Q-koorts

Wie ben iQ

Al ruim een jaar schrijf ik over Q koorts maar heb ik mij ooit netjes voorgesteld? Nee dus. Hoe onbeleefd. Dan wordt het eens tijd dat ik dat ga doen. Aangenaam: Deverra Jansen

Ik ben niet getrouwd (wel geweest), ik heb geen kinderen (dat is een bewuste keuze en heeft niks met Q koorts te maken), geen huisdieren, ik schrijf en fotografeer en ik heb Q koorts (QVS). “Vroeger” was ik management assistent bij diverse werkgevers maar ik heb ook taxi gereden, in een kledingwinkel gewerkt terwijl ik eigenlijk naar de kunstacademie had gewild of kapster had willen worden. De laatste werd mij al op twaalf jarige leeftijd ontraden vanwege mijn rug en daar hebben ze gelijk in gehad. Ik ben drie hernia operaties verder anno 2018 en wat er over is gebleven is slijtage, verschoven wervels en chronische zenuwpijn.

Rond 2005-2006 begon ik wat ‘vage klachten’ te ontwikkelen. Ik was moe, ziek en viel in een korte tijd bijna twintig kilo af. Ik woonde in Herpen. Op dat moment werden mijn klachten weggezet als stress.

Ik ben in 2007 naar Rotterdam verhuisd waar ik een goeie griep kreeg. Zo eentje die je niet snel vergeet. Wederom veel ‘vage klachten’. Conclusie huisarts: Stress.

Eind 2010, begin 2011 ben ik naar Duiven verhuisd en in 2013 ben ik letterlijk neergevallen. De huisarts dacht aan -je raadt het al- stress. Alleen het was geen stress. Die kreeg ik pas later.

Een heel gevecht begon. Ik was het na jaren sukkelen zo beu en ik ging met een aantal papieren op weg naar de huisarts om eens te overleggen wat hier aan de hand kon zijn. In eerste instantie werd ik doorverwezen naar de praktijkondersteuner want dat hele stress verhaal was uitgegroeid van pingpong bal naar een sneeuwbal en daar moest ik eerst vanaf zien te komen. De praktijkondersteuner is met mij samen retour huisarts gegaan met de vraag of er geen onderzoekstraject ingezet kon worden. Ik begon bij de reumatoloog. Die drukte keihard op weet ik veel hoeveel punten en riep: “Fibromyalgie!” Waarop ik zei: “Als jullie het niet weten is het fibromyalgie en ik heb geen fibromyalgie.”

Een retourtje huisarts leverde een afspraak met de plaatselijke internist op. Die heeft mij onderzocht op wat dingetjes en toen ik haar vroeg waarom ik zo’n pijn in mijn benen had zei ze: “Daar moet je voor naar de psycholoog.” Mijn vader was erbij anders zou niemand het geloven en op de terugweg hebben we dan ook niet veel gezegd. We waren uit het veld geslagen. Retour huisarts. Die wist het ook even niet meer.

Mijn vader opperde: “Heb je je wel eens op Q koorts laten testen?” Nee, dat had ik niet. Dus dat werd de volgende stap. Enkele reis Radboud (het enige voordeel aan gewoond te hebben in Herpen was dat ik nu gelijk een verwijsbrief kreeg), paar buisjes bloed, vier weken wachten, date met Keijmel en jawel hoor: “U heeft een doorgemaakte Q koorts infectie maar u heeft volgens de richtlijnen geen QVS.” (WTF?) “We kunnen u aanmelden bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid dan krijgt u een CGT traject.

Het CGT programma heeft mij de laatste nekslag gegeven. Zowel het programma als degene die mij ‘behandelde’. Al snel vond men dat ik naar psychiatrie moest. Mijn reactie was: “Dat is prima, dan ga ik nu voor eens en voor altijd bewijzen dat er tussen mijn oren niks aan de hand is.

Toen ik daar de pijn in mijn benen benoemde en zei dat ik een nieuwe MRI zou laten maken was het antwoord: “Wel vind ik het nog belangrijk om met je te delen dat de behandeling van CVS / fibromyalgie nog wel daarna een goede optie kan zijn om de moeheid en spierpijnklachten aan te pakken. Maar dan is het belangrijk dat je wat meer grip hebt op jouw emoties; waar je nu bij psychiatrie mee aan de slag gaat. Ik begrijp van je dat je ook weer een medisch onderzoek gaat starten. Dat is natuurlijk je goed recht, maar houd er rekening mee dat de diagnose mogelijk niet zal veranderen; dit om mogelijke teleurstelling te voorkomen.”

En ik ging helemaal niet naar psychiatrie om grip te leren krijgen op mijn emoties. Ik legde keer op keer uit dat de emoties een GEVOLG waren, geen oorzaak. Het is meer een symptoom.

Ik was kapot. Waarom luisterde niemand naar wat ik zei? Uit de MRI kwam trouwens dat ik een grote hernia had dus ik lag vrij snel op de operatie tafel. Ik ben naar psychiatrie gegaan. Heb daar mijzelf laten onderzoeken en daarna was ik leeg, volkomen op. Nu pas had ik stress, mijn lijf was kapot maar ook mijn geest was murw gemaakt. Oh ja, de conclusie van psychiatrie was dat ik een identietijds-crisis had omdat ik in één klap mijn werk kwijt was, wat vriendschappen enz enz enz.  Na psychiatrie heb ik mijzelf teruggetrokken. Ik wilde niks meer. Na de eerder genoemde hernia operatie volgde er negen maanden later nog een. Dat was nog een ‘low point’.

Toch vond ik de kracht om de QVS diagnose te krijgen. En dat is gelukt. Niemand geloofde mij. Q-support niet, de huisarts niet, niemand. De richtlijnen zaten tegen (want er mocht geen andere oorzaak voor vermoeidheid zijn) maar toen de tijd rijp was en ik opnieuw met het Radboud om tafel ging inclusief tijdlijn enzovoorts konden ze er niet omheen: QVS.

En nu ben ik heel wat jaren verder en wijzer (wil ik zelf graag denken). Er is niks meer wat mij nog kapot krijgt.

What doesn’t kill me, better start running