ZENUWPIJN.

34. Doorgaan

Foto door Miguel Á. Padriñán via Pexels

‘DOORGAAN’

1q84, besliste Aomame. Qutienvierentachtig. Laat ik deze nieuwe wereld zo noemen. De q staat voor question mark – vraagteken.

Al lopend knikte ze.

ZENUWPIJN.

33. Eerste kusjesdag

Foto door Katie Salerno via Pexels

Zoals ik in hoofdstuk 28 schreef: En toen was jij daar ineens mijn lief. Terwijl ik bij mijn ouders herstelde van mijn laatste herniaoperatie bleef jij ineens mee eten. Een beetje een gekke situatie was het wel. Normaal leer je eerst elkaar kennen en na verloop van tijd stel je iemand voor aan je familie.

ZENUWPIJN.

32. Confrontatie

Foto door Roger Brown via Pexels

Het is winter. Ik heb het niet zo op de winter. Dit jaar heb ik het koud. Zo ontzettend koud. Tot op het bot, zeggen ze weleens, maar mijn kou gaat verder, veel dieper. Q-koorts-kou gaat door merg en been.

ZENUWPIJN.

31. Q-koorts voor dummies

‘UITHUILEN’

‘Mijn vader heeft bijna zijn hele leven naar iets gezocht. Hij zoekt nog steeds. Toen ik klein was, moest ik steeds luisteren naar het verhaal over het schaap dat hem in zijn droom bezocht, vandaar dat ik het idee heb gekregen dat het er in het leven nu eenmaal zo aan toegaat: je leeft alleen echt als je ergens naar op zoek bent.’

Uit: De jacht op het verloren schaap – Haruki Murakami

Hoe word je chronisch ziek? Daar is geen handboek voor. Er bestaat geen boek met de titel: ‘Q-koorts voor dummies’. Nee, op een dag val je neer, zoals bij mij gebeurde, alleen dan weet je nog niet dat het ‘chronisch’ is. Dat besef je pas als je op een gegeven moment achteromkijkt en denkt: ‘What the fuck is hier gebeurd?’

Chronisch betekend langdurig. Chronisch ziek worden is niet het moeilijkste. Je raakt besmet met een bacterie zoals Q-koorts, wordt acuut ziek of je krijgt in de loop der tijd wat ‘vage klachten’ en lichamelijke mankementen. Je gaat naar de huisarts en legt uit dat zijn term ‘vage klachten’ voor jou niet vaag meer zijn maar dagelijkse beperkende realiteit. En dan begint de ellende. Mijn ellende begon rond 2007.

Na 5 huisartsen, een maatschappelijk werkster, een klinisch psycholoog, een praktijkondersteuner, 3 neurologen, een orthopeed, psychotherapie, een haptonoom, een parodontoloog, een orthomanueel therapeut, een osteopaat, 2 neurochirurgen, een reumatoloog, 16 verschillende artsen in het Radboud ziekenhuis, twee psychiaters, een stuk of zeven psychologen, 12 MRI’s van mijn rug, 23 afspraken bij psychiatrie, 10 afspraken bij neurologie, 9 afspraken bij de Q-koorts poli, 3 hernia operaties, 1 hartfilmpje, een paar longfoto’s, wat röntgenfoto’s, een revalidatietraject, een poging tot CGT, en een totaal van bijna 100 afspraken in diverse ziekenhuizen, ontelbare bloedpriksessie ’s en vijf jaar nadat ik neer ben gevallen weet ik: Dit is het. Beter wordt het niet. Was het nou zo moeilijk om de diagnose QVS te vinden? Daarmee eindigde ik tien jaar later in 2017.

En dan is er de buitenwereld, de vooroordelen, de opmerkingen, het uitleggen, begrip, onbegrip. Mensen die menen te weten hoe je beter kan worden. Of nog erger, die je vertellen wat je moet doen.

Ben je ziek dan probeer je niet hard genoeg

Maak je vooruitgang dan heb je al die tijd gedaan alsof

Deel je jouw realiteit dan vraag je aandacht

Hou je je strijd voor jezelf dan ben je niet echt ziek

Ondertussen verteld niemand je iets. Niemand vertelt je in welke processen je ongewild wordt geduwd. Hoe je kan leren chronisch ziek te zijn. Je zoekt naar tijd om eens op een rijtje te zetten wat er toch allemaal gebeurt in je leven. Wat het doet met vriendschappen, familie, kennissen, je werk, kinderen, je partner of als je alleenstaand bent hoe je dàt gaat oplossen wanneer je boodschappen nodig hebt maar de deur niet uit kan omdat je van de pijn niet kan lopen. Wat het doet met je eigenwaarde.

