Archief

Kansen

Ik heb altijd gedacht dat mijn leven vol kansen was, mogelijkheden. Zo leefde ik ook, tot 2013, met de gedachte dat alles mogelijk zou zijn, kansen zat. Ik was jong en de wereld lag open.

En toen werd ik chronisch ziek. In één klap werd ik een ‘oude vrouw’ en sloot de wereld, die eerst open lag, zich af.

Alle mogelijkheden verdwenen als sneeuw voor de zon; mensen ontmoeten, werken en bovenal de kans om beter te worden, te genezen.

Ik moest mijzelf opnieuw uitvinden. Ik was niet meer mijn goede baan, die leuke vriendin of aantrekkelijke vrouw en partner. Ik was iemand met een kapot lijf en een kapotte ziel.

Nog steeds ben ik een dim-mer, Denker In Mogelijkheden. Al gaat dat minder makkelijk dan voorheen. Wanneer mijn lijf uren, dagen, weken of soms maanden besluit dat het letterlijk niet functioneert dan vraag ik mij wel eens af welke kansen er nog zijn voor mij.

Ik heb geen keuze tussen willen en kunnen. Ik heb geleerd van mijn ouders dat ‘waar een wil is, is een weg’ en dat ‘als je wilt het ook echt kan’.

Ja, tot je wel wil maar echt niet kunt. Er zijn nog dagen zat dat ik keihard tegen mijn eigen muren aan ren omdat ik zo graag wil maar ik gedwongen ben te accepteren dat ik het niet kan.

Terwijl mijn kansen om alles te willen en kunnen zijn veranderd ontstonden er toch nieuwe kansen en mogelijkheden. Niet dat ik dat eerst in de gaten had. Nee, dat duurde wel even voordat ik mij voor die nieuwe situatie kon openstellen. Ik heb jaren vastgezeten in wat ik vooral niet meer kon.

Nu zeg ik vaak: “Morgen weer een nieuwe dag. En als het morgen niet gaat, dan kijken we overmorgen wel weer verder.”

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/kansen-met-q-koorts

Archief

Moed

Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan, zo meld Wikipedia. (https://nl.wikipedia.org/wiki/Moed)

Vanaf dat ik chronisch ziek ben geworden heb ik geleerd om te beschikken over een behoorlijke portie moed. Ik heb te maken gekregen met kritiek, vooroordelen, vragen, ongeloof, opmerkingen, afwijzing, acceptatie en nog veel meer. Dat alles kan ik alleen maar doorstaan met een grote dosis moed. Daarentegen kan de moed mij ook behoorlijk in de schoenen zakken.

Zoals bijvoorbeeld wanneer ik boodschappen ga doen en tegelijk met mij bij mijn buurvrouw de wijkverpleegkundige de deur uit stapt. Over de smalle galerij loopt ze kordaat achter mij aan richting de lift en het trappenhuis. Ik loop niet zo hard en ik ga daar dus ook niet meer sneller door lopen, net als bij bumperklevers ga ik dan juist even op de rem. Vol moed blijf ik in mijn kracht, of althans, wat er voor door moet gaan.

Nadat we bij de ruimte, waar de lift en het trappenhuis zich bevinden, aankomen en ik op de knop druk om de lift naar boven te halen bitst ze: “Ga met de trap, dat is gezond.” Haar blik richt zich op mij en ze bekijkt me in een flits van top tot teen en weg is ze.

Dit soort momenten vragen om moed. Moed om haar niet na te roepen met alles wat er op een veel te laat moment door mijn hoofd schiet.

Maar ik zwijg. En dat vergt moed. Mijn stiefvader zegt altijd: “Soms ben je de meeste door de minste te zijn.” De moed opbrengen om te zwijgen. Dat heb ik wel geleerd in al die jaren. Vol goede moed deed ik mijn boodschappen en dankbaar voor mijn lift kwam ik weer thuis.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/momenten-die-om-moed-vragen

Archief

Waardering

…”Toen ik nog werkte”… Een zin die regelmatig door mijn hoofd spookt. Toen ik nog full time werkte voelde ik me gewaardeerd. Ik had een baan dus ik telde mee in de maatschappij.

