ZENUWPIJN.

21. Mijn lief OPSTAAN

Foto door lilartsy via Pexels

‘OPSTAAN’

‘Goed, slecht – dat zijn termen die je hier niet kunt hanteren. Niet tegenstribbelen en met de stroom meegaan – daar draait het om. Dan drijft wat boven hoort naar boven en zakt wat beneden hoort naar beneden. Wanneer je boven hoort, zoek je de hoogste toren en klim je naar de top. Wanneer je beneden hoort, zoek je de diepste put en klim je naar de bodem. Wanneer er geen stroom is, wacht je, roerloos. Als je tegen de stroom ingaat, droogt alles op. Als alles opdroogt, hult de wereld zich in duisternis.

Wanneer je je Zelf opgeeft, vind je het weer terug.’

‘Het valt niet mee om te wachten tot de stroom komt. Maar wanneer je moet wachten, moet je wachten. In de tussentijd denk je maar dat je dood bent, dat helpt.’

‘Precies,’ zei hij. ‘ ‘‘Juist door dood te gaan/ kom je weer boven water.”

Uit: De opwindvogelkronieken – Haruki Murakami

Lief,

Alle voorgaande hoofdstukken zijn tot ongeveer 2015. Een jaar voordat wij een relatie zouden krijgen. Soms denk ik wel eens: ‘Wat denk jij allemaal als je dit leest?’ Sowieso vraag ik me af of het niet allemaal te zwaar is, te veel, of het wel leesbaar is, of ik hier goed aan doe, of mensen ook wel de humor erdoorheen lezen. Elke week ben ik weer onzeker over wat ik plaats maar de drang om de misstanden in de zorg naar buiten te brengen is groter dan mijn onzekerheid.

Wij zijn nu een aantal jaren samen. Het is niet dat we een precieze datum hebben maar ergens onderweg hadden we een relatie. Ik denk dat je geen idee hebt welke rol jij speelt in dit verhaal. Ergens onderweg ben je aangehaakt en vind je je weg. De afgelopen vijf jaar zijn voor jou niet altijd makkelijk geweest want hoe ga je om met een vriendin met wat losse draadjes? Ik weet nog dat je me voor ging stellen aan je vrienden en dat je vroeg: ‘Wat zeggen we als ze vragen wat jij voor werk doet?’

Zo nuchter en direct als ik ben was mijn antwoord: ‘Gewoon, zoals het is, ik ben afgekeurd.’ Achteraf walste ik best wel over je heen want je viel rechtstreeks in mijn proces en egoïstisch als ik kan zijn zag ik op dat moment niet dat jij nog wat moest inhalen. Ooit vroeg een mede Q aan jou: ‘Hoe is dat voor jou André?’ Je antwoorde eerlijk dat het soms best moeilijk is.

Ergens onderweg verbrak ik onze relatie. Dat was de beste beslissing ooit. Doordat het ‘uit’ was werden we opener naar elkaar. We zaten in een relatie kramp en die was er nu af. De druk was van de ketel en we werden beide rustiger. Je vroeg of we contact konden houden. Ik had geen reden om geen contact te houden dus dat was oké.  Al na een paar weken was het duidelijk dat ik het wel uit had gemaakt maar dat het niet uit was dus zei ik op een goede dag: ‘Zullen we maar gewoon een relatie hebben want dit slaat nergens op zo.’

Uiteraard was jij het daar wel mee eens. Als er twee mensen naar elkaar toegegroeid zijn daarna zijn wij het. Liefde gaat vaak samen met pijn. Groeipijn. Ik geloof dat we onze relatiepubertijd inmiddels succesvol hebben overleefd.

Jouw rol in dit verhaal. Over deze zin heb ik veel nagedacht. Eigenlijk blijf je een beetje buiten Q-koorts. We zijn elkaars partner. En mijn Q is ondergeschikt lijkt wel. Net zoals de Q in het alfabet. Hij is er wel maar heeft geen grote rol. Hoe bijzonder is het dat jij dit kan. Alsof je alles volledig omarmt waardoor de zwaarte minder wordt. Je legt er geen nadruk op maar je onderschat het ook niet. Juist niet. Bij seizoen overgangen zoals nu naar de herfst, zeg je: ‘Daar kan mijn meisje niet tegen hè?’ Eigenlijk accepteer jij het meer dan ik. Daardoor leer ik van jou.

We houden veel privé. We spreiden onze relatie en hoe deze in elkaar zit niet zo ten toon. Waar ik hele verhalen publiceer, wat overigens niks zegt over ons echte leven, ben jij een meelezer. Mensen weten niet zo goed hoe het zit met ons. Ik zie en voel dat. Maar zo lang we op zaterdagavond racebanen bouwen lachen we samen toch iedereen uit?

Soms weet ik het zelf ook niet hoe het zit met ons. We hangen van gebreken aan elkaar. Net zoals menig ander stel. De ondertitel van mijn boek is: neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. De eerste twintig hoofdstukken onder ‘neervallen’ zijn gepubliceerd. Ik ben nu bij de hoofdstukken ‘opstaan’ aangekomen. Eigenlijk is een (onze) (iedere) relatie ook zo. Steeds weer opstaan. Samen. De ene keer reik je mij de hand, de andere keer ik jou.