Niemand vertelt je dat heel je wereld op zijn kop wordt gezet en tegelijkertijd zo klein wordt dat het voelt alsof je keel wordt afgeknepen. Niemand vertelt je hoe het werkt bij doktersbezoeken. En niemand vertelt je hoe de medische wereld reageert op een ziekte als Q-koorts.

Je weet niet hoe het werkt met WMO, welke soorten van hulp er zijn, je zit eerst nog in het ritme van je oude leven totdat je heel langzaam beseft dat dat ritme niet meer werkt. Welk ritme dan wel? Hoe moet je gaan leven. Binnen je grenzen hoor ik vaak. Q-koorts heeft geen grenzen. Ook al zit je lekker in je grens, Q-koorts gaat zijn eigen gang.

Dan zijn er nog de fases van verwerken: Ontkenning, boosheid, onderhandelen en vechten, depressie, aanvaarding. Ik mis daarin nog rouwen. Leuk bedacht maar zo werkt het in de praktijk niet altijd. Ook dat vertelt niemand. Je mist het handboek. De houvast in een wereld waarin je steeds meer kwijtraakt. Ik zou voor Q-koorts patiënten een nieuwe 5 fase verwerkingslijst willen opstellen: Overtuigen (van doctoren), ongeloof (dat je toch gelijk hebt), verwarring (hoe nu verder), vechten, je erbij neerleggen.

Bijna iedereen die ziek wordt, Q-koorts of niet, loopt tegen dezelfde onderwerpen aan. Niet perse in gelijke volgorde maar sprekende met zieke mensen, al dan niet chronisch is een feestje der herkenning. Er is boosheid, ongeloof, woede, afscheid, maar ook humor, liefde, kortom, genoeg thema’s waar je je keer op keer doorheen moet worstelen.  De processen herhalen zich ook. Het is niet zo dat je bijvoorbeeld boos bent en wanneer je dat verwerkt hebt het over is.

Je gaat wel of niet op zoek naar een organisatie of patiëntenvereniging, zoekt op social media, wil wel of juist geen contact met medepatiënten. Je gaat op zoek naar een manier om te genezen en dan kom je erachter dat die er niet is. Je bent dus ongeneselijk ziek. Dat ga je relativeren want mensen met kanker zijn toch ongeneselijk ziek?

Hoe gedraag je je als je chronisch ziek bent? Je komt in een nieuwe wereld waarin je opnieuw alles moet ontdekken, inclusief jezelf. Je wordt een nieuwe ik. Niet als een slang die een huid afwerpt, eerder omgekeerd. Er wordt een vuilniszak om je kop heen geknoopt die langzaam vacuüm zuigt. Ziek zijn wordt onderdeel van je identiteit. Als je je voorstelt hoor je jezelf zeggen: Ik ben die en die en ik ben chronisch ziek. Een entiteit in je identiteit.

Je bent ziek, kijkt in de spiegel maar je ziet niks aan jezelf en toch herken je jezelf niet meer. Dat is het enige dat niemand je hoeft te vertellen. Kortom: Hoe word je chronisch ziek?

ZENUWPIJN.

29. QVS

Laat het gaan, laat het los…Terwijl ik probeer te herstellen van de operatie en wij elkaars leven binnenlopen, jij mijn grote lief, die ineens daar was, bleef het diagnose loze Q-koorts leven een open einde. Gek genoeg stond het een bepaald deel van ‘herstel’ in de weg. Na een zorgvuldige tijdlijn te hebben gemaakt en een dagboeQ bijgehouden te hebben van alle dagelijkse gemakken en ongemakken schreef ik weer een brief:

Van: Deverra Jansen
Verzonden: maandag 17 juli 2017 12:39
Onderwerp: Aanvraag herziening diagnose QVS

Geachte heer,

Graag zou ik een herziening aan willen vragen. In het gesprek dat ik met u en uw supervisor heb gevoerd gaf zij al aan dat dat in uitzonderlijke gevallen mogelijk is. Vorig jaar mocht u geen QVS vaststellen daar ik ook nog kampte met een hernia. Deze is in augustus 2016 verholpen en op dit moment, bijna een jaar later, zijn er mijns inziens geen redenen of andere oorzaken meer die klachten c.q. vermoeidheid veroorzaken. Daarentegen zijn al mijn klachten zoals destijds aan u voorgelegd nog steeds aanwezig. Graag uw reactie.

Na een intensief gesprek met de internist waar ik mijn laatste restje kracht gaf kwam er op 20 sept 2017 de brief met de officiële diagnose: QVS.

