Q-columns

Q-koorts

Laat ik beginnen met het volgende. Iedereen is anders. Ieder lijf is anders, ieders geest is anders, achtergrond, leefomgeving, gezinssamenstelling, gedachtegang maar vooral hoe we omgaan met Q-koorts.

De een wordt geprezen, de ander met de grond gelijk gemaakt en al wat daar tussen zit. Waarom? Omdat we juist allemaal maar mensen zijn en omdat we mens zijn reageren en voelen we alles op onze eigen unieke manier. En ja, ik heb begrip en in sommige gevallen probeer ik begrip op te brengen voor deze stroom aan verschillende reacties.

Het is geen geheim meer dat ik sport. Voor mijzelf, elke keer dat ik daar met mijn bokshandschoenen sta te zwaaien, een rariteit, want hoe kan dit?

Zoals vele mede Q-koorts patiënten mankeer ik ook meer dan dat. Ik hoef hier gelukkig niet mijn hele medische dossier op tafel te gooien om te bewijzen dat ik echt wel ziek ben maar ik hoef mij zeker niet te verantwoorden. Naar niemand.

Ik zakte af naar een dieptepunt toen ik een rollator aanschafte, iedere ochtend de thuiszorg kwam en mijn kont werd gewassen door een vrouw van mijn leeftijd, ik door mijn moeder in een rolstoel werd geduwd, hele dagen alleen maar op bed lag, geen mens meer zag en ik een proefrondje in een scootmobiel moest rijden omdat mijn mobiliteit weg was. Dat is waar IK vandaan kom. De scheidslijn tussen mijn leven nu en dat is nog  steeds heel dun.

Vanaf die tijd heb ik alleen maar gevochten. Alle psychologen praten over het zogenaamde accepteren van je ziekte maar juist het feit dat ik het niet accepteerde en nooit zal accepteren: daar haal ik mijn vechtlust vandaan.

Oh nee, ik word niet beter en ik heb ook niet de illusie dat ik beter word en ik pretendeer niet dat ik beter, genezen of herstelt ben. Verre van. Heel, heel, heel, heel verre van. Dat ondervind ik in mijn dagelijks leven, elke dag. Er is maar één iemand die dat ziet en dat is mijn vriend. Dat we eten aan tafel en hij ziet mij wegzakken. Om maar eens een voorbeeld te noemen.

Vorig jaar ben ik maandenlang zieker geweest dan ooit. Ik dacht dat ik inmiddels wel mijn leven op de rit had maar ik viel vijf jaar terug in de tijd. Mijn vechtlust kwam weer boven. Dit accepteer ik niet.

Door het sporten kom ik buiten de deur. Ik voel hoe kwetsbaar ik ben wanneer ik merk dat ik te lang niet onder de mensen ben geweest als ik in een groep sport. Door het sporten kan ik mijn woede en frustratie kwijt. En zo nog veel meer. Wil je meer weten, stel me gewoon vragen.

De een gaat naar Dr Kunst, de ander naar een acupuncturist, een helderziende of doet yoga. Weer een ander vecht vanuit gedachten op de bank of in bed omdat er niks meer is (lieve S. ik voel je).

En ik doe dit. Zolang het kan.

En als er niks meer is in je leven en er komt ineens iets voorbij waar je trots op kan zijn dan is dat heel waardevol. Ik heb geen zelfvertrouwen meer maar ook daarin geldt: Door het sporten komt er iets van mens voelen terug. Dat ik er mag zijn.

Gisterenavond mocht ik even een winnaar zijn. Met als grote doel: ONS Q-koorts op de kaart blijven houden!

Q-columns

MoediQ

Vanmorgen was ik bezig te schrijven voor mijn maandelijks blog voor UWV perspectief. Het thema is ‘moed’.

Ik begon mijn blog met: Vanaf dat ik chronisch ziek ben geworden leerde ik te beschikken over een behoorlijke portie moed. Ik heb te maken gekregen met kritiek, vooroordelen, vragen, ongeloof, opmerkingen, afwijzing, acceptatie en nog veel meer. Dat alles kon ik alleen maar doorstaan met een hoge dosis moed. Daarentegen kan de moed mij ook behoorlijk in de schoenen zakken.

Ik kwam even niet verder met schrijven en ik besloot om eerst maar even naar de supermarkt te gaan. De aandacht ergens anders leggen geeft vaak nieuwe inspiratie. Terwijl ik mijn voordeur achter me sloot stapte tegelijkertijd bij mijn buurvrouw de wijkverpleegkundige de deur uit. Over de smalle galerij stapte ze kordaat achter mij aan richting de lift en het trappenhuis. Ik loop niet zo hard dus ze kwam met haar tempo aardig in mijn aura terecht, zich niet bewust zijnde van het effect. Ik ga daar niet meer sneller door lopen, net als bij bumperklevers ga ik dan juist even op de rem. Vol moed bleef ik in mijn kracht, of althans, wat er voor door moet gaan.

Nadat we bij de ruimte waar de lift en het trappenhuis zich bevinden aankwamen en ik op de knop drukte om de lift naar boven te halen bitste ze: “Ga met de trap, dat is gezond.” Haar blik richtte zich op mij en ze bekeek me in een flits van top tot teen en weg was ze.

Ik ben doorgaans goed gebekt, vooral in vertrouwd gezelschap maar met de chronisch zieke jaren die verstrijken ben ik me er steeds meer van bewust van mijn kwetsbaarheid. Ik heb geen muur meer om me te wapenen tegen zulk geweld.