Chronisch ziek zijn is ook een full time baan. Met heel veel overwerk als je de slechte nachten meetelt. Alleen krijg je geen schouderklopjes van de directeur. De beloning is een goede dag, een dag minder pijn of een goede nachtrust.

Ze zeggen wel eens dat wanneer je trouwt, dan krijg je de familie erbij. Dat is met chronisch ziek zijn ook zo. De omgeving, familie, vrienden, kennissen, iedereen krijgt in meer of mindere mate te maken met de beperkingen en gevolgen van, in mijn geval, Q koorts.

Ik krijg regelmatig waardering van mijn omgeving. Over mijn vechtlust, mijn blogs, hoe ik het volhoud en over hoe ik als mens gegroeid ben. Die waardering is een stuk erkenning. Het geeft me het gevoel dat ik mag zijn wie ik ben. Een vriendin zei ooit: “Voor mij ben je gewoon dezelfde Deverra, met of zonder Q koorts.”

Ik heb enorme waardering voor de mensen om mij heen. De mensen die zijn gebleven in de goede maar ook in de hele slechte tijden. Voor mijn vriend die mij helpt met aan- of uitkleden als het nodig is, die nog steeds van me houdt, ook al voel ik me vreselijk, die mijn buien accepteert zonder te mokken.

Voor mijn vriendinnen die accepteren dat afspraken verschoven of afgezegd kunnen worden. Voor mijn vader die altijd meerijdt als ik ergens heen moet. Ik zou zo graag anders willen maar mijn lijf laat het niet toe. Daardoor draait veel, zo niet alles om Q koorts.

Als Q koorts patiënten doorstaan we veel maar onze omgeving ook. Iemand kan misschien niet altijd helpen maar de grootste hulp is niet weglopen maar blijven. Iemand waarderen voor wie hij of zij is.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/wederzijdse-waardering

Q-columns

MoediQ

Vanmorgen was ik bezig te schrijven voor mijn maandelijks blog voor UWV perspectief. Het thema is ‘moed’.

Ik begon mijn blog met: Vanaf dat ik chronisch ziek ben geworden leerde ik te beschikken over een behoorlijke portie moed. Ik heb te maken gekregen met kritiek, vooroordelen, vragen, ongeloof, opmerkingen, afwijzing, acceptatie en nog veel meer. Dat alles kon ik alleen maar doorstaan met een hoge dosis moed. Daarentegen kan de moed mij ook behoorlijk in de schoenen zakken.

Ik kwam even niet verder met schrijven en ik besloot om eerst maar even naar de supermarkt te gaan. De aandacht ergens anders leggen geeft vaak nieuwe inspiratie. Terwijl ik mijn voordeur achter me sloot stapte tegelijkertijd bij mijn buurvrouw de wijkverpleegkundige de deur uit. Over de smalle galerij stapte ze kordaat achter mij aan richting de lift en het trappenhuis. Ik loop niet zo hard dus ze kwam met haar tempo aardig in mijn aura terecht, zich niet bewust zijnde van het effect. Ik ga daar niet meer sneller door lopen, net als bij bumperklevers ga ik dan juist even op de rem. Vol moed bleef ik in mijn kracht, of althans, wat er voor door moet gaan.

Nadat we bij de ruimte waar de lift en het trappenhuis zich bevinden aankwamen en ik op de knop drukte om de lift naar boven te halen bitste ze: “Ga met de trap, dat is gezond.” Haar blik richtte zich op mij en ze bekeek me in een flits van top tot teen en weg was ze.

Ik ben doorgaans goed gebekt, vooral in vertrouwd gezelschap maar met de chronisch zieke jaren die verstrijken ben ik me er steeds meer van bewust van mijn kwetsbaarheid. Ik heb geen muur meer om me te wapenen tegen zulk geweld.

Dit soort momenten vragen om moed. Moed om haar niet na te roepen met alles wat er op een te laat moment door mijn hoofd schiet:

“Wat weet je over mij? Waarom voel ik me veroordeeld door jou? Als ik gezond was van lijf zou ik hele dagen van blijdschap de trap op en af rennen. Wie denk je wel niet dat je bent om mij aan te spreken over gezondheid, alleen omdat je een wijkverpleegkundige bent. Mijn kalenderleeftijd is 44 maar mijn lichamelijke leeftijd is 94, net zo oud als de vrouw waar je net bent geweest. Ik ben blij dat hier een lift is anders had ik verplicht moeten verhuizen.”

