Tag: QVS

‘UITHUILEN’

‘Mijn vader heeft bijna zijn hele leven naar iets gezocht. Hij zoekt nog steeds. Toen ik klein was, moest ik steeds luisteren naar het verhaal over het schaap dat hem in zijn droom bezocht, vandaar dat ik het idee heb gekregen dat het er in het leven nu eenmaal zo aan toegaat: je leeft alleen echt als je ergens naar op zoek bent.’

Uit: De jacht op het verloren schaap – Haruki Murakami

Hoe word je chronisch ziek? Daar is geen handboek voor. Er bestaat geen boek met de titel: ‘Q-koorts voor dummies’. Nee, op een dag val je neer, zoals bij mij gebeurde, alleen dan weet je nog niet dat het ‘chronisch’ is. Dat besef je pas als je op een gegeven moment achteromkijkt en denkt: ‘What the fuck is hier gebeurd?’

Chronisch betekend langdurig. Chronisch ziek worden is niet het moeilijkste. Je raakt besmet met een bacterie zoals Q-koorts, wordt acuut ziek of je krijgt in de loop der tijd wat ‘vage klachten’ en lichamelijke mankementen. Je gaat naar de huisarts en legt uit dat zijn term ‘vage klachten’ voor jou niet vaag meer zijn maar dagelijkse beperkende realiteit. En dan begint de ellende. Mijn ellende begon rond 2007.

Na 5 huisartsen, een maatschappelijk werkster, een klinisch psycholoog, een praktijkondersteuner, 3 neurologen, een orthopeed, psychotherapie, een haptonoom, een parodontoloog, een orthomanueel therapeut, een osteopaat, 2 neurochirurgen, een reumatoloog, 16 verschillende artsen in het Radboud ziekenhuis, twee psychiaters, een stuk of zeven psychologen, 12 MRI’s van mijn rug, 23 afspraken bij psychiatrie, 10 afspraken bij neurologie, 9 afspraken bij de Q-koorts poli, 3 hernia operaties, 1 hartfilmpje, een paar longfoto’s, wat röntgenfoto’s, een revalidatietraject, een poging tot CGT, en een totaal van bijna 100 afspraken in diverse ziekenhuizen, ontelbare bloedpriksessie ’s en vijf jaar nadat ik neer ben gevallen weet ik: Dit is het. Beter wordt het niet. Was het nou zo moeilijk om de diagnose QVS te vinden? Daarmee eindigde ik tien jaar later in 2017.

En dan is er de buitenwereld, de vooroordelen, de opmerkingen, het uitleggen, begrip, onbegrip. Mensen die menen te weten hoe je beter kan worden. Of nog erger, die je vertellen wat je moet doen.

Ben je ziek dan probeer je niet hard genoeg

Maak je vooruitgang dan heb je al die tijd gedaan alsof

Deel je jouw realiteit dan vraag je aandacht

Hou je je strijd voor jezelf dan ben je niet echt ziek

Ondertussen verteld niemand je iets. Niemand vertelt je in welke processen je ongewild wordt geduwd. Hoe je kan leren chronisch ziek te zijn. Je zoekt naar tijd om eens op een rijtje te zetten wat er toch allemaal gebeurt in je leven. Wat het doet met vriendschappen, familie, kennissen, je werk, kinderen, je partner of als je alleenstaand bent hoe je dàt gaat oplossen wanneer je boodschappen nodig hebt maar de deur niet uit kan omdat je van de pijn niet kan lopen. Wat het doet met je eigenwaarde.

Niemand vertelt je dat heel je wereld op zijn kop wordt gezet en tegelijkertijd zo klein wordt dat het voelt alsof je keel wordt afgeknepen. Niemand vertelt je hoe het werkt bij doktersbezoeken. En niemand vertelt je hoe de medische wereld reageert op een ziekte als Q-koorts.

Je weet niet hoe het werkt met WMO, welke soorten van hulp er zijn, je zit eerst nog in het ritme van je oude leven totdat je heel langzaam beseft dat dat ritme niet meer werkt. Welk ritme dan wel? Hoe moet je gaan leven. Binnen je grenzen hoor ik vaak. Q-koorts heeft geen grenzen. Ook al zit je lekker in je grens, Q-koorts gaat zijn eigen gang.

Dan zijn er nog de fases van verwerken: Ontkenning, boosheid, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding. Ik mis daarin nog rouwen. Leuk bedacht maar zo werkt het in de praktijk niet altijd. Ook dat vertelt niemand. Je mist het handboek. De houvast in een wereld waarin je steeds meer kwijtraakt. Ik zou voor Q-koorts patiënten een nieuwe 5 fase verwerkingslijst willen opstellen: Overtuigen (van doctoren), ongeloof (dat je toch gelijk hebt), verwarring (hoe nu verder), vechten, je erbij neerleggen.

Bijna iedereen die ziek wordt, Q-koorts of niet, loopt tegen dezelfde onderwerpen aan. Niet perse in gelijke volgorde maar sprekende met zieke mensen, al dan niet chronisch is een feestje der herkenning. Er is boosheid, ongeloof, woede, afscheid, maar ook humor, liefde, kortom, genoeg thema’s waar je je keer op keer doorheen moet worstelen.  De processen herhalen zich ook. Het is niet zo dat je bijvoorbeeld boos bent en wanneer je dat verwerkt hebt het over is.

Je gaat wel of niet op zoek naar een organisatie of patiëntenvereniging, zoekt op social media, wil wel of juist geen contact met medepatiënten. Je gaat op zoek naar een manier om te genezen en dan kom je erachter dat die er niet is. Je bent dus ongeneselijk ziek. Dat ga je relativeren want mensen met kanker zijn toch ongeneselijk ziek?

Hoe gedraag je je als je chronisch ziek bent? Je komt in een nieuwe wereld waarin je opnieuw alles moet ontdekken, inclusief jezelf. Je wordt een nieuwe ik. Niet als een slang die een huid afwerpt, eerder omgekeerd. Er wordt een vuilniszak om je kop heen geknoopt die langzaam vacuüm zuigt. Ziek zijn wordt onderdeel van je identiteit. Als je je voorstelt hoor je jezelf zeggen: Ik ben die en die en ik ben chronisch ziek. Een entiteit in je identiteit.

Je bent ziek, kijkt in de spiegel maar je ziet niks aan jezelf en toch herken je jezelf niet meer. Dat is het enige dat niemand je hoeft te vertellen. Kortom: Hoe word je chronisch ziek?