Dit soort momenten vragen om moed. Moed om haar niet na te roepen met alles wat er op een te laat moment door mijn hoofd schiet:

“Wat weet je over mij? Waarom voel ik me veroordeeld door jou? Als ik gezond was van lijf zou ik hele dagen van blijdschap de trap op en af rennen. Wie denk je wel niet dat je bent om mij aan te spreken over gezondheid, alleen omdat je een wijkverpleegkundige bent. Mijn kalenderleeftijd is 44 maar mijn lichamelijke leeftijd is 94, net zo oud als de vrouw waar je net bent geweest. Ik ben blij dat hier een lift is anders had ik verplicht moeten verhuizen.”

En zo schoten mij nog veel meer opmerkingen te binnen maar ik zweeg. En dat vergt moed. Mijn stiefvader zegt altijd: “Soms ben je de meeste door de minste te zijn.” De moed opbrengen om te zwijgen. Dat heb ik wel geleerd in al die jaren. Vol goede moed deed ik mijn boodschappen en dankbaar voor mijn lift kwam ik weer thuis.

https://www.morgensterkaarten.nl/

…Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden, een psychologisch kenmerk en een karaktertrek. Soms wordt er onderscheid gemaakt tussen lichamelijke moed en morele moed…

…Moed is het tegendeel van lafheid, maar ook van luiheid of zwakheid…

…Moed is nodig waar kennis, wijsheid en geloof ontoereikend zijn geworden. Het is de kennis van de dingen die te vrezen zijn, voorbij de kennis, en van de dingen die het niet zijn (zie o.a. Plato)…

…Moed is individueel en persoonlijk. Het is geen geweten maar een besluit, geen mening maar een daad. Moed wordt soms een zaak van wils- of geestkracht genoemd, streven blij te zijn en wel te doen tegenover de hindernissen, die talloos zijn (zie o.a. Spinoza)…

…Wie vecht met de moed der wanhoop, doet dat uit woede of haat, omdat het moet, omdat het tegenovergestelde lafheid zou zijn, omwille van de schoonheid en het ethische….

(bron: Wikipedia)

Q-columns

Qwetsbaar

Ik ben kwetsbaar. Fysiek ben ik kwetsbaar en als gevolg daarvan ook mentaal. Deze kwetsbaarheid maakt mij minder weerbaar tegen invloeden/situaties van buitenaf.Sinds een tijdje heb ik op indicatie van de gemeente thuishulp gekregen. Dat betekend dat er elke week iemand komt om mijn huis schoon te maken. Tot dusver is er weinig tot niks aan de hand. “Fijn”, zou je denken, “hierdoor hou je energie over voor andere dingen”, zegt de WMO consulente. Waar. Behalve als de thuiszorg organisatie inclusief haar medewerkers geen inschatting kunnen maken van de situatie en falen op elk gebied. Hulp wordt help! en ik werd mij gisteren bewust van mijn kwetsbaarheid. Los van de situatie waar dit gevoel door ontstond is het heel hard binnen gekomen.

Ik merk de laatste tijd ook dat ik moeite heb om uit te leggen wat Q koorts is. Laat ik het anders stellen: Ik kan redelijk goed uitleggen wat Q koorts is maar niet wat dat voor gevolgen heeft op grote en schijnbaar kleine dingen in het dagelijks leven. Er zijn periodes waarin ik te “moe” ben om het te benoemen vooral in nieuwe situaties. Situaties waarin er hulp wordt geboden maar het effect tegenovergesteld is aan het doel.

Ik heb nu een twee maanden hulp. De eerste keer dat er iemand kwam was ik verrast. Er kwam een vrij jonge vrouw binnen en in eerste instantie schrik ik dan wat terug alleen deze was een bijzondere. Ze snapte gelijk dat het niet zo interessant is wat ik precies mankeer maar wel wat de gevolgen zijn. Sterk staaltje begrip. Als ze binnenkwam zag ze gelijk hoe ik mij voelde en kon daar ook heel goed op anticiperen. “Ga jij maar lekker liggen vandaag, ik red me wel.” Dan keek ze eens om het hoekje om te zien of ik nog in het land der levende was en deed gewoon haar werk. Op zo’n moment maakt het niet eens uit of iemand goed schoonmaakt. Dan begrijp je gewoon precies hoe het werkt.

Maar…op een dag belde ze op. “Ik ben ontslagen want ze zeggen dat er mensen hebben geklaagd waaronder jij.” Daarop heb ik een pittig mailtje gestuurd naar de betreffende thuiszorg organisatie om even verhaal te halen want ik word niet graag weggezet als leugenaar. Als vervanger kwam A. Laat ik het erop houden dat diegene nooit moe gaat worden van werken. Toen kwam M. 20 Jaar, wist mij vrij snel te vertellen en ik citeer:…”Toen ik je voor het eerst zag snapte ik niet dat jij thuiszorg nodig hebt want je zie niks aan jou”… Haar schoonmaak kwaliteiten waren dusdanig dat als ze weg was ik meer werk te doen had dan voordat ze kwam. En gisteren kwam S. De vierde in twee maanden.

S. Ik kan over S. al een apart blog schrijven. Laat ik proberen het kort te houden. Ze komt er niet meer in. Haar bezoek en wat er gebeurde heeft alle verstopte Q koorts bacteriën op scherp gezet. Mijn innerlijke geit is compleet van slag met alle gevolgen van dien.

Het gevolg is dat ik geen telefoontjes meer heb kunnen plegen die belangrijk zijn, mijn geplande avond met lief in het water viel, ik in een dikke hersenmist ben beland (hersenmist), uiteraard geen nachtrust heb gehad en dus vandaag opgebrand ben. “Maar je typt nu toch een blog?” “Ja, daar doe ik al ruim twee uur over.” Hersteldagen liggen weer in het verschiet, lopende afspraken worden weer afgezegd enzovoorts enzovoorts…

Ik ben kwetsbaar. En oh wat is dat moeilijk om te voelen.

fragile