Wat ons verbindt is…ja, wat verbindt ons eigenlijk? Misschien wel onze verschillen want dat is het gebied waar we elkaar aanvullen. Ik bedoel…als je allebei van de kleur rood houdt, dan zit er altijd wel een nuanceverschil in welke kleur rood. Maar als jij van wit houdt en ik van zwart, dan kan je die twee combineren en zelf mengen. Zo zijn wij denk ik.

En nu ben ik bij de fase ‘opstaan’ aangekomen. Niet alleen in het schrijven. Als het goed is weet je al dat de reden dat ik alle hoofdstukken aan jou schrijf, een diepere of dubbele reden /uitleg heeft. ‘Toevalligerwijs’ zijn wij ook in een opstaan fase. De synchroniciteit van het Universum.

In onze eerste jaren moest ik weer leren vertrouwen. Jij kende mij nog uit mijn werktijd. En nu was ik nog minder dan een schaduw van de vrouw die ik toen was. In dat jaar voordat wij een relatie zouden krijgen ging ik met een hernia naar de huisarts en kwam ik er bij psychiatrie weer uit. En nadat ik uit de hel ontsnapt was kwam jij op mijn pad. En dat zag er niet fraai uit.

ZENUWPIJN.

20. Het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid, NKCV, alleen de K wordt betwist…

Foto door Евгений Качин via Pexels

In maart 2015 begon het chronisch vermoeidheidstraject. Ik had hier erg naar uitgekeken. Dit zou de oplossing kunnen zijn. Ik had een klein beetje hoop dat als ik misschien daar mijn verhaal zou doen ze misschien, heel misschien wel zouden zeggen: ‘Je zit hier verkeerd waarom ben je nooit naar een echte arts doorverwezen?’ Maar dat gebeurde niet.

Dat het NKCV niks weet van (chronische) vermoeidheid begint al in hun wachtkamer. Het is een oude groezelige ruimte met verscheurde tijdschriften die nooit iemand opruimt. Een lege ontvangstbalie waar wat uitgeprinte A4-tjes hangen met wat je moet doen. Dan kom je daar dus met je chronische vermoeide kop en alleen dát maakt dat je gelijk de draad kwijt bent.

Alle stoelen staan tegen elkaar aan in een soort van kring met daarachter een levensgrote muurposter waar op een dame lekker in het gras in het zonnetje ligt. Ik heb tot op heden aan niemand uit kunnen leggen waarom die muurposter weg moet. Je voelt je namelijk alles behalve dát. Het is erg druk in en rondom de wachtkamer. Het is een open ruimte die grenst aan de spreekkamers en het secretariaat. Door het geklepper van schoenen, geloop, gesprekken ben je al in een slechte staat voordat je überhaupt wordt geholpen. Want dat is een onderdeel van chronische vermoeidheid. Prikkels. Tevens is er slecht licht, fel. Er hangt ook een A4-tje dat de mobiele telefoons uit moeten maar daar houdt niemand zich aan.

Ik heb een keer een ‘medewachtkamerbewoner’ zo vreselijk toegesproken omdat ‘ie een spelletje deed op zijn mobiel en ik de piepjes niet kon handelen. Ik heb later het secretariaat aangesproken dat ze daar echt wat mee moeten doen maar helaas… 

In het eerste gesprek werd ik voorgesteld aan mijn behandelaar. Dat bleek gewoon een psycholoog, geen arts. Zij ging eindelijk vertellen wat het traject nou inhoudt.

Het traject bestaat uit 4 stappen:

  1. Vast ritme, vaste slaap- waak tijden, een actieve houding (je mag niet meer liggen overdag en ’s avonds ook niet)
  2. Opbouwen activiteit van 5 minuten per dag naar maximaal 30 minuten
  3. CGT (Cognitieve Gedrags Therapie) Het gevaarlijke hieraan is dat ze stellen dat ze je anders leren denken en dat scharen ze dan onder herstel. Nog steeds staat er op de website van het NKCV deze poep. Stel dat een van je ouders overlijdt. Dan ben je verdrietig. Dan zeg je toch ook niet dat het niet de gebeurtenis is maar de gedachte die je verdrietig maakt? Heel het gedachte-bepalen-hoe-je-je-voelt principe is de grootste onzin die ik ooit in mijn leven heb gehoord. Note: Ik respecteer wel de mensen die er wel wat aan hebben gehad. Ik beschrijf hier alleen mijn ervaring en gedachte (LOL )
  4. Doelen

Ik weet nog dat ik zei tegen haar: ‘Als ik dat had geweten was ik hier nooit aan begonnen!’ Ik ben soms een flapuit. Zij vroeg mij ook in het eerste gesprek wat ik vond van de naam chronische vermoeidheid. Ik vertelde dat ik veel lees en dat over het algemeen de naam als niet goed wordt beschouwd en dat ik mij daarbij aansluit. Dat was dus een ‘fout’ antwoord want HET NKCV en hun patiënten vinden wel degelijk dat de naam klopt. ‘Oké’, dacht ik toen, ‘misschien hebben die dan iets anders dan dat ik heb?’ Als je mijn mening vraagt is er geen goed of fout antwoord.

