Archief

Plannen

Plannen. Hoe vaak heb ik ze gemaakt en hoe vaak bleef het daarbij. Te vaak. Om plannen te maken heb ik een goede planning nodig. Die begint al vooraf met vragen als: Hoe laat ga ik weg, hoe laat ben ik terug, kan ik zitten, moet ik staan en zo ja hoe lang dan, hoe ver is het rijden, is het overdag of ’s avonds, zijn er veel mensen, wat vraagt het van me en welke energie levert het me op?

Omdat ik niet altijd antwoord heb of krijg op deze vragen, vallen veel plannen in duigen. Ik voel me soms net een manager. De Q-koorts en mijn kapotte rug zijn het opstandige personeel die ik dien aan te sturen.

In veel dingen ben ik handig geworden, maar planning en het maken van plannen blijft een dingetje. Ik kan niet vooruit kijken. Dus als ik op maandag een afspraak voor vrijdag maak kan het best zijn dat ik die moet afzeggen. Of ik zeg niet af en achteraf wreekt mijn lijf zich.

Zo vaak heb ik geprobeerd een oplossing te zoeken voor een dagbesteding. 2 uur als vrijwilliger in de bibliotheek resulteerde in 3 weken bedrust. Als ik wil fotograferen kan ik niet door mijn hurken. Ik kan niet lang staan, maar ook niet lang lopen. Om nog maar te zwijgen van het gewicht van de camera om mijn nek en het lang vasthouden daarvan. Schrijven kan ik wel, en dat ben ik gaan doen. Met veel passie en plezier.

Toch blijf ik plannen maken. Met vallen en opstaan. In dit geval letterlijk en figuurlijk. Ik zie mijn plannen niet als mislukt maar als mogelijkheden. Om contact te houden met de buitenwereld, voor de afleiding maar vooral: om de moed niet op te geven!

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/leven-met-q-koorts-veel-plannen-vallen-duigen

Archief

Geld

Chronisch ziek worden heeft financiële gevolgen. Zeker als je vanuit een werksituatie komt.

Het is aanpassen, rekenen, opnieuw keuzes maken. Naast de zorgen over gezondheid of juist het ontbreken van gezondheid kan dit een behoorlijke impact hebben op het dagelijks leven.

Ik heb er erg lang over gedaan om over te schakelen van een full time inkomen naar een uitkering.

Gaandeweg kwam ik erachter dat er best veel mogelijk is. En dat geld pas belangrijk wordt als je iets niet (meer) kan betalen.

Zoals sporten. Mijn uitkering  is te hoog voor sporten met korting maar te laag om dit zelf te kunnen betalen. Met Q koorts heb je namelijk een vaatwandontsteking gehad. Alle vaten van het lichaam zijn ontstoken geweest. Ook hebben QVS patiënten hebben een iets verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Bewegen zou dus in mijn geval, mits onder goede begeleiding, heel goed zou zijn voor mijn lijf. Doordat ik snel overprikkeld ben en eigenlijk een inspanningsintolerantie heb, is bewegen in een groep geen optie voor mij waardoor het financieel gewoon niet haalbaar is.

Toen ik in eerste instantie in de ziektewet kwam heb ik de gemeente gebeld, mijn situatie uitgelegd en gevraagd of er iemand is die mij kan vertellen welke regelingen er zijn. Zo kan een collectieve zorgverzekering via de gemeente voordelen hebben en er zijn ook vrijwilligersdiensten die kunnen helpen met zaken die anders geld zouden kosten. Wat ik het moeilijkste vind, naast het leren rondkomen met een nieuw budget, is het uitzoeken van al deze mogelijkheden. Soms overzie ik het allemaal niet en ik kwam erachter dat ook daar hulp voor is.

Geld. We hebben het allemaal nodig. Al is het maar om mee te kunnen blijven doen aan het maatschappelijk leven. Onthoudt wel: De mooiste dingen in het leven blijven altijd gratis.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/leren-rondkomen-van-een-lager-budget

Archief

Vrijheid

Vijf jaar geleden viel ik neer. Letterlijk. Achteraf bleek er al ruim zeven jaar een ziekte te sluimeren; Q koorts, gevolgd door drie hernia operaties, een versleten rug en een verschoven wervel werd vijf jaar geleden op die zwarte dag mijn vrijheid ontnomen, althans, dat dacht ik.

Op dat moment was ik in één klap mijn vrijheid kwijt. Ik kon niks meer wat ik voorheen deed en ik dacht alleen maar aan alles wat niet meer mogelijk was: Spontaan afspreken met mensen, werken, uitgaan, onverwachte situaties, lang zitten, staan, lopen, autorijden, deelnemen aan het leven zoals ik dat gewent was.

Mijn lichamelijke vrijheid was ik kwijt maar daarmee ook mijn mentale vrijheid. Ik moest mijzelf leren begrenzen. Leren leven en omgaan met de beperkingen van mijn lichaam en daarmee ook van mijn geest. Eerst werden die grenzen muren en hoorde ik mijzelf vaak zeggen: “Dat kan ik niet.” Dit proces heeft lang geduurd totdat ik erachter kwam dat ik zelf mijn grootste beperking werd en daarmee mijn eigen vrijheid ontnam. Meer nog dan mijn lijf.