10 jaar na de besmetting, 4 jaar na het eerste bloedonderzoek naar Q-koorts, en 3 herniaoperaties later was daar het verlossende woord. Ik weet nog dat jij mijn lief het maar gek vond en zei: ‘Hoe kan het nou dat je nu wel een diagnose krijgt en een jaar geleden niet? Dat is toch gek?’ Ik zei dan: ‘Je kan wel Q-koorts hebben en een hernia krijgen maar andersom kan het niet en dat heeft te maken met de richtlijnen. Ook mensen met diabetes of overgewicht enzovoorts krijgen geen QVS diagnose. Ik kan zo’n arts dan ook niet meer serieus nemen hoor.’ Je keek me dan aan met een blik die vol ongeloof was over het hele gebeuren.

Ik zeg altijd: Neervallen, opstaan, uithuilen, doorgaan. Dat is mijn motto. Maar wat nou als opstaan niet meer lukt. Letterlijk of misschien wel figuurlijk. Dan staat het leven stil. Voor korte of voor langere tijd. De rest van de wereld draait ondertussen door in zijn of haar eigen tempo. Je kan niet meer opstaan en bekijkt alles van een afstand. Een afstand die steeds groter wordt. Sommige mensen proberen je de hand te reiken, die pak je aan maar je valt weer neer. Anderen steken hun hand naar je uit maar je kan er niet bij. En na een tijd, als je lang genoeg wacht…dan zijn er geen handreikingen meer. Opstaan lukt niet meer want je bent ziek. Steeds als je probeert overeind te komen val je weer neer.

Je probeert medicijnen, ander voedsel, therapieën, alternatief of niet. Je zoekt naar de oorzaak maar je vindt hem niet 1,2,3. Je blijft proberen om op te staan, je lichaam komt in een vluchtmodus. Je gaat vechten want je wilt opstaan. Je wilt uit alle macht je leven leiden voordat je neerviel. Na een tijd besef je: je bent chronisch ziek. Het voelt alsof er een onzichtbaar deel van je lichaam is geamputeerd en nu moet je leren om zonder dat deel, dat ongrijpbare deel verder te leven. Je blijft vallen en je blijft opnieuw proberen op te staan.

Je weet pas dat je chronisch ziek bent als je door de tijd heen ‘achterom’ kijkt en denkt: ‘Dit gaat niet meer over.’ Op een dag kijk je eens in de spiegel. Je ziet je spiegelbeeld maar je weet niet zo goed wie je ziet. Mensen zeggen dat je er goed uit ziet. ‘Je voelt je moe’, zeg je. ‘Ach, we zijn allemaal wel eens moe’, is de reactie. Je wilt uitleggen hoe het voelt maar je kent de woorden niet meer.

Je ziekte tast namelijk ook je cognitieve functies aan, dat leer je pas later. Je voelt je opgesloten in jezelf. Je geheugen laat je in de steek. Je vecht, je vlucht en je krijgt angst. Je wordt bang. Misschien kan je nooit meer opstaan. Je vraagt je af hoe je in godsnaam ooit weer overeind kan komen. Je vervaagt. Langzaam wordt de afstand tussen jou en de buitenwereld steeds groter en groter. De term onzichtbaar ziek is niet voor niks bedacht. Je kijkt weer in de spiegel. Zelf zie je de verandering, je huid, je ogen, je haar, je blik. ‘Alles is anders’, denk je.

‘Je moet wel positief blijven hoor!’, je in de verte. Je staat weer op. Want je MOET positief blijven. Dan krijg je een diagnose. Een nieuwe fase breekt aan. Misschien betekent dit dat je niet altijd op hoeft te staan. Een diagnose maakt dat je naar je lichaam mag gaan luisteren. Maar ja, hoe doe je dat dan? Je moet meer bewegen zeggen ze. Jij weet dat dat niet zo is. Langzaam leer je je lijf opnieuw kennen.

Je ontmoet mede chronisch zieke. Je voelt je thuis. Samen lach je, samen strijd je, samen ga je discussies aan, stel je vragen. Je leert. Je merkt dat vallen en opstaan steeds makkelijker gaat. Het vallen wordt minder hard, het opstaan gaat in etappes. En op een dag sta je op twee benen en je denkt: ‘Dit is het, beter wordt het niet.’

Er zijn veel mensen die niks van Q koorts weten maar ik zeg altijd, daar gaat het ook niet om.. Zoveel aandoeningen zijn onzichtbaar. Als chronisch zieke moet je over een enorme veerkracht beschikken. Het is niet alleen het omgaan met je ziek zijn maar ook met je arts(en), omgeving, familie, vrienden, werk, je gezin, begrip onbegrip. Diezelfde omgeving, familie, vrienden, werk en gezin moeten, ja moeten, ook opnieuw met jou leren omgaan.

En onder andere is daarom is een diagnose zo f*cking belangrijk. Geen diagnose is als leven zonder voornaam.