Ik vertelde haar dat ik door de pijn in mijn benen moest liggen. Ik mocht ‘s avonds niet meer op de bank liggen van het NKCV maar ik had zoveel pijn. Ik moest liggen. En er ging toch echt niemand mij vertellen wat ik wel of niet in mijn eigen huis doe. Ik moest gaan wandelen. Eerst 5 minuten, daarna opbouwen, gefaseerd naar 30 minuten. Ik kon vanwege mijn hernia zenuwpijn nog geen 200 meter normaal lopen maar over lichamelijke klachten werd niet gediscussieerd. En over Q-koorts al helemaal niet.

Gedesillusioneerd kwam ik thuis. Op deze onzin had ik dus een jaar gewacht. Ik vond het nogal een raar traject. Ik besloot op dat moment om toch maar te blijven gaan en achteraf had ik na het eerste gesprek al moeten stoppen. Bij het derde gesprek werd gezegd: ‘Het valt me op dat je nogal piekt in je emotie. Heb je wel eens gedacht aan manisch depressiviteit? Ken je dat?’

Op dat moment is er iets in mij geknapt. Tot op de dag van vandaag. Ik brulde het uit van woede: ‘Ik zou willen dat er 1 dokter is die onbevooroordeeld naar mij wil luisteren en wellicht een goed onderzoek doet.’ Maar nu was ik verslagen. Compleet. Waarom begreep niemand dat er eerst een oorzaak is en dan een gevolg en niet andersom. Waarom doet iedereen aan symptoombestrijding?

In mijn verweer legde ik nog uit dat op ‘goede dagen’ ik blij ben, mezelf, vrolijk, spontaan, open en op slechte dagen ik zo in gevecht ben met mezelf dat mijn humeur vanzelf naar -100 zakt maar de psycholoog zag dat toch anders. Het was geen eerlijke discussie meer. Ze verdedigde zich niet eens maar stelde met grote zekerheid dat ik tekenen van manisch depressiviteit vertoonde.

Al met al vond de psycholoog het een goed idee om mij naar psychiatrie door te verwijzen. Ik was het zo spuugbeu dat ik uit boosheid heb gezegd: ‘Ja, dat is goed, dan kan ik voor eens en altijd aantonen dat ik mentaal gezond ben.’ Ik wist namelijk één ding zeker: ‘Ik ben van alles maar zeker niet manisch depressief.’ Ik zou het nu gaan bewijzen ook.

De NKCV CGT psycholoog sloot nog met vuurwerk af. Toen ik haar meldde dat ik weer een nieuwe MRI zou laten maken van mijn rug antwoordde ze: Ik begrijp van je dat je ook weer een medisch onderzoek gaat starten. Dat is natuurlijk je goed recht, maar houd er rekening mee dat de diagnose mogelijk niet zal veranderen; dit om mogelijke teleurstelling te voorkomen.

Twee weken later lag ik in het ziekenhuis voor mijn tweede hernia operatie.

 

ZENUWPIJN.

18. Dus toch wel Q-koorts

Foto door Ann H via Pexels

Bij het NKCV word je tijdens de intake ook geconsulteerd door een niet-psyche dokter. Dokter S. Keijmel. Ik vertelde hem dat uit eerdere bloedtesten bij de internist mijn cytokine gehalte erg hoog was en een afwijking in mijn witte/rode bloedlichaampjes is gevonden.  Zijn reactie was dat dit niet bijzonder was. Dokter S. heeft een selectief gehoor. Met andere woorden: Je moet niet gaan denken dat we de oorzaak van je klachten gaan erkennen als iets fysieks.

Inmiddels weet ik beter. Dokter S. doet eigenlijk niks, ja, met name aantonen dat er geen fysieke oorzaak is zonder fysiek onderzoek. Dat is toch wel knap voor zo’n dokter die later, ik geloof zelfs promoveerde (maar ik ben te lui om dat te achterhalen hoe het zat) met zijn Qure studie (Qure, afgeleid van het Engelse ‘to cure’ oftewel genezen) doordat hij dacht met een cognitief dingetje een fysiek dingetje te genezen.

Eén van de hardste voorwaarden van het NKCV is dat er geen enkel traject of artsenbezoek of wat je maar kan bedenken naast mag lopen. Dat wordt meerdere malen verteld en hou je je daar niet aan wordt je er gelijk uit geknikkerd. Op dat moment weet je helemaal nog niet wat het hele traject inhoudt dus het slaat nergens op. Hun argumentatie daarvoor is wel redelijk. Ze kunnen anders naderhand niet meten of HUN traject geholpen heeft. Daar gaat het om, de centjes en de vergoeding. Desalniettemin wordt de regie over je lichaam afgenomen. Op dat moment wist ik dat er ‘iets’ in dat hele Radboud en het NKCV en wellicht nog meer, niet klopte. Ik kon er alleen de vinger niet opleggen op dat moment.