Ik ging nadenken wat vrijheid nog meer kan betekenen. Ik dacht niet meer  aan wat ik niet meer kon maar aan wat ik nog wel kon. Daarmee leerde ik dat mijn nieuwe grenzen en lichamelijke beperkingen mij juist vrijer maakte. Mijn ziekte gaf mij wat ik zo hard nodig had in het leven wat ik daarvoor leidde, een leven waarin ik voortdurend alle grenzen over ging.

Ik leerde ‘nee’ zeggen, welke dingen energie geven, ik leerde mijn leven opnieuw in te richten. Ik leerde dat ik geen verantwoording hoef af te leggen over nieuwe keuzes en ik leerde om stress te omzeilen. Ben ik uitgeleerd? Nee. Nog lang niet.

Maar ik heb ook de vrijheid daarín ontdekt. Grenzeloze vrijheid binnen de grenzen van mogelijkheden.

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/vrijheid-door-mijn-ziekte

Archief

Energie

Waar ik ‘vroeger’ moeiteloos full time werkte en soms nog meer uren indien de grote baas dat wenste, vrolijk op elk feestje verscheen en niks te gek was is mijn leven nu getransformeerd tot hopen dat ik redelijk slaap, bewust zijn van elke activiteit, en of dat nu opstaan uit bed is, een was draaien of eten koken, het blijft zoeken en afwegen hoe ik zo goed mogelijk de dag doorkom.

Energie. Een ongrijpbaar iets. We hebben het allemaal totdat het op is en je elke dag met een soort van noodvoorraad moet doorkomen. Soms is die noodvoorraad al op bij het wakker worden en zelden lukt het  om zo spaarzaam te leven dat er na het avondeten nog wat over is om te kunnen genieten van een tv avond of een bezoekje.

Bij QVS wordt ervan uitgegaan dat vermoeidheid de hoofdklacht is. Een tijd geleden las ik op een blog over ME/CVS: “Ik ben dan ook niet moe, ik ben ziek.”

Vermoeidheid is het gebrek aan energie. Ik zeg altijd: “Op het moment dat je ziek wordt dan weet je nog niet dat het chronisch is.” Wie leert je dan hoe je met energie, of juist het niet hebben van die energie moet omgaan? Er is geen cursus “Hoe word ik chronisch ziek”.

Inmiddels heb ik veel lotgenoten contact en ben ik in de vreemde positie dat bijna al mijn vriendinnen ook ‘iets hebben’, variërend in aandoeningen, wat wel maakt dat er enorm veel begrip is naar elkaar en welke ziekte je ook hebt, iedereen ongeveer hetzelfde ervaart. Afspraken worden met de beste intentie gemaakt en afzeggen mag want we begrijpen elkaar, we delen het onbegrip en begrip, kunnen van elkaar leren en dan zijn er de tips in de hoop dat het werkt.

Kreeg ik laatst nog een digitaal berichtje van een nieuwkomer: “Heb je nog tips?”, schreef ik gelijk terug: “Luister naar je lichaam en hoe meer je ertegen vecht hoe vermoeider het is, hoe meer energie het kost. Gebruik de energie niet om ertegenin te gaan maar zet het in om je lichaam rust te gunnen. De bekende uitspraak: “Luister naar je lichaam dan hoeft het niet zo hard te schreeuwen.” En: “Als je lichaam zijn grenzen begint aan te geven vergeet dan niet te luisteren.”

Voor mij zijn dit twee basisregels. Lukt dat altijd? Als ik de energie ervoor heb wel…

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/noodvoorraad-energie-soms-al-op-bij-het-wakker-worden

Archief

Succes

Wat is succes? Zelfs na vijf jaar ziek zijn merk ik dat ik succes associeer met werk, status, waar ik woon, welke auto ik rijd maar ook met hoe ik eruit zie, welke kleren ik draag en een stukje identiteit.

De vraag die regelmatig voorbij komt: “En wat doe jij voor werk?”, blijft voelen alsof ik geen succes heb. Mijn ego slaat op tilt en soms doet het nog steeds pijn dat het antwoord is: “Ik zit in de WIA, ik ben afgekeurd.” Sommige mensen stellen de ‘waarom-vraag’, anderen zwijgen en weten niet goed hoe ze moeten reageren. Er ontstaat een ongemakkelijke situatie en meestal red ik deze door te vertellen wat ik wel doe in plaats van wat ik niet doe.

Succes is getransformeerd door de jaren heen van status, geld en materialisme naar in verbinding staan met mijzelf. Nu is succes dat ik de winter redelijk ben doorgekomen zonder hele diepe dalen, succes is wanneer ik een dag naar buiten kan met mijn fotocamera of kan schilderen, succes is het contact met mede Q koorts patiënten waarbij we delen, her- en erkenning vinden bij elkaar, succes is een goede dag hebben, kunnen schrijven, een goed gesprek voeren, succes is een keer zo hard lachen dat de tranen over mijn wangen lopen en succes is ook loslaten en accepteren.

Het chronisch ziek zijn heeft mij tot de kern gebracht van waar het leven echt om gaat. Als dat geen succes is!

https://perspectief.uwv.nl/artikelen/wat-succes-als-je-chronisch-ziek-bent