En zo schoten mij nog veel meer opmerkingen te binnen maar ik zweeg. En dat vergt moed. Mijn stiefvader zegt altijd: “Soms ben je de meeste door de minste te zijn.” De moed opbrengen om te zwijgen. Dat heb ik wel geleerd in al die jaren. Vol goede moed deed ik mijn boodschappen en dankbaar voor mijn lift kwam ik weer thuis.

https://www.morgensterkaarten.nl/

…Moed is de bereidheid de confrontatie met lichamelijke pijn, tegenslag en levensbedreiging, onzekerheid, angst en intimidatie aan te gaan en te doorstaan. Het is een van de vier kardinale deugden, een psychologisch kenmerk en een karaktertrek. Soms wordt er onderscheid gemaakt tussen lichamelijke moed en morele moed…

…Moed is het tegendeel van lafheid, maar ook van luiheid of zwakheid…

…Moed is nodig waar kennis, wijsheid en geloof ontoereikend zijn geworden. Het is de kennis van de dingen die te vrezen zijn, voorbij de kennis, en van de dingen die het niet zijn (zie o.a. Plato)…

…Moed is individueel en persoonlijk. Het is geen geweten maar een besluit, geen mening maar een daad. Moed wordt soms een zaak van wils- of geestkracht genoemd, streven blij te zijn en wel te doen tegenover de hindernissen, die talloos zijn (zie o.a. Spinoza)…

…Wie vecht met de moed der wanhoop, doet dat uit woede of haat, omdat het moet, omdat het tegenovergestelde lafheid zou zijn, omwille van de schoonheid en het ethische….

(bron: Wikipedia)

Archief

Eenzaam

Eenzaam. Een veel besproken onderwerp, in het merendeel van de gevallen gerelateerd aan ouderen. Maar eenzaamheid is leeftijdsloos. Ik spreek uit ervaring. Ik heb een lange periode van eenzaamheid gekend. Het deed vaak letterlijk pijn.

Eenzaamheid heeft veel verschillende gezichten en misschien net zoveel, of nog meer oorzaken. Eenzaam door ziekte, eenzaam door onbegrip, eenzaam zonder reden, met reden, eenzaam in je lijf, eenzaam in je hart, eenzaam door af- of juist aanwezigheid van mensen.

Het is onzichtbaar, net als heel veel (chronische) ziekten. Eenzaamheid onderga je alleen en dat maakt het dubbel zo krachtig en intens. Eenzaam in eenzaamheid. Het is een diepe emotie.

Als ik mij eenzaam voel dan ben ik de verbinding kwijt. Soms zit dat in de verbinding met mijzelf, soms voel ik geen connectie met de wereld om mij heen. Alsof er ergens een los contact is tussen mijzelf en de buitenwereld. Voor mij is er een onderscheid tussen eenzaam zijn en eenzaam voelen. Eenzaam zijn heb ik gehad, nu is er alleen nog het gevoel. Momentopnamen. Wanneer ik dan met iemand kan praten, lachen, eten, huilen, een appje kan sturen of gewoon even samen kan zijn, dan verlicht dat de eenzaamheid. Het schrijven helpt mij ook. Het heeft me een doel gegeven.

Ook het contact met mede Q-koortspatiënten heeft mijn eenzaamheid wat verlicht. Ik zeg vaak: ‘Ik kan met iedereen overal over praten. maar niet over Q-koorts. Daar heb ik het nauwelijks over, daar kan ik met niemand écht over praten.’ Daarom is het patiëntencontact zo’n belangrijk onderdeel van mijn leven geworden. Daar kom ik wel begrip tegen.

Veel mensen zijn of voelen zich eenzaam en voor iedereen werkt het weer anders. Ik zou willen dat ik voor iedereen een kant-en-klare oplossing had, want het gevoel van eenzaam zijn gun ik niemand. Als we met zijn allen een beetje eenzaam zijn, zijn we toch niet helemaal alleen.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/als-ik-mij-eenzaam-voel