‘Nee pa, ik heb mij nooit op Q koorts laten testen, weet je nog dat je dat vroeg toen we bij de Sint Maartenskliniek waren? Ik ga eens uitzoeken of dat kan en hoe dat werkt.’ Deze legendarische zin sprak ik uit na het dokter S. bezoek. Pa haalde opgelucht adem. Thuis liep ik een rondje Google en zo kwam ik erachter dat als je in het gebied (Herpen) had gewoond gewoon getest kon worden, geen probleem. Ik was verrukt. De strijd met de huisarts was zo groot geworden en als ik hiermee naar hem toe zou gaan kon hij niet weigeren.

Ik ging naar mijn huisarts, legde de informatie voor, uiteraard keek hij het op zijn eigen Google even na, stel je voor dat zijn Google iets anders zou vertellen dan die van mij en met een in stilte geschreven doorverwijzing kon ik weer retour Radboud. De huisarts was er onderhand net zo moe van als ik. Dat was duidelijk. Verrast over het feit dat dingen wel snel en makkelijk konden, ging ik nu naar de Q-koorts dokter.

Tot mijn allergrootste verbazing bleek dit dokter S. te zijn, dezelfde dokter die ook verbonden is bij het NKCV. ‘Hij heeft dus twee petten’, dacht ik nog. Dokter S. keek mij aan en keek naar het scherm. ‘Je bent hier ook bij het NKCV geweest, toen hebben we elkaar ook gesproken.’ ‘Oh nee’, dacht ik, ‘hij gaat mij niet testen.’

‘Ben je al gestart bij het NKCV?’, vraagt hij. Ik vertel hem dat alleen de intake nog maar is geweest en ik wacht op een eerste afspraak maar dat dat een half jaar kan duren.

‘Mevrouw Jansen, ik weet dat u in het intake traject zit bij het NKCV en U weet toch dat daar GEEN ENKEL ander traject naast mag lopen? Dus eigenlijk mag ik u niet onderzoeken op Q-koorts totdat we weten of klaar zijn met het NKCV maar ik zal, omdat u in Herpen heeft gewoond ten tijde van de uitbraak, toch uw bloed afnemen maar u moet er niets van verwachten want de meeste mensen die in Herpen hebben gewoond hebben geen Q-koorts gehad.’ Achteraf zat hij hier al fout want de meeste Herpenaren (of hoe noem je die mensen, Herpse?) hebben wel Q-koorts gehad, doorgemaakt of hoe je het ook maar wil noemen.

Ik zie zijn twijfel maar ik zie ook dat hij klem zit. Ik heb tenslotte tijdens de grote uitbraak in het besmette gebied gewoond. ‘Hij kan er niet onderuit’, denk ik bij mijzelf. Hij zoekt wel maar hij kan er niet onderuit. Wat zou hij graag mijn Q-koorts vraag afwijzen. Hij begint met vragen stellen: ‘Bent u in die periode ooit ziek geweest? Bent u in die tijd opgenomen in het ziekenhuis? Heeft u in die periode longontsteking gehad? Is er een knikmoment geweest?’ Op alle vragen heb ik te weinig antwoord. Ik vraag dokter S. of hij zelf weet of hij 10 jaar geleden griep had?

Mijn bloed werd afgetapt en maand later kon ik terugkomen. De langste maand in tijden. Duurde de dagen al lang omdat ik niet meer werkte, weinig mensen zag of sprak en mijn leven een aaneenschakeling was van zoektochten naar wat ik mankeerde, ziekenhuisafspraken en pijn hebben leek deze maand extra lang te duren. Het voelde als een laatste hoop. Als hier niks uit komt dacht ik, wat moet ik dan nog.

Na een maand nam ik opnieuw plaats in de behandelkamer van dokter S.. ‘We hebben uw bloed getest op Q-koorts en we hebben inderdaad kunnen zien dat u een doorgemaakte besmetting heeft gehad.’ Ik had dus inderdaad Q-koorts doorgemaakt. Pa had gelijk gehad. Vol verbazing en verbijstering luister ik verder naar dokter S. zijn verhaal. Ik had alles verwacht maar dit niet. ‘We zien in uw bloed dat er antistoffen zijn. Omdat niet duidelijk is of u in die periode ziek bent geweest kunnen wij niet de diagnose QVS vaststellen en is dit dus geen verklaring voor uw klachten.’ Mijn verbazing slaat om in nog meer verbijstering en een intense misselijkheid. Ik bleek een doorgemaakte Q-koorts infectie te hebben gehad maar Stephan Keijmel benadrukte dat het onmogelijk was dat dit de oorzaak van mijn huidige klachten kon zijn. Dat was uitgesloten.

‘Ook speelt er bij u meer mee en om de diagnose QVS te mogen stellen mag er geen andere oorzaak voor uw klachten zijn. U heeft fibromyalgie en een hernia.’ Mijn verbazing was verbijstering geworden en nu werd mijn verbijstering woede. Koude blinde woede. En leegte. Eindeloze leegte. Ik wist dat hier de waarheid lag. Mijn kwijtgeraakte puzzelstukje had ik gevonden. En nu ging deze arts mij dat puzzelstukje afnemen. Over mijn lijk. Nu hoef ik alleen nog maar te bewijzen dat het wel degelijk een verklaring voor mijn klachten is. Dacht ik bij mezelf.

