Over Q-koorts

Deverra Jansen (1974)

Na haar diagnose in 2017 begon ze met het schrijven van columns over het dagelijks leven met Q-koorts. Door deze columns maar vooral de reacties van medepatiënten leerde ze haar ziekte beter begrijpen. Na vijf jaar besloot ze deze columns te bundelen in het boek ‘What the F*cQ. Al snel wist ze dat het noodzakelijk is om ook het verhaal achter Q-koorts en de lange weg naar een diagnose te beschrijven. In haar tweede boek ‘Zenuwpijn.’ zet ze daarmee een punt achter de zoektocht en bevrijdt ze zichzelf van het trauma dat Q-koorts heet.

In 2007 startte ik mijn eerste blog: Fabulous33. Met grote regelmaat schreef ik destijds over het wel en wee van mijn dagelijkse dingen. Ongedwongen, zonder vrees en veel humor. Ik was 33, Vrijgezel. En in de bloei van mijn leven. Onverwacht veranderde alles.

Na een zoektocht van ruim tien jaar werd in 2017 de diagnose Q-koorts (QVS) bij mij vastgesteld. Ik was begin 30 toen de eerste symptomen zich begonnen te ontwikkelen. In de tien jaar die volgde veranderde ik van een levenslustige jonge vrouw in iemand die langzaam aftakelde. Mijn toenmalige dromen werden helaas geen werkelijkheid.

Q-koorts staat voor query fever. Een raadselachtige ziekte. Het is een zoönose die wordt veroorzaakt door de coxiella burnetti bacterie. Q-koorts is een invaliderende ziekte en kan dodelijk zijn. De bacterie veroorzaakt in de meeste gevallen onder andere inflammaties, neurologische schade, cognitieve schade, spierschade, uitputting, temperatuurregulatiestoornissen, pijn en algehele malaise met als gevolg dat het herstelvermogen van het lichaam zeer laag is en veel functies achteruitgaan of slecht functioneren.

Er zijn meer dan honderd mensen overleden en minstens twee mensen hebben zelf gekozen voor hun einde omdat de gevolgen van Q-koorts voor hen ondragelijk waren. Per jaar overlijden er geschat 10 mensen maar komen er ook 10 tot 20 nieuwe patiënten bij. In Nederland zijn er ongeveer 2000 mensen met Q-koorts die blijvend ziek zijn gebleven. Naar schatting zijn er ruim 50.000 mensen besmet. Veel mensen krijgen geen diagnose of een verkeerde diagnose zoals reuma, fibromyalgie of worden gepsychologiseerd omdat de symptomen van Q-koorts niet er- en herkend worden.