“Ja maar (en dan komt het), is er dan niet iets wat je wel kan? Je moet toch kijken naar je mogelijkheden en niet naar je onmogelijkheden”
Wat zijn dan mijn mogelijkheden? Stel…ik ga werken. Langer dan een half uur autorijden put mij uit, dan moet ik eigenlijk eerst een uurtje liggen. Maar stel…ik ben een bikkel en nadat ik naar mijn werk ben gereden ga ik niet rusten.
Dan ga ik aan het werk. Omdat ik niet ben gaan rusten na het autorijden kan ik mij niet concentreren en moeilijk dingen onthouden. Brainfog ligt op de loer. Maar ik ben nog steeds een bikkel. Ik negeer de vermoeidheid, de verzuring, alle andere signalen en ik werk door.
Mijn zintuigen worden overprikkeld, mijn ogen gaan wazig zien, al het geluid klinkt hard en pijn vliegt rond. Werk gaat voor, dat is belangrijk dus ik doe nog steeds alsof er niks aan de hand is. Mijn lichaamstemperatuur gaat alle kanten op, koud, warm, koud, warm. Ik word misselijk.
Maar ik werk door. Het is nog geen lunchpauze geweest. Inmiddels schiet de zenuwpijn door mijn benen maar ik kan niet even lopen of staan want er moet gewerkt worden.
Lunchpauze. Ik meld mij ziek. Rij naar huis wat in deze staat onverantwoord is maar ik kan bijna niet meer praten van het ziek zijn om te vragen of iemand mij weg wil brengen. Een herstelperiode volgt. Dit kan een uur zijn, een paar uur, een dag en het meest extreme wat ik zelf heb ervaren: een maand.
Wat zijn dan nog de mogelijkheden?
Persoonlijk heb ik er geen moeite mee dat ik niet meer werk. Door de jaren heen (4 jaar inmiddels) ben ik op zoek gegaan naar een invulling van mijn dagelijks leven waar ik goed functioneer. Dat ging niet vanzelf.
Eerst moest ik af van de gedachte: “Maar je hoort toch te werken? Als je niet werkt tel je niet mee.” Klopt, een mogelijk nieuwe partner be- en veroordeeld je. Financieel heeft het consequenties. Je hebt niet zoveel om over mee te praten en op verjaardagen of andere partijtjes is de vraag: “En wat voor werk doe jij?” heel confronterend. Een mede Q-genoot heeft mij geleerd om te zeggen: “Ik ben chronisch ziek en daarom werk ik niet meer.”
Na bovenstaand proces ben ik mijn kader gaan zoeken. Het kader waarbinnen ik persoonlijk functioneer zonder al teveel uitschieters. Voor mij betekend dat: Vast slaap/waak ritme. Dus op dezelfde tijd naar bed en zelfde tijd opstaan. Een goede maar vooral ruime planning maken met afspraken. Een hobby zoeken. Contacten blijven onderhouden, hoe lastig soms ook. Constant verdelen van energie, op goede dagen rustig aan doen, op slechte dagen nog iets rustiger aan doen. Hulp durven vragen en leren accepteren. Het grootste gevecht voer je (ook ik) tegen jezelf en je lijf. Tegen niemand anders.
Zolang ik binnen deze lijntjes blijf gaat het redelijk, uitschieters daargelaten. Een paar keer per maand is er gewoon een koortsaanval (in mijn geval ondertemperatuur) want Q koorts gaat gewoon door, kader of niet 🙂
Dim-men (denken in mogelijkheden). Dit zijn mijn mogelijkheden. Binnen de lijntjes van het kader blijven. Dat is al een baan op zich. 24/7.
Deze tekst is gebaseerd op mijn persoonlijke ervaring. Uiteraard is iedereen anders en maakt elk mens zijn of haar eigen keuzes. De mate van ziek zijn is ook voor elke Q koorts patiënt verschillend.