‘Goh, zegt pa op de terugweg, ‘dus toch Q-koorts’. Ik kijk hem verbaasd aan. ‘Ja’, zeg ik, ‘dit verklaart alles. Die arts kan wel zeggen dat het geen verklaring is maar dat is wel zo.’ ‘Ja’, zegt pa, ‘daar lijkt het wel op.’ Samen rijden we zwijgend terug naar huis. Ik ben moe. Maar ik ben opgelucht. Niet wetende dat er nog een lange strijd gaat komen.

Voor mij valt alles op zijn plaats. De pijn, de cognitieve klachten, de achteruitgang, het vage klachten idee, de wisseling van klachten. Mijn intuïtie en onderbuikgevoel zijn stil. Pa had gelijk. Ik had gelijk.

Ik sluit mij ondertussen aan bij een besloten groep op social media waar Q-koorts patiënten informatie en ervaringen delen. Ik stond aan de vooravond van het grootste gevecht in mijn leven maar ik voelde me sterk. Het contact met mede Q-koorts patiënten groeide, de gedeelde ervaringen die toevalligerwijs bijna gelijk waren, adviezen die in die tijd werden gedeeld. Wij patiënten wisten allemaal dat we ‘gelijk’ hadden. Tot op de dag van vandaag is dat nog steeds zo. Één van mijn medepatiënten in die tijd was Sharon. Zij gaf mij de gouden tip: ‘Maak een tijdlijn, zoek in je medische verslagen, zoek je knikmoment of wat dan ook maar schrijf alles op.’

Aangezien ik toch moet wachten op de start van het NKCV traject waarvan nog steeds niemand verteld wat het inhoudt vraag ik mijn medisch dossier op en duik ik in het verleden.

ZENUWPIJN.

13. Tenderpoint

Foto door Chris F via Pexels

Pa en ik zitten in de wachtkamer van een enorm modern en imposant gebouw. We zijn beide een beetje overdonderd. Nadat we zeer vriendelijk door een dame aan de balie worden ontvangen -’alsof we inchecken bij een hotel’- zeg ik tegen Pa, worden we vriendelijk verzocht plaats te nemen.

‘Heb jij dat ook, zegt Pa, dat als je een arts zo rond ziet lopen dat je dan al gelijk denkt: Dat is een goeie of nee, die liever niet.’ Ja, dat heb ik ook. Nu ik dit boek schrijf weet ik dat deze schijn bijna altijd bedriegt. ‘Mevrouw Jansen?’, klinkt een kindstemmetje door de wachtruimte. Ik kom moeizaam overeind. Een jong meisje neemt mij mee. Ik schat begin twintig. ‘Ik hoop toch niet dat zij mijn dokter is’, denk ik bij mijzelf ‘want dan gaat zij het niet beter weten.’ Maar niets is minder waar. Ze is mijn dokter. Ze stelt zich voor als arts in opleiding.

Les één in ziekenhuisland: Co assistenten en artsen in opleiding worden gebruikt om de intake te doen en de eerste anamnese. Ze staan onder supervisie van de afgestudeerde arts. ‘Zo leren ze beter’ wordt er gezegd. Als patiënt heb je dat maar te accepteren want de supervisor arts zie je echt niet. Nee, ook niet als je huilt en stampvoet. Ik zit tegenover een kind wat bijna mijn dochter had kunnen zijn die mij vragen stelt netjes afgelezen van het beeldscherm van haar computer. Dezelfde vragen als de huisarts, de neuroloog, de internist en zelfs enkele vragen die de praktijkondersteuner ook heeft gesteld. Braaf beantwoord ik deze.

Ik vertel ook hier weer dat mijn klachten zijn begonnen in Brabant. Het wordt genoteerd maar daar worden verder geen vragen over gesteld. Daarna word ik verzocht mezelf uit te kleden voor een lichamelijk onderzoek. Uitkleden kost energie. Om het kind toch een kans te geven het beter te weten, want zij is de arts in opleiding, kleed ik me met veel pijn en moeite uit.

Ze legt iets uit over tenderpoints. Ik heb geen idee wat tenderpoints zijn dus als ze mij verzoekt op de behandelbank plaats te nemen ga ik relaxed zitten. Voor zover dat mogelijk is in de altijd koude kamers in je blote lijf met alleen ondergoed aan. Ook zoiets, in behandelkamers staat altijd de airco aan. Meestal te koud. Is er nu werkelijk geen arts -al dan niet in opleiding of co- die begrijpt dat een airco en spier- en gewrichtsklachten niet zo handig is?

Dan is mij ineens duidelijk wat tenderpoints zijn. Ik voel een vinger in mijn lijf prikken en het lijkt wel alsof ze deze dwars door mij heen wil duwen. Een felle stekende pijn maakt dat ik even een fractie van een seconde niet weet waar ik ben. Ik wil het uitgillen van de pijn. Maar dat doe je niet in de behandelkamer dus ik laat mijn gil imploderen.

Bij tenderpoints drukt de arts dus met zijn/haar vinger op vooraf vastgestelde plekken. Als het dan pijn doet heb je een (tender)punt. Ik kan je vertellen dat er echt nooit meer in mijn leven meer iemand op welk tenderpoint ook gaat drukken. Achttien keer doorstond ik dit geprik. Van de pijn vergat ik mee te tellen. Nadat ze klaar was met haar vinger in mijn lijf duwen was ik zo moe, ik kon niet meer denken, niet meer reageren, ik had het gevoel dat ik flauwviel.

