Q-koorts

TriQQer

Vereeuwigd:

Ben je ernstig, chronisch of levensbedreigend ziek (geweest). Heeft jouw ziekte gemaakt dat je anders in het leven staat en wil je je verhaal en levenslessen delen als steun en inspiratie voor anderen?

Als emoties te heftig worden schakelt mijn brein zich uit. Dat gaat bij mij vanzelf en heb ik mijn hele leven al. Ik ga op slot en pas dagen later kan ik soms de sleutel vinden.

Vorige week had ik een afspraak. We zouden met zijn drieën (de personen en hun relationele rol tot mij laat ik hier buiten beschouwing) naar Utrecht gaan om daar de expositie van Vereeuwigd te bezoeken in de Domkerk. Mijn foto hangt hier, samen met ruim dertig anderen.

Zo’n dagje weg is een uitputtingsslag. Niet iets waar ik bijzonder veel plezier aan beleef. De treinreis van ruim een uur (die airco in de trein!), het bezoeken van de expositie, wandelen in Utrecht en een treinreis terug is vragen om problemen. Maar het had een doel. Ik hoopte dat het zou uitnodigen tot een gesprek. Een gesprek over Q koorts. Ik hoopte dat het zou leiden tot begrip, erkenning en nieuwe ruimte in het bestaande contact. Helaas werd het lijden in plaats van leiden. Het gesprek over Q koorts kwam er, alleen anders dan ik had verwacht.

Bij de expositie aangekomen liet ik ze hun eigen weg gaan. Zelf liep ik met mijn fotocamera vooruit. Tenslotte heb ik de expositie al gezien en ik wilde ze een eigen beleving geven zonder mijn ongevraagde commentaar.

Foto: ©Deverra Jansen Fotografie
Foto Roy Schouten: ©http://www.riannenoordegraaf.nl/

Ik zag de foto van Roy en Gabrielle, twee mensen die ik kort ontmoet heb tijdens het inspreken van ons verhaal. Ik zocht mijzelf. En daar hing ik. In de kerk. In een nisje tegenover een muurbeeld van mensen zonder gezicht. De symboliek trof me recht in het hart. Met Vereeuwigd heb ik Q koorts een gezicht willen gegeven, een verhaal. Het is maar één verhaal van de velen. Er zijn nog zoveel ‘gezichtsloze’ Q koorts patiënten. Ik huilde daar in dat nisje stille tranen.

Ik ben een gevoelig mens. Sommige hebben daar een label voor uitgevonden: HSP. Hoog sensitief persoon. Whatever om het even, deze HSP voelde haarfijn aan dat mijn bezoek met enige twijfel rondschuifelde. Ik wees ze nog op de audiotour maar de respons was minimaal. Mijn keel kneep zich steeds meer samen, mijn spieren verstrakte en ik ging gesloten deuren fotograferen. Als ik emoties ervaar die mijn pet te boven gaan of die ik niet kan plaatsen ga ik over in een soort intuïtie die alleen vooruit gaat op een diep instinct. Vechten, vluchten of bevriezen kon ik op dat moment niet. Alles ging op slot.

Wat ik voelde bleek een soort van waarheid te worden.

“Dat jij dááraan hebt meegedaan? Dit zijn allemaal ernstig zieke mensen en hebben geen vooruitzicht, voor hun is het uitzichtloos.”

“Ik denk dat dat komt omdat je niet weet wat Q koorts inhoudt. Aan Q koorts (zowel chronische Q koorts als aan QVS) overlijden mensen. Voor ons is het ook uitzichtloos. In ziekte kan je geen onderscheid maken. Daar zijn geen gradaties in”, antwoordde mijn stem.”

“Ja maar jij leeft toch nog? Bij anderen staan ook mooie levensspreuken maar bij jou niet. Waarom worden deze mensen ziek? Hebben ze iets verkeerd gedaan?”

note: bij mijn foto staat wel degelijk een spreuk ‘Amor Fati’ maar wellicht durfde ze de betekenis ‘omarm je lot’ niet te vragen.

Mijn stem kon niks meer zeggen. Ik verlamde. Bijna letterlijk. Ik voelde het bloed uit mijn hoofd, armen, rug en benen trekken. Ik werd ijskoud. Ik hoorde daar dus niet volgens hen. Ik ben niet ziek genoeg volgens hen. Ik had ze nog zo het doel van het project Vereeuwigd uitgelegd. Gezegd dat het niet uitmaakt welke ziekte je hebt. Er is geen ziekte erger of minder erg. Ze zeggen wel eens dat je iets je ergste vijand niet gunt maar ik voelde dat ik dat punt voorbij ging en dacht: Karma.

Een nood whatsappje aan een mede QVS patiënte die op dat moment als door God gegeven stand-by leek te staan en voor een moment mijn buddy was. Zij kon mij weer uit mijn verlamming trekken. Ze schreef:(…) wat dom om zo te oordelen. Dan ben je pas echt beperkt in je leven en dat zonder dat je doodziek bent.

Een paar dagen later bereikte ons allemaal het bericht dat Hans Voets is overleden aan de gevolgen van Q koorts.

(Hans had er zeer waarschijnlijk encefalitis bij. Dat de bacterie zich daar ook genesteld heeft. Op een onbehandelbare plaats. Hij heeft zijn hersenen voor onderzoek aangeboden aan de Nederlandse Hersenbank, maar die wezen zijn aanbod af omdat daar nog geen onderzoek naar gestart is)

Hans Voets †

©Deverra Jansen Fotografie