit narcose dat ik daadwerkelijk dacht in de hel te zijn beland. Ik weet nog dat ik op mijn rug lag met zo’n eetding boven op bed. Ik raakte zo in paniek omdat ik dacht dat ik stikte. Dit duurde een dag deze hallucinaties. Waar ik maanden geleden de hele nacht over de gang zwalkte, blij dat ik weer kon lopen, moesten ze me nu uit bed helpen zodat ik naar de wc kon.

Ik ga naar mijn ouders om te herstellen. Dit is nooit goed gelukt. Elke dag is er nog pijn. Voor het eerst werd zichtbaar dat er meer aan de hand is. Mijn moeder zag de koortsaanvallen, de pieken en diepe dalen in energie, de krampen, het wegtrekken, alles…waarop ze zei: ‘Wat is er toch met je aan de hand?’

Niks maakt me meer uit. Er is geen angst meer, het is en blijft nog even stil. Totdat het langzaam elke dag een stukje beter gaat. Als mensen zeggen dat je in het leven krijgt wat je kan dragen moet ik altijd lachen. Ik kreeg meer dan ik kon dragen, daarom kon ik niet meer lopen. Niet meer denken. Wanneer je meer krijgt dan je aankan heeft het lijf een eigen systeem om alles uit te schakelen.

Mijn broer komt langs met zijn gezin. Terwijl ik op bed lig kijken mijn nichtje en ik samen You Tube video’s op mijn mobiel. Ze is dol op Frozen.

‘Laat het gaan laat het los!’, zingt ze uit volle borst mee. Ik kijk naar haar en ik word overmand door emotie. Dat kleine meisje, wat ik ook ooit was, zingt uit volle borst mee…’laat het gaan laat het los’, galmt het na in mijn oren. Terwijl ik mijn emotie inslik kijkt die kleine draak me aan en er verdwijnt een vinger in haar neus. We barsten samen in lachen uit. Laat het gaan, laat het los.

Deze kleine donder geeft me een les voor het leven en voor het eerst sinds weken voel ik weer leven in mijn lijf.

Nu wist ik: Dit is de laatste keer. Dit toentertijd 6 jarig meisje, onze Lieke, is onbewust de reddingsboei geweest waar ik me aan vast mocht houden. En toen was jij daar ineens mijn lief.