‘U mag zich weer aankleden mevrouw Jansen.’ Het kind verdwijnt achter het gordijn om plaats te nemen achter haar computer. Er werd niet gevraagd of het wel ging, of het aankleden nu wel lukt na de test, hoe ik me voelde. Of ik even tijd nodig had om bij te komen, of ik misschien even tijd nodig had om te liggen. Niks. U mag zich weer aankleden. Dat was de opdracht.

‘Je hebt Fibromyalgie. Je scoort 13 van de 18 points. Ik zal een brief voor de huisarts maken. Bij de balie moet je een afspraak maken met de reuma verpleegkundige’, zegt het kind. ‘Komt er ook een bloedonderzoek?’, vraag ik nog. ‘Nee, antwoord ze stellig met een toon alsof ik een domme vraag stel, Fibromyalgie is niet in het bloed te zien en met de tenderpoint test is vastgesteld dat je Fibromyalgie hebt.’ Ik doe met het laatste beetje energie nog een laatste poging en ik vraag: ‘Maar stel dat ik geen Fibromyalgie heb maar wat anders?’ ‘Daarvoor moet u bij de huisarts zijn. Uw huisarts krijgt van ons een brief hierover. U hoeft niet meer terug te komen. Als u verder vragen heeft kunt u deze stellen aan de reuma verpleegkundige.’ Ik begrijp dat dit het einde van het gesprek is. Pa en ik lopen naar de balie om een afspraak te maken met de reuma verpleegkundige. Ik kan de dag erna al terecht.

De reuma verpleegkundige begint te vertellen over Fibromyalgie dat dat vaak voorkomt bij een bepaalt soort mensen die veel stress hebben en perfectionistisch zijn. Ik zeg tegen haar: ‘Dus het is mijn eigen schuld? En wat weet jij van mijn stress? Dus als men geen fysieke oorzaak kan vinden heb je Fibrolyalgie en dat ligt dan weer aan je karakter?’ Ze kijkt me zichtbaar verward aan. ‘Dit is onderzocht’, zegt ze. Ik merk aan de verpleegkundige dat het beter is om mijn mond te houden. Zeker als ik nog antwoord wil op mijn andere vragen.

Ze begint allemaal websites te openen. Over voeding, over bewegen, over van alles en nog wat. Ik raak overprikkeld van al die flitsende beelden op haar beeldscherm en ik kan het niet meer volgen. Ik probeer weg te kijken van haar beeldscherm. Ik probeer te zeggen dat ze te snel gaat maar mijn mond maakt geen geluid. Ik kijk naar Pa. Pa zegt ook niet veel. Ik deel haar mee dat ik praktische vragen heb zoals: Hoe open ik de deur van de wasmachine of hoe kan ik beter mijn bestek hanteren. Zijn er hulpmiddelen? Ik woon alleen, als iets niet lukt omdat mijn spieren mij in de steek laten of wanneer ik veel pijn heb, hoe doe ik dat met koken, schoonmaken of uit bed komen? Op deze vragen heeft ze geen antwoord op. ‘Ik heb nog nooit iemand deze vragen horen stellen, misschien dat uw huisarts hier antwoord op heeft’, hoor ik haar ergens in de verte zeggen.

Ik vroeg hoe ik hiermee om moest gaan. Ik kreeg als antwoord dat ik kon gaan zwemmen met de reumaclub, Tai Chi zou ook goed zijn. Ik moest zelf thuis op internet maar eens gaan zoeken naar websites want er was veel te vinden deelde ze mee. Dat was niet wat ik bedoelde. Ik voel me bedonderd, belazerd. Ik dacht: ‘Zij is verpleegkundige maar ze weet er echt niks van.’

Pa en ik gaan naar huis. Ik besef me ineens dat ik een diagnose heb. Althans, een soort van- in mijn beleving. Ik ben niet opgelucht, ik ben niet blij. Ik ben in de war. Ik voel dat ik in conflict ben met mijn intuïtie en de gesprekken met de artsen. ‘Het kan nog zo’n mooi gebouw zijn, denk ik bij mijzelf, maar wat schiet je daar nu mee op. Zolang er poep uit de mond van de dokter komt blijft het stinken. En dit zaakje stinkt.’

Ik herken veel klachten die passen in het Fibromyalgie beeld maar er mist een puzzelstukje. Iets klopt er niet. ‘Ik heb een soort van blinde vlek, een zwart gat’, zeg ik tegen een goede vriendin. Ik zie het niet.’ Het voelt alsof ik iets mis in het verhaal. Al mijmerend lig ik achterover in de auto. Pa en ik zijn stil in de auto terug naar huis. De weg van Nijmegen naar huis is lang genoeg om even mijn gedachten te laten varen maar de richting ben ik kwijt.

‘Heb je je nou al eens op Q-koorts laten testen?’, zegt Pa ineens. Daar hadden we het een tijd geleden over maar heb je daar nog wat mee gedaan?

Verward kijk ik hem aan. ‘Nee, nog niet. Ik was eerst hier mee bezig. Anders wordt het zoveel tegelijk. Ik zal me er eens in verdiepen zeg ik om het gesprek te beëindigen. Maar dat lijkt me sterk hoor dat ik dat heb opgelopen. Ik heb nu al zo vaak bloed laten prikken en er komt steeds niks uit.’ ‘Nou ja, kijk maar zegt Pa. Ik bedacht het me zo maar ineens. Nu je toch bezig bent kan je misschien net zo goed dit na laten kijken.’

‘Als het mag van de huisarts’, zeg ik cynisch.

ZENUWPIJN.

10. Originele dagboekfragmenten

Foto door Nitin Arya via Pexels

1 januari 2014 

Ik weet nog dat ik taxi reed. Ergens tussen 2001 en 2003. Allerlei soorten mensen bracht ik weg van A naar B of welke willekeurige letter dan ook. Nooit vergeet ik de dag dat er een dame instapte die eigenlijk maar een klein eindje verder moest. Een ritje van nog geen vijf minuten. Het was niet een dame als in ‘chique’ maar een vrouw met een geleefde uitdrukking. Ze was niet mooi of knap maar ook niet lelijk. Onopvallend eigenlijk, van ongeveer de leeftijd die ik nu heb bereikt. In mijn herinnering droeg ze een zonnebril. Misschien ook niet. Mijn twee parallel lopende werelden bedriegen de werkelijkheid nog wel eens.

Het was als een omgekeerde déjà vu, wanneer mijn blik zich op haar richtte was daar slechts een spiegel. Ik weet nog dat ik dat heel sterk voelde en instinctief wist dat deze korte ontmoeting niet zomaar was. Ze woonde in een soort van serviceflat. Iets wat ik heel vreemd vond voor haar leeftijd maar ik zat in de fase waarin ik leerde geen vragen te stellen. “Ik heb een zwaar leven gehad”, was het enige dat ze me vertelde op mijn niet gestelde vraag. Ik weet nog dat ik haar aankeek en dacht: “Vrouwke (ik woonde toen in Brabant), vrouwke, ge hebt werkelijk geen idee.”

En dat was ongeveer 10, 11 of 12 jaar geleden. Als ik toen al dacht dat ook ik een zwaar leven had gehad was het op dat moment maar goed dat ik niet in de komende 10,11 of 12 jaar vooruit kon kijken. Anders had ik toen ter plekke de taxi tegen een boom aangeduwd. Onwillekeurig denk ik aan haar terug. Soms zijn dit soort ontmoetingen duizendmaal intenser dan de langste vriendschappen. Ik voel me nu precies zo, alsof ze me toen iets heeft laten zien, een soort geest van de toekomst.

Des te gehavender mijn lijf, hoe sterker mijn geest wordt. Ik vraag me af of mijn leven zwaar is geweest. Tegenover elke traan staat toch ook een glimlach (minstens). Ik heb ooit gehoord dat God je niets geeft wat je niet aankan. En wie ben ik om God tegen te spreken. Ik zou best wel eens een onderonsje willen met Hem hoor, daar niet van, alleen dan wel onder vier ogen! Face to face. Aangezien dat onderonsje wat lastig is maak ik zelf de balans op. 2014. Ik voel me onzeker over dit jaar. Ondertussen gaat hier de zon onder en is de eerste dag van het nieuwe jaar alweer bijna donker. Omgekeerde déja vu.

24 oktober 2013

Mijn verleden staat voor me en kijkt me recht aan. Ik voel een enorme allesoverheersende angst. Stoer kijk ik terug want ik zal niet buigen. Niet deze keer en alle volgende keren ook niet. Ik voel me beschermd en tegelijkertijd volledig alleen. Ik voel dat ik dit alleen moet doen. Dit is mijn gevecht. Ik heb verleden zelf toegelaten en ‘verleden’ zal zijn plek gaan kennen. Als een zieke agressieve pup gaan we samen op levenscursus.

15 november 2013

Vanaf de dag dat ik ben neergeklapt komt er niks meer uit. Mijn lijf neemt het over en ik voel me leeg. Er is niks. Letterlijk. Ergens is dit mijn langgewenste rust. Alleen deze rust had ik niet voor ogen. Niemand heeft het in de gaten maar ik voel het vanbinnen. Het is stil. Te stil. Is dit stilte voor de storm?

Ik krijg mijzelf bijna nergens naar toe gesleept. Alles voelt als te veel moeite. En ik weet niet wat ik eraan moet doen? Ik voel dat de energie ergens zit opgeslagen maar ik kom er steeds moeilijker bij. Soms heb ik even een momentje maar dat moet ik daarna bekopen met een paar uur (als ik geluk heb) of een paar dagen bijkomen. Wat zit er in godsnaam in mijn lijf dat mij zo uitschakelt? Wat?

Is dit energetisch? Fysiek? Hoe moet ik het zien? Maar vooral, wanneer komt de oplossing? Ik voel me een kluizenaar. Het wordt met de week gekker. Het is alsof ik opgesloten raak in mijn eigen lijf. De powerknop is lam. Het wordt echt tijd om aan de alarmbel te gaan trekken want ik vind het zelf eng worden. Ik herken mijzelf ook niet als ik in de spiegel kijk. Vreselijk.

Mensen zeggen: “Wat zit jij altijd veel op Facebook?” Dan is mijn antwoord: “Dat is mijn enige lijntje met de buitenwereld.”

Er is verder niks. Of in ieder geval heel weinig. Uiteraard heb ik sociale contacten maar tegenwoordig sturen mensen liever een whatsappje dan gewoon even een bakkie thee doen (of koffie) of nog gekker; bellen! Stel je voor dat je elkaar belt.

Of de mensen die je graag van advies willen voorzien: Ga eens naar een acupuncturist, ga anders eten, stop met roken, ga naar een masseur, ga naar een psycholoog, zoek het hier en daar ….of……”ik ken ook iemand die”…..of de ergste….ga eens googelen naar je klachten!

Het is lief bedoeld maar echte hulp is deze: Bied me een taxi aan als ik ergens heen moet wat ik zelf niet red, kom een keer boodschappen brengen zodat ik niet met pijn in mijn lijf naar buiten hoef, praat met me, praat ook met me over andere dingen, humor is altijd een grote genezer, denk met me mee hoe ik dingen kan aanpakken, ga misschien eens mee naar een arts zodat twee meer horen dan 1, of kom gewoon eens een bakkie doen (hoeft echt geen uuuuuren te zijn hoor) of stuur eens een persoonlijk berichtje i.p.v. de whatsappjes die je stuurt terwijl je het eigenlijk alleen maar over jezelf wilt hebben want die Jansen luistert altijd en daar kan ik zo fijn mee kletsen.

Nu is het andersom. En ja, zieke mensen zijn gruwelijk irritant want je zal maar keer op keer hetzelfde verhaal moeten horen. Het is geen aandacht zoeken, ik heb geen energie om een statement te maken zoals ik dat voorheen deed (met liefde en plezier), ik neem mijn omgeving ook niks kwalijk want het is mijn probleem en hee, als jij ooit chronisch ziek wordt weet ik ook niet wat ik moet doen of hoe te reageren dus als het andersom is doe ik wellicht hetzelfde. Dan weet je dat vast.

11 december 2013

Wat ik tot nu toe uit kon stellen moest nu gebeuren. Medicatie. Heel langzaam veranderd mijn leven in iets ondefinieerbaars en ik heb er geen grip op. Per week nemen de klachten en de pijn toe en kan ik elke keer steeds iets minder.

Ik voel me vreselijk alleen staan in mijn strijd. De strijd bij de huisarts, de praktijkondersteuner en de strijd bij de neurologen, internisten enzovoorts. Ik weet niet meer wat ik moet doen, wat ik moet laten. Mentaal bruis ik van de energie, heb ik ideeën, zit ik heerlijk in mijn vel maar nergens komt er iets van terecht. Waar voorheen de pijn en moeheid dat deed maakt nu de medicatie me duf en suf. Hoe kan ik nu in vredesnaam mijn huisarts overtuigen en de medisch specialisten de ogen openen?

11 december 2013 

Mijn opgebouwde medisch dossier vanaf 15 juli 2013:

Heel soms hoor je verhalen van (aanstaande) moeders die instinctief aanvoelen dat er iets niet goed is met hun kind. Precies dat instinctieve gevoel heb ik ook maar dan met mijn lijf. Er is ook niemand die mij van die gedachte en dat gevoel af kan brengen. Hoe frustrerend is het dat niemand mij geloofd? Heel frustrerend. Ik heb het gevoel dat ik er alles aan gedaan heb inmiddels maar schijnbaar is het niet genoeg. Goed bedoelde adviezen van anderen kan ik niet meer hebben (dat ik op mijn voeding moet letten, moet gaan lopen, naar de acupuncturist, naar de haptonoom, naar die of die, moet gaan googelen). Ik heb het allemaal gedaan, allemaal gehad: de fysiotherapeut, de osteopaat, de haptonoom, revalidatietrajecten, operaties, natuurgeneeskundigen, psychologen, dieetgoeroe’s, google en niks helpt.

Wie is er in staat om in mij te geloven en aan te nemen dat er “iets” in mijn lijf zit dat niet goed is en mij per week achteruit laat gaan en laat creperen van de pijn. Wie? Wil diegene zich alsjeblieft melden en mij helpen? Wil je met mij ‘sparren’ om een plan te maken, mee naar de huisarts, praktijkondersteuner, neurologen, internisten en welke dokter nog meer. Wie?

En dan dit…elke keer dat je mij ziet zeggen dat ik er slecht uitzie, weer ben afgevallen (waar ik GVD niks aan kan doen!), meer naar buiten moet helpt niet. Ik hoor het ongeveer om de dag een paar keer en ik kan je vertellen dat dat voor mijn zelfbeeld niet prettig is. Ik zie het zelf namelijk ook en dat is voldoende.

Ik haat de twijfel die is gezaaid over de oorzaak. Natuurlijk weet ik dat ik een heftig leven heb gehad. Ik wil er niet aan denken maar ik word nu toch gedwongen om erover na te denken. Kan deze pijn echt komen door mijn leven? Dat is toch